maandag 26 maart 2012

kleine wereld

regelmatig word er gezegd..As wat ken jij een boel mensen..ja dat is mss wel waar maar dat komt ook door mijn actieve sociaal netwerk..woon nog steeds in het dorp waar ik van oorsprong vandaan kom..waar mij vader lang gelden nog een winkeltje had waar ook veel mensen naar toe kwamen ..later werkte mijn vader in het onderwijs dus ook daar ontmoet je veel mensen heb altijd mogen handballen voor ik uit Laren vertrok..heb een baan waarin je veel mensen ontmoet en die mensen hebben vaak ook een netwerk wat je leert kennen als je er langer mag komen..en door mijn boys heb ik ook heel veel mensen  langs zien komen en gaan.. maar door hun "gebruiksaanwijzing"heb ik ook veel mensen leren kennen die anderen lotgenoten ook kennen en daaruit zijn vriendschappen ontstaan waar ik zeer dankbaar ben !!!

ik bezoek de kerk weer een ander waar in  ik opgroeide .. ben blij en dankbaar dat ik uit mijn geloof veel kracht mag halen..en door mee leven en al het gebed mogen we ook veel steun ontvangen !!!

toeval bestaat niet voor mij..overal zit wel een doel achter..maar soms heb ik ook heus mijn waarom ???

waarom moet ik nu juist 2 boys hebben met een bepaalde "gebruiksaanwijzing" en lijkt er maar weinig rust in mijn leventje gegund te zijn..heb ik vaak een overvolle agenda en loop daarom soms letterlijk mij zelf voorbij waardoor ik ziek word als rem ingetrapt door mijn eigen lijf..

maar zeker ben ik ook dankbaar ook hoor dat ik juist van deze 2 boys de mama mag zijn !!!

Yerèll is alweer een maandje thuis maar om nu te zeggen het gaat goed nee helaas..we zien hem het op vele momenten erg zwaar hebben maar zijn ook dankbaar dat er betere momenten tussen mogen zitten.. zo mocht ik vorige week er bij zijn dat R. muziek maakte voor Yerèll tijdens een wekelijks terugkerend half uurtje...dat moment gaf mij weer zo veel nieuwe energie..geweldig om een contact moment met mijn zoon te mogen hebben getracteerd te worden op een lach en een knuffel echt super dat mensen dit voor mijn knul willen doen !!!!

we komen er steeds weer achter dat mensen die met mijn knul werken ook meerdere mensen om ons heen kennen waardoor sommige werelden wel heel dicht verweven worden
mensen die we kenden door dat we allebei verwanten in een bepaalde kerk hadden..mensen die heel lang geleden bij mijn vader op school hadden gezeten..meiden die ik ken van de handbal en daar ben ik al meer als 25 jaar niet meer in actief..mensen die mijn schoonfamilie kennen ..en van de week kwam ik er weer achter dat 1 van de mensen die met Yerèll werkt een goede bekende is van de zoon van de mensen waar ik voor mag zorgen..echt heel bijzonder telkens weer maar nogmaals toeval het bestaat niet en bind ook samen

Alex zegt altijd mensen kennen ons terwijl wij hun niet kennen ook door de auto waarin we rijden en de rolstoel waar achter we lopen..poosje terug lag mijn paps in de ambu en werd ik herkend omdat ik er bij was..de broeder stelde mijn paps de vraag ..leeft dat jongetje met die hel veel epi nog vroeger moest ik hem met regelmaat nar het azu brengen..ja dat mannetje is het wondertje ..en tegenwoordig word hij door broeders uit een andere regio vervoerd..al zal dat steeds minder vak gebeuren..het zh heeft werkelijk geen meerwaarde meer..en we proberen alles de meest goede plek te geven..zorg  delen is echt niet altijd simpel omdat Yerèll zelf niet kan praten en ik hem als zijn mams toch het beste mag begrijpen..maar gelukkig zijn er ook mensen die dat juist fijn vinden dat ze altijd op mij terug mogen vallen..

Joey mocht een super fijne verjaardag hebben er kwamen vrienden  van zijn school mee en ook daar bleek weer verbondenheid mee te zijn..1 van hun kwam uit zeist en woont vlakbij de Brakel  de boerderij waar Alex groot mocht worden..
gezellig hoor om zoveel jongelui over de vloer te hebben ..
helaas merken we ook dat sommigen niet altijd raad weten met de totale situatie waarin we verkeren..
logisch ook wel weer maar het is helaas niet anders

gelukkig hebben we wel goenoeg lieve mensen om ons heen die ons niet zomaar laten vallen  en die er werkelijk voor ons zijn..

vorige week kreeg ik via via de volgende mail..die wil ik als slot delen..

Even gepikt van FB bij een andere moeder...
Helaas, vaak zo waar........

Hoe houd je .... hoe kun je ... ik had het niet
gekund ......

Hoe houd je het vol!
Horen jullie dat nou ook met enige regelmaat?
Ik had het niet gekund!
Ook eentje die de revue bij tijd en wijle passeert.
... Hoe kun je het?
Tja, wat moet je dan .....
Wat ontzettend moedig en dapper.
Moet je je kind dan alleen laten?
Als ik iets kan doen laat het maar horen....

Men zal het ongetwijfeld goed bedoelen.
Men wil iets zeggen om te helpen maar weten niet wat.

Hoe houd je het vol!
Je zult wel moeten.
Het is een trein waar je ongewild inzit en nergens stopt.
Deze dendert maar door en je kunt er niet uit, er is geen station waar deze trein stopt.
Soms een korte tussenstop.
Soms een lange stop .... en soms stopt de trein gewoon nooit meer.
Wat moet je dan?

Ik had het niet gekund!
Wat wil je dan?
Je kind alleen in het ziekenhuis achter laten?
Je kind bang laten zijn als het weer geprikt wordt?
Als je kind misselijk is van angst of behandeling?
Natuurlijk kun je dat.

Hoe kun je het!
Hoe kun je wat?
Een sonde bij je kind inbrengen?
Je kind zelf prikken?
Toe moeten zien dat je kind weer onder narcose gaat.
Dat je kind weer in een tunnel verdwijnt om een scan te laten maken?
Je zult wel moeten want je wilt dat je kind beter wordt of de allerbeste behandeling krijgt.

Moedig en dapper ....
Dat zijn niet wij, dat zijn onze kinderen.
Die zijn moedig en dapper.
Wij moedigen ze aan.
Proberen te steunen .... te ondersteunen en te troosten.

Als ik iets kan doen .. ja je kunt zoveel doen alleen wij vragen niet.
Vragen kost energie en dat is er even niet, dus laat maar .....
En heel eerlijk ... als je vraagt komt het vaak toch niet uit ....

Ja, we houden vol ...... eigenlijk kunnen we niet maar we moeten ... niet wij maar onze kinderen zijn ontzettend moedig en dapper.
En wij staan aan de lijn en coachen onze kinderen.
Steunen de kanjers en proberen ze te helpen.
Wij voeren het woord bij de artsen ... beslissen ...
Gelukkig dat wij het kunnen, het volhouden en ook moedig en dapper zijn!

Het is veel beter om te horen ....
Geef me nu je boodschappen briefje, ik ga nu boodschappen voor je doen.
Geef me nu je sleutel, ik ga je hele huis nu stofzuigen.
Hier heb je een pan met eten, aan koken zullen jullie nu wel niet denken.
Wij nemen zaterdag de andere kinderen mee naar het pretpark, zijn die er ook even uit.
Geef mij nu die tas met kleren mee, ik ga ze wassen en strijken.

Maar hoe vaak hoor je dat?


buiten is het stralend weer..wij genieten er met volle teugen van hebben ons zelf een nieuw tuinset  kado gegeven   ..en hopelijk mogen we er de komende maanden nog veel gebruik van maken

dit weer ..vorige week moest Joey voor een intake naar Rotterdam hij hoopt daar komend schooljaar door te leren zelfde opleiding als nu maar nivo hoger en helaas word dat niet dichtbij huis gegeven..Joey bikkelde ik was gezellig mee zodat hij zijn verhaal kwijt kon  na afloop en ik heb daar in de stad waar ik ook veel mocht komen toen ik in die regio nog woonde genieten op een terrasje..even niks moeten soms gun ik het mij zelf en doe het dan ook gewoon..wie zich stoort..prima ik ben daar mee gestopt..wil ik het allemaal volhouden moet ik ook nog voor me zelf zorgen..

nu echt stoppen want het is bijna etens tijd..er moeten zo weer borden gevuld worden..kokkerellen ik vind het nog leuk ook...

groetjes uit Laren 

donderdag 15 maart 2012

19 jaar

Morgen is het alweer zover
mijn kleine grote boy word 19

het doet mij ieder jaar weer terug denken naar zijn geboorte dag...5 dagen over tijd dus naar de gynaecoloog die vast stelde dat ik het zelf niet zou gaan redden door mijn heupdysplasie en Joeys gewicht van ong 8 pond.. dus opgenomen op de kraamafd. want al te lang moest het niet meer duren..laat in de middag zou je gehaald worden via de keizersnee maar omdat er iemand uitviel kwam er toch een onverwacht tijdstip uit..nog heel spannend wel of het door zou gaan want toen nog niet de mobieltjes waardoor je iedereen zo snel kon bereiken en je pa was nog even huiswaarts gegaan om mijn spullen te halen en de hond uit te laten..gelukkig kwam het allemaal op tijd goed en even na 13.00 zag je het wereld licht...
wat waren we blij..je vader des te meer want en zoon dat was toch wel zijn diepste wens
en zijn grootste hobby moest je die avond al mee maken..Feyenoord speelde en je kreeg van opa en oma een heus feyenoord kraampakket met sjaal en al..

Wat is er in al die jaren veel gebeurd in Joeys leven zeg..
eigenlijk veel te veel wat hij naar zijn leeftijd mee hoorde te maken
De geboorte van zijn broertje die wel anders dan anders is en daardoor zijn leven ook heel anders deed verlopen
de scheiding om dat zijn vader toch een heel ander leven voor ogen had dat dat op dat moment verliep
en zelf blijkt hij ook een bepaalde gebruiksaanwijzing  te hebben waardoor hij toch anders als zijn leeftijdgenoten in het leven staat
een andere man die in mijn leven kwam..eerst nog iemand die niet helemaal bij ons gezinnetje paste maar alweer bijna 7 jaar terug kwam Alex in ons gezin...en kreeg Joey er dus ook 3 kids bij die hier met grote regelmaat over de vloer komen maar wij gelukkig goed mee klikt !!!

maar we mochten ook erg nog veel meer leuke dingen mee maken
door Yerèll kwamen we op plekken waar we anders nooit hadden gekomen..rijen in pretparken nunnen we voorbij lopen want door de rolstoel heb je vaak voorrang..alleen maar een voordeel want wachten is ook niet Joeys sterkste kant..we mochten logeren in Villa Pardoes en het Colombinehuis.. hadden en doe een wens dag en een opkikkerdag..maar omdat Joey zelf ook veel te veel mee heeft moeten maken had hij zelf een dag van stichting droomwens en mocht André van Duin ontmoeten en zijn show zien.. ook heeft hij een superopkikkerdag gehad. en omdat hij zich daarna als ambassadeur is gaan inzetten mag hij nu nog ieder jaar naar een pretpark ..
van het ongename moet je maar het meest aangename zien te maken
Na de scheiding zijn we terug gegaan naar de streek waar ik op mocht groeien en gelukkig lukte het Joey ook om daar weer de draad op te pakken ..kinderen maken gelukkig snel contact en door de clubs en school heeft hij een leuke vriendenclub om zich heen gebouwd..maar ook in onze oude streek zij er nog genoeg vrienden..heel bijzonder wel en zekers door het moderne tijdperk mogelijk...

je zat er op veel verschillende scholen maar haalde  gewoon je vmbo diploma...volgt nu de opleiding sign in utrecht en als je droom uit mag komen word het straks een hoger nivo sign in rotterdam.. er ligt nog een hele toekomst voor je ..

eigenlijk wil hij nooit zijn verjaardag vieren al die drukte is niet altijd zijn favo bezigheid maar nu we hem hebben verteld dat hij na de moeilijke tijd waarin hij zelf ook zit ..want alles verwerken is niet altijd simpel..ook best even iets leuks mag hebben lijken er toch aardig wat jongeren hier langs te komen

dus vandaag de boodschappen gedaan  maar wat haal je in huis als je niet precies weet hoeveel er komt..ach het komt vast allemaal goed...
vanavond gaan we samen met Yerèll want die kan niet zomaar meer bij hem op verjaarsbezoek komen .. even een moeder zoons moment waar ik telkens weer van kan genieten
en dan morgen maar gan genieten van de mooie momenten
want het kan zo maar anders verlopen

Lieve Joep..je hebt t niet alijd makkelijk maar weet dat wij er altijd voor je willen zijn
je maakt je los van ons ..een logische fase in je leven maar door dat je het niet altijd alleen kan moet je weten dat je altijd aan kan kloppen ..dat is niet lastig zoals jij denkt en ervaart...

morgen word je 19 wat gaat de tijd toch snel !!!
xxx mama

zondag 11 maart 2012

hectiek

rust..iets waar we naar verlangen maar iets wat ons nog niet gegund word..
de afgelopen week is er weer genoeg gebeurd...

waar ik wo. dacht een dagje voor mezelf te nemen met de kapster en pedicure bracht ik die dag in bed door...
mijn lijf trapte de rem is zullen we maar zeggen..waar de griep meestal mij wel voorbij gaat lag ik nu ook 2 dagen plat.. en na mij volgde ook Joey ..er waait van alles rond en nu moeten wij er ook aan geloven...

Als Yerèll het maar niet krijgt..want hij is en blijft een zwak poppetje...dinsdag werd ik al gebeld of ik kon komen want het ging niet top...woensdag waren opa en oma er omdat ik dus in bed lag en schrokken van de saturatiedips die nu steeds meer voorkomen...zo sneu om dat mannetje te zien strijden...
merk dat het mij meer raakte dan dat ik het zelf mee maakte..want opa en oma horen toch te genieten van hun kleinzoon...
veel gesprekken voer ik weer rondom mijn boy en wat we voorop willen zetten is Yerèlls comfort maar daar blijkt iedereen dus weer een heel andere gedachte over te hebben
lastig hoor zorg delen..vooral als je niet begrepen word door de werkenden die niet ervaren/herkennen wat ik zie ...
gisterochtend was ik al zoals gewoon op zaterdag bij mijn knul...hij kon plots niet meer zitten...wss een neurologisch probleem maar iets wat nieuw was want met wat ondersteuning kon het altijd nog wel en was het zekers handig tijdens het verzorgen.. ik zei toen al direct dat hij zo veel epi heeft komt omdat hij pijn heeft...maar helaas werd die mening niet opgepikt en behandelden we de epi...
gewoon maar gegaan want uit frustratie zou er een conflict ontstaan daar is Yerèll niet bij gebaat.....
Joey is bijna jarig en we besloten alvast daarvoor met elkaar een pannenkoek te gaan snoepen..lang leve de mobiel dan toch..want mijn gevoel werd waarheid...de avonddienst was al poos erg druk met mijn boy de epi zat hem zo in de weg...naar het zh. gaan we niet meer dus haast maken hoefde niet al zaten we natuurlijk niet echt rustig meer...bij mijn boy aangekomen zag ik het al direct...in status ..door m.i. nog steeds pijn...nu gelukkig wel mensen die mijn mening deelden en konden we dus extra pijnstilling toedienen...
even naar huis gegaan om spullen te halen en vannacht dus bij Yerèll geslapen..we hadden een redelijke nacht
ook nu maakte ik weer van alles mee waardoor ik helaas tot de conclusie moet komen...zorg delen het is echt niet altijd simpel
het kost zoveel m.i. onnodige energie..wie is daar nu bij gebaat ???
deze week volgen er weer gesprekken en ik blijf zoals een goede bekende het noemde vechten als een leeuwin voor haar welpen..

Deze week hoop ik wel een dagje aan mezelf toe te komen..mijn din waarmee ik in Israël had moeten zitten momenteel heeft een weekje  in nederland geboekt en hoop dat ik daar een dagje heen kan om lekker even en dagje voor mezelf te zorgen..de lente lijkt begonnen de zon schijnt dat doet alleen maar goed..

ook hopen we deze week stil te staan bij Joeys verjaardag 19 word de grote jongeman alweer...

maar ook moet ik ons weekendje weg gaan regelen..lastig hoor...ik noemde het in mijn vorig blog..ik heb op complimenten dag 1 mrt jl. meegedaan in een actie van de Roompot en daar ons verhaal heel beknopt verteld..uitbehandeld en nu gaan genieten van de betere momenten en afwachten wat er komt...
deze week hoorden we dus dat we een weekend naar een chalet in Mierlo mogen..maar deze week moet ik de datum doorgeven..we hebben wat mogelijkheden maar ja...lastig nu hoor maar hopelijk kunnen we strax daar toch gewoon een weekendje heen..helaas zal Yerèll niet mee kunnen want het huisje is niet aangepast maar de andere kids verdienen ook een weekend verwennerij..even niets moeten ik kan er nu al naar uitkijken...maar voor het zo ver is duurt het nog wel even en wie weet mag het dan wel wat rustiger zijn in het koppie van Yerèll...

Alex is nu naar de kerk..ik duik nog even mijn bedje in en dan hoop ik vanmiddag te gaan genieten van het heerlijke weer buiten dat doet altijd weer goed...

thnx voor alle post en lieve berichten die we hier thuis of op sherpa telkens weer krijgen..blijft echt zo goed doen !!!

groetjes uit Laren

zondag 4 maart 2012

dubbele gevoelens

Inderdaad zijn we afgelopen dinsdag met de ambulance thuis gekomen..onze knul is weer heerlijk terug in zijn eigen vertrouwde omgeving
wat was hij blij om in zijn eigen kamertje en eigen bed te belanden !
maar donderdag liet hij ons allemaal al weer flink schrikken..
ik was er woensdag ook al samen het personeel Yerèll  lekker zelf opgestart..voor het eerst met de tillift enz.
en tuurlijk had ik wel wat kleinere epi gezien maar het leek hem niet in de weg te zitten
donderdagavond waren we er op de ons gewone tijd en werden vrolijk begroet..omdat hij nog steeds in het donker leeft kozen we er voor om onze koffie in de huiskamer op te drinken ..nog geen 15 min waren we van zijn kamer ..Alex vond hem in de nasleep van een flink insult..totaal wit heel verkeerde waardes enz...we zijn  al zoveel pei gewoon maar het lijkt wel of de aanvallen telkens weer veranderen
de eerste aanval dus waarvan we wisten dat we het met zijn allen op sherpa moesten gaan doen...en het lukte ook na ruim 2 uur konden we zeggen hem weer stabiel en comfortabel te hebben..
vrijdag was ik weer bij hem en leek er niets gebeurd..gelukkig maar voor mijn knul ..

Ik merk dat die ruime 4 weken in het zh. leven toch veel meer van mij gevraagd hebben dan ik verwacht had..de afgelopen dagen is er nog maar weinig uit mijn handen gekomen en heb ik voornamelijk voor rust gekozen
wat goede bekenden over de vloer gehad of daar geweest en heerlijk mijn verhaal mogen doen

want echt tot rust komen lukte ook niet want de grootste jongeman bleek weer even een zijspoor genomen te hebben...er waren wat gesprekken met spoed nodig en hopelijk heeft hij de hoofdrijbaan nu weer gevonden..lastig hoor als er niets aan je kind te zien en er maar weinig mensen aan hem merken dat er iets niet helemaal spoort..faalangst een probleem wat wij al zolang benoemen maar wat nu dus werkelijk an de hand is..als het goed is gaan ze hem daar nu ook in begeleiden want we moeten als ouders ons terugtrekken en onze kids loslaten maar ja dan moeten ze schijnbaar eerst diep vallen voor ze de goede hulp vinden en krijgen...

het komt allemaal goed daar probeer ik op te blijven vertrouwen
maar makkelijk vind ik het niet...

langzaam aan pakken we draad weer op..ik ben nog even vrij want had eigenlijk op vakantie gemogen..dat zit er nu niet in ..
morgen help ik mijn collega's even uit de brand door een ochtnedje in de wijk te gaan werken en  verder
staat de agenda vol met afspraken die ik de afgelopen weken niet waar kon maken
neem ik van de week een dagje voor mezelf met kapster en pedicure en hoop zo  echt rustig aan ook weer in het goede spoor te belanden

merk wel dat zorg delen echt niet simpel is..nu in weze allebei mijn boys aan het "delen"met zorgverleners..die allemaal hun best doen daar ben ik van overtuigd maar het tempo waarin dingen geregeld worden kan mijn inziens toch sneller dat is ter bate van de kids... probeer het echt lostelaten maar het zorgt vaak voor dubbele gevoelens

heb ik nu echt gefaald omdat mijn jongens niet in deze maatschappij functioneren??? nee het is helaas niet anders..ze zijn zoals ze zijn heel bijzondere boys met hun eigen gebruiksaanwijzing ..en als je die kent is het zo moeilijk niet

Joey trekt vandaag op met een vriend..Lex en ik stapten op t fietsje even genieten van het voorjaar en tegelijk goed voor de conditie..even langs Yerèll gefietst om hem een tas schone was te brengen..handig is het dan dat hij zo dichtbij mag zijn...dat lijkt voor Joey anders te gaan lopen maar komt vast ook weer op zijn pootjes terecht ..hopelijk kan hij de studie gaan doen die hij graag wil en mag vanuit Rotterdam zijn toekomst gaan uit stippelen..binnenkort moet hij een dag er heen voor allerlei toetsen en gesprekken..en als hij daar niet aangenomen word wie weet kan hij dan verder op het NIMETO waar hij nu ook zit..een opleiding met meer ontwerpen en decoreren niet helemaal wat hij wil ..we gaan het allemaal wel zien

het voornaamste is dat hij weer lekker in zijn vel komt te zitten maar die weg is nog ver..
voor een knul van bijna 19 heeft hij veel te veel meegemaakt maar dat is helaas niet anders ik kan het niet terug draaien en probeer er echt alles voor te doen om hem zo goed en normaal leventje te laten leiden..
alleen is de hedendaagse maatschappij een heel harde wereld daar verander ik helaas niets aan...

vandaag is het zondag..een doe lekker rustig aan dag...die neem ik dan verder ook maar heb iedereen ook weer wat bijgepraat...want kreeg al mailtjes :-)

nu aan de administratie ..strakjes kokkerellen de dagen vliegen om...
heerlijk om weer thuis te zijn en dankbaar dat we zo gesteund en gedragen worden !!!
we lijken binnekort ook een heel leuke bezigheid te krijgen..maar als het echt rond is praat ik jullie daar over bij...
Alex roept eerst zien dan geloof ik het pas...ik hoop echt dat het waar gemaakt word !!!!

groetjes uit Laren