al heel lang loop ik op mijn tenen tenminste dat weet ik sinds de laatste dagen
het gebeurde vorige week di. is de druppel die mijn emmer deed overlopen
mede ook omdat ik mij nu besef dat Joey dan wel 18 is maar sociaal emotioneel door zijn autisme niet zo danig reageert en ik dat ook nooit van hem mag gaan verwachten
hij is wel geschrokken van het gebeurde maar dat hij in een politie auto heeft gezeten overheerst..
daar over heen de angst rondom Yerèll...nu we weten dat zijn autonome zenuwstelsel is aangetast en daar door het regel systeem van de hersenen naar de organen steeds meer belemmeringen geeft ..komt voor mij ook de angst hoe lang houd hij het allemaal nog vol ..
tuurlijk weet ik al zolang dat ik een mannetje van de dag heb maar het weten en het accepteren zijn toch 2 andere dingen
ik merk al langer dat ik de 94 dagen zh van vorig jaar geen goede plek heb gegeven de dokters zeggen ook dat het een wonder is dat we Yerèll nog hebben en daarvoor ben ik dankbaar maar als hij nu een grotere aanval laat zien dan komt bij mij de angst hoe/komt hij hier uit...???
de afgelopen dagen veel met Alex mogen praten en dat was fijn en goed
maar ook binnen onze vrienden en kennissen kring mag ik steun vinden
ik ben er uit dat ik het zelf niet red en ga een psychologe benaderen
want ik mag heel veel aan lotgenoten contact hebben maar het angst cirkeltje moet worden doorbroken
want behalve mijn knullen heb ik ook nog een man die een levend tijdbommetje is ..want we weten sinds juli dat hij doof is op re. en na de mri van dat verdikte bloedvat maar of we het allemaal wel hadden willen weten??? het geeft weer zoveel onzekerheid waarbij de dokters ook geen antwoord op de vele vragen weten
vrijdag middag nam ik zelf het besluit ik ben erg blij met alle contacten via de computer maar het is mij nu allemaal te veel..
ik zet hem uit
heel het weekend zonder problemen van afkicken ;-) dit volgehouden en ma ocht kreeg ik de 1e sms-jes hoe is t?
ook in mijn mailbox veel van dit soort berichtjes
nou met mij gaat het aardig maar ik merk dat ik even alle energie voor mezelf en mijn gezin nodig heb en dus minder voor de buitenwereld zal zorgen...
dat komt wel weer denk ik maar nu even niet nu ben ik even belangrijker...
lieve groet uit Laren
dinsdag 27 september 2011
dinsdag 20 september 2011
angstige uren
Dat Joey niet lekker in zijn vel zit weet ik al maanden
sinds hij van zijn vader te horen heeft gekregen dat hij geen contact meer met Joey wil is er bij Joey een onrust ontstaan die hij maar niet kan verwerken
al 2x eerder dacht hij daarom ik wil mama en Alex niet tot last zijn laat ik maar uit het leven stappen maar zoals hij zelf ook zegt God ik snap vaak niets van Hem maar die heeft mij tegen gehouden
de afgelopen weken rommelde er best het 1 en ander maar wat wij gisteren mee moesten maken had ik echt niet aan zien komen
Joey is zich als elke puber aan t losmaken van ons ouders en daarbij horen natuurlijk dingen die niet zijn zoals ze horen ...allemaal dingen die we accepteren want zelf zijn we ook "ondeugend"geweest en hebben onze grenzen ri. onze ouders gezocht
Omdat Joey autisme verwante stoornis heeft is voor hem de prikkelverwerking heel anders en komen sommige teksten heel anders binnen...hij wil ons al heel lang niet belasten omdat we zoveel zorg om Yerèll hebben maar eigenlijk zijn wij veel meer ongerust over hem omdat we hem zo zien wankelen
hij kr5ijgt psychologische ondersteuning ..waar ze vast hun best doen zien wij eigenlijk Joeys worsteling veel groter worden en bereiken we maar niet wat wij hoopten..zijn zelf ook met ouderbegeleiding gestopt omdat het echt niet bracht wat we hoopten en er echt negatieve gevoelens bij ons gingen overheersen
we denken Joey echt wel goed te kennen en wat bij autisme hoort thuis is hij heel anders als buiten de deur dat weten we al lang...buiten de deur functioneert hij prima in het werledje wat hem intresseert en waar hij zich goed voelt
hier thuis verwachtten we natuurlijk heel andere dingen dus barsten er nog wel eens een paar bommen want continu op je tenen lopen houd niemand vol
de laatste dagen waren eigenlijk super goed dus dat hij gister niet thuis kwam was echt een heel groot ??? en niet te bevatten
hij is wel vaker laat omdat een klus uitloopt op zijn stage maar toen hij om 20.00 er nog niet was en rondbellen niets opleverde toen werd ik toch echt wel ongerust...zijn mobiel stond uit en helaas zijn we dat van hem gewoon hij "belt" heel nederland via de neiuwste programma's maar zelf is hij voor ons nooit te bereiken
dus om 20.30 de politie maar gebeld of er mss een ongeluk in de regio was gebeurd?
nee dus eigenlijk wel een opluchting maar waar is hij dan??
de politie nam alles heel serieus op en was hier binnen 10 min. luisterden eerst naar ons verhaal en begonnen toen een speurtocht door ons huis op zoek naar aanwijzingen Joeys en onze omputer werden uitgeplozen naar evt een reden ook werd zijn kamer helemaal bekeken maar een antwoord waarom is hij niet thuis kon niemand vinden
en bij mij draaiden de radartjes over uren om de agenten maar zoveel mogelijk nodige info tegeven heel ons doopceel wilden ze weten
allemaal in belang van en of daar een reden voor Joeys niet thuiskomen uit te halen was..zelf wisten we toen al er iets gebeurd wat hij ons niet heeft durven vertellen maar vaak komen we er achter door anderen of via de post maar wat ..dit keer ook weer een ??? voor ons
rond half 11 besloot politie zijn mobiel te gaan traceren , 2 agenten zaten nog steeds bij ons en steunden ons ook echt in onze angst ..hielden ons op de hoogte van alles wat ze aan t ondernemen waren..zo was er een auto bij Joeys stage geweest waardoor ze wisten dat hij wel gewerkt had die dag..want na werktijd kon ik natuurlijk niemand bereiken...ook hoorden we dingen die we niet wisten maar door dat hij soms hangt op een plek is hij al paar keer opgeschreven omdat omwonenden klaagden...geen grote dingen speurden de agenten op ,bekeuring voor door rood licht fietsen met bier door een centrum lopen ..allemaal dingen die bij de leeftijd horen en waar we wel van op de hoogte waren
ze overweegden een sms amber alert rond 12-en zou die er dan uit gaan
rond half elf brachten wij het ook pas naar buiten ..tenminste via mijn lijntjes op de comp want rond 20.00 had ik t op Joeys hyve gemeld maar kreeg daar geen reactie op
wat een hartverwarmende bemoediging kregen we toen al snel
en via vriendinnen waarvan kids met Joey op trekken kwamen we er achter hoelaat hij voor t laatst tel. contact had met deze of gene
Nou werken agenten in ploegendienst dus de 2 agenten gingen terug naar buro en neiuwe collega's zouden naar ons komen rond de tijd dat er een alert uitging maar ook reden er 6 auto's rond mede ook omdat Joey mss wel weer een suicide poging had ondernomen
voor ons bestaat toeval niet en wat was ik blij en dankbaar dat zij anders als gewoon naar buro terug reden en hem toen op zijn fietsje tegen kwamen
zich totaal n iet beseffend wat er allemaal aan de hand was want hij was gewoon verward door dat hij weer een in de knoop moment had dat hij blijkt nu geen banksaldo meer heeft (gelukkig heb ik het afgedekt met niet verder als 0 anders had het wss al eerder fout gegaan) want zoals voor iedere puber is omgaan met geld een leerproces.. en hij was heel bang dat wij boos zouden worden..al heel lang zeggen we iedereen gebruikt geld maar dat komt niet zomaar binnen daar moet je toch weer een baantje voor zoeken maar nu je stage loopt komen we er wel uit want je maakt heel lange dagen...
maar zijn bank was dus leeg ..met daarover heen dat hij bij zijn psychologe was geweest deze week waar t gesprek weer over papa was gegaan en dat hij t moet proberen te accepteren..tja zijn radartjes maakten ook overuren en hij wist niet meer wat nu
toen de agenten hem tegen kwamen dacht hij dat het om zijn achterlicht ging want die deed het niet
hij was naar een vriend gegaan die zelf ook ouders heeft die gescheiden zijn en waar hij zoals hij zelf zegt goed mee kan praten omdat ze in het zelfde schuitje zitten
de agenten brachten hem thuis en hadden eerst met hem een gesprek en later met zijn allen
Joey zit dus gewoon opnieuw flink met zich zelf in de knoop maar door zijn autisme komen alle prikkels bij hem anders binnen en verwerkt hij alles ook anders
voor ons kwam er niets nieuws uit...hij wil ons niet belasten en durfde niet naar huis om dat hij moest zeggen dat zijn saldo 0 was
lastig hoor voor mij als moeder
mijn ene knul knokt mbt ijn gezondheid ..maar dit knauwt ook flink al maanden
maar we proberen zo de draad weer op te pakken ..Joeys fiets staat in H'sum daar rijden we langs en dan breng ik hem naar zijn stage
zijn psychologe en andere hulpverleners rondom Joey krijgen dit linkje en dan gaan we maar weer afwchten hoe we onze knul nu kunnen helpen zodat hij wel weer lekker in zijn vel mag komen te zitten
wel hebben de agenten hem verteld dat echt niet alle ouders alarm slaan als hun kind weg is en dat dat ook een bewijs is dat ouders echt om hun kind geven...we zeggen het zo vaak tegen hem ondanks alles wat iedere puber onderneemt en waar we t echt niet altijd mee eens zijn ben en blijf je voor ons een kanjer !!!!
daar veranderen deze angstige uren ook niets aan
een onrustig nachtje achter de rug
maar we gaan er vandaag gewoon weer voor ...
en waar je zo vaak hoort de politie doet niets..we hebben gister evaren dat ze ons echt heel de avond hebben ondersteund tijdens angstige uren op zoek naar een zo snel mogelijk positieve afloop !!!!
sinds hij van zijn vader te horen heeft gekregen dat hij geen contact meer met Joey wil is er bij Joey een onrust ontstaan die hij maar niet kan verwerken
al 2x eerder dacht hij daarom ik wil mama en Alex niet tot last zijn laat ik maar uit het leven stappen maar zoals hij zelf ook zegt God ik snap vaak niets van Hem maar die heeft mij tegen gehouden
de afgelopen weken rommelde er best het 1 en ander maar wat wij gisteren mee moesten maken had ik echt niet aan zien komen
Joey is zich als elke puber aan t losmaken van ons ouders en daarbij horen natuurlijk dingen die niet zijn zoals ze horen ...allemaal dingen die we accepteren want zelf zijn we ook "ondeugend"geweest en hebben onze grenzen ri. onze ouders gezocht
Omdat Joey autisme verwante stoornis heeft is voor hem de prikkelverwerking heel anders en komen sommige teksten heel anders binnen...hij wil ons al heel lang niet belasten omdat we zoveel zorg om Yerèll hebben maar eigenlijk zijn wij veel meer ongerust over hem omdat we hem zo zien wankelen
hij kr5ijgt psychologische ondersteuning ..waar ze vast hun best doen zien wij eigenlijk Joeys worsteling veel groter worden en bereiken we maar niet wat wij hoopten..zijn zelf ook met ouderbegeleiding gestopt omdat het echt niet bracht wat we hoopten en er echt negatieve gevoelens bij ons gingen overheersen
we denken Joey echt wel goed te kennen en wat bij autisme hoort thuis is hij heel anders als buiten de deur dat weten we al lang...buiten de deur functioneert hij prima in het werledje wat hem intresseert en waar hij zich goed voelt
hier thuis verwachtten we natuurlijk heel andere dingen dus barsten er nog wel eens een paar bommen want continu op je tenen lopen houd niemand vol
de laatste dagen waren eigenlijk super goed dus dat hij gister niet thuis kwam was echt een heel groot ??? en niet te bevatten
hij is wel vaker laat omdat een klus uitloopt op zijn stage maar toen hij om 20.00 er nog niet was en rondbellen niets opleverde toen werd ik toch echt wel ongerust...zijn mobiel stond uit en helaas zijn we dat van hem gewoon hij "belt" heel nederland via de neiuwste programma's maar zelf is hij voor ons nooit te bereiken
dus om 20.30 de politie maar gebeld of er mss een ongeluk in de regio was gebeurd?
nee dus eigenlijk wel een opluchting maar waar is hij dan??
de politie nam alles heel serieus op en was hier binnen 10 min. luisterden eerst naar ons verhaal en begonnen toen een speurtocht door ons huis op zoek naar aanwijzingen Joeys en onze omputer werden uitgeplozen naar evt een reden ook werd zijn kamer helemaal bekeken maar een antwoord waarom is hij niet thuis kon niemand vinden
en bij mij draaiden de radartjes over uren om de agenten maar zoveel mogelijk nodige info tegeven heel ons doopceel wilden ze weten
allemaal in belang van en of daar een reden voor Joeys niet thuiskomen uit te halen was..zelf wisten we toen al er iets gebeurd wat hij ons niet heeft durven vertellen maar vaak komen we er achter door anderen of via de post maar wat ..dit keer ook weer een ??? voor ons
rond half 11 besloot politie zijn mobiel te gaan traceren , 2 agenten zaten nog steeds bij ons en steunden ons ook echt in onze angst ..hielden ons op de hoogte van alles wat ze aan t ondernemen waren..zo was er een auto bij Joeys stage geweest waardoor ze wisten dat hij wel gewerkt had die dag..want na werktijd kon ik natuurlijk niemand bereiken...ook hoorden we dingen die we niet wisten maar door dat hij soms hangt op een plek is hij al paar keer opgeschreven omdat omwonenden klaagden...geen grote dingen speurden de agenten op ,bekeuring voor door rood licht fietsen met bier door een centrum lopen ..allemaal dingen die bij de leeftijd horen en waar we wel van op de hoogte waren
ze overweegden een sms amber alert rond 12-en zou die er dan uit gaan
rond half elf brachten wij het ook pas naar buiten ..tenminste via mijn lijntjes op de comp want rond 20.00 had ik t op Joeys hyve gemeld maar kreeg daar geen reactie op
wat een hartverwarmende bemoediging kregen we toen al snel
en via vriendinnen waarvan kids met Joey op trekken kwamen we er achter hoelaat hij voor t laatst tel. contact had met deze of gene
Nou werken agenten in ploegendienst dus de 2 agenten gingen terug naar buro en neiuwe collega's zouden naar ons komen rond de tijd dat er een alert uitging maar ook reden er 6 auto's rond mede ook omdat Joey mss wel weer een suicide poging had ondernomen
voor ons bestaat toeval niet en wat was ik blij en dankbaar dat zij anders als gewoon naar buro terug reden en hem toen op zijn fietsje tegen kwamen
zich totaal n iet beseffend wat er allemaal aan de hand was want hij was gewoon verward door dat hij weer een in de knoop moment had dat hij blijkt nu geen banksaldo meer heeft (gelukkig heb ik het afgedekt met niet verder als 0 anders had het wss al eerder fout gegaan) want zoals voor iedere puber is omgaan met geld een leerproces.. en hij was heel bang dat wij boos zouden worden..al heel lang zeggen we iedereen gebruikt geld maar dat komt niet zomaar binnen daar moet je toch weer een baantje voor zoeken maar nu je stage loopt komen we er wel uit want je maakt heel lange dagen...
maar zijn bank was dus leeg ..met daarover heen dat hij bij zijn psychologe was geweest deze week waar t gesprek weer over papa was gegaan en dat hij t moet proberen te accepteren..tja zijn radartjes maakten ook overuren en hij wist niet meer wat nu
toen de agenten hem tegen kwamen dacht hij dat het om zijn achterlicht ging want die deed het niet
hij was naar een vriend gegaan die zelf ook ouders heeft die gescheiden zijn en waar hij zoals hij zelf zegt goed mee kan praten omdat ze in het zelfde schuitje zitten
de agenten brachten hem thuis en hadden eerst met hem een gesprek en later met zijn allen
Joey zit dus gewoon opnieuw flink met zich zelf in de knoop maar door zijn autisme komen alle prikkels bij hem anders binnen en verwerkt hij alles ook anders
voor ons kwam er niets nieuws uit...hij wil ons niet belasten en durfde niet naar huis om dat hij moest zeggen dat zijn saldo 0 was
lastig hoor voor mij als moeder
mijn ene knul knokt mbt ijn gezondheid ..maar dit knauwt ook flink al maanden
maar we proberen zo de draad weer op te pakken ..Joeys fiets staat in H'sum daar rijden we langs en dan breng ik hem naar zijn stage
zijn psychologe en andere hulpverleners rondom Joey krijgen dit linkje en dan gaan we maar weer afwchten hoe we onze knul nu kunnen helpen zodat hij wel weer lekker in zijn vel mag komen te zitten
wel hebben de agenten hem verteld dat echt niet alle ouders alarm slaan als hun kind weg is en dat dat ook een bewijs is dat ouders echt om hun kind geven...we zeggen het zo vaak tegen hem ondanks alles wat iedere puber onderneemt en waar we t echt niet altijd mee eens zijn ben en blijf je voor ons een kanjer !!!!
daar veranderen deze angstige uren ook niets aan
een onrustig nachtje achter de rug
maar we gaan er vandaag gewoon weer voor ...
en waar je zo vaak hoort de politie doet niets..we hebben gister evaren dat ze ons echt heel de avond hebben ondersteund tijdens angstige uren op zoek naar een zo snel mogelijk positieve afloop !!!!
maandag 19 september 2011
stormachtig geluk !!!!
de afgelopen week weer gemerkt dat het weer echt allerlei facetten laat zien die je in de emotie ook tegen komt...
vorige week zo. werden we getracteerd op een regenboog maar ook gister zag ik er kort 1..
zonnestralen terwijl het ook regent...
zo is het met emotie's ook , van heel verdrietige momenten mag ik later toch ook weer positeve dingen herinneren
zo was ik vorige week erg boos omdat mensen die het vast erg goed bedoelen mij de regie uit handen namen rondom de zorg van Yerèll buiten mijn weten om zijn kledingkast hadden opgeruimd ..en daar was ik prikkelbaar over want wij delen zorg en ik doe zo mijn best mijn knul er goed uit te laten zien hoe kan iemand anders dan bedenken dat hij geen spijkerbroeken meer gaat dragen omdat dit haar inziens niet lekker zit als je in de rolstoel zit...net als het weer rolde er een storm door mijn gevoel die heel rustig weer ging liggen en nadat ik er een mailtje uit had gedaan om sloeg in een briezerig windje wat ook rustig aan weer weg waaide...
mail wisseling volgde mss niet altijd de juiste manier want je kan dingen ook weer heel anders interpreteren dan als ze bedoelt zijn maar voor mij is het ook een fijne manier om even uit te razen net als die storm of dat flinke onweer waar we de laatste week ook op getracteerd werden
afgelopen week was er ook zo'n mistig moment dat je niet begrepen voelt en dat ik achter de sluimer een zon zie schijnen waar ander de donderbui zien hangen..Yerèlls gezondheid is echt net als het weer erg wisselvallig en wij houden ons vast aan de zonnige momenten waar we stralend van kunnen en willen genieten maar de deskundigen zien liever een meest stabiele situatie en daar horen geen activiteiten bij ...
meningsverschil dus op nieuw maar ik ben dan een volhouder en druk ook mijn mening door die ik trouwens wel goed weet te verklaren hoor
Vrijdag was ik mee naar de huisartse en zij zag mee waar ik al zo aan gewoon ben en schrok eigenlijk ook wel waardoor ze contact zocht met het zh maar natuurlijk op essentiele momenten tref je daar niet wie je nodig hebt... om het met het weer va de laatste tijd te vergelijken heel de zomer is er erg veel regen gevallen dat hebben we al geaccepteerd en we genieten daarom maar van de droge momenten en nog meer van de momenten als het zonnetje doorbreekt want voor hoelang zal dat zijn???
Yerèll heeft en houd epilepsie en een hele dag in bed niets doen verandert daar weinig aan...ik gun mijn knul leuke dingen en vorig weekend hebben we gezien dat hij daar zelf ook van kan en mag genieten..en door dat nu groepspersoneel dit ook gezien heeft hoefde ik eigenlijk minder te strijden..we gingen gewoon een dagje met Yerèll op pad en als het goed ging dan bleven we en als hij minder was dan kwamen we huiswaarts...eigenlijk net zoals met het weer als de zon schijnt dan geniet je en hoef je bij een beter temperatuurtje geen jas aan...wij dus za. op pad met onze knul ri. Beekbergen parc Spelderholt...al vroeg op de woongroep om onze knul zelf op te starten en ook even een rust moment in gebouwd voor ons zelf een koffie moment voor we op weg gingen...Yerèll had een kort nachtje achter de rug volgens de rapportage maar zijn humeur was super hij hupste er flink en vrolijk op los..we zouden wel zien hoe de dag zich in zou vullen ..daar troffen we allemaal mensen die niet zomaar zouden schrikken van wat onze knul zou laten zien want helaas maken zij dit thuis ook mee daar door kennen we elkaar en mogen we ook zoveel (h)erkenning bij elkaar vinden..een prachtige locatie midden in een bos en geheel rolstoelvriendelijk ingericht en behalve "gewoon"personeel liepen er ook mensen rond met een afstand tot de reguliere arbeidsmarkt die ook weer voor een positief windje zorgden...we genoten met Yerèll van een ons aangeboden snoezelvoorstelling waar we stilletjes gehoopt hadden om te mogen snoezelen in de grootste sneozelruimte van Nederland maar dit bleek niet mogelijk was deze voorstelling net zo leuk !!! Yerèll was erg open en alert en kon genieten van de bijpassende muziek die deze circussnoezel voorstelling bood en als onze knul kan genieten dan genieten wij mee hè !!! contact met andere ouders die in het zelfde schuitje varen en weten hoe woelig het water kan zijn is dan ook heerlijk want je hoeft maar weinig uit te leggen en genieten van de kalme stroom staat voorop
verwend met een heerlijke lunch en eigenlijk de zo lang verwachtte aanval kwam dus uit het niets toch weer als verrassing maar Yerèll leek goed te herstellen en wat gingen we nu doen..we kozen er voor om te blijven niet mee te draaien in het middagprogramma maar door het luwe weer konden we ons buiten in de prachtige weer prima vermaken en genoten van het zonnetje op een bankje midden in het bos..een ultiem geluks en geniet moment voor ons alle 3..en dat pikt niemand ons meer af..een afsluitende borrel om elkaar nog even bemoedigen maar ook naar elkaar te mogen luisteren doordat je elkaar zo goed mag begrijpen voordat we ons weer uit lieten zwaaien ...een zo geweldig stralende dag waar we echt optimaal van mochten genieten..o de woongroep helaas ook al snel een aanval maar het vrouwtje wat er vorige week bij was op Lex feestje draaide nu de late en kon dus zeggen ik weet dat hij vast ook heeft genoten...
Hier in t Gooi had het flink geregend maar wij hadden een droge dag met een aangenaam temperatuurtje mogen hebben en dan nog omringt ook door zoveel lieve mensen om ons heen
zaterdag dacht Joey in te vullen met een goede bekende maar helaas ging dit niet door ..het zorgde voor een kleine depressie maar gelukkig klaarde de lucht al weer snel op en hadden we met elkaar een fijne zaterdag avond ...
ook zondag was een stralende dag ..al liet het weer het op sommige momenten afweten en regenden we nat terwijl juist even van de natuur genoten ..Joey trok op met leeftijdsgenoten van onze eigen gemeente en de baptisten gemeente waardoor wij opnieuw een dag samen doorbrachten
die ochtend was al super begonnen doordat we op groot neiuws radio van onze goede bekende Piet Passchier de overdenking hoorden en ook in de eigen gemeente werden we getracteerd op een preek die ik juist nodig had...hij kwam wel heel dichtbij en zorgde voor tranen maar later kon ik er ook weer de zonnestralen in zien die God mij telkens weer geeft
we gaan door diepe dalen maar doen het nooit alleen en dat heb ik dus de afgelopen dagen weer mogen merken het zijn soms stormachtige tijden maar ze zorgen voor fijne geluksmomenten !!!!
vandaag schijnt het zonnetje en mogen we genieten van heerlijk nazomer weer...dat doet een mens altijd weer goed...mijn ouders zijn er toch ondanks de zorg voor mijn paps even tussenuit..en weten dat hij volgende week een dagje AMC voor de boeg heeft om toch weer eens te bekijken of ze de vinger op zijn probleem kunnen krijgen want echt top voelt hij zich sinds het infarct vorig jaar niet...maar ze lieten zich niet kisten en genieten nu van het even er tussenuit zijn en worden ook nog verrast met mooier weer als ze voorspellen want dat kunnen ze maar slecht
ieders leven lijkt op het weer en dat laat zich weer zien in tal van aspecten..
maar ik probeer te genieten van alle zonnestraaltjes die ons gegund zijn letterlijk en figuurlijk !!!!
tot schrijfs maar weer
een stralende groet vanuit Laren
vorige week zo. werden we getracteerd op een regenboog maar ook gister zag ik er kort 1..
zonnestralen terwijl het ook regent...
zo is het met emotie's ook , van heel verdrietige momenten mag ik later toch ook weer positeve dingen herinneren
zo was ik vorige week erg boos omdat mensen die het vast erg goed bedoelen mij de regie uit handen namen rondom de zorg van Yerèll buiten mijn weten om zijn kledingkast hadden opgeruimd ..en daar was ik prikkelbaar over want wij delen zorg en ik doe zo mijn best mijn knul er goed uit te laten zien hoe kan iemand anders dan bedenken dat hij geen spijkerbroeken meer gaat dragen omdat dit haar inziens niet lekker zit als je in de rolstoel zit...net als het weer rolde er een storm door mijn gevoel die heel rustig weer ging liggen en nadat ik er een mailtje uit had gedaan om sloeg in een briezerig windje wat ook rustig aan weer weg waaide...
mail wisseling volgde mss niet altijd de juiste manier want je kan dingen ook weer heel anders interpreteren dan als ze bedoelt zijn maar voor mij is het ook een fijne manier om even uit te razen net als die storm of dat flinke onweer waar we de laatste week ook op getracteerd werden
afgelopen week was er ook zo'n mistig moment dat je niet begrepen voelt en dat ik achter de sluimer een zon zie schijnen waar ander de donderbui zien hangen..Yerèlls gezondheid is echt net als het weer erg wisselvallig en wij houden ons vast aan de zonnige momenten waar we stralend van kunnen en willen genieten maar de deskundigen zien liever een meest stabiele situatie en daar horen geen activiteiten bij ...
meningsverschil dus op nieuw maar ik ben dan een volhouder en druk ook mijn mening door die ik trouwens wel goed weet te verklaren hoor
Vrijdag was ik mee naar de huisartse en zij zag mee waar ik al zo aan gewoon ben en schrok eigenlijk ook wel waardoor ze contact zocht met het zh maar natuurlijk op essentiele momenten tref je daar niet wie je nodig hebt... om het met het weer va de laatste tijd te vergelijken heel de zomer is er erg veel regen gevallen dat hebben we al geaccepteerd en we genieten daarom maar van de droge momenten en nog meer van de momenten als het zonnetje doorbreekt want voor hoelang zal dat zijn???
Yerèll heeft en houd epilepsie en een hele dag in bed niets doen verandert daar weinig aan...ik gun mijn knul leuke dingen en vorig weekend hebben we gezien dat hij daar zelf ook van kan en mag genieten..en door dat nu groepspersoneel dit ook gezien heeft hoefde ik eigenlijk minder te strijden..we gingen gewoon een dagje met Yerèll op pad en als het goed ging dan bleven we en als hij minder was dan kwamen we huiswaarts...eigenlijk net zoals met het weer als de zon schijnt dan geniet je en hoef je bij een beter temperatuurtje geen jas aan...wij dus za. op pad met onze knul ri. Beekbergen parc Spelderholt...al vroeg op de woongroep om onze knul zelf op te starten en ook even een rust moment in gebouwd voor ons zelf een koffie moment voor we op weg gingen...Yerèll had een kort nachtje achter de rug volgens de rapportage maar zijn humeur was super hij hupste er flink en vrolijk op los..we zouden wel zien hoe de dag zich in zou vullen ..daar troffen we allemaal mensen die niet zomaar zouden schrikken van wat onze knul zou laten zien want helaas maken zij dit thuis ook mee daar door kennen we elkaar en mogen we ook zoveel (h)erkenning bij elkaar vinden..een prachtige locatie midden in een bos en geheel rolstoelvriendelijk ingericht en behalve "gewoon"personeel liepen er ook mensen rond met een afstand tot de reguliere arbeidsmarkt die ook weer voor een positief windje zorgden...we genoten met Yerèll van een ons aangeboden snoezelvoorstelling waar we stilletjes gehoopt hadden om te mogen snoezelen in de grootste sneozelruimte van Nederland maar dit bleek niet mogelijk was deze voorstelling net zo leuk !!! Yerèll was erg open en alert en kon genieten van de bijpassende muziek die deze circussnoezel voorstelling bood en als onze knul kan genieten dan genieten wij mee hè !!! contact met andere ouders die in het zelfde schuitje varen en weten hoe woelig het water kan zijn is dan ook heerlijk want je hoeft maar weinig uit te leggen en genieten van de kalme stroom staat voorop
verwend met een heerlijke lunch en eigenlijk de zo lang verwachtte aanval kwam dus uit het niets toch weer als verrassing maar Yerèll leek goed te herstellen en wat gingen we nu doen..we kozen er voor om te blijven niet mee te draaien in het middagprogramma maar door het luwe weer konden we ons buiten in de prachtige weer prima vermaken en genoten van het zonnetje op een bankje midden in het bos..een ultiem geluks en geniet moment voor ons alle 3..en dat pikt niemand ons meer af..een afsluitende borrel om elkaar nog even bemoedigen maar ook naar elkaar te mogen luisteren doordat je elkaar zo goed mag begrijpen voordat we ons weer uit lieten zwaaien ...een zo geweldig stralende dag waar we echt optimaal van mochten genieten..o de woongroep helaas ook al snel een aanval maar het vrouwtje wat er vorige week bij was op Lex feestje draaide nu de late en kon dus zeggen ik weet dat hij vast ook heeft genoten...
Hier in t Gooi had het flink geregend maar wij hadden een droge dag met een aangenaam temperatuurtje mogen hebben en dan nog omringt ook door zoveel lieve mensen om ons heen
zaterdag dacht Joey in te vullen met een goede bekende maar helaas ging dit niet door ..het zorgde voor een kleine depressie maar gelukkig klaarde de lucht al weer snel op en hadden we met elkaar een fijne zaterdag avond ...
ook zondag was een stralende dag ..al liet het weer het op sommige momenten afweten en regenden we nat terwijl juist even van de natuur genoten ..Joey trok op met leeftijdsgenoten van onze eigen gemeente en de baptisten gemeente waardoor wij opnieuw een dag samen doorbrachten
die ochtend was al super begonnen doordat we op groot neiuws radio van onze goede bekende Piet Passchier de overdenking hoorden en ook in de eigen gemeente werden we getracteerd op een preek die ik juist nodig had...hij kwam wel heel dichtbij en zorgde voor tranen maar later kon ik er ook weer de zonnestralen in zien die God mij telkens weer geeft
we gaan door diepe dalen maar doen het nooit alleen en dat heb ik dus de afgelopen dagen weer mogen merken het zijn soms stormachtige tijden maar ze zorgen voor fijne geluksmomenten !!!!
vandaag schijnt het zonnetje en mogen we genieten van heerlijk nazomer weer...dat doet een mens altijd weer goed...mijn ouders zijn er toch ondanks de zorg voor mijn paps even tussenuit..en weten dat hij volgende week een dagje AMC voor de boeg heeft om toch weer eens te bekijken of ze de vinger op zijn probleem kunnen krijgen want echt top voelt hij zich sinds het infarct vorig jaar niet...maar ze lieten zich niet kisten en genieten nu van het even er tussenuit zijn en worden ook nog verrast met mooier weer als ze voorspellen want dat kunnen ze maar slecht
ieders leven lijkt op het weer en dat laat zich weer zien in tal van aspecten..
maar ik probeer te genieten van alle zonnestraaltjes die ons gegund zijn letterlijk en figuurlijk !!!!
tot schrijfs maar weer
een stralende groet vanuit Laren
dinsdag 13 september 2011
netwerken
Wat hebben wij een boel lieve mensen om ons heen we merken het telkens weer !!!!
afgelopen zondag hadden we het feestje met familie en vrienden ter gelegenheid van Alex 50e en dat was echt het laatste feestje hoor...maar we hebben zo veel vrienden en kennissen die telkens ook voor ons klaar staan dat je niet zomaar iedereen voor bij kon vonden we zelf en dan in etappes zijn verjaardag vieren was de beste oplossing
en afgelopen zondag dus met zijn allen (50) buiten de deur ons laten verwennen met een warm koud brunch buffet en een dessertbuffet toe...echt super verwennerij ..de start was een beetje haperend want dan vier je het op zondag maar nog hadden velen last van file of liet de tom tom hun plekken zien die niet de bedoeling waren en kwamen ze echt via een bospad als of je aan t mountbiken was met je auto aan bij t restaurant
maar alle verwachte personen waren er en we hadden een super middag...en ook onze knul was er bij !!!!! en wat deed hij t goed...!!!! al snel had hij de eerste aanvallen dus dachten we oeps..doen we hier goed aan maar hij herstelde en kon zo genieten van zijn cola light en alle aandacht die hij kreeg al had hij ook wel zoiets van wie zijn jullie allemaal nu weer want sommigen ziet hij natuurlijk nauwlijks nog nu hij niet meer thuis komt...daarom is het zo leuk dat sommigen met regelmaat zeggen As ik wil met jou mee naar Yerèll en op Yerèlls woongroep doen ze daar eigenlijk nooit moeilijk om !!!! en dat hij er bij kon zijn kwam door dat 2 meiden van de woongroep dit wilden doen !!!!! super lief dat dit mogelijk was !!!!!
Lex is wel reuze verwend hoor de afgelopen periode met alle kado's ...en het leuke is dat echt iedereen het op een heel andere manier heeft ingevuld want het zo verwachte potje mosterd heeft hij maar 1x gekregen en bier en wijn kreeg hij wel maar iedereen had daar ook organiliteit in gezocht maar veel meer orginele kado's ook zaten er tussen...zo mag hij weer uit eten gaan waar hij dit ook al een keer heeft gedaan met een vriend kreeg hij nu een dinerbon zodat we samen een hapje mogen gaan eten...ook mag hij naar het theater kreeg hij vele andere bonnen voor de tuin, muziekwinkel of drogist zodat hij echt iets leuks voor zichzelf kan invullen...en ergens in het najaar gaan we als gezin nog high -tea-en als afsluiting van deze feestelijke periode en dan hopen we dat ook de neiuwste gezinsuitbreidingen er bij zijn want zoals het Alex zelf zo mooi omschreef er hangt liefde in de lucht !!!
een heel geslaagde zo. dus die we hier thuis met de kinderen gezellig af sloten ..maar vrijdag was er hier weer even hectiek...Alex had zijn arm gestoten en dat is bij hem altijd een risico doordat hij bloedverdunners gebruikt..vaak geen uitwendige bloedingen die wij kennen maar een inwendige spierbloeding die voor flinke zwelling in zijn onderarm zorgde en ook zijn vingers kon hij nauwlijks bewegen dus ik was bang voor mss een peesbeschadiging...hij was om half 5 al thuis dus nog snel een dokter in de buurt gebeld want onze eigen huisarts was er natuurlijk niet ..dat is altijd als je een dokter nodig hebt...maar via de dienstdoende vervanger kwam ik weinig verder want alleen met spoed mocht ik komen...tja ik weet juist niet wat het is daarom raadpleeg ik u een drukverband kan ik zelf wel aanleggen..veel verder kwam ik dus niet dus ik rondde maar af en belde om 5 uur de huisartsenpost waar ze door het epd zo Lex zijn voorgeschiedenis lazen en zeiden dat we maar snel moesten komen..een dokter stond er al klaar ...maar gelukkig viel het allemaal mee ..een inwendige spierbloeding en kneuzing maar geen peesbeschadiging op het eerste gezicht...alle kleuren van de regenboog verwacht ze tijdens het herstel maar tot nu valt het mee de arm is flink gezwollen maar echt pijn heeft Lex niet zegt hij zelf al zie ik hem de arm ontlasten door veel met links te doen...maar ja je zeurt als man toch niet je bent een bikkel
zaterdag eerst naar Yerèll geweest en daar kunnen ze mij wel op de personeelslijst meenemen want doordat er veel invalkrachten langs komen die niet allemaal medisch geschoold zijn vulde ik aan toen ik met Yerèll heerlijk buiten van het zonnetje genoot...echt soms vraag je je af waar ze inval personeel vandaan halen of hoe mensen er toe gecheckt worden geschikt te zijn voor de zorg..want sommigen doen echt hun best en geven hun hart om de bewoners een goede dag te gunnen maar afgelopen weekend hadden ze weer een blik open getrokken met ik werk om geld op de plank te brengen maar echt leuk vind ik dat niet en dat is zo sneu ook voor het vaste personeel want die lopen al zo hard en kunnen niet overal te gelijk zijn...blij en dankbaar vind ik het dan dat ik zelf mijn knul opstart op za. waardoor we samen een fijn moment mogen delen en ik alle liefde aan mijn ventje mag geven waardoor hij mag en kan genieten !!!! en ook blij ben ik dan dat Yerèll een aantal uur in de week nog steeds recht heeft op 1op1 zorg waardoor zijn levenskwaliteit voorop blijft staan...
stralend weer was het za. dus de verjaardag van een goede vriend werd buiten gevierd..en dat was deze zomer nog niet echt heel vaak mogelijk geweest ..heerlijk hoor om gewoon een nazomerse dag te mogen hebben en het nodigde ons ook uit om op het fietsje te stappen en even op de huizerse dag te gaan kijken maar echt leuk vonden wij al die drukte niet ..we worden mss te oud voor braderie achtige markten ..wij genieten liever van rust en natuur ...maar ieder zo zijn ding
maar al dat mooie weer werd sávonds afgesloten met echt heftig onweer en omdat Joey nog niet thuis was maar een leuke dag had met zijn scoutvrienden had ik toch wel een raar onderbuik gevoel en helaas werd dat waarheid ..of we hem konden halen want kleddernat was hij geworden ....handig dan wel weer dat wij een rolstoelbus mogen hebben
netwerken...blij dat we zoveel verschillende mensen om ons heen mogen hebben...mensen die naar ons luisteren mensen die leuke dingen met ons doen mensen die ons helpen in moeilijkere tijden ..mensen die we al heel lang kennen ..mensen uit onze kerkelijke gemeente die net zoals ons proberen te leven naar het woord van God maar blij zijn we juist ook met mensen die genieten met ons van de zo prachtige natuur ..iedereen heeft zijn ding waardoor ze rondom ons gezin zijn beland en waardoor we ze mogen kennen..de laatste jaren mocht ik zo een heel hechte vriendschap opbouwen met iemand die ik leerde kennen in tijd van zorg en verdriet dat bracht ons toen samen maar heeft een heel waardevolle vriendschap opgeleverd !!!!
zo ben ik zelf ook heel erg blij en dankbaar met alle collega- mama's die ik de loop der jaren heb mogen ontmoeten en sommigen zo goed heb leren kennen dat er vriendschappen zijn uit ontstaan..mama's die net zoals ik kids met epi of autisme hebben en dus met een half woord snappen wat ik met mijn knullen mee maak
want hulpverleners ze bedoelen het vast allemaal even goed maar echt gesnapt voel ik mij niet altijd dor hun hoor..zo zijn wij zo dankbaar dat Yerèll op sherpa steeds meer voorzieningen heeft waardoor hij niet naar het zh hoeft want daar kunnen ze helaas niet echt veel voor hem meer doen...bel ik dus voor overleg en zeggen ze ja kom maar dan nemen we hem op en gaan we observeren..nou ja dat wil ik niet daar zie ik niet zo veel meer meer in ..dat Yerèll niet instelbare epilepsie heeft dat weet ik wel maar het observeren wat wij zelf hebben gedaan laat zien dat zijn hart het zwaar heeft we willen een controle door een hartfilmpje maar omdat even makkelijk gemaakt te krijgen moet je strijden en daar word je zo moe van ...waarom niet gewoon even een dagje met alle onderzoeken op 1 dag dat is toch ook veel goedkoper...nee ze willen graag meer kosten maken lijkt wel terwijl DenHaag graag wil bezuinigen...ik laat Yerèll niet zomaar op nemen meer ..als het echt niet anders kan door een acute situatie ala maar om dat dokters er van willen leren nee die fase heb ik gehad ...laat mijn ventje maar genieten van de betere momenten !!!! en de leuke dingen die we hem kunnen bieden...zo hopen we zaterdag a.s. met hem naar Beekbergen te gaan naar Parc Spelderholt waar ze een prachtige snoezelruimte mogen hebben en waar we ook veel lieve lotgenoten hopen te ontmoeten ...een dag waar we al lang naar uitkijken en hopelijk ook weer mogen genieten van een paar fijne uurtjes samen !!!!
rondom Joey hebben we ook verschillende mensen om ons gezin heen die hem begeleiden naar zelfstandigheid en hoe ga je om met wie je bent ..mensen die je niet altijd zelf uitkiest en die dus ook een heel andere benadering hebben als dat wij zelf kennen...Joey zit niet altijd lekker in zijn vel en heeft voor een 18 jarige echt veel te veel mee moeten maken maar als mensen dat dan alleen maar op een negatieve manier benoemen dan word ik boos en verdrietig ..het is helaas niet anders en ik heb als moeder echt altijd mijn best gedaan om hem zo veel mogelijk te steunen en te beschermen maar hulpverleners zien dat anders en benoemen alleen het negatieve waar ik zelf juist altijd van het positieve ben...zie is hoe leuke 18 jarige knul ik mag hebben die ondanks alles wat hij voor zijn kiezen heeft gekregen nu een prima stage door mag maken ..veel heeft aan alle structuur die dat brengt ..leuke vrienden om hem heen mag hebben ..liever ook contact met papa en zijn familie zou hebben en daar veel verdriet om voelt ..die net als elke puber zijn grenzen aan t zoeken is maar door zijn "autisme "alle prikkels ook weer anders verwerkt maar door de juiste gebruiksaanwijzing dr wel gaat komen... ouderbegeleiding moesten wij hebben volgens de mensen die bepalen of wij wel of niet in aanmerking komen voor pgb we hebben een aantal gesprekken gevoerd maar we zoeken onze eigen weg wel weer daar kwamen we echt veel verder mee en hoefden minder strijd met onze knul te voeren ..want Joey leer je echt niet kennen via een verslag of kort gesprekje hoor ..buiten de deur is ons "autistje" een heel ander mens omdat hij bij de maatschappij wil horen en dat houd niemand vol dus barst er hier thuis zo nu en dan een bommetje ...en door al die lieve collega mama's voel ik mij daar bij begrpen want professionals echt je hebt ze soms nodig maar echt er veel mee opschieten doe je helaas ook niet altijd...we hebben vanuit Joeys ambulante begeleiding op school nog meer begrip en steun en advies dan van de mensen die ons werkelijk beroepsmatig moeten steunen maar maar niet willen luisteren naar ons die onze knul echt wel goed kennen hoor .... strax ga ik maar weer eens op pad op zoek naar info die ik zoek en waar lotgenoten in willen adviseren ik denk dat ik zoveel verder ga komen !!!!
netwerken ik ben er dus heel blij en dankbaar voor dat we zoveel lieve mensen mogen kennen en om ons gezin heen hebben !!!!!
liefs uit Laren !!!!!!
afgelopen zondag hadden we het feestje met familie en vrienden ter gelegenheid van Alex 50e en dat was echt het laatste feestje hoor...maar we hebben zo veel vrienden en kennissen die telkens ook voor ons klaar staan dat je niet zomaar iedereen voor bij kon vonden we zelf en dan in etappes zijn verjaardag vieren was de beste oplossing
en afgelopen zondag dus met zijn allen (50) buiten de deur ons laten verwennen met een warm koud brunch buffet en een dessertbuffet toe...echt super verwennerij ..de start was een beetje haperend want dan vier je het op zondag maar nog hadden velen last van file of liet de tom tom hun plekken zien die niet de bedoeling waren en kwamen ze echt via een bospad als of je aan t mountbiken was met je auto aan bij t restaurant
maar alle verwachte personen waren er en we hadden een super middag...en ook onze knul was er bij !!!!! en wat deed hij t goed...!!!! al snel had hij de eerste aanvallen dus dachten we oeps..doen we hier goed aan maar hij herstelde en kon zo genieten van zijn cola light en alle aandacht die hij kreeg al had hij ook wel zoiets van wie zijn jullie allemaal nu weer want sommigen ziet hij natuurlijk nauwlijks nog nu hij niet meer thuis komt...daarom is het zo leuk dat sommigen met regelmaat zeggen As ik wil met jou mee naar Yerèll en op Yerèlls woongroep doen ze daar eigenlijk nooit moeilijk om !!!! en dat hij er bij kon zijn kwam door dat 2 meiden van de woongroep dit wilden doen !!!!! super lief dat dit mogelijk was !!!!!
Lex is wel reuze verwend hoor de afgelopen periode met alle kado's ...en het leuke is dat echt iedereen het op een heel andere manier heeft ingevuld want het zo verwachte potje mosterd heeft hij maar 1x gekregen en bier en wijn kreeg hij wel maar iedereen had daar ook organiliteit in gezocht maar veel meer orginele kado's ook zaten er tussen...zo mag hij weer uit eten gaan waar hij dit ook al een keer heeft gedaan met een vriend kreeg hij nu een dinerbon zodat we samen een hapje mogen gaan eten...ook mag hij naar het theater kreeg hij vele andere bonnen voor de tuin, muziekwinkel of drogist zodat hij echt iets leuks voor zichzelf kan invullen...en ergens in het najaar gaan we als gezin nog high -tea-en als afsluiting van deze feestelijke periode en dan hopen we dat ook de neiuwste gezinsuitbreidingen er bij zijn want zoals het Alex zelf zo mooi omschreef er hangt liefde in de lucht !!!
een heel geslaagde zo. dus die we hier thuis met de kinderen gezellig af sloten ..maar vrijdag was er hier weer even hectiek...Alex had zijn arm gestoten en dat is bij hem altijd een risico doordat hij bloedverdunners gebruikt..vaak geen uitwendige bloedingen die wij kennen maar een inwendige spierbloeding die voor flinke zwelling in zijn onderarm zorgde en ook zijn vingers kon hij nauwlijks bewegen dus ik was bang voor mss een peesbeschadiging...hij was om half 5 al thuis dus nog snel een dokter in de buurt gebeld want onze eigen huisarts was er natuurlijk niet ..dat is altijd als je een dokter nodig hebt...maar via de dienstdoende vervanger kwam ik weinig verder want alleen met spoed mocht ik komen...tja ik weet juist niet wat het is daarom raadpleeg ik u een drukverband kan ik zelf wel aanleggen..veel verder kwam ik dus niet dus ik rondde maar af en belde om 5 uur de huisartsenpost waar ze door het epd zo Lex zijn voorgeschiedenis lazen en zeiden dat we maar snel moesten komen..een dokter stond er al klaar ...maar gelukkig viel het allemaal mee ..een inwendige spierbloeding en kneuzing maar geen peesbeschadiging op het eerste gezicht...alle kleuren van de regenboog verwacht ze tijdens het herstel maar tot nu valt het mee de arm is flink gezwollen maar echt pijn heeft Lex niet zegt hij zelf al zie ik hem de arm ontlasten door veel met links te doen...maar ja je zeurt als man toch niet je bent een bikkel
zaterdag eerst naar Yerèll geweest en daar kunnen ze mij wel op de personeelslijst meenemen want doordat er veel invalkrachten langs komen die niet allemaal medisch geschoold zijn vulde ik aan toen ik met Yerèll heerlijk buiten van het zonnetje genoot...echt soms vraag je je af waar ze inval personeel vandaan halen of hoe mensen er toe gecheckt worden geschikt te zijn voor de zorg..want sommigen doen echt hun best en geven hun hart om de bewoners een goede dag te gunnen maar afgelopen weekend hadden ze weer een blik open getrokken met ik werk om geld op de plank te brengen maar echt leuk vind ik dat niet en dat is zo sneu ook voor het vaste personeel want die lopen al zo hard en kunnen niet overal te gelijk zijn...blij en dankbaar vind ik het dan dat ik zelf mijn knul opstart op za. waardoor we samen een fijn moment mogen delen en ik alle liefde aan mijn ventje mag geven waardoor hij mag en kan genieten !!!! en ook blij ben ik dan dat Yerèll een aantal uur in de week nog steeds recht heeft op 1op1 zorg waardoor zijn levenskwaliteit voorop blijft staan...
stralend weer was het za. dus de verjaardag van een goede vriend werd buiten gevierd..en dat was deze zomer nog niet echt heel vaak mogelijk geweest ..heerlijk hoor om gewoon een nazomerse dag te mogen hebben en het nodigde ons ook uit om op het fietsje te stappen en even op de huizerse dag te gaan kijken maar echt leuk vonden wij al die drukte niet ..we worden mss te oud voor braderie achtige markten ..wij genieten liever van rust en natuur ...maar ieder zo zijn ding
maar al dat mooie weer werd sávonds afgesloten met echt heftig onweer en omdat Joey nog niet thuis was maar een leuke dag had met zijn scoutvrienden had ik toch wel een raar onderbuik gevoel en helaas werd dat waarheid ..of we hem konden halen want kleddernat was hij geworden ....handig dan wel weer dat wij een rolstoelbus mogen hebben
netwerken...blij dat we zoveel verschillende mensen om ons heen mogen hebben...mensen die naar ons luisteren mensen die leuke dingen met ons doen mensen die ons helpen in moeilijkere tijden ..mensen die we al heel lang kennen ..mensen uit onze kerkelijke gemeente die net zoals ons proberen te leven naar het woord van God maar blij zijn we juist ook met mensen die genieten met ons van de zo prachtige natuur ..iedereen heeft zijn ding waardoor ze rondom ons gezin zijn beland en waardoor we ze mogen kennen..de laatste jaren mocht ik zo een heel hechte vriendschap opbouwen met iemand die ik leerde kennen in tijd van zorg en verdriet dat bracht ons toen samen maar heeft een heel waardevolle vriendschap opgeleverd !!!!
zo ben ik zelf ook heel erg blij en dankbaar met alle collega- mama's die ik de loop der jaren heb mogen ontmoeten en sommigen zo goed heb leren kennen dat er vriendschappen zijn uit ontstaan..mama's die net zoals ik kids met epi of autisme hebben en dus met een half woord snappen wat ik met mijn knullen mee maak
want hulpverleners ze bedoelen het vast allemaal even goed maar echt gesnapt voel ik mij niet altijd dor hun hoor..zo zijn wij zo dankbaar dat Yerèll op sherpa steeds meer voorzieningen heeft waardoor hij niet naar het zh hoeft want daar kunnen ze helaas niet echt veel voor hem meer doen...bel ik dus voor overleg en zeggen ze ja kom maar dan nemen we hem op en gaan we observeren..nou ja dat wil ik niet daar zie ik niet zo veel meer meer in ..dat Yerèll niet instelbare epilepsie heeft dat weet ik wel maar het observeren wat wij zelf hebben gedaan laat zien dat zijn hart het zwaar heeft we willen een controle door een hartfilmpje maar omdat even makkelijk gemaakt te krijgen moet je strijden en daar word je zo moe van ...waarom niet gewoon even een dagje met alle onderzoeken op 1 dag dat is toch ook veel goedkoper...nee ze willen graag meer kosten maken lijkt wel terwijl DenHaag graag wil bezuinigen...ik laat Yerèll niet zomaar op nemen meer ..als het echt niet anders kan door een acute situatie ala maar om dat dokters er van willen leren nee die fase heb ik gehad ...laat mijn ventje maar genieten van de betere momenten !!!! en de leuke dingen die we hem kunnen bieden...zo hopen we zaterdag a.s. met hem naar Beekbergen te gaan naar Parc Spelderholt waar ze een prachtige snoezelruimte mogen hebben en waar we ook veel lieve lotgenoten hopen te ontmoeten ...een dag waar we al lang naar uitkijken en hopelijk ook weer mogen genieten van een paar fijne uurtjes samen !!!!
rondom Joey hebben we ook verschillende mensen om ons gezin heen die hem begeleiden naar zelfstandigheid en hoe ga je om met wie je bent ..mensen die je niet altijd zelf uitkiest en die dus ook een heel andere benadering hebben als dat wij zelf kennen...Joey zit niet altijd lekker in zijn vel en heeft voor een 18 jarige echt veel te veel mee moeten maken maar als mensen dat dan alleen maar op een negatieve manier benoemen dan word ik boos en verdrietig ..het is helaas niet anders en ik heb als moeder echt altijd mijn best gedaan om hem zo veel mogelijk te steunen en te beschermen maar hulpverleners zien dat anders en benoemen alleen het negatieve waar ik zelf juist altijd van het positieve ben...zie is hoe leuke 18 jarige knul ik mag hebben die ondanks alles wat hij voor zijn kiezen heeft gekregen nu een prima stage door mag maken ..veel heeft aan alle structuur die dat brengt ..leuke vrienden om hem heen mag hebben ..liever ook contact met papa en zijn familie zou hebben en daar veel verdriet om voelt ..die net als elke puber zijn grenzen aan t zoeken is maar door zijn "autisme "alle prikkels ook weer anders verwerkt maar door de juiste gebruiksaanwijzing dr wel gaat komen... ouderbegeleiding moesten wij hebben volgens de mensen die bepalen of wij wel of niet in aanmerking komen voor pgb we hebben een aantal gesprekken gevoerd maar we zoeken onze eigen weg wel weer daar kwamen we echt veel verder mee en hoefden minder strijd met onze knul te voeren ..want Joey leer je echt niet kennen via een verslag of kort gesprekje hoor ..buiten de deur is ons "autistje" een heel ander mens omdat hij bij de maatschappij wil horen en dat houd niemand vol dus barst er hier thuis zo nu en dan een bommetje ...en door al die lieve collega mama's voel ik mij daar bij begrpen want professionals echt je hebt ze soms nodig maar echt er veel mee opschieten doe je helaas ook niet altijd...we hebben vanuit Joeys ambulante begeleiding op school nog meer begrip en steun en advies dan van de mensen die ons werkelijk beroepsmatig moeten steunen maar maar niet willen luisteren naar ons die onze knul echt wel goed kennen hoor .... strax ga ik maar weer eens op pad op zoek naar info die ik zoek en waar lotgenoten in willen adviseren ik denk dat ik zoveel verder ga komen !!!!
netwerken ik ben er dus heel blij en dankbaar voor dat we zoveel lieve mensen mogen kennen en om ons gezin heen hebben !!!!!
liefs uit Laren !!!!!!
dinsdag 6 september 2011
achteruitgang..wennen doet het nooit...
waar ik meestal erg positief wil berichten en daarmee mss wel verstop hoe moeilijk Yerèll het heeft ben ik gister avond weer met 2 benen op de grond geland toen Alex mij attendeerde As ik maak mij zorgen Yerèll heeft het steeds zwaarder doet enorm zijn best..knokt flink om de epi de baas te blijven maar alles kost hem steeds meer energie en uiterlijk is dat ook steeds meer waarneembaar
het epilepsiemonster is eigenlijk zijn hele leventje nooit goed onder controle geweest maar er zijn zekers vele oplevingsmomenten geweest en die geven ons telkens de moed om door te gaan en te genieten van de betere momenten
maar als ik mensen vertel die Yerèll nog niet zolang kennen dat hij ooit een paar woordjes heeft gezegd heeft kunnen fietsen en tot vorig jaar dec. ook redelijk liep dan kijken ze mij verbaasd aan want op betere momenten kan Yerèll staan en zitten ook nog wel maar verder is het motorisch echt niet meer de knul die velen wel gekend hebben..vele uren per dag brengt hij liggend in zijn bed in een zo prikkelarm mogelijke omgeving door...
en mentaal tja zijn karakter is een beetje mijn karakter we vechten door tot we een dip kennen doordat ons lijf op de rem word getrapt ..zelf ken ik soms een dag dat ik het liefst in bed wil blijven en dat de om niets de tranen over mijn wangen lopen ..Yerèll lijkt soms zo getergd door het epi monster dat hij alleen maar kan slapen en zo zijn dag doorbrengt waardoor hij daarna weer een paar dagen meer kan genieten...
medici hebben al een paar jaar gelden geroepen geniet van elke goede dag want wij weten het niet meer en alles wat we kunnen doen is zo veel mogelijk comfort voorop zetten
het ketogeen dieet wat Yerèll nog steeds volgt heeft in ieder geval nog steeds wel een beetje de grotere lange insulten onder controle maar dagelijks heeft Yerèll tientallen kleinere aanvalletjes in de vorm van schokjes myocloniën absences knippers ach zovele vormen van epi dat de dokters hem onderbrengen in 3 epilepsie syndroom vormen ..wat heb je er aan eigenlijk niet veel voor ons heeft Yerèll gewoon niet instelbare epilepsie...en wennen doet het nooit
gisteravond waren Alex en ik dus weer bij onze knul en zagen hem weer flink vechten tegen het monster het avondzonnetje scheen en we gunden hem toch even iets anders als het bed en zijn kamer dus zetten wij hem in zijn rolstoel maar ook gaf deze prikkeling meteen meer epi ach dat zijn we al gewoon maar nu zien we ook steeds meer zichtbaar hoe hard zijn hart dan werkt en hoe alles hem zoveel energie kost hij kleurt blauw grauw maar zijn saturatie blijft redelijk (85-90) wel zie je de hartaktie enorm schommelen mede door de epi denken wij
we weten dat we een mannetje van de dag hebben maar als je er dan weer mee geconfronteerd word dan heb ik het pittig en huilt mijn moederhart telkens weer
je gunt je kind zo veel meer en beter...
mss een negatief verhaal maar helaas onze werkelijkheid...we genieten ook echt wel van de korte kopstoot of een alert moment..zo waren opa en oma zo. middag bij Yerèll en sinds lang was er duidelijk weer herkenning en dat is zo fijn en goed...
zolang mijn knul het lukt om te knokken en te vechten zolang knok ik aan de zijlijn met hem mee en geniet echt werkelijk van elk zonnestraaltje /fijn moment wat we samen mogen hebben
zaterdag was ik hem zelf gaan verzorgen en hadden we samen nog een super uur toen hij zo heerlijk ontspannen op de brancard mocht en kon genieten van het douchen..mijn waterratje wat vroeger zo graag zwom maar dat niet meer kan en mag omdat zijn epi zo onstuimig is en zwemmen dus een te groot risico...
morgen hoop ik ook weer heerlijk naar hem toe te gaan hoe ik hem tref is telkens weer een groot >>> maar als hij mij dan tracteert op een lach dan ben ik al weer zo blij en dankbaar dat is mijn kracht
een van mi aftikken dat doet mij telkens weer goed
en gelukkig worden we met grote regelmaat gesteud door zo veel lieve mensen om ons heen..dat blijft telkens weer goed doen
za. jl vierden we Alex 50e verjaardag met vrienden en bekenden uit onze kerkelijke gemeente en hadden een supergezellige avond..en het weer was ook nog er meegaand waardoor we heerlijk buiten konden toeven
vanochtend mochten Alex en ik iemand ondersteunen die haar eigen tuin niet meer kan onderhouden maar niet zo breed in de portemonnee zit en als je dan getracteerd word op een hartelijk woord en een boterham mee eten dan zijn wij al meer dan tevreden
en as. weekend hopen we het laatste feestje rondom Alex 50e te vieren ..waarom zo vaak kregen we ook nog te horen maar we hebben zo veel mensen om ons heen en alles te gelijk in 1 feestzaal dat kan bruintje niet trekken maar ook aandacht geven aan iedereen zal niet lukken ..zo hoe we het nu doen en gedaan hebben is goed geweest ...en met een erg goed gevoel kijken we daar op terug maar zondag hopen we dat onze eregast erbij mag zijn
Yerèll heeft hopelijk een paar goede uurtjes en bezorgd ons een onvergetelijke feestelijke middag in het bij zijn van familie en goede vrienden !!!!
het epilepsiemonster is eigenlijk zijn hele leventje nooit goed onder controle geweest maar er zijn zekers vele oplevingsmomenten geweest en die geven ons telkens de moed om door te gaan en te genieten van de betere momenten
maar als ik mensen vertel die Yerèll nog niet zolang kennen dat hij ooit een paar woordjes heeft gezegd heeft kunnen fietsen en tot vorig jaar dec. ook redelijk liep dan kijken ze mij verbaasd aan want op betere momenten kan Yerèll staan en zitten ook nog wel maar verder is het motorisch echt niet meer de knul die velen wel gekend hebben..vele uren per dag brengt hij liggend in zijn bed in een zo prikkelarm mogelijke omgeving door...
en mentaal tja zijn karakter is een beetje mijn karakter we vechten door tot we een dip kennen doordat ons lijf op de rem word getrapt ..zelf ken ik soms een dag dat ik het liefst in bed wil blijven en dat de om niets de tranen over mijn wangen lopen ..Yerèll lijkt soms zo getergd door het epi monster dat hij alleen maar kan slapen en zo zijn dag doorbrengt waardoor hij daarna weer een paar dagen meer kan genieten...
medici hebben al een paar jaar gelden geroepen geniet van elke goede dag want wij weten het niet meer en alles wat we kunnen doen is zo veel mogelijk comfort voorop zetten
het ketogeen dieet wat Yerèll nog steeds volgt heeft in ieder geval nog steeds wel een beetje de grotere lange insulten onder controle maar dagelijks heeft Yerèll tientallen kleinere aanvalletjes in de vorm van schokjes myocloniën absences knippers ach zovele vormen van epi dat de dokters hem onderbrengen in 3 epilepsie syndroom vormen ..wat heb je er aan eigenlijk niet veel voor ons heeft Yerèll gewoon niet instelbare epilepsie...en wennen doet het nooit
gisteravond waren Alex en ik dus weer bij onze knul en zagen hem weer flink vechten tegen het monster het avondzonnetje scheen en we gunden hem toch even iets anders als het bed en zijn kamer dus zetten wij hem in zijn rolstoel maar ook gaf deze prikkeling meteen meer epi ach dat zijn we al gewoon maar nu zien we ook steeds meer zichtbaar hoe hard zijn hart dan werkt en hoe alles hem zoveel energie kost hij kleurt blauw grauw maar zijn saturatie blijft redelijk (85-90) wel zie je de hartaktie enorm schommelen mede door de epi denken wij
we weten dat we een mannetje van de dag hebben maar als je er dan weer mee geconfronteerd word dan heb ik het pittig en huilt mijn moederhart telkens weer
je gunt je kind zo veel meer en beter...
mss een negatief verhaal maar helaas onze werkelijkheid...we genieten ook echt wel van de korte kopstoot of een alert moment..zo waren opa en oma zo. middag bij Yerèll en sinds lang was er duidelijk weer herkenning en dat is zo fijn en goed...
zolang mijn knul het lukt om te knokken en te vechten zolang knok ik aan de zijlijn met hem mee en geniet echt werkelijk van elk zonnestraaltje /fijn moment wat we samen mogen hebben
zaterdag was ik hem zelf gaan verzorgen en hadden we samen nog een super uur toen hij zo heerlijk ontspannen op de brancard mocht en kon genieten van het douchen..mijn waterratje wat vroeger zo graag zwom maar dat niet meer kan en mag omdat zijn epi zo onstuimig is en zwemmen dus een te groot risico...
morgen hoop ik ook weer heerlijk naar hem toe te gaan hoe ik hem tref is telkens weer een groot >>> maar als hij mij dan tracteert op een lach dan ben ik al weer zo blij en dankbaar dat is mijn kracht
een van mi aftikken dat doet mij telkens weer goed
en gelukkig worden we met grote regelmaat gesteud door zo veel lieve mensen om ons heen..dat blijft telkens weer goed doen
za. jl vierden we Alex 50e verjaardag met vrienden en bekenden uit onze kerkelijke gemeente en hadden een supergezellige avond..en het weer was ook nog er meegaand waardoor we heerlijk buiten konden toeven
vanochtend mochten Alex en ik iemand ondersteunen die haar eigen tuin niet meer kan onderhouden maar niet zo breed in de portemonnee zit en als je dan getracteerd word op een hartelijk woord en een boterham mee eten dan zijn wij al meer dan tevreden
en as. weekend hopen we het laatste feestje rondom Alex 50e te vieren ..waarom zo vaak kregen we ook nog te horen maar we hebben zo veel mensen om ons heen en alles te gelijk in 1 feestzaal dat kan bruintje niet trekken maar ook aandacht geven aan iedereen zal niet lukken ..zo hoe we het nu doen en gedaan hebben is goed geweest ...en met een erg goed gevoel kijken we daar op terug maar zondag hopen we dat onze eregast erbij mag zijn
Yerèll heeft hopelijk een paar goede uurtjes en bezorgd ons een onvergetelijke feestelijke middag in het bij zijn van familie en goede vrienden !!!!
donderdag 1 september 2011
september word feestelijke maand !!!!????!!!!
nou mijn eerste gezellige bijeenkomst in september al achter de rug...zojuist met mijn din M. uit Culemborg ter gelegenheid van haar verjaardag gelunched in de theetuin in Eemnes
we boften met het zonnetje heerlijke lunch hadden we en zo konden we vol plezier op onze uurtjes samen terug kijken !!!! we hebben elkaar door de ziekte dienooit went leren kennen maar mogen elkaar nu met grote regelmaat treffen ..snappen elkaar met een half woord en dat is ook alleeen maar fijn...en op de terugweg heb ik mij zelf getracteerd op een mooie bos zonnebloemen en zo straalt mijn huis weer gezelligheid uit !
tja alleen waar ik nu zo tevreden ben dat mijn gewicht telkens toch afneemt en ik daar zelf content mee ben ..is al dat heerlijke eten natuurlijk weer minder goed voor het gewicht al probeer ik echt wel op te letten
want bij feestelijkheden horen nu eenmaal ook lekker eten en gezelligheid en je grens dan kennen dat is de issue!!!
maar voor september staan er nog veel meer feestjes op de agenda 5 verjaardagen te bezoeken..
2x stil staan bij Alex verjaardag as. zaterdag al voor het eerst met vrienden en bekenden uit de kerk..en die week daarna met de kern die ook op ons huwelijk mocht zijn
zaterdag voorspellen ze na zomer weer en wat zou het heerlijk zijn als we dan gewoon sávonds bij de buitenhaard kunnen zitten maar als het niet zo is dan hebben we het binnen vast ook gezellig
Alex had de wens om het op deze manier te doen want het afgelopen jaar was niet het allerbeste levensjaar en dankbaar is hij zekers dus dat hij sinds deze week weer 5 dagen aan t werk is
het nieuws wat wij er over heen kregen kwam dan ook als een bom en we voelen toch wel enorme onzekerheid maar willen er ook niet te veel bij stil staan wachten af wat de artsen strax brengen en proberen te genieten van wat we wel hebben
en dat lukt dan ook wel hoor...gister na het eten stapten we nog samen op t fietsje om te genieten hoe mooi het hier in de buurt mag zijn en zo proberen we ook een beetje aan onze conditie te werken...
we oogsten heerlijk en veel van ons eigen moestuintje e als ik daar dan weer een heerlijke maaltijd van mag klaarmaken dan voelt het ook als een feestje...en doet je stil staan bij al die anderen die niet hebben wat wij hier wel hebben
ik mocht jaren terug in Polen zijn en zag daar werkelijke armoede...heb mogen reizen naar o.a. Dominicaanse Republiek en Haiti en zag daar dat mensen geen eten en kleding hadden, in mijn werk merk ik dat mensen afhankelijk zijn van de voedselbank wat mag ik dan blij en dankbaar terug kijken op wat wij hier allemaal hebben..en als we een ander dan een handje kunnen helpen door mee te laten eten van onze tuin of de kleding die wij niet meer passen afstaan dan zorgen we toch voor hun ook weer voor een feestje..het is maar wat je er onder wil verstaan
di. was ik bij Yerèll die weer vocht tegen het monster dat epilepsie heet maar midden september hopen we met hem naar een ontmoetingsdag van lotgenootjes te gaan ..het word georganiseerd in 1 van de mooiste snoezelruimtes van Nederland en dat is een feestje wat ik mijn knul zo gun en waar ik uit wil en kan kijken !!!!
hopelijk is hij dan goed genoeg om het mee te kunnen maken..en mag het voor ons allemaal een feestelijke dag worden..maar ook hopen we dat hij volgende week er bij is als Alex het feestje geeft voor onze "kerngroep"..Sherpa heeft 2 vrouw sterk vrij geroosterd zodat ze mee kunnen met onze knul en als het dan echt mag lukken dan kan dat feestje echt niet meer stuk al is het maar een uurtje hij hoort er bij !!!!
Het is maar wat je onder feestjes verstaat voor mij zijn het soms al de kleine dingen die voor een extra sfeertje mogen zorgen...iedere dag is een klein feestje..zo ga ik vanavond weer naar Yerèll en als hij dan mij op een lach tracteert dan is mijn dag meer als goed !!!!
goed feestelijk weekend alvast
liefs uit laren
we boften met het zonnetje heerlijke lunch hadden we en zo konden we vol plezier op onze uurtjes samen terug kijken !!!! we hebben elkaar door de ziekte dienooit went leren kennen maar mogen elkaar nu met grote regelmaat treffen ..snappen elkaar met een half woord en dat is ook alleeen maar fijn...en op de terugweg heb ik mij zelf getracteerd op een mooie bos zonnebloemen en zo straalt mijn huis weer gezelligheid uit !
tja alleen waar ik nu zo tevreden ben dat mijn gewicht telkens toch afneemt en ik daar zelf content mee ben ..is al dat heerlijke eten natuurlijk weer minder goed voor het gewicht al probeer ik echt wel op te letten
want bij feestelijkheden horen nu eenmaal ook lekker eten en gezelligheid en je grens dan kennen dat is de issue!!!
maar voor september staan er nog veel meer feestjes op de agenda 5 verjaardagen te bezoeken..
2x stil staan bij Alex verjaardag as. zaterdag al voor het eerst met vrienden en bekenden uit de kerk..en die week daarna met de kern die ook op ons huwelijk mocht zijn
zaterdag voorspellen ze na zomer weer en wat zou het heerlijk zijn als we dan gewoon sávonds bij de buitenhaard kunnen zitten maar als het niet zo is dan hebben we het binnen vast ook gezellig
Alex had de wens om het op deze manier te doen want het afgelopen jaar was niet het allerbeste levensjaar en dankbaar is hij zekers dus dat hij sinds deze week weer 5 dagen aan t werk is
het nieuws wat wij er over heen kregen kwam dan ook als een bom en we voelen toch wel enorme onzekerheid maar willen er ook niet te veel bij stil staan wachten af wat de artsen strax brengen en proberen te genieten van wat we wel hebben
en dat lukt dan ook wel hoor...gister na het eten stapten we nog samen op t fietsje om te genieten hoe mooi het hier in de buurt mag zijn en zo proberen we ook een beetje aan onze conditie te werken...
we oogsten heerlijk en veel van ons eigen moestuintje e als ik daar dan weer een heerlijke maaltijd van mag klaarmaken dan voelt het ook als een feestje...en doet je stil staan bij al die anderen die niet hebben wat wij hier wel hebben
ik mocht jaren terug in Polen zijn en zag daar werkelijke armoede...heb mogen reizen naar o.a. Dominicaanse Republiek en Haiti en zag daar dat mensen geen eten en kleding hadden, in mijn werk merk ik dat mensen afhankelijk zijn van de voedselbank wat mag ik dan blij en dankbaar terug kijken op wat wij hier allemaal hebben..en als we een ander dan een handje kunnen helpen door mee te laten eten van onze tuin of de kleding die wij niet meer passen afstaan dan zorgen we toch voor hun ook weer voor een feestje..het is maar wat je er onder wil verstaan
di. was ik bij Yerèll die weer vocht tegen het monster dat epilepsie heet maar midden september hopen we met hem naar een ontmoetingsdag van lotgenootjes te gaan ..het word georganiseerd in 1 van de mooiste snoezelruimtes van Nederland en dat is een feestje wat ik mijn knul zo gun en waar ik uit wil en kan kijken !!!!
hopelijk is hij dan goed genoeg om het mee te kunnen maken..en mag het voor ons allemaal een feestelijke dag worden..maar ook hopen we dat hij volgende week er bij is als Alex het feestje geeft voor onze "kerngroep"..Sherpa heeft 2 vrouw sterk vrij geroosterd zodat ze mee kunnen met onze knul en als het dan echt mag lukken dan kan dat feestje echt niet meer stuk al is het maar een uurtje hij hoort er bij !!!!
Het is maar wat je onder feestjes verstaat voor mij zijn het soms al de kleine dingen die voor een extra sfeertje mogen zorgen...iedere dag is een klein feestje..zo ga ik vanavond weer naar Yerèll en als hij dan mij op een lach tracteert dan is mijn dag meer als goed !!!!
goed feestelijk weekend alvast
liefs uit laren
Abonneren op:
Posts (Atom)