uit balans

wat hadden we een fijn ouderweekend met allemaal collega mama's en papa's van kids met epilepsie...in Asperen..heerlijk gegeten gedronken goede gesprekken gelachen gehuild ..tijd voor elkaar  echt super maar het lijkt al weer zo lang geleden door alles wat er na weer gebeurde

het thema van het ouderweekend was Yin/Yang maar zelf noemen we het hoe blijf je in balans...hoe houd je het vol... hoe geef je kleur aan de vaak zware situatie,

onze conclusie was zekers weer dat we het samen goed hebben en dat we elkaar ook aan mogen vullen maar dat Alex ook met regelmaat mijn rem is..en ik soms zijn gaspedaal omdat hij wel eens zoiets heeft komt wel hoeft nu niet van mij maar je hebt ook verplichtingen..

ook zijn we er weer extra stil bij gaan staan dat ons geloof ook onze kracht om het vol te houden is...ieder doet dat op zijn eigen manier maar wij mogen rust en kracht halen uit gebed ..

nu kan ik alweer uitkijken naar volgend jaar als we hopelijk weer naar het ouderweekend kunnen...een half woord en snapt elkaar omdat je allemaal in een zelfde situatie verkeerd...

maar er gebeurde in die 1,5 week er na al weer zo veel dat de daar opgedane energie al weer vergaan is...heel lastig blijf ik het vinden dat Joey niet goed in zijn vel zit ..een erg kort lontje heeft en dat de wachtlijsten voor hulp zolang moeten zijn..ik ben me nog meer gaan verdiepen in autisme en de 2 gezichten die onze knul soms laat zien en ben er uit door een lotgenootcontact..Joey heeft secundair autisme ..voor de buiten wereld lijkt er weinig tot niets aan de hand maar thuis barst er en bom omdat daar het op zijn tenen lopen ontlaad...
vorige week explodeerde het dus zo dat hij weer 4 dagen niets kon ..hij raakt in soort cocon van depressiviteit en ligt dan alleen maar in bed..echt zo sneu om aan te zien
we proberen het maar los te laten maar met zijn allen zijn we er wel uit dit is niet vol te houden ik kan niet meer me zelf zijn in mijn eigen huis..en omdat Joey wss volgend jaar een vervolgopleiding in rotterdam gaat doen gaan we hem aanmelden voor begeleid kamer wonen...het crisisteam van de GGZ die hem tot een regulier behandelaar plaats heeft begeleid zou dit in werking gaan zetten...maar 1,2,3, is dat vast niet geregeld...hoeft eigenlijk ook niet want het zorgt nog al voor een innerlijke strijd bij mij ..ik voel me falen in mijn opvoeding ...maar ik heb echt zo mijn best gedaan voor mijn boys...

Joey dus niet lekker in zijn vel ..Yerèll die alweer paar weken niet top is...allemaal best pittig..maar het telefoontje van de woongroep vrijdag avond deed alles even doen vergeten en we gingen op de automatische piloot door...
ik copieer even een stukje uit de mail die ik verstuurde naar een paar mensen die dichtbij de situatie staan...eigenlijk doe ik dat nooit maar mijn energie lijkt op...al vind ik van mij aftikken ook weer een soort off therapie...
vrijdagavond 20.15 werd ik thuis gebeld ..Yerèll had een groot insult  personeelslid had hartaktie 28 gezien ..
in overleg met hem besloten om ri. sherpa te komen daar troffen we Yerèll nog midden in TC ook bij ons een erg lage hartaktie voor paar sec. (33)
ambu was al onderweg
na 1uur en 5min. kwam Yerèll uit de tc maar we bleven erg veel kleinere epi zien..op de azu seh stelden ze vast dat het op ncse wees maar dat dit ook bij lennox gastaut (het epilepsie syndroom wat Yerèll heeft ) hoorde..we zouden aankijken en goed monitoren...
eigenlijk was er in het wkz geen plek maar de dienstdoende neuro  wilde persé wel dat hij daar bleef...en niet in een ander zh werd geplaatst
er kwam een plek ..maar ondertussen was het al wel ri. 00.45..op de afd weer dips en een heel grote myo (een heel grote schok vanuit de ledematen)waarbij hij met totale lich. van matras afkwam.. en toen in overleg met arts toch  1 puf midazolam gegeven waarna Yerèll ook pas in slaap viel ..ik noemde het al die tijd al hij durft niet te slapen er zit nog iets dwars..
pas om 01.30 durfde ik te zeggen we hebben het ergste nu weer even gehad. top was het dat sherpa personeelslid al die tijd bij ons was gebleven hij had ook geen rustig gevoel over de hele situatie...

zaterdag eind van de morgen zeiden de artsen dat we terug naar sherpa konden maar ik zag nog zoveel kleinere epi die helaas door verplk. niet allemaal herkend werd..dat ik zei we kijken echt nog 24 uur aan ..de artsen deelden mijn mening zonder protest..de verplk had wss niet alles herkend en goed overgebracht zeiden ze...
de a-tone  aanvallen (totaal slap worden) maakten mij het meest ongerust ..we hebben er heel de opname die duurde tot zo. ocht 11.00 6 waargenomen de langste duurde 40 min de verplk overlegde met de dienstdoende maar die wil dat de eigen neuro beleid hierop voorschrijft..die belt ma.
za. avond liet hij ook weer een ademstop zien dit zagen ze op hartfilmpje monitor terug...dus in 24 uur ook 4 ademstops..en na de korte ademstop zie je dus de hartaktie dalen en dan krijg je alarm op de saturatiemeter..wss laat Yerèll dit dus vaker zien als wij waarnemen...

Yerèll is nu terug in zijn eigen vertrouwde omgeving we gaan er weer voor...als het nodig is wil Astrid daar wel slapen..in het zh was zij ook continu bij Yerèll

op sherpa zien we nog genoeg epilepsie maar het zh heeft momenteel geen meerwaarde..alle medische apparatuur is ook daar...


zondag rond 12-en waren we dus terug op sherpa en duidelijk kon je zien dat Yerèll rust ervaarde door in zijn eigen bed weer te mogen liggen...ik zat er flink door heen dus ging huiswaarts...hem overlatend aan personeel wat hem goed kent...helaas blijft het toch telkens wel weer lastig om zorg te delen hoor omdat zij er toch soms heel anders in staan..er veel laconieker mee om lijken te gaan ...dit geld echt niet voor iedereen !!!
de ernst van de situatie niet in lijken te zien..


Yerèlls eigen neuroloog belde mij op zijn vrije dag van uit zijn thuis...dat zegt denk ik al wel genoeg..en ik ben erg blij dat hij mijn zorg deelt en eigenlijk nog wel verder ging...geniet echt van je knul want jullie hebben op het randje gewankeld....we wisten het wel weer maar het horen van de arts geeft weer veel innerlijke onrust/onmacht


mijn knul vecht en zolang hem dat lukt vecht ik met hem mee !!!!


kerst nadert..we gaan er gewoon iets leuks van proberen te maken
we dachten met zij 3-tjes te zijn maar nu schuiven er toch extra kids aan alleen maar gezellig !!!
we gaan ook nog wel naar mijn knul maar rust dat wil ik laten overheersen !!! zit er even door heen ...


groet uit laren ..

genieten van de momenten

mijn boys hebben het zwaar en daar leg ik mij steeds "makkelijker"bij neer
al is accepteren echt wel te veel gezegd...
ik probeer van de betere momenten te genieten

Joey voelde zich met zijn medicatie echt niet fitter wat de behandelaars hoopten in goed overleg zijn we gestopt en zien we weer onze eigen boy terug..die tuurlijk wel geholpen moet worden maar de wachtlijsten zijn momenteel het probleem..het kan wel een jaar gaan duren voor hij werkelijk aan de beurt is
nu dus zelf maar aan het rondspeuren of we iemand anders kunnen vinden
maar blij wel dat hij zijn stage deze week weer oppikte ..en zo zijn we gewoon weer waar we 2 weken terug ook waren we kabbelen weer door tot de storm weer optreed

tegen het epimonster weten we al jaren geen raad..de pillen stellen we veelvuldig bij in de hoop dat er iets meer rust mag komen in Yerèlls koppie maar na 5 betere weken is er momenteel maar weer weinig rust in zijn bolletje..en dat zorgt er dan ook wel weer voor dat zijn wereldje kleiner word...afelopen ma hebben we hem toch in de rolstoel gezet en zijn naar het pepernotenconcert gewandeld...heel korte alerte momentjes zorgden er voor dat hij toch mocht genieten van de muziek gemaakt door een aantal professionals die zich vrijwillig inzetten voor de bewoners die zelf ook mooie talenten lieten horen
des te leuker was het dat een vriendinnetje mee was..
super dat sommigen toch telkens weer mee villen naar onze knul...toen hij nog thuis kwam zagen we hier thuis natuurlijk veel mensen aanwaaien maar gelukkig lijkt de drempel ri. sherpa ook steeds lager te worden

wil je mee bel of mail gerust !!!!
de woongroep is het al gewoon en vind het alleen maar gezellig

laat de woongroep dit jaar dan ook weer overstelpt wordenmet post...kerst komter aan en velen zullen stapels post de deur uit doen...eentje extra ri. Yerèll word zeer op prijs gesteld

Yerèll van der Burg
Vechtstraat 4
3744 NT Baarn

alvast bedankt

langzaam aan gaan we steeds meer richting kerst..hoewel die dagen invullen ik plan even helemaal niets en leef met de dag
mijn pa lag vorige week een nachtje extra in het zh omdat zijn hart niet klopte als het hoorde nu voelt hij zich wel beter maar top is het niet
mijn moeder viel 2 weken geleden met haar fiets maar hield pijn dus via de huisarts foto's wezen maken blijkt ze een scheurtje in een ruggenwervel te hebben nu dus een corset en morfine om de pijn te dragen en weer wat te slapen want dat lukte ook nauwelijks nog
Alex moest gister terug naar zijn cardio omdat zijn ecg afwijkend was maar de echo was gelukkig wel goed
maar hij heeft sinds 2 weken een bult op zijn voet...wat nu weer? een cyste noemde de arts het ..even aankijken en anders toch onderzoeken fout of goed..en weg halen?
en hoe mijn boys dan in hun velletje zitten..ik durf er niets op te zeggen
komt vast wel weer goed we vullen die dagen vast wel leuk in
als het slechter weer is moet Alex ook nog an het werk..iedereen hoopt op en witte kerst maar van mij hoeft dat dus niet

deze week ben ik een weekje vrij heb nog zoveel uren staan ..en waar ik vantevoren dacht weel leuks te willen doen geniet ik nu juist van het niets moeten !!!
heerlijk huishoudelijke klusjes opgepikt
 en langzaam aan breng ik de kerstgezelligheid naar binnen

ook kijk ik uit naar as. weekend ..epi ouderweekend waar we voor de 3e keer heen hopen te gaan
een ruime 24 uur optrekken met lotgenoten er iets leren maar zekers ook ontspannen en heerlijk verwend worden met heerlijke lunches diner en alles wat bij een nachtje hotel hoort
hopelijk ook nog een beter weertje als de stormachtige regen van nu dat maakt alles nog perfecter

opa en oma gaan naar Yerèll ..en Joey trekt op met Alex kids..super geregeld alles dus



verder weet ik niet echt heel veel nieuws te melden als ...
geniet va het moment ..strax kan het zo maar anders zijn

tot snel schrijfs maar weer

hulpverleners ze weten het soms ook niet ??!!

Nog maar net thuis vanuit het wkz waar we met Yerèll een bezoekje aan de neuroloog aflegden
waar we al een paar jaar horen dat Yerèll een genetische afwijking heeft die zijn epilepsie verduidelijkt hoorden we nu dat ze vanuit het eeg Yerèlls epilepsie een naam geven en vandaar uit gaan ze dus nieuw beleid bepalen..eigenlijk zei de dokter soms weten wij het ook  niet en is gevoel volgen het aller beste tja daar zijn we met onze knul al zolang mee bezig
medisch doen we wat mogelijk is maar om zijn kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden bekijken we perdag/uur wat er mogelijk is
naar buiten toe is vaak te overprikkelend daarom brengen we steeds vaker de dingen naar Yerèll toe
zo komt er wekelijks een muziektherapeut onze knul een half uur afleiding geven door met hem op wat hij dan aan kan muziek aan te bieden zo super dat deze man dit wil doen en de keren dat we mee keken waren echt tranen trekkers van puur geluk !!!
afgelopen zondag opnieuw zo'n moment..de epilepsie zit onze knul weer flink in de weg maar we hadden voor de woongroep 2 zwarte pieten ingehuurd die alle bewoners een gezellig moment zouden geven..veel andere ouders waren er ook en zo konden we met zijn allen toch goed zien hoe ieder op zijn eigen manier super mocht genieten van wat die pieten boden...echt super !!!! en door onze knul te zien genieten geniete we zelf weer mee hè...de woongroep had het extra feestelijk gemaakt door de kamer vol versieringen te hangen en als verrassing was er een zak kadootjes !!! waardoor het nog feestelijker en geslaagder was
tuurlijk zagen we veel epi en was Yerèll nadat half uurtje flink moe maar hij had ook mogen en kunnen genieten en daar voor hadden we het gedaan !!!

want wanneer doe je het goed? de laatste week komt die vraag veelvuldig door mijn hoofd..
Joey loopt al erg lang niet lekker in zijn vel rond
en afgelopen vrijdag is dit totaal geescaleerd...zo erg dit keer zelfs dat de dokters hier moesten komen en dat er een crisisteam ingeschakeld werd...lastig hoor als je kind niet lekker in zijn vel zit en hoe hard moet je HELP roepen voor je gehoord word
hij kreeg medicatie om zijn impulsiviteit af te vlakken maar echt het gewenste effect gaf het niet ..nu dus weer even medicatie om wel te slapen en dan hopelijk snel een traject in om om te leren gaan met wie hij nu werkelijk is...veel meer perfect als hij zelf denkt en zegt...
hij word nu goed in de gaten gehouden door de hulpverleners ..en hopelijk kan hij ook weer snel het gewone ritme oppakken want alles ligt nu even stil terwijl hij zo geniet van zijn werk en stage...

daarover heen nog de pech dat mijn pa ondanks dat hij gedotterd was in het zh werd opgenomen en een nachtje op de hartbewaking moest brengen ..

alles werd mij allemaal even te veel
van mij mag het nu wel weer even wat rustiger worden en mag de storm weereven gaan liggen

volgende week ben ik een weekje vrij ..hoop leuke dingen te ondernemen in combinatie met uitrusten maar hoe het werkelijk gaat lopen ...ik vertel het een volgend blog weer

high tea met ons gezin 13 nov 2011 theetuin eemnes

verwarrend

soms snap je er echt niets meer van hoor
na 5 super weken met Yerèll zitten we weer in een cluster..stilletjes hoop je natuurlijk dat de rustige periode nog even aan houd maar we zagen de kleinere epi en de wazen al toenemen..maar wennen doet het echt nooit zekers de vervelende TC's met blauw worden en hartakties van boven de 200 geven erg veel onzekerheid
daarom moesten we naar de cardiologe in het wkz en kregen een mobiel ecg apparaatje mee waar mee we die hoge hartakties konden opnemen en doorsturen..super wel hoor die moderne techniek want zo hoef je Yerèll niet te belasten met een 24 uurs holteronderzoek ..dat Yerèlls filmpjes afwijkend zijn daar konden we al wel vanuit gaan maar dat ik de cardio telkens aan de telefoon zou hebben omdat ik dan moest verklaren wat we optisch allemaal zagen daar was ik niet echt vanuit gegaan
6 dec krijgen we de uitslag en dan maar afwachten wat het brengt..strax moet ik de cardio ook weer bellen want het filmpje van ma vraagt om meer uitleg ..di ochtend had ik al een arts ass aan de lijn maar de cardioloog wil mij nu zelf spreken..we zien het wel weer
mss zijn we wel te veel gewoon zeggen we met regelmaat tegen ons zelf maar professionals staan er vaak ook heel anders in zo hadden we pas een ouderavond op sherpa specifiek van Yerèlls woongroep waarin een orthopedagoge over de driehoek ouder/professionals en cliënt sprak en op zich waren we het wel met zijn visie eens als ouders en personeel goed voor elkaar zorgen dan is dit in belang van de cliënt ..maar deze man vind ook dat als je kind op de instelling woont je als ouders niet meer mee mag zorgen en dat zijn wij toch echt niet met hem eens ..niets liever dan dat Yerèll langer bij ons thuis had kunnen blijven en komen maar zijn retardatie en ons kleine huisje maken dat nu eenmaal niet mogelijk daarom is het zo fijn dat wij gewoon 3 momenten in de week op sherpa voor onze knul kunnen en mogen zorgen ..en het personeel is daar altijd erg blij mee geweest hoe het zo gaat aflopen ??? maar die strijd die je nu weer moet gaan volgen waarom toch ???
afgelopen zaterdag waren we op het congres van E-Plus in Leiden waar we veel bekenden mochten treffen en waar we  heel dag interessante  lezingen mochten horen niet heel veel nieuws maar wel weer nieuwe insteken naar wie weet ook ons eigen verhaal want door alle medische en wetenschappelijke ontwikkelingen word er voor artsen ook steeds meer mogelijk..ouders deden ook hun verhaal en juist die momenten zorgden bij ons voor zakdoek momenten zo herkenbaar en zo dichtbij kwamen hun verhalen
ook werd er gesproken door orthopedagogen en een zorgethicus en hun verhalen stonden eigenlijk lijnrecht tegen over het verhaal van de orthopedagoog eerder die week ..zoner ouders redden we het niet hun hebben we echt nodig hoorden we hun zeggen..en toen we later in de pauze 1 van hun mochten spreken en onze ervaring deelden zei hij ook deze man is landelijk geliefd bij sommigen maar bij anderen levert het meer fronsende wenkbrauwen op
onze eigen orthopedagoge heb ik benadert en met haar mocht ik mijn visie en verhaal delen..zij kent ons en Yerèll al 12 jaar en snapte goed dat zorg delen al jaren onze visie ..dat we dit niet zomaar op willen geven ...er zullen wel weer gesprekken met management gaan volgen laat het maar weer gebeuren maar eigenlijk heb ik daar niet altijd de energie voor

de gesprekken bij mijn psychologe doen me wel goed krijg er weer allerlei handvatten om om te gaan met mijn emoties..ja ik wilde eerst niet maar ben nu blij dat ik deze stap heb gezet
daarnaast ben ik echt dankbaar dat ik zoveel lieve mensen om mij heen mag hebben
dat heb ik de laatste dagen ook weer mogen ontdekken en merken
ik ben geboren met een aangeboren heupafwijking en als 6 jarig meisje daar aan geopereerd en eigenlijk doe ik het boven de verwachting van de artsen maar de laatste tijd had ik meer klachten en de orthopeed vond aanvullend onderzoek nodig mede ook omdat mijn heup de laatste tijd een paar keer uit de kom schoot
afgelopen di had ik dus een arthrografie en al snel na de start van het onderzoek door de radioloog bleek dat mijn banden verkalkt zijn en dat ik dus veel pijn moet hebben..ach daar ben ik wss al zo aan gewend..rede voor hem wel om extra medicatie in te spuiten anders moest ik in jan. weer komen en dat gepor in je gewricht nee dat is echt geen pretje maar als dit alles helpt ja dan ben ik zo weer blij dat ik het gedaan heb

eigenlijk kwam het moment mij niet echt goed uit..want al maanden stond de dag van gister als een kruis in mijn agenda samen met mijn din zou ik naar de margriet winterfair en ja dat wilde ik wel door laten gaan..de radioloog zei dat dit ook kon als ik maar naar mijn lijf zou luisteren..ik had al gebeld naar de jaarbeurs en er zouden rolstoelen staan voor nood maar ik heb het niet nodig gehad..we hebben met regelmaat gepauzeerd en zo toch van een super dag kunnen genieten ...optredens van Leonie Meijer en Jan Smit gezien lekkere hapjes geproefd veel woonnieuwtjes mogen zien kledingkraampjes doorgestruind maar ook een goed gesprek mogen voeren over de tijd waarin we leven de donkere dagen voor kerst en hoe kleed je die periode dan in ..een super knipoog van God voelde dit kraampje zo tussen al die honderden kraampjes in!!
de dag sloten we af met een heerlijk hapje eten bij de Thai  en heel de dag geeft mij weer veel nieuwe energie

maar ik mocht de laatste tijd echt veel meer leuks doen hoor !!!
we hadden een etentje met bevriende lotgenoten..super avondje !!!
we zijn met de kids wezen high tea-en om zo al stil te staan bij de komende dec mand want of we elkaar dan veel zullen treffen met al die overvolle agenda's ?
ik mocht met de collega's van t werk een avond uit naar A'dam we hadden daar een walking dinner en tussen alle gangen dor werden we door de binnenstad rondgeleid..echt heel gezellig om de collega's zo beter en op een andere manier te leren kennen !
zo maar in werktijd mocht ik met mijn cliënt en zijn familie naar een kerstshow de zoon reed waardoor zijn ouders een leuke ochtend zouden hebben..ik zorgde voor papa en mama liep met hem de show rond zo hadden we allemaal een gezellige ochtend ...
10 nov had ik ook zo'n leuke dag de nationale mantelzorgdag liet mij verborge talenten zien ..ik schilderde boven mijn eigen verwachting veel beter als dat ik dacht te kunnen en wat kan je op die manier veel verwrken zeg even alles vergeten ..mss ga ik het nog wel eens doen

Met Joey mocht ik er een avond op uit naar Arnhem voor zijn vervolg opleiding...hij was met de ambulant begeleidster al in Utrecht wezen kijken en wat hij nu echt wil we weten het nog niet..dat wat hij echt wil zit alleen in Bergen op zoom wel heel ver weg..laten we in januari nog maar eens in Rotterdam gaan kijken
het komt vast goed..die school in Arnhem trok mij wel maar die man zei eerlijk uw zoon komt van een vakcollege en de apparatuur die we dan hier hebben is te amateuristisch...daar in Arnhem zou hij 2 dagen school 3 dagen stage hebben en juist die afwisseling en toch de leerling vast houden waardoor je zijn ontwikkeling goed kan volgen trekt mij maar ja dat Joey er te weinig zou groeien kan niet de bedoeling zijn

as weekend gaan we naar goede vrienden verder van huis ..even bij klessen en tegelijk bij gewezen of komende verjaardag stil staan...en zondag hebben we hopelijk een goede gezellige middag op de woongroep van Yerèll ..we hebben 2 muzikale pieten uitgenodigd die er een leuk half uur van gaan maken even een positieve afleiding op een soms eentonig weekend en door hun beperkingen kan je niet snel met hun er op uit dan haal je het toch naar hun toe !!!

veel leuke dingen dus tussen alle zorg door dat houd mij op de been !!!!!!!


nu even snel koffie gaan zetten want er komt een din een bakkie doen
vanmiddag dan weer fysio en vanavond naar Yerèll vervelen ik krijg er niet snel de kans voor

groetjes uit Laren maar weer

soms loopt alles anders

dacht vanmiddag te moeten werken maar mijn cliënte is opgenomen ter observatie dus heb ik onverwachts een vrije middag..met deze week nog een overvolle agenda dus even de reden om te bloggen en jullie weer bij te praten

vorige week ook zo'n volle agenda en deze week opnieuw dus mede daardoor even niet zo trouw in bloggen
maar we hebben opnieuw ook veel leuke dingen in de agenda staan hoor

vrij onverwachts mocht ik toch bij de vergadering aan schuiven waarin de epi verplk van het wkz voorlichting over Yerèll en zijn epilepsie kwam geven ..goed ook om uit te wisselen dat we vaak niet op 1 lijn zitten ..maar door in gesprek te blijven moeten we toch het beste voor Yerèll doen en ook bewaken dat het gebeurd wij zijn zijn mond en vechten voor het meest comfortabele leventje voor onze knul

op de noem je naam avond die ik in vorig blog noemde hebben we een goede herinnering heel indrukwekkend op zo'n manier stil te staan bij die dierbaren die niet meer in ons midden zijn over heel het terrein veel fakkels kampvuren en waxinelichtjes veel muziek en beeldende kunst op vele soorten manieren ..heel dichtbij de belevenswerled van onze kids dus super dat dit mogelijk was gemaakt
http://www.amerpoort.nl/nieuws/2011/11/duizend-bezoekers-genieten-van-indrukwekkende-namen-noemen.html

ook het ranjaconcertje was een fijn moment samen met onze knul!!! maar we merkten duidelijk dat 2 dagen achter elkaar leuke dingen doen te veel voor hem is zo veel energie heeft hij niet meer al deed hij flink zijn best om toch enthousiast te zijn

doordat niet al het personeel het mobiele cardioapparaatje kan bedienen zijn er te weinig momenten opgevangen en duurt het voordat we duidelijkheid hebben even iets langer..maar ja hij heeft nu al zolang ..iets langer wachten maakt niet zo heel veel meer uit...

momenteel gaat het best goed met ons ventje en daar genieten we dan ook weer volop van
waar Yerèll maanden niet kon lopen doet hij dat weer boven ieders verwachting en dat maakt zijn wereld ook weer veel groter...tuurlijk is er ook genoeg epi maar hij lijkt er even minder last van te hebben

zo waren we gister met zijn allen in de theetuin om daar alvast als gezin stil te staan bij de decembermaand want of we elkaar dan vaak zullen treffen met al die volle agenda's is dat niet simpel daar komt ook bij dat Alex een andere functie heeft de laatste maanden waar hij zich prima bij voelt maar dat houd ook in dat hij mee moet draaien in de strooidienst al lijkt er nu nog geen spoor op de winter we leven in nederland en morgen kan het zo maar anders zijn
Yerèll hoorde er dus ook bij en hij kon dan wel niet mee eten van zijn cola light genoot hij dubbel op..en als onze knul kan genieten dan genieten wij mee !!!!
helaas waren we niet zo compleet als we hoopten maar kleine kinderen kleine zorgen ..grote kinderen grotere zorgen..het leven van de kids loopt niet altijd zoals wij hun toewensen
waar je ze alle geluk van de wereld toe wil wensen lopen de wegen toch telkens anders...
ze zijn allemaal nog jong dus er komt nog veel op hun weg daar weten we zelf ook veel van maar je gunt ze zoveel meer...
toch hadden we een goede middag en nadat Yerèll terug op sherpa was hadden we ook fijne uurtjes hier in Laren..de sint had een zakje langs gebracht met weinig variatie maar wel iets wat goed in de smaak viel ..ze kunnen allemaal een leuke avond plannen met een filmpje pikken en daarna een snack happen bij de hamburgergigant waar ze toch ook wel met regelmaat komen...wat moet je ze geven in deze tijd ze hebben allemaal alles al !!!

Met Joey zullen we heus ook nog wel iets leuks rondom de 5e plannen maar zo met zijn allen was prima en voor Yerèll staat er ook nog iets leuks op de agenda ..de 27e komen er op zijn woongroep 2 muzikale zwarte pieten hem en zijn mede bewoners bezoeken en een gezellige middag bezorgen  http://fixentertainment.nl/

Ik hoor sommigen al denken As zorg je wel genoeg voor jezelf ja hoor

vorig weekend toen Joey met zijn scoutvrienden optrok zijn Lex en ik heerlijk uit wezen eten..hij had met zijn verjaardag een dinerbon gehad en die hebben we verzilverd super was t !!! gewoon hier op t dorp gebleven waardoor we allebei iets konden drinken ...en even tijd voor elkaar we nemen het met steeds meer regelmaat

de artsenbezoeken proberen we ook samen te doen ..samen hoor je meer maar je weet dan ook in welke emotie je iets mee gedeeld krijgt..de cardio was niet helemaal tevreden waardoor Lex wat vervolgonderzoek krijgt ...maar zelf merkt hij er weinig van hij voelt zich juist prima..bij de audioloog hoeven we voorlopig niet terug te komen...een heel traject volg je normaal als je te horen hebt gekregen dat je doof bent maar Lex heeft het al verwerkt ..tenminste volgens hun een goed plek weten te geven..en wij zijn van mening dat we dit konden mede door ons geloof..hun weten niet waardoor maar cursussen of gesprekken ze deelden de mening dat brengt jullie niet verder dan waar jullie zijn...scheelt ook weer veel tijd want de agenda staat al vol genoeg ;-)

vorige week 10 november had ik zelf een verwendag..de nationale mantelzorgdag sloeg ik de laatste jaren over maar door dat ik nu een cliënt situatie heb met een mantelzorger die nog niets wist van mantelzorgondersteuning had ik ons samen opgegeven en mochten we samen een erg eluke dag hebben s'morgens schilderen en we bleken nog talenten te hebben die we niet van te voren wisten en s'middags een high tea met 40 andere mantelzorgers uit de BEL gemeentes..en zo'n dagje geeft weer nieuwe energie

Joey had precies die dag een open dag van evt. zijn vervolgopleiding maar zijn ambulant begeleidster ging mee waardoor ik ook niet in allerlei bochten hoefde te draaien..morgen ga ik samen met hem nog naar een  opleiding in Arnhem kijken en mss moeten we ook nog wel naar R'dam want daar zit schijnbaar de opleiding die hij het liefst wil maar ja dat is wel erg ver weg..dagelijks heen en weer reizen is dan niet te doen
mss kunnen we dan in ons netwerk nog wel een kamer of opvangadres vinden maar stilletjes hoop ik gwoon dat hij nog even vanuit huis blijft studeren...heel de week naar school of werken en leren gaan combineren hij is er nog niet uit dus overal gaan kijken moet hem dit voor hem duidelijk gaan krijgen...

je kan van te voren allerlei plannen maken maar bij ons loopt het altijd anders...
afgelopen weekend belandden we onverwachts bij goede vrienden die we door de afstand niet veel meer zien maar we merkten wel weer dat we onze vriendschap zo weer oppakken en daar blijf je dankbaar voor hoor !!!! want in de loop der jaren merk je ook telkens weer dat mensen niet altijd goed met onze situatie om weten te gaan
we waren in de regio Berkel om dat we daar een etentje hadden met collega ouders van epi kids heerlijk om zo ongedwongen elkaar te mogen ontmoeten en elkaar ook zo goed te begrijpen door dat je in het zelfde schuitje vaart...mensen die ik helemaal niet kende toen ik daar woonde maar pas veel later leerde kennen omdat zijn ook met epilepsie te doen hebben en door de moderne media ontmoet je elkaar tegenwoordig online en mag je elkaar zo bemoedigen en ook op een heel andere manier leren kennen ..en daar ben ik dankbaar voor !!!!!

ja wij weten  nooit wat morgen brengt maar genieten van wat de dag brengt !!!!

vanavond een ouderavond van Yerèll morgen dus met Joey op pad deze week verders een teamuitje met het werk een congres van de epilepsievereniging werken het huishouden een overvolle agenda deze week dus weer maar het levert wel weer een nieuw verhaal op ..
tot een volgend blog maar weer

groetjes uit Laren

veel dokters gezien...te zien...

momenteel lijkt het wel of we alle 4 tobben maar er zitten ook gewoon wat jaarlijkse controles tussen maar verschillende zh in utrecht en t gooi heb ik de afgelopen week gezien en ik ben er nog niet klaar mee...en eigenlijk had ik nu al ri t werk gemoeten maar mijn cliente zit nu in t zh en ik begin dus later even tijd om jullie bij te praten

bijna 2 weken geleden komt Joey uit zijn werk met een pleister onder zijn lip...wat heb jij nu gedaan??/ nou een bedrijfsongevalletje ..hij was aan t werk en zijn mes brak af schoot weg en kwam precies in zijn lip terecht ..het wilde niet stoppen dus was hij met een collega naar de eerste hulp gegaan waar ze het gehecht hadden...mijn bikkel wilde geen verdoving en toen we afgelopen vrijdag er samen weer waren om de hechting te verwijderen werd dat opnieuw benoemd ..ach zei hij prikken doen vaak nog meer pijn ..het was goed genezen dus hij mag wegblijven...valt dus allemaal weer mee ..maar nu snap ik dus ook waarom collega's van hem zo gehavend zijn op allerlei plekken afbreken van mesjes is niet zo maar te voorkomen en ze springen natuurlijk altijd een richting uit die je niet weet te voorspellen...een groter risico dus wat ik niet eerder vermoed had ...laten we maar hopen dat het niet zo vaak voorkomt...
Joey lijkt steeds beter te weten wat hij strax na het halen van zijn diploma wil...hij heeft een goed gesprek gehad op zijn stage en het ontwerpen is zijn sterkere kant daar moet hij mee verder gaan...dat betekend wss nog wel paar jaar vol tijd naar school ...volgende week en die week er na gaan we ons wel eens oriënteren en het komt vast goed
al maakt de maatschappij het hem niet echt makkelijk ..hij wil graag auto rijles gaan nemen maar omdat hij Asperger heeft moet dit bij een speciale rijschool prima maar nu hoorden we ook nog dat een psychiater moet gaan bepalen of hij wel mag rijden en dit moet jaarlijks herhaald gaan worden wat een burocratie en discriminatie ...hoe maak je het een jongen die het toch al zo moeilijk heeft het nog lastiger...in de reclamewereld is een rijbewijs een eis ...eens per 5 jaar een extra test zoals bij epilepsie dat snap ik maar dit nee ik ben er erg boos en verdrietig om...

Yerèll moest afgelopen week naar de cardioloog en daar zouden we ook horen of het dieet door kon gaan maar gelukkig is dat zo al krijgen we wel vervolg onderzoek om te kijken of er een gevaarlijkere hartritme stoornis hem plaagt ..we hebben voor 2 weken een soort of mobiele telefoon meegekregen waar mee we momenten moeten gaan vangen en die kunnen we dan doorbellen en zo kijkt de cardiologe op afstand al mee
geen grote belasting dus voor mijn knul en hopelijk eind van de maand iets meer duidelijkheid...de epilepsie veroorzaakt zekers ook de hogere hartslag maar de extremen die we dagelijks zien zijn toch ook een risico en mss kunnen we daar iets aan doen
ook meteen maar weer een afspraak bij de neuro gemaakt ..zodat hij onze knul weer eens ziet want iedereen maakt zich toch wel flink druk om de achteruitgang ...maar super blij konden we 10 dagen gelden zijn toen hij zo maar weer een paar passen liep !!! wat een doorzetter toch en dat houd mij ook overeind
jammer dat ze op de woongroep soms toch heel anders denken als wij ouders of de dokters..ze wilden het ketogeen dieet stoppen omdat het volgens hun niets doet ..zij kennen Yerèll 2 jaar en mensen die hem veel langer kennen zien wel wat wij zelf ook zien..het gedrag en contact is veel beter en de erg lange aanvallen zijn ook duidelijk afgenomen...hun nemen dat besluit niet dat doen artsen maar die strijd er bij om voor mijn knul het beste te willen dat maakt me soms zo moe... dokters hebben besloten dat hij niet meer mocht eten ivm stikkingsgevaar nu het weer beter gaat kunnen we toch weer hapjes aanbieden dat steun ik wel maar stoppen nee dat willen wij en de artsen niet zomaar omdat we echt nog wel de goede effecten zien !!!!
as. woensdag komt het wkz weer voorlichting geven en ik mag er niet bij zijn ...iets wat de artsen ook niet begrijpen er zo maar weer een telefoontje aan wagen want samen zorgen we voor onze knul... en omdat Yerèll niet zelf kan praten ben ik zijn mond

zelf ook naar de arts geweest en omdat ik nog te jong ben krijg ik nog niet een nieuwe heup en gelukkig was dit ook nog niet heel noodzakelijk al zien ze wel dat het verergerd...mijn pijn kunnen ze niet verklaren en al helemaal niet dat de heup uit de kom schoot..gelukkig gaat het nu beter nu ik gerichte oefeningen heb gehad en allerlei adviezen van mijn fysio ..maar de pijn is en blijft er ..nu ga ik er via de radiloloog een prik in krijgen en dan moet het weer beter gaan het heeft een heel ingewikkelde naam maar die kan ik op google niet terug vinden ...er word een echo gemaakt en zo vinden ze de spiergroep die de pijn verergerd en die prikken ze aan...laten we hopen dat het helpt maar ik laat mij niet zo maar weerhouden hoor...gister gewoon met Alex een stuk gewandeld door de eemnesser polder..zo dichtbij huis prachtige natuur met veel verschillende vogelsoorten heerlijk om daar even van te mogen genieten !!!! in december nog weer terug naar de orthopeed en zo blijft mijn agenda flink gevuld

Alex heeft morgen weer zo'n doktersdag maar dat is eigenlijk de jaarlijkse controle bij de cardioloog en daar verwachten we weinig van al willen we het natuurlijk wel over het verdikte bloedvat in zijn hoofd hebben ...
de kno-arts heeft niets meer laten horen en dat betekend of de artsen hebben elkaar nog steeds niet gesproken of ze weten er wat hij toen als eerste instantie al aan gaf geen raad mee...we hebben de oude rapporten via het oude ziekenhuis opgevraagd en die geven we morgen ook af...en wie weet komen we zo weer verder ..want ergens in ons achterhoofd blijft het toch telkens weer ??? oproepen
volgende week moet Lex dan ook weer naar de audioloog om daar verder te praten hoe /wat met dat re. oor dat 100 % doof is en zo genoeg artsen afspraken in de agenda

maar we hebben ook genoeg leuke dingen hoor

vorig weekend waren we bij vrienden in Berkel ..heerlijk gegeten met elkaar en bijgekletst... en zondags mochten we een doop van het kleinkind van onze vriendin mee maken heel bijzonder weer om zo jong leven met God te mogen delen !!!
ook afgelopen weekend heerlijk gevoel mogen hebben gen echte buiten de deur afsprkaen dan Yerèll za. ochtend hem weer heerlijk vertroeteld met ons wekelijks moeder zoonmomentje  en gister met hem naar zijn kerk geweest want het was gedachtenisdienst en zo stonden we met hem toch weer stil bij zijn vriendje die al weer 5 mnd een * is ...wat Yerèll er echt van mee krijgt weet ik niet maar als je de naam van R. noemt dan zie je toch zijn koppie rond draaien als of hij hem zoekt... tijdens die dienst ook stil gestaan bij al die andere dierbaren die niet meer in ons midden zijn ...en helaas worden dat er steeds meer want al zijn we zelf nog jong onze ouders zijn van de generatie dat weg vallen er steeds meer bij hoort...maar ook ziektes laten bekenden strijd verliezen ...gister noemden we in stilte hun naam en dachten zo weer even extra aan hun...
om het voor de bewoners toch wat begrijpbaarder te maken houden ze as vr. een noem je naam avond in samenwerking met de amerpoort en daar worden er dmv kunst licht en geluid  nog weer eens aandacht gevraagd voor al die genen die niet meer onder ons zijn.. http://www.amerpoort.nl/nieuws/2011/10/namen-noemen-zielsveel-verhalen-en-kunst-tot-herinneren.html
als het droog is hopen we er met Yerèll heen te gaan mede ook omdat zijn muziektherapeut en zijn vrouw die ook met Yerèll gewerkt heeft er aan meewerken en altijd heel mooie dingen laten zien en horen die onze knul trekken...

Joey hoopt  volgend weekend met zijn scoutvrienden op te trekken wij hopen ook nog met Yerèll naar een ranjaconcertje https://sites.google.com/site/ranjaconcerten/ te gaan en er zijn wat verjaardagen dit weekend is pas net om maar komend weekend zit alweer vol ...en dan niet alleen dat weekend want tot eind van het jaar elk weekend wel een afspraak alleen maar leuk hoor !!!

nu richting het werk...
hoop jullie snel weer bij te praten

groet uit Laren

accepteren

Sommige dingen in je leven komen zoals ze komen en dat accepteer je dan maar soms is het allemaal wel erg lastig om alles te aanvaarden

ik ben zelf geboren met een aangeboren heupafwijking en eigenlijk heb ik daar nog maar weinig last van ..soms in moeilijkere tijden lijkt dit als mijn zwakke plek weer op te spelen...heel soms schoot mijn heup dan uit de kom maar eigenlijk was dit al jaren niet meer gebeurd en als het dan gebeurde dan was ik iets extreems aan t doen als waterfietsen, klimwand of een heel end fietsen maar vorige week schoot hij er dus uit terwijl ik trap liep en 2 dagen later opnieuw toen ik uit bed stapte...beide keren kreeg ik hem er ook wel weer in met veel gepruts maar vooral ook veel pijn...toch maar even langs de huisarts gegaan want echt normaal vind ik het niet maar zij noemde het al stress..tja dat wil ik toegeven maar door stress schiet een heup toch niet uit de kom??
ik heb mijn fysio maar weer benadert en daar ga ik van de week maar eens heen ..zij kan mij mss krachttraining oefeningen geven waardoor ik weer verder kan maar ook toch maar even langs de orthopeed want mss is er wel een lichamelijke reden voor dat de heup uit de kom schoot...ik belde en ben er tussen geschoven..want daar vonden ze dat ik er niet te lang mee door moet lopen...
volgende week daar dus maar heen en maar weer afwachten...

stress ja dat maken we genoeg mee de laatste tijd..ik ben zelf hulp gaan zoeken om alles wat we mee maken een goede plek te kunnen geven maar de psychologe noemde dat ik het primadoe maar het van mij afpraten vind ze gen slecht plan ..ik wil zelf graag handvatten om angst een plek te geven want ik merk steeds weer bij elke epi aanval van Yerèll dat ik bang ben voor de afloop zekers nu zijn hart het steeds zwaarder lijkt te hebben bij een aanval

al weken knokt Yerèll weer tegen het epi monster...en ik accepteer voor zover dat te accepteren is dat hij heeft wat hij heeft maar ik wil aan de zijlijn blijven knokken voor de zo best mogelijke zorg en omstandigheden voor mijn knul..na een flinke knoktocht om een nieuw bed voor elkaar te krijgen wat vorige week eindelijk is bezorgd en afgelopen weekend mochten we merken hoe blij we er mee waren..want Yerèll had een zeer pittige zaterdag vol aanvallen die ondanks alle coupeermedicatie maar lastig onder controle was te krijgen de dagen er voor had hij ook al genoeg aanvallen gehad maar zorg delen blijft dan wel lastig hoor omdat sommigen maar lastig herkennen hoe ingewikkeld Yerèlls epi in elkaar steekt...als hij een grote aanval heeft ja die is door iedereen wel te herkennen maar de kleinere aanvallen die wel heftig reageren door de hartaktie te doen veranderen...je moet Yerèll goed kennen om alles te herkennen en hem daardoor zo goed mogelijk te verzorgen...rum 5 uur achter elkaar had Yerèll zaterdag kleinere aanvallen en gelukkig werkte er personeel die mijn zorg deelde en zo goed mogelijk mee zorgden...maar als je dan na 3,5 uur samen besluit het is zo heftig voor iedereen het zh we willen er eigenlijk niet heen maar dit is ook niet te doen en het zh luistert dan niet dan word je boos en vooral verdrietig...we moeten accepteren dat de zorg voor Yerèll zwaar is zijn epilepsie niet onder controle te krijgen is en we moeten het maar zien te rooien met alle middelen die we op sherpa hebben alleen bij een levensbedreigende aanval kunnen we ri het zh...echt ik leg mij hier niet zomaar bij neer maar door de herfstvak en het afwezig zijn van belangrijke poppetjes moeten we het even vooruit schuiven...
ik weet echt wel dat mijn Yerèll een mannetje van de dag is maar zolang hij vecht tegen het monster en de strijd telkens weer wint dan blijf ik voor hem mee knokken al heb ik soms ook echt momenten van waarom moet mijn knul dit allemaal mee maken...je gunt hem gewoon een normaler en beter leven

Joey lijdt een gewoon normaal leventje maar echt super gaat het met hem ook niet ..al maanden tobt hij met accepteren van het feit dat zijn vader geen contact wil..en dit is voor ons al lastig te begrijpen laat stan voor Joey ...we merken steeds vaker dat het niet kunnen relativeren maar alles letterlijk nemen hem in de weg zit...hij kan er niets aan doen het hoort bij zijn autisme maar het is wel erg lastig merk ik zelf ook steeds vaker
je ziet niets aan hem als je met hem praat merk je nix aan hem en toch heeft hij een gebruiksaanwijzing nodig om zo goed en rustig mogelijk zijn leventje te leiden...hij zal er heus komen maar ik merk zelf dat ik los laten en accepteren erg moeilijk vind

gelukkig heb ik heel veel lieve vrienden en bekenden om mijheen en ook in ons geloof vind ik veel kracht ..maar uit kringen waar je steun verwacht krijg je te horen je weet hoe het is ..het is niet anders ..tja wil ik dat juist van hun wel horen

in moeilijke tijden leer je je ware vrienden kennen ik merk het weer volop !!!!

buiten schijnt er nu weer een mager zonnetje maar vanochtend was t echt herfst met flinke regen en wind ..zo voelt mijn leven ook het is vallen en opstaan maar ik blijf overend !!!!

nu weer op weg naar Yerèll want zijn id -kaart is allenag verlopen en er moeten foto's gemaakt worden en ook moet hij zelf zijn kaart aan komen vrgen burocratie tja ook dat hebben we in al die jaren al geaccepteerd
maar soms denk ik ook bezuinigen in den haag het kan op heel andere plekken als ze nu doen en dan zijn mijn knullen ook niet de dupe want met de huidige bezuinigingsplannen word het voor mijn knullen die echt niet gevraagd hebben om "anders te zijn alleen maar lastiger om een menswaardig leventje te lijden in de maatschappij !!!

maar in zijn werk blijkt Joey een topper te zijn ..de reclamewereld is helemaal zijn ding en de baas is erg tevreden hij mag steeds meer en krijgt ook alle verantwoording voor opdrachten..jammer dat hij hier thuis dit dan niet doortrekt maar ja dan vraag ik denigen die hij natuurlijk niet zo leuk vind als ruim je kamer op of help een handje mee...

ze komen er allebei wel want ik vecht voor ze door maar het kan volgens mij echt anders maar dat willen ze in den haag schijnbaar niet accepteren

door drukke agenda even niet wekelijks een blog maar ik zal proberen snel weer te updaten
groetjes uit Laren

overvolle agenda met erg leuke dingen

September was een maand vol feestelijke afspraken maar we zijn er nog niet hoor
want door dat we op Lex feestje de agenda's hebben getrokken met vele lieve bekenden staan er nog veel gezellige afspraken
maar ook dinnen hebben mijn agenda gevuld
en dan nog de gewone geijkte dingen

alles met elkaar zorgt er voor dat ik een overvolle agenda heb
maar we maken ook nog tijd voor elkaar hoor

afgelopen weekend hebben we met zijn 3-tjes een super weekend mogen hebben
vrijdagavond Joeys laatste officiële scoutavond want hij moet gaan overvliegen naar de 18+ groep maar eigenlijk wil hij niet ..hij heeft geen zin om soort kroegachtige avonden te gaan hebben maar wij vinden dat hij het een kans moet gaan geven wie weet is het er leuker als het lijkt
Alex moest een tuintje vol violen poten en jaarlijkse traditie is het al dat ik dan mee ga ..deze vrouw op hoge leeftijd helpt hij al jaren met haar tuintje en ik kies dan een mooi palet kleuren uit om haar tuin op te fleuren en 1x per jaar ga ik dus gezellig mee...want de vrijdagavond is ook een beetje onze samen optrek avond...maar als Joey er op vrijdag wel zou zijn maakt dat niets uit ..alleen maar gezellig !!!!
stralend weer werkte er zekers aan mee om dit weekend te doen slagen...za. ochtend hadden we alle 3 andere dingen te regelen
ik mocht naar Yerèll
3x per week zie ik hem zekers en zorg dan zelf voor mijn knul..heerlijke intieme momenten ..waar we samen echt van kunnen en mogen genieten..lastig blijft het dan wel dat de epi echt zo instabiel blijft en dat ik er machteloos bij moet staan...maar dankbaar ben ik ook dat ik alle tijd voor zijn zorgmomenten kan nemen!!
Door de late zomer moest Alex aan de slag voor de baas want al het gras moest extra gemaaid worden.          

en Joey die kiest er voor om zijn zaterdag morgen rustig en relaxed op te starten want heel de week is hij al vroeg op pad ..wel met erg veel plezier want op zijn stage heeft hij het nog erg naar zijn zin..nog tot kerst mag hij daar lopen en stilletjes is hij al aan het plannen wat hij na volgend jaar wil want in mei haalt hij zijn papiertje sign en wat dan ...de open dagen staan alweer gepland maar eerst nog maar een decaan gesprekje want hoe meer keuzes er zijn des te lastiger het voor Joey is ...het allerliefst wil hij werken en leren gaan combineren maar dat is er in de reclamesector nog niet echt...we wachten af...en er komt vast iets leuks op zijn pad..maar het allerbelangrijkste is nu dat hij snel weer beter in zijn velletje komt te zitten..en daarom hebben we via via nieuwe mensen op ons pad gekregen die daar hopelijk aan mee kunnen werken...

maar za. middag hadden we dus gepland om met zijn 3-tjes een fijne middag, avond te gaan hebben en met dit weer doe je dat aan de kust in het door ons zo geliefde Wijk aan zee..en wat ons nog nooit overkomen was in al die keertjes dat we naar Wijk reden we stonden in de file en waren zeker niet de enigen die het plan hadden om deze zomerse oktober start heerlijk aan zee door te brengen...ze hadden er in Wijk ook niet meer op gerekend denk ik want de straten lagen open gebroken... maar gelukkig is er nog een groot evenementen weiland waar we de auto wel  kwijt konden...een overheerlijk temperatuurtje zorgde er mede voor dat wij heerlijke uurtjes op het strand hadden ..Alex ging zelfs even in zee maar Joey vond het echt te koud..en voor we huiswaarts reden lieten we ons op een terras verwennen met een heerlijk hapje ..dus met een goed gevoel keerden we huiswaarts waar Joeys vrienden hem kwamen verrassen maar helaas hij kon niet mee met hun op avontuur...eerst maar weer eens sparen want de zomermaanden hebben genoeg gekost en nu hij stage loopt is een bijbaantje even niet te combineren...maar wat hij precies wil weet hij daarin weer niet..vakken vullen in ieder geval niet meer

zondag opnieuw een prima dagje ..Joey trok op met een vriend en wij genoten van het zonnetje in eigen tuin en eind van de dag kregen we bezoek van een goede vriendin..we wilden de bbq aan steken maar die liet ons lang in de steek als of hij zoiets had van jullie zijn nog niet compleet want uit zijn werk schoof ook de zoon aan ..en werd het dus deels bbq-en in het donker maar dat mocht de pret niet drukken we kijken terug op een paar gezellige uurtjes
en een super fijn relaxed weekend!!!!

maar nu ik zelf ook wat minder lekker in mijn vel zit..heb ik er bewust voor gekozen om ook minder aktief te zijn op de computer en zo de buiten wereld naar binnen te halen
en ook heb ik mij zelf weer een dagje per week voor mij zelf gegund
zo ga ik morgen gezellig een dagje Houten doen !! s'morgens bij een din bij klessen en aan een half woord mogen we genoeg hebben omdat we allebei helaas veel mee moeten maken met onze kids ..dat bind ons samen en dat is alleen maar fijn !!! daarna  ga ik het centrum even op zoeken want nu ik in Houten ben moet ik ook even op zoek naar het winkeltje waar Marieke werkt... en ook moet ik een boekwinkel zoeken want de boekenweek start en dat betekend dat de boys weer een boek krijgen Joey weer 1 uit de serie die hij spaart en hij roept al een week ik heb deel 9 nodig ik kan niet verder...morgen komt het goed en voor Yerèll hoop ik weer een geluidboek te vinden ...
even een dagje niets moeten maar even voor mij zelf zorgen !!!

maar komende dagen ook nog allerlei andere dingen te regelen want komend weekend gaan wij naar een oktoberfest..hier in ons eigen dorp georganiseerd door familie van goede bekenden ..de tiroler kleding is besteld en hopelijk komt alles op tijd aan ..eigenlijk leek het mij niets maar de man des huizes dacht er anders over en we gaan het vast gezellig krijgen

ook nog vergaderingen rondom Yerèll en Joey in de agenda
en zelf dan in gesprek met een psychologe en hopelijk een plek gaan vinden om meer rust te krijgen binnen en rondom mijn gezinnetje

en niet alleen komend weekend is vol gezellige dingen gepland..de weekenden daarna ook nog allerlei etentjes en bezoekjes op de agenda staan !!!!

soms zou ik wel iets meer tijd willen hebben maar het is niet anders
goede week voor iedereen maar weer

grens bereikt

al heel lang loop ik op mijn tenen tenminste dat weet ik sinds de laatste dagen
het gebeurde vorige week di. is de druppel die mijn emmer deed overlopen
mede ook omdat ik mij nu besef dat Joey dan wel 18 is maar sociaal emotioneel door zijn autisme niet zo danig reageert en ik dat ook nooit van hem mag gaan verwachten

hij is wel geschrokken van het gebeurde maar dat hij in een politie auto heeft gezeten overheerst..

daar over heen de angst rondom Yerèll...nu we weten dat zijn autonome zenuwstelsel is aangetast en daar door het regel systeem van de hersenen naar de organen steeds meer belemmeringen geeft ..komt voor mij ook de angst hoe lang houd hij het allemaal nog vol ..
tuurlijk weet ik al zolang dat ik een mannetje van de dag heb maar het weten en het accepteren zijn toch 2 andere dingen
ik merk al langer dat ik de 94 dagen zh van vorig jaar geen goede plek heb gegeven de dokters zeggen ook dat het een wonder is dat we Yerèll nog hebben en daarvoor ben ik dankbaar maar als hij nu een grotere aanval laat zien dan komt bij mij de angst hoe/komt hij hier uit...???

de afgelopen dagen veel met Alex mogen praten en dat was fijn en goed
maar ook binnen onze vrienden en kennissen kring mag ik steun vinden

ik ben er uit dat ik het zelf niet red en ga een psychologe benaderen
want ik mag heel veel aan lotgenoten contact hebben maar het angst cirkeltje moet worden doorbroken

want behalve mijn knullen heb ik ook nog een man die een levend tijdbommetje is ..want we weten sinds juli dat hij doof is op re. en na de mri van dat verdikte bloedvat maar of we het allemaal wel hadden willen weten??? het geeft weer zoveel onzekerheid waarbij de dokters ook geen antwoord op de vele vragen weten

vrijdag middag nam ik zelf het besluit ik ben erg blij met alle contacten via de computer maar het is mij nu allemaal te veel..
ik zet hem uit
heel het weekend zonder problemen van afkicken ;-) dit volgehouden en ma ocht kreeg ik de 1e sms-jes hoe is t?
ook in mijn mailbox veel van dit soort berichtjes

nou met mij gaat het aardig maar ik merk dat ik even alle energie voor mezelf en mijn gezin nodig heb en dus minder voor de buitenwereld zal zorgen...

dat komt wel weer denk ik maar nu even niet nu ben ik even belangrijker...

lieve groet uit Laren

angstige uren

Dat Joey niet lekker in zijn vel zit weet ik al maanden
sinds hij van zijn vader te horen heeft gekregen dat hij geen contact meer met Joey wil is er bij Joey een onrust ontstaan die hij maar niet kan verwerken
al 2x eerder dacht hij daarom ik wil mama en Alex niet tot last zijn laat ik maar uit het leven stappen maar zoals hij zelf ook zegt God ik snap vaak niets van Hem maar die heeft mij tegen gehouden
de afgelopen weken rommelde er best het 1 en ander maar wat wij gisteren mee moesten maken had ik echt niet aan zien komen

Joey is zich als elke puber aan t losmaken van ons ouders en daarbij horen natuurlijk dingen die niet zijn zoals ze horen ...allemaal dingen die we accepteren want zelf zijn we ook "ondeugend"geweest en hebben onze grenzen ri. onze ouders gezocht

Omdat Joey autisme verwante stoornis heeft is voor hem de prikkelverwerking heel anders en komen sommige teksten heel anders binnen...hij wil ons al heel lang niet belasten omdat we zoveel zorg om Yerèll hebben maar eigenlijk zijn wij veel meer ongerust over hem omdat we hem zo zien wankelen

hij kr5ijgt psychologische ondersteuning ..waar ze vast hun best doen zien wij eigenlijk Joeys worsteling veel groter worden en bereiken we maar niet wat wij hoopten..zijn zelf ook met ouderbegeleiding gestopt omdat het echt niet bracht wat we hoopten en er echt negatieve gevoelens bij ons gingen overheersen

we denken Joey echt wel goed te kennen en wat bij autisme hoort thuis is hij heel anders als buiten de deur dat weten we al lang...buiten de deur functioneert hij prima in het werledje wat hem intresseert en waar hij zich goed voelt
hier thuis verwachtten we natuurlijk heel andere dingen dus barsten er nog wel eens een paar bommen want continu op je tenen lopen houd niemand vol

de laatste dagen waren eigenlijk super goed dus dat hij gister niet thuis kwam was echt een heel groot ??? en niet te bevatten
hij is wel vaker laat omdat een klus uitloopt op zijn stage maar toen hij om 20.00 er nog niet was en rondbellen niets opleverde toen werd ik toch echt wel ongerust...zijn mobiel stond uit en helaas zijn we dat van hem gewoon hij "belt" heel nederland via de neiuwste programma's  maar zelf is hij voor ons nooit te bereiken
dus om 20.30 de politie maar gebeld of er mss een ongeluk in de regio was gebeurd?
nee dus eigenlijk wel een opluchting maar waar is hij dan??
de politie nam alles heel serieus op en was hier binnen 10 min. luisterden eerst naar ons verhaal en begonnen toen een speurtocht door ons huis op zoek naar aanwijzingen Joeys en onze omputer werden uitgeplozen naar evt een reden ook werd zijn kamer helemaal bekeken maar een antwoord waarom is hij niet thuis kon niemand vinden

en bij mij draaiden de radartjes over uren om de agenten maar zoveel mogelijk nodige info tegeven heel ons doopceel wilden ze weten
allemaal in belang van en of daar een reden voor Joeys niet thuiskomen uit te halen was..zelf wisten we toen al er iets gebeurd wat hij ons niet heeft durven vertellen maar vaak komen we er achter door anderen of via de post maar wat ..dit keer ook weer een ??? voor ons

rond half 11 besloot politie zijn mobiel te gaan traceren , 2 agenten zaten nog steeds bij ons en steunden ons ook echt in onze angst ..hielden ons op de hoogte van alles wat ze aan t ondernemen waren..zo was er een auto bij Joeys stage geweest waardoor ze wisten dat hij wel gewerkt had die dag..want na werktijd kon ik natuurlijk niemand bereiken...ook hoorden we dingen die we niet wisten maar door dat hij soms hangt op een plek is hij al paar keer opgeschreven omdat omwonenden klaagden...geen grote dingen speurden de agenten op ,bekeuring voor door rood licht fietsen met bier door een centrum lopen ..allemaal dingen die bij de leeftijd horen en waar we wel van op de hoogte waren
ze overweegden een sms amber alert rond 12-en zou die er dan uit gaan
rond half elf brachten wij het ook pas naar buiten ..tenminste via mijn lijntjes op de comp want rond 20.00 had ik t op Joeys hyve gemeld maar kreeg daar geen reactie op

wat een hartverwarmende bemoediging kregen we toen al snel
en via vriendinnen waarvan kids met Joey op trekken kwamen we er achter hoelaat hij voor t laatst tel. contact had met deze of gene

Nou werken agenten in ploegendienst dus de 2 agenten gingen terug naar buro en neiuwe collega's zouden naar ons komen rond de tijd dat er een alert uitging maar ook reden er 6 auto's rond mede ook omdat Joey mss wel weer een suicide poging had ondernomen

voor ons bestaat toeval niet en wat was ik blij en dankbaar dat zij anders als gewoon naar buro terug reden en hem toen op zijn fietsje tegen kwamen
zich totaal n iet beseffend wat er allemaal aan de hand was want hij was gewoon verward door dat hij weer een in de knoop moment had dat hij blijkt nu geen banksaldo meer heeft (gelukkig heb ik het afgedekt met niet verder als 0 anders had het wss al eerder fout gegaan) want zoals voor iedere puber is omgaan met geld een leerproces.. en hij was heel bang dat wij boos zouden worden..al heel lang zeggen we iedereen gebruikt geld maar dat komt niet zomaar binnen daar moet je toch weer een baantje voor zoeken maar nu je stage loopt komen we er wel uit want je maakt heel lange dagen...
maar zijn bank was dus leeg ..met daarover heen dat hij bij zijn psychologe was geweest deze week waar t gesprek weer over papa was gegaan en dat hij t moet proberen te accepteren..tja zijn radartjes maakten ook overuren en hij wist niet meer wat nu

toen de agenten hem tegen kwamen dacht hij dat het om zijn achterlicht ging want die deed het niet
hij was naar een vriend gegaan die zelf ook ouders heeft die gescheiden zijn en waar hij zoals hij zelf zegt goed mee kan praten omdat ze in het zelfde schuitje zitten

de agenten brachten hem thuis en hadden eerst met hem een gesprek en later met zijn allen

Joey zit dus gewoon opnieuw flink met zich zelf in de knoop maar door zijn autisme komen alle prikkels bij hem anders binnen en verwerkt hij alles ook anders
voor ons kwam er niets nieuws uit...hij wil ons niet belasten en durfde niet naar huis om dat hij moest zeggen dat zijn saldo 0 was

lastig hoor voor mij als moeder
mijn ene knul knokt mbt ijn gezondheid ..maar dit knauwt ook flink al maanden
maar we proberen zo de draad weer op te pakken ..Joeys fiets staat in H'sum daar rijden we langs en dan breng ik hem naar zijn stage

zijn psychologe en andere hulpverleners rondom Joey krijgen dit linkje en dan gaan we maar weer afwchten hoe we onze knul nu kunnen helpen zodat hij wel weer lekker in zijn vel mag komen te zitten

wel hebben de agenten hem verteld dat echt niet alle ouders alarm slaan als hun kind weg is en dat dat ook een bewijs is dat ouders echt om hun kind geven...we zeggen het zo vaak tegen hem ondanks alles wat iedere puber onderneemt en waar we t echt niet altijd mee eens zijn ben en blijf je voor ons een kanjer !!!!
daar veranderen deze angstige uren ook niets aan

een onrustig nachtje achter de rug
maar we gaan er vandaag gewoon weer voor ...

en waar je zo vaak hoort de politie doet niets..we hebben gister evaren dat ze ons echt heel de avond hebben ondersteund tijdens angstige uren op zoek naar een zo snel mogelijk positieve afloop !!!!

stormachtig geluk !!!!

de afgelopen week weer gemerkt dat het weer echt allerlei facetten laat zien die je in de emotie ook tegen komt...
vorige week zo. werden we getracteerd op een regenboog maar ook gister zag ik er kort 1..
zonnestralen terwijl het ook regent...
zo is het met emotie's ook , van heel verdrietige momenten mag ik later toch ook weer positeve dingen herinneren
zo was ik vorige week erg boos omdat mensen die het vast erg goed bedoelen mij de regie uit handen namen rondom de zorg van Yerèll buiten mijn weten om zijn kledingkast hadden opgeruimd ..en daar was ik prikkelbaar over want wij delen zorg en ik doe zo mijn best mijn knul er goed uit te laten zien hoe kan iemand anders dan bedenken dat hij geen spijkerbroeken meer gaat dragen omdat dit haar inziens niet lekker zit als je in de rolstoel zit...net als het weer rolde er een storm door mijn gevoel die heel rustig weer ging liggen en nadat ik er een mailtje uit had gedaan om sloeg in een briezerig windje wat ook rustig aan weer weg waaide...
mail wisseling volgde mss niet altijd de juiste manier want je kan dingen ook weer heel anders interpreteren dan als ze bedoelt zijn maar voor mij is het ook een fijne manier om even uit te razen net als die storm of dat flinke onweer waar we de laatste week ook op getracteerd werden

afgelopen week was er ook zo'n mistig moment dat je niet begrepen voelt en dat ik achter de sluimer een zon zie schijnen waar ander de donderbui zien hangen..Yerèlls gezondheid is echt net als het weer erg wisselvallig en wij houden ons vast aan de zonnige momenten waar we stralend van kunnen en willen genieten maar de deskundigen zien liever een meest stabiele situatie en daar horen geen activiteiten bij ...
meningsverschil dus op nieuw maar ik ben dan een volhouder en druk ook mijn mening door die ik trouwens wel goed weet te verklaren hoor
Vrijdag was ik mee naar de huisartse en zij zag mee waar ik al zo aan gewoon ben en schrok eigenlijk ook wel waardoor ze contact zocht met het zh maar natuurlijk op essentiele momenten tref je daar niet wie je nodig hebt... om het met het weer va de laatste tijd te vergelijken heel de zomer is er erg veel regen gevallen dat hebben we al geaccepteerd en we genieten daarom maar van de droge momenten en nog meer van de momenten als het zonnetje doorbreekt want voor hoelang zal dat zijn???
Yerèll heeft en houd epilepsie en een hele dag in bed niets doen verandert daar weinig aan...ik gun mijn knul leuke dingen en vorig weekend hebben we gezien dat hij daar zelf ook van kan en mag genieten..en door dat  nu groepspersoneel dit ook gezien heeft hoefde ik eigenlijk minder te strijden..we gingen gewoon een dagje met Yerèll op pad en als het goed ging dan bleven we en als hij minder was dan kwamen we huiswaarts...eigenlijk net zoals met het weer als de zon schijnt dan geniet je en hoef je bij een beter temperatuurtje geen jas aan...wij dus za. op pad met onze knul ri. Beekbergen parc Spelderholt...al vroeg op de woongroep om onze knul zelf op te starten en ook even een rust moment in gebouwd voor ons zelf een koffie moment voor we op weg gingen...Yerèll had een kort nachtje achter de rug volgens de rapportage maar zijn humeur was super hij hupste er flink en vrolijk op los..we zouden wel zien hoe de dag zich in zou vullen ..daar troffen we allemaal mensen die niet zomaar zouden schrikken van wat onze knul zou laten zien want helaas maken zij dit thuis ook mee daar door kennen we elkaar en mogen we ook zoveel (h)erkenning bij elkaar vinden..een prachtige locatie midden in een bos en geheel rolstoelvriendelijk ingericht en behalve "gewoon"personeel liepen er ook mensen rond met een afstand tot de reguliere arbeidsmarkt die ook weer voor een positief windje zorgden...we genoten met Yerèll van een ons aangeboden snoezelvoorstelling waar we stilletjes gehoopt hadden om te mogen snoezelen in de grootste sneozelruimte van Nederland maar dit bleek niet mogelijk was deze voorstelling net zo leuk !!! Yerèll was erg open en alert en kon genieten van de bijpassende muziek die deze circussnoezel voorstelling bood en als onze knul kan genieten dan genieten wij mee hè !!! contact met andere ouders die in het zelfde schuitje varen en weten hoe woelig het water kan zijn is dan ook heerlijk want je hoeft maar weinig uit te leggen en genieten van de kalme stroom staat voorop
verwend met een heerlijke lunch en eigenlijk de zo lang verwachtte aanval kwam dus uit het niets toch weer als verrassing maar Yerèll leek goed te herstellen en wat gingen we nu doen..we kozen er voor om te blijven niet mee te draaien in het middagprogramma maar door het luwe weer konden we ons buiten in de prachtige weer prima vermaken en genoten van het zonnetje op een bankje midden in het bos..een ultiem geluks en geniet moment voor ons alle 3..en dat pikt niemand ons meer af..een afsluitende borrel om elkaar nog even bemoedigen maar ook naar elkaar te mogen luisteren doordat je elkaar zo goed mag begrijpen voordat we ons weer uit lieten  zwaaien ...een zo geweldig stralende dag waar we echt optimaal van mochten genieten..o de woongroep helaas ook al snel een aanval maar het vrouwtje wat er vorige week bij was op Lex feestje draaide nu de late en kon dus zeggen ik weet dat hij vast ook heeft genoten...

Hier in t Gooi had het flink geregend maar wij hadden een droge dag met een aangenaam temperatuurtje mogen hebben en dan nog omringt ook door zoveel lieve mensen om ons heen

zaterdag dacht Joey in te vullen met een goede bekende maar helaas ging dit niet door ..het zorgde voor een kleine depressie maar gelukkig klaarde de lucht al weer snel op en hadden we met elkaar een fijne zaterdag avond ...

ook zondag was een stralende dag ..al liet het weer het op sommige momenten afweten en regenden we nat terwijl juist even van de natuur genoten ..Joey trok op met leeftijdsgenoten van onze eigen gemeente en de baptisten gemeente waardoor wij opnieuw een dag samen doorbrachten
die ochtend was al super begonnen doordat we op groot neiuws radio van onze goede bekende Piet Passchier de overdenking hoorden en ook in de eigen gemeente werden we getracteerd op een preek die ik juist nodig had...hij kwam wel heel dichtbij en zorgde voor tranen maar later kon ik er ook weer de zonnestralen in zien die God mij telkens weer geeft

we gaan door diepe dalen maar doen het nooit alleen en dat heb ik dus de afgelopen dagen weer mogen merken het zijn soms stormachtige tijden maar ze zorgen voor fijne geluksmomenten !!!!

vandaag schijnt het zonnetje en mogen we genieten van heerlijk nazomer weer...dat doet een mens altijd weer goed...mijn ouders zijn er toch ondanks de zorg voor mijn paps even tussenuit..en weten dat hij volgende week een dagje AMC voor de boeg heeft om toch weer eens te bekijken of ze de vinger op zijn probleem kunnen krijgen want echt top voelt hij zich sinds het infarct vorig jaar niet...maar ze lieten zich niet kisten en genieten nu van het even er tussenuit zijn en worden ook nog verrast met mooier weer als ze voorspellen want dat kunnen ze maar slecht

ieders leven lijkt op het weer en dat laat zich weer zien in tal van aspecten..
maar ik probeer te genieten van alle zonnestraaltjes die ons gegund zijn letterlijk en figuurlijk !!!!

tot schrijfs maar weer
een stralende groet vanuit Laren

netwerken

Wat hebben wij een boel lieve mensen om ons heen we merken het telkens weer !!!!

afgelopen zondag hadden we het feestje met familie en vrienden ter gelegenheid van Alex 50e en dat was echt het laatste feestje hoor...maar we hebben zo veel vrienden en kennissen die telkens ook voor ons klaar staan dat je niet zomaar iedereen voor bij kon vonden we zelf en dan in etappes zijn verjaardag vieren was de beste oplossing

en afgelopen zondag dus met zijn allen (50) buiten de deur ons laten verwennen met een warm koud brunch buffet en een dessertbuffet toe...echt super verwennerij ..de start was een beetje haperend want dan vier je het op zondag maar nog hadden velen last van file of liet de tom tom hun plekken zien die niet de bedoeling waren en kwamen ze echt via een bospad als of je aan t mountbiken was met je auto aan bij t restaurant
maar alle verwachte personen waren er en we hadden een super middag...en ook onze knul was er bij !!!!! en wat deed hij t goed...!!!! al snel had hij de eerste aanvallen dus dachten we oeps..doen we hier goed aan maar hij herstelde en kon zo genieten van zijn cola light en alle aandacht die hij kreeg al had hij ook wel zoiets van wie zijn jullie allemaal nu weer want sommigen ziet hij natuurlijk nauwlijks nog nu hij niet meer thuis komt...daarom is het zo leuk dat sommigen met regelmaat zeggen As ik wil met jou mee naar Yerèll en op Yerèlls woongroep doen ze daar eigenlijk nooit moeilijk om !!!!  en dat hij er bij kon zijn kwam door dat 2 meiden van de woongroep dit wilden doen !!!!! super lief dat dit mogelijk was !!!!!

Lex is wel reuze verwend hoor de afgelopen periode met alle kado's ...en het leuke is dat echt iedereen het op een heel andere manier heeft ingevuld want het zo verwachte potje mosterd heeft hij maar 1x gekregen en bier en wijn kreeg hij wel maar iedereen had daar ook organiliteit in gezocht  maar veel meer orginele kado's ook zaten er tussen...zo mag hij weer uit eten gaan waar hij dit ook al een keer heeft gedaan met een vriend kreeg hij nu een dinerbon zodat we samen een hapje mogen gaan eten...ook mag hij naar het theater kreeg hij vele andere bonnen voor de tuin, muziekwinkel of drogist zodat hij echt iets leuks voor zichzelf kan invullen...en ergens in het najaar gaan we als gezin nog high -tea-en als afsluiting van deze feestelijke periode en dan hopen we dat ook de neiuwste gezinsuitbreidingen er bij zijn want zoals het Alex zelf zo mooi omschreef er hangt liefde in de lucht !!!

een heel geslaagde zo. dus die we hier thuis met de kinderen gezellig af sloten ..maar vrijdag was er hier weer even hectiek...Alex had zijn arm gestoten en dat is bij hem altijd een risico doordat hij bloedverdunners gebruikt..vaak geen uitwendige bloedingen die wij kennen maar een inwendige spierbloeding die voor flinke zwelling in zijn onderarm zorgde en ook zijn vingers kon hij nauwlijks bewegen dus ik was bang voor mss een peesbeschadiging...hij was om half 5 al thuis dus nog snel een dokter in de buurt gebeld want onze eigen huisarts was er natuurlijk niet ..dat is altijd als je een dokter nodig hebt...maar via de dienstdoende vervanger kwam ik weinig verder want alleen met spoed mocht ik komen...tja ik weet juist niet wat het is daarom raadpleeg ik u een drukverband kan ik zelf wel aanleggen..veel verder kwam ik dus niet dus ik rondde maar af en belde om 5 uur de huisartsenpost waar ze door het epd zo Lex zijn voorgeschiedenis lazen en zeiden dat we maar snel moesten komen..een dokter stond er al klaar ...maar gelukkig viel het allemaal mee ..een inwendige spierbloeding en kneuzing maar geen peesbeschadiging op het eerste gezicht...alle kleuren van de regenboog verwacht ze tijdens het herstel maar tot nu valt het mee de arm is flink gezwollen maar echt pijn heeft Lex niet zegt hij zelf al zie ik hem de arm ontlasten door veel met links te doen...maar ja je zeurt als man toch niet je bent een bikkel

zaterdag eerst naar Yerèll geweest en daar kunnen ze mij wel op de personeelslijst meenemen want doordat er veel invalkrachten langs komen die niet allemaal medisch geschoold zijn vulde ik aan toen ik met Yerèll heerlijk buiten van het zonnetje genoot...echt soms vraag je je af waar ze inval personeel vandaan halen of hoe mensen er toe gecheckt worden geschikt te zijn voor de zorg..want sommigen doen echt hun best en geven hun hart om de bewoners een goede dag te gunnen maar afgelopen weekend hadden ze weer een blik open getrokken met ik werk om geld op de plank te brengen maar echt leuk vind ik dat niet en dat is zo sneu ook voor het vaste personeel want die lopen al zo hard en kunnen niet overal te gelijk zijn...blij en dankbaar vind ik het dan dat ik zelf mijn knul opstart op za. waardoor we samen een fijn moment mogen delen en ik alle liefde aan mijn ventje mag geven waardoor hij mag en kan genieten !!!! en ook blij ben ik dan dat Yerèll een aantal uur in de week nog steeds recht heeft op 1op1 zorg waardoor zijn levenskwaliteit voorop blijft staan...

stralend weer was het za. dus de verjaardag van een goede vriend werd buiten gevierd..en dat was deze zomer nog niet echt heel vaak mogelijk geweest ..heerlijk hoor om gewoon een nazomerse dag te mogen hebben en het nodigde ons ook uit om op het fietsje te stappen en even op de huizerse dag te gaan kijken maar echt leuk vonden wij al die drukte niet ..we worden mss te oud voor braderie achtige markten ..wij genieten liever van rust en natuur ...maar ieder zo zijn ding

maar al dat mooie weer werd sávonds afgesloten met echt heftig onweer en omdat Joey nog niet thuis was maar een leuke dag had met zijn scoutvrienden had ik toch wel een raar onderbuik gevoel en helaas werd dat waarheid ..of we hem konden halen want kleddernat was hij geworden ....handig dan wel weer dat wij een rolstoelbus mogen hebben

netwerken...blij dat we zoveel verschillende mensen om ons heen mogen hebben...mensen die naar ons luisteren mensen die leuke dingen met ons doen  mensen die ons helpen in moeilijkere tijden ..mensen die we al heel lang kennen ..mensen uit onze kerkelijke gemeente die net zoals ons proberen te leven naar het woord van God maar blij zijn we juist ook met mensen die genieten met ons van de zo prachtige natuur ..iedereen heeft zijn ding waardoor ze rondom ons gezin zijn beland en waardoor we ze mogen kennen..de laatste jaren mocht ik zo een heel hechte vriendschap opbouwen met iemand die ik leerde kennen in tijd van zorg en verdriet dat bracht ons toen samen maar heeft een heel waardevolle vriendschap opgeleverd !!!!
zo ben ik zelf ook heel erg blij en dankbaar met alle collega- mama's die ik de loop der jaren heb mogen ontmoeten en sommigen zo goed heb leren kennen dat er vriendschappen zijn uit ontstaan..mama's die net zoals ik kids met epi of autisme hebben en dus met een half woord snappen wat ik met mijn knullen mee maak

want hulpverleners ze bedoelen het vast allemaal even goed maar echt gesnapt voel ik mij niet altijd dor hun hoor..zo zijn wij zo dankbaar dat Yerèll op sherpa steeds meer voorzieningen heeft waardoor hij niet naar het zh hoeft want daar kunnen ze helaas niet echt veel voor hem meer doen...bel ik dus voor overleg en zeggen ze ja kom maar dan nemen we hem op en gaan we observeren..nou ja dat wil ik niet daar zie ik niet zo veel meer meer in ..dat Yerèll niet instelbare epilepsie heeft dat weet ik wel maar het observeren wat wij zelf hebben gedaan laat zien dat zijn hart het zwaar heeft we willen een controle door een hartfilmpje maar omdat even makkelijk gemaakt te krijgen moet je strijden en daar word je zo moe van ...waarom niet gewoon even een dagje met alle onderzoeken op 1 dag dat is toch ook veel goedkoper...nee ze willen graag meer kosten maken lijkt wel terwijl DenHaag graag wil bezuinigen...ik laat Yerèll niet zomaar op nemen meer ..als het echt niet anders kan door een acute situatie ala maar om dat dokters er van willen leren nee die fase heb ik gehad ...laat mijn ventje maar genieten van de betere momenten !!!! en de leuke dingen die we hem kunnen bieden...zo hopen we zaterdag a.s. met hem naar Beekbergen te gaan naar Parc Spelderholt waar ze een prachtige snoezelruimte mogen hebben en waar we ook veel lieve lotgenoten hopen te ontmoeten ...een dag waar we al lang naar uitkijken en hopelijk ook weer mogen genieten van een paar fijne uurtjes samen !!!!

rondom Joey hebben we ook verschillende mensen om ons gezin heen die hem begeleiden naar zelfstandigheid en hoe ga je om met wie je bent ..mensen die je niet altijd zelf uitkiest en die dus ook een heel andere benadering hebben als dat wij zelf kennen...Joey zit niet altijd lekker in zijn vel en heeft voor een 18 jarige echt veel te veel mee moeten maken maar als mensen dat dan alleen maar op een negatieve manier benoemen dan word ik boos en verdrietig ..het is helaas niet anders en ik heb als moeder echt altijd mijn best gedaan om hem zo veel mogelijk te steunen en te beschermen maar hulpverleners zien dat anders en benoemen alleen het negatieve waar ik zelf juist altijd van het positieve ben...zie is hoe leuke 18 jarige knul ik mag hebben die ondanks alles wat hij voor zijn kiezen heeft gekregen nu een prima stage door mag maken ..veel heeft aan alle structuur die dat brengt ..leuke vrienden om hem heen mag hebben ..liever ook contact met papa en zijn familie zou hebben en daar veel verdriet om voelt ..die net als elke puber zijn grenzen aan t zoeken is maar door zijn "autisme "alle prikkels ook weer anders verwerkt maar door de juiste gebruiksaanwijzing dr wel gaat komen... ouderbegeleiding moesten wij hebben volgens de mensen die bepalen of wij wel of niet in aanmerking komen voor pgb we hebben een aantal gesprekken gevoerd maar we zoeken onze eigen weg wel weer daar kwamen we echt veel verder mee en hoefden minder strijd met onze knul te voeren ..want Joey leer je echt niet kennen via een verslag of kort gesprekje hoor ..buiten de deur is ons  "autistje" een heel ander mens omdat hij bij de maatschappij wil horen en dat houd niemand vol dus barst er hier thuis zo nu en dan een bommetje ...en door al die lieve collega mama's voel ik mij daar bij begrpen want professionals echt je hebt ze soms nodig maar echt er veel mee opschieten doe je helaas ook niet altijd...we hebben vanuit Joeys ambulante begeleiding op school nog meer begrip en steun en advies dan van de mensen die ons werkelijk beroepsmatig moeten steunen maar maar niet willen luisteren naar ons die onze knul echt wel goed kennen hoor .... strax ga ik maar weer eens op pad op zoek naar info die ik zoek en waar lotgenoten in willen adviseren ik denk dat ik zoveel verder ga komen !!!!

netwerken ik ben er dus heel blij en dankbaar voor dat we zoveel lieve mensen mogen kennen en om ons gezin heen hebben !!!!!

liefs uit Laren !!!!!!

achteruitgang..wennen doet het nooit...

waar ik meestal erg positief wil berichten en daarmee mss wel verstop hoe moeilijk Yerèll het heeft ben ik gister avond weer met 2 benen op de grond geland toen Alex mij attendeerde As ik maak mij zorgen Yerèll heeft het steeds zwaarder doet enorm zijn best..knokt flink om de epi de baas te blijven maar alles kost hem steeds meer energie en uiterlijk is dat ook steeds meer waarneembaar


het epilepsiemonster is eigenlijk zijn hele leventje nooit goed onder controle geweest maar er zijn zekers vele oplevingsmomenten geweest en die geven ons telkens de moed om door te gaan en te genieten van de betere momenten
maar als ik mensen vertel die Yerèll nog niet zolang kennen dat hij ooit een paar woordjes heeft gezegd heeft kunnen fietsen en tot vorig jaar dec. ook redelijk liep dan kijken ze mij verbaasd aan want op betere momenten kan Yerèll staan en zitten ook nog wel maar verder is het motorisch echt niet meer de knul die velen wel gekend hebben..vele uren per dag brengt hij liggend in zijn bed in een zo prikkelarm mogelijke omgeving door...

en mentaal tja zijn karakter is een beetje mijn karakter we vechten door tot we een dip kennen doordat ons lijf op de rem word getrapt ..zelf ken ik soms een dag dat ik het liefst in bed wil blijven en dat de om niets de tranen over mijn wangen lopen ..Yerèll lijkt soms zo getergd door het epi monster dat hij alleen maar kan slapen en zo zijn dag doorbrengt waardoor hij daarna weer een paar dagen meer kan genieten...

medici hebben al een paar jaar gelden geroepen geniet van elke goede dag want wij weten het niet meer en alles wat we kunnen doen is zo veel mogelijk comfort voorop zetten
het ketogeen dieet wat Yerèll nog steeds volgt heeft in ieder geval nog steeds wel een beetje de grotere lange insulten onder controle maar dagelijks heeft Yerèll tientallen kleinere aanvalletjes in de vorm van schokjes myocloniën absences knippers ach zovele vormen van epi dat de dokters hem onderbrengen in 3 epilepsie syndroom vormen ..wat heb je er aan eigenlijk niet veel voor ons heeft Yerèll gewoon niet instelbare epilepsie...en wennen doet het nooit

gisteravond waren Alex en ik dus weer bij onze knul en zagen hem weer flink vechten tegen het monster het avondzonnetje scheen en we gunden hem toch even iets anders als het bed en zijn kamer dus zetten wij hem in zijn rolstoel maar ook gaf deze prikkeling meteen meer epi ach dat zijn we al gewoon maar nu zien we ook steeds meer zichtbaar hoe hard zijn hart dan werkt en hoe alles hem zoveel energie kost hij kleurt blauw grauw maar zijn saturatie blijft redelijk (85-90) wel zie je de hartaktie enorm schommelen mede door de epi denken wij

we weten dat we een mannetje van de dag hebben maar als je er dan weer mee geconfronteerd word dan heb ik het pittig en huilt mijn moederhart telkens weer

je gunt je kind zo veel meer en beter...

mss een negatief verhaal maar helaas onze werkelijkheid...we genieten ook echt wel van de korte kopstoot of een alert moment..zo waren opa en oma zo. middag bij Yerèll en sinds lang was er duidelijk weer herkenning en dat is zo fijn en goed...

zolang mijn knul het lukt om te knokken en te vechten zolang knok ik aan de zijlijn met hem mee en geniet echt werkelijk van elk zonnestraaltje /fijn moment wat we samen mogen hebben

zaterdag was ik hem zelf gaan verzorgen en hadden we samen nog een super uur toen hij zo heerlijk ontspannen op de brancard mocht en kon genieten van het douchen..mijn waterratje wat vroeger zo graag zwom maar dat niet meer kan en mag omdat zijn epi zo onstuimig is en zwemmen dus een te groot risico...

morgen hoop ik ook weer heerlijk naar hem toe te gaan hoe ik hem tref is telkens weer een groot >>> maar als hij mij dan tracteert op een lach dan ben ik al weer zo blij en dankbaar dat is mijn kracht

een van mi aftikken dat doet mij telkens weer goed
en gelukkig worden we met grote regelmaat gesteud door zo veel lieve mensen om ons heen..dat blijft telkens weer goed doen

za. jl vierden we Alex 50e verjaardag met vrienden en bekenden uit onze kerkelijke gemeente en hadden een supergezellige avond..en het weer was ook nog er meegaand waardoor we heerlijk buiten konden toeven

vanochtend mochten Alex en ik iemand ondersteunen die haar eigen tuin niet meer kan onderhouden maar niet zo breed in de portemonnee zit en als je dan getracteerd word op een hartelijk woord en een boterham mee eten dan zijn wij al meer dan tevreden

en as. weekend hopen we het laatste feestje rondom Alex 50e te vieren ..waarom zo vaak kregen we ook nog te horen maar we hebben zo veel mensen om ons heen en alles te gelijk in 1 feestzaal dat kan bruintje niet trekken maar ook aandacht geven aan iedereen zal niet lukken ..zo hoe we het nu doen en gedaan hebben is goed geweest ...en met een erg goed gevoel kijken we daar op terug maar zondag hopen we dat onze eregast erbij mag zijn

Yerèll heeft hopelijk een paar goede uurtjes en bezorgd ons een onvergetelijke feestelijke middag in het bij zijn van familie en goede vrienden !!!!

september word feestelijke maand !!!!????!!!!

nou mijn eerste gezellige bijeenkomst in september al achter de rug...zojuist met mijn din M. uit Culemborg ter gelegenheid van haar verjaardag gelunched in de theetuin in Eemnes
we boften met het zonnetje heerlijke lunch hadden we en zo konden we vol plezier op onze uurtjes samen terug kijken !!!! we hebben elkaar door de ziekte dienooit went leren kennen maar mogen elkaar nu met grote regelmaat treffen ..snappen elkaar met een half woord en dat is ook alleeen maar fijn...en op de terugweg heb ik  mij zelf getracteerd op een mooie bos zonnebloemen en zo straalt mijn huis weer gezelligheid uit !

tja alleen waar ik nu zo tevreden ben dat mijn gewicht telkens toch afneemt en ik daar zelf content mee ben ..is al dat heerlijke eten natuurlijk weer minder goed voor het gewicht al probeer ik echt wel op te letten
want bij feestelijkheden horen nu eenmaal ook lekker eten en gezelligheid en je grens dan kennen dat is de issue!!!

maar voor september staan er nog veel meer feestjes op de agenda 5 verjaardagen te bezoeken..
2x stil staan bij Alex verjaardag as. zaterdag al voor het eerst met vrienden en bekenden uit de kerk..en die week daarna met de kern die ook op ons huwelijk mocht zijn
zaterdag voorspellen ze na zomer weer en wat zou het heerlijk zijn als we dan gewoon sávonds bij de buitenhaard kunnen zitten maar als het niet zo is dan hebben we het binnen vast ook gezellig
Alex had de wens om het op deze manier te doen want het afgelopen jaar was niet het allerbeste levensjaar en dankbaar is hij zekers dus dat hij sinds deze week weer  5 dagen aan t werk is
het nieuws wat wij er over heen kregen kwam dan ook als een bom en we voelen toch wel enorme onzekerheid maar willen er ook niet te veel bij stil staan wachten af wat de artsen strax brengen en proberen te genieten van wat we wel hebben
en dat lukt dan ook wel hoor...gister na het eten stapten we nog samen op t fietsje om te genieten hoe mooi het hier in de buurt mag zijn en zo proberen we ook een beetje aan onze conditie te werken...
we oogsten heerlijk en veel van ons eigen moestuintje e als ik daar dan weer een heerlijke maaltijd van mag klaarmaken dan voelt het ook als een feestje...en doet je stil staan bij al die anderen die niet hebben wat wij hier wel hebben
ik mocht jaren terug in Polen zijn en zag daar werkelijke armoede...heb mogen reizen naar o.a. Dominicaanse Republiek en Haiti en zag daar dat mensen geen eten en kleding hadden, in mijn werk merk ik dat mensen afhankelijk zijn van de voedselbank wat mag ik dan blij en dankbaar terug kijken op wat wij hier allemaal hebben..en als we een ander dan een handje kunnen helpen door mee te laten eten van onze tuin of de kleding die wij niet meer passen afstaan dan zorgen we toch voor hun ook weer voor een feestje..het is maar wat je er onder wil verstaan
di. was ik bij Yerèll die weer vocht tegen het monster dat epilepsie heet maar midden september hopen we met hem naar een ontmoetingsdag van lotgenootjes te gaan ..het word georganiseerd in 1 van de mooiste snoezelruimtes van Nederland en dat is een feestje wat ik mijn knul zo gun en waar ik uit wil en kan kijken !!!!
hopelijk is hij dan goed genoeg om het mee te kunnen maken..en mag het voor ons allemaal een feestelijke dag worden..maar ook hopen we dat hij volgende week er bij is als Alex het feestje geeft voor onze "kerngroep"..Sherpa heeft 2 vrouw sterk vrij geroosterd zodat ze mee kunnen met onze knul en als het dan echt mag lukken dan kan dat feestje echt niet meer stuk al is het maar een uurtje hij hoort er bij !!!!

Het is maar wat je onder feestjes verstaat voor mij zijn het soms al de kleine dingen die voor een extra sfeertje mogen zorgen...iedere dag is een klein feestje..zo ga ik vanavond weer naar Yerèll en als hij dan mij op een lach tracteert dan is mijn dag meer als goed !!!!

goed feestelijk weekend alvast
liefs uit laren

fijne momenten

ik sprak net een kennisje die zei As hoe houd je het toch allemaal vol want het is niet wat wat jij allemaal voor je kiezen krijgt...nou mijn geloof is mijn steun en kracht maar ik mag en kan ook genieten van de fijne momenten die ik zeker ook mee mag maken !!!!

vrijdag pakte ik mijn werk weer op en de blije gezichten van mijn cliënten doen mij ook weer stralen en inzien hoe dankbaar werk ik dan mag doen...soms is het een heel gepuzzel om naast mijn drukke zorgvolle gezin te werken maar het is ook een heerlijke afleiding en als een mw van bijna 86 dan zegt ..Astrid wat heb ik jouw gemist terwijl ze toch 2x per dag een collega ziet voor haar dagelijkse zorg maar daar naar haar zin niet haar verhaal kwijt kan dan denk ik die ene keer per week dat ik er voor u mag en kan zijn die kom ik graag en ik luister naar u zodat u zich wel opgelucht en tevreden mag voelen !!!!

vrijdag avond hadden we ook de "taak"om Dirk en Marieke op te pikken van Schiphol hun weekje zon in Mallorca zat er al weer op ..heen waren ze gebracht door haar ouders en vrijdagavond was een prima avond voor ons om ook eens te ondersteunen en ze op te pikken...had me ingeschreven via sms op hun vlucht en dat is en was wel erg handig zo weet je precies hoe laat ze landen en welke hal je wezen moet ..want wat is het een warboel daar zeg op dat Schiphol...alles staat niet al te goed en dan druk ik mij keurig uit aangegeven waardoor wij alweer van Schiphol wegreden omdat de parkeergarage niet aangegeven stond...het was er een chaos dus wij waren vast niet de enigen die dat probleem hadden..maar we waren op tijd in aankomsthal 1 en heerlijk om die stralende gebruinde koppies weer te zien..het was voor hun een weekje met hobbels en bobbels geweest want het hotel was overboekt de toegewezen kamer had niet het beloofde balkon dus de eerste dagen waren wat minder verlopen en ook het eten was niet super maar het weer was heerlijk ze hadden met elkaar kunnen genieten van even een weekje samen voordat het drukke komende schooljaar weer startte en dat is ook de herinnering die blijft...

zaterdag morgen was ik er alweer vroeg uit want ik heb mijn bezoektijden naar Yerèll aangepast ik ga hem op zaterdagmorgen nu zelf opstarten en dat is een geniet moment voor ons samen..vrijdag had ik een telefoontje gehad dat het niet zo lekker ging ..wo. was ik ook al extra geweest omdat het epilepsie monster hem zo plaagde maar zaterdag morgen leek hij weer iets beter als of de pittige aanval van vrijdag weer even genoeg was geweest en hij meer mocht en kon genieten..contact was er weer met hem ..een knuffel en een lach en dat doet je moederhart toch echt smelten hoor...echt genieten voor ons samen dus ...en ik ontlast meteen het personeel want een opstart van Yerèll vraagt al snel een half uur en dan moet je aanpoten ..maar ik had en nam alle tijd en zo hadden zowel Yerèll als ik super quality time uurtjes !!!!

toen ik weer thuis kwam hadden de andere mannen ook al afgesproken hoe we de rest van de dag in zouden vullen eigenlijk had Joey een dagje uit geweest met een bekende die hij op scoutkamp in Luxemburg had leren kennen maar onverwachts kwam er iets tussen dus eigenlijk verveelde hij zich en zijn meeste vrienden waren of nog op vakantie of hebben een zaterdag baantje maar door de stage die Joey nu loopt is de zaterdag zijn relax dag en die verdient hij ook maar hoe vul je die dan in anders dan voor de tv of computer...nou we wisten al dat ma en di er hier maar 1 auto voor de deur zou staan omdat er en een onderhoudsbeurt in de agenda stond maar ook Annet had de auto nodig want voor de kapperschool heb je zoveel spullen nodig dat je dat niet op de fiets of met de bus mee krijgt dus grote zus is geregeld als chauffeur en onze auto geleased zodat alles weer op zijn pootjes terecht komt maar dat betekend wel dat Alex moest fietsen en Joey wist een korte handige weg...en zo hadden we dus een gezellig tochtje heen op Joeys manier en meteen ook even langs zijn bedrijf zo dat wij konden zien hoe lang hij iedere dag onderweg is ..terug via het bedrijf van Alex wat maar 2,5 km daar vandaan is en op de makkelijk te onthouden weg die maar 3 min langer duurt...en waar je iedereen hoort mopperen over het slechte weer wij hadden weer de bof van maar een paar spatten (wel heel grote dus een boom was echt wel onze paraplu) en koud was het echt niet
echt een heel gezellige middag dus met zijn 3-tjes ..en zo vul ik mijn weken echt wel met fijne momenten die mij alles doen volhouden !!!!

eigenlijk hadden we sávonds ook nog een "feest" zijn er even geweest nadat we bij oma een kop koffie hadden gepikt maar het was zo nat en druk de muziek vonden we niet echt super en aangezien alles buiten was zijn we eigenlijk vrij snel weer vertrokken jammer wel want we hadden er ook echt wel zin in maar om nou ziek te worden omdat het toch ook niet heel warm was nee daar hadden we geen trek in...dus naar huis om ons daar onder het genot van een borrel weer warm te drinken ;-)

Lex had ook de auto nog in Werkhoven gezet want Ada wilde zo. weer gezellig komen prima ..en handig dat je zelf kan rijden dan kan je ook komen wanneer je wil ..dus de zondag was ook weer goed gevuld ..ons bezoek aan de kerk weer opgepikt want door de vakantie waren we niet even trouw geweest ..s'middags met zijn 4-tjes naar Yerèll en jammer van het weer dus een geplande sport en spel middag moesten ze aflasten maar de soos was open en daar hebben we ons ook even prima vermaakt ..Yerèll kon genieten van ons om zich heen en dan genieten wij ook weer hè !!!!

lekker gekokkereld en smakelijk gegeten dat doen we ook al weken want de moestuin heeft het dit jaar prima gedaan nu de laatste weken wel minder omdat er veel verregend maar ons vriezertje is goed gevuld en we zullen van de winter met regelmaat aan de zomer terug denken als we bv weer boontjes of erwtjes eten...

gister weer aan t werk Alex weg gebracht zodat hij alleen de terugweg op t fietsje hoefde maar vandaag is hij wel heen en terug op zijn 2 wieler want de auto staat in de garage en ik heb zo een gesprek over Yerèll
de meiden aten hier gister ik mocht met mijn din naar Yerèll gaan en daar hadden we echt een leuk fijn uur ,,,voorheen zag zij Yerèll veel vaker maar door dat hij niet meer thuiskomt is dat anders ..leuk dus dat ze mee ging en fijn ook want waar Yerèll haar eerst wegduwde volgde er na een tijdje toch de herkenning en keek hij vol stralend haar aan echt een super fijn moment  !!!!!!

ik moet af gaan sluiten want heb zo gesprek over Yerèll ...hopelijk kunnen we zijn dagen nog wat aangenamer gaan vullen want veel leuke dingen heeft hij ons inziens nu niet en de werkdruk belemmert dit ook...

maar ik eindig met een fijn moment waar ik naar uit mag gaan kijken !!!! Israël is geboekt.in febr. ga ik samen met E. er 11 dagen tussenuit zie er best tegen op om mijn mannen los te moeten laten maar kijk ook uit naar even bij tanken om alles daarna weer aan te kunnen en neiuw geestelijk voer op te mogen halen in Het Beloofde Land wat in febr zijn lente doormaakt dus vast aangenaam weer heeft en voor prachtige plaatjes al zorgen..we hadden ons beiden al georienteerd maar van boeken kwam maar niets afgelopen zo. was het plots zonder erg terwijl we aan het kijken waren op de comp toch gebeurd ..prima ook en een heerlijk vooruitzicht !!!!

nu ga ik echt er van door
tot snel schrijfs maar weer
groetjes uit Laren