Na mijn laatste blog heb ik echt heel veel reacties gekregen
Heel veel reacties die bemoedigden..maar sommigen snappen niet waarom we het leven niet gaan leiden om verder lijden te besparen maar dat willen we echt niet..ons leven ligt in GODS hand en van hem krijgen we toch echt telkens weer de kracht om door te gaan en alles aan te kunnen..
tuurlijk willen we wel dat Yerèll zo menselijk mogelijk deze fase van zijn leventje doorkomt..en zijn we wel voor pijnstilling e.d. maar waar de dokters dachten dat hij op de hun voorgestelde pijnstilling geen reactie zou geven deed Yerèll dit helaas wel weer..zo sneu om te zien dat hij in plaats van rust te vinden in het geheel zich zelf weer zo in de weg moest zitten door o.a. de hyper reactie die hij ook op een opiaat liet zien..bestaat er nog een middel waarop mijn boy geen bijwerkingen na komt..
sherpa en het ziekenhuis hebben dagelijks contact en we overbruggen tot volgende week do. de 7e..dan gaan we ri. het wkz voor het plaatsen van de subcutaan lijn waardoor dan verschillende medicijnen gegeven kunnen worden in de hoop dat hij minder misselijk mag zijn..waarom zolang wachten nou we hebben nog al wat wensen..eigenlijk de dokters willen dat Yerèll verzorgd word door zijn vaste team verpleegkundigen en die zijn er vanaf de 7e frequenter..daarbij hebben we een videobox nodig en dat is ook niet altijd zo simpel op dolfijn liggen de kinderen vaak langer dus doorschuiven is niet echt altijd simpel..
we houden ng wel even vol..
dagelijks help ik mee met de verzorging van mijn boy omdat alleen verzorgen bijna niet meer te doen is..heel eventjes hebben we ook gedacht we halen hem naar Laren maar dat is echt niet te doen..ons huisje is echt te klein en 24/7 zelf zorgen zou toch opbreken hoe graag we ook willen ..
blij en dankbaar ben ik dus dat ik even niet werk..er staan nog zoveel over/verlofuren van de afgelopen jaren die maak ik wel op..zo vaak mogelijk dichtbij mijn boy zijn dat is nu mijn enige wens....
zo boften we rondom Pinksteren erg met het weer en maakten we ook tijd voor elkaar en Joey..heel lastig voor mij om op afstand (telefonisch advies werd er verschillende malen gevraagd )mee te zorgen voor Yerèll die door de warmte nog meer last van zijn epi had..maar eigenlijk had Lex wel gelijk..je moet echt zelf doorgaan meis..
mijn mannetje zorgt er ook voor dat we het samen volhouden ..soms rukt hij mij daarom even weg bij Yerèll om zelf ook weer de batterij vol te laden
Joey had zaterdag een theoriedag op de rijschool voor zijn examen ..s'avonds wilde hij met vrienden iets leuks doen..en wij dachten daardoor dan gaan we samen richting ons geliefde plekje Wijk aan Zee..heerlijk uitwaaien en wandelen langs de zee en genieten van de golven en het prachtige weer..een hapje eten in het tentje waar we vaker komen..even tijd voor elkaar ..we hadden het gewoon nodig..want hier thuis kom je daar toch minder toe..
Heel het Pinksterweekend was verder prima..even bij Yerèll zijn maar ook voor en met mijn andere mannen leuke dingen doen..heerlijk de bbq aangestoken en met elkaar bij gekletst want dat is en blijft echt nodig..Ada , Alex oudste kwam ook nog gezellig langs ..
hoe lastig het ook voor mij is Lex had echt gelijk..
2e Pinksterdag reden we naar het vakantieadres van mijn ouders..ze hadden naar Frankrijk gewild maar kozen nu door alle omstandigheden voor de omgeving rondom Arnhem..een voor hun vertrouwde plek waar ze graag komen en waar we met zijn alleen een heerlijke wandeling langs de rijn maakten ..idd Nederland is zo mooi en zit het weer mee dan hoef je echt niet over de grens heen..
Met de in het weekend op gedane nieuwe energie kon ik er weer tegen aan..want we blijven natuurlijk veel mee maken..de epilepsie van Yerèll blijft onstuimig en zorgt voor erg veel aanvallen die we zo goed mogelijk proberen te sturen en te begeleiden..maar omdat te moeten aanzien maakt je zo machteloos..waarom ??? ik snap er echt niets meer van
Joey kreeg ook weer genoeg te verwerken ..di. hoorde hij op school dat een klasgenoot was overleden..woensdag namen ze als klas afscheid van haar door naar haar begrafenis te gaan..alles kwam wel heel dichtbij zo maar hij wilde toch mee..en werd door vrienden en school fijn en goed opgevangen vind hij zelf..
daarom ook super trots op mijn boy die ondanks alles wat hij toch mee moet maken gister geslaagd is voor zijn theorie examen voor zijn rijbewijs..knap hoor onder deze stress zo te presteren..met zijn examen opdracht op school is hij ook nog druk maar hij denkt alles wel op tijd af te ronden tot de 15e heeft hij nog en dan de 20e en 27e eindgesprekken.. di 3 juli hoop hij da zijn diploma op te halen..maar eigenlijk is hij in zijn koppie al bezig met de vervolgopleiding..vanmiddag gaan we weer in gesprek om de kamer in Rotterdam te bewerkstelligen..ik kom als moeder niet door alle burocratie heen dus moeten de mensen die er hun werk van hebben gemaakt maar een handje helpen..want heen en weer reizen is niet echt handig..we houden hoop en het komt vast goed..
Ik krijg ook allerlei berichtjes van As je bent bijna jarig..nou wie logisch nadenkt snapt dat mijn hoofd daar nu niet naar staat..Yerèll ligt dan wss. nog in het wkz dus daar maar een taartje snoepen..de 12e..
dit weekend zien we weer veel vrienden tijdens een bijeenkomst van de epilepsie vereniging..eigenlijk wilde ik er niet heen maar Alex zei ..we gaan wel ..we leren er altijd weer veel en daar snappen de mensen ons soms nog beter..idd een half woord is vaak voldoende..en we zijn niet ver..het is in Zeist dus in echte nood zijn we zo thuis
mijn paps mag ook jarig zijn ..70 word hij en daar staan we ook bij stil..want ook de laatste jaren zijn voor hem niet simpel geweest door zijn gezondheidsperikelen..dus dankbaarheid staat voorop..
dankbaar ben ik zekers wel..ik blijf de kracht krijgen om alles vol te houden ...luisterde van de week met Yerèll de cd van Marcel en Lydia Zimmer ..dit nummer blijft zo mooi..
http://www.youtube.com/watch?v=rBPrDPsolCQ
tot een volgend blog maar weer..
donderdag 31 mei 2012
donderdag 24 mei 2012
wkz kwam naar Yerèll
Vandaag was het dan zover..in april stelde de neurologe /kinderarts het zelf al voor ..ik wil heel graag naar je boy toe om samen met de mensen van sherpa te kijken hoe nu verder..
in febr. hebben we al te horen gekregen dat ze qua epilepsie niets meer voor Yerèll kunnen en dat we moeten accepteren wat we hebben en genieten van de betere momenten
jongere organen maken het hele plaatje complexer..jonge organen maar die hebben zo veel te verduren gekregen de laatste jaren door alle medicatie die we er in moeten stoppen om de epilepsie maar een beetje in de hand te houden..
en al die bijkomende problemen als misselijk zijn door reflux die we maar slecht onder controle krijgen..een peg die er ondanks 8 ml water in de ballon telkens uitspringt bij een groter insult en dan laat zien dat hij door de extreme maagzuren is aangetast..Yerèll die zo veel vaardigheden heeft moeten inleveren en nu sinds 30 jan . in het donker leeft om zijn epilepsie zoveel mogelijk te minimaliseren..het vele op bed leggen wat weer spierpijnen veroorzaakt waardoor hij niet meer op zijn linkerzij kan liggen waardoor je weer de zetpillen niet op de manier kan geven die volgens protocol wenselijk is.. de huidproblemen die er zijn omdat hij een zwakke conditie heeft en bijna alleen maar ligt..de saturatiedips die ontstaan bij de geringste inspanning omdat hij gewoon weinig energie lijkt te hebben..
al die bijkomende problemen maken ons inziens de kwaliteit van leven voor onze boy alleen maar kleiner..
Binnen sherpa doet iedereen echt zijn best.. alle nodige hulpmiddelen als zuurstof enz zijn bij Yerèll in de buurt de woongroep krijgt extra ondersteuning van de verpleegkundigen die paraat staan waar nodig..wekelijks zitten we om de tafel met allerlei poppetjes om de neuzen de zelfde kant uit te laten wijzen..en we hebben ook heel goede contacten met Yerèlls huisartse maar onze boy is zo complex dat samen met de specialiste een beleid bepalen toch wel erg wenselijk was..
Yerèll naar het zh heeft geen meerwaarde meer en is zo belastend hadden we in april al vastgesteld..dus kwam het wkz naar Yerèll..echt heel fijn en dankbaar ben ik daar zeker om !!!!
eigenlijk hoorde ik niets nieuws..moest het gesprek alleen doen omdat Alex geen vrij kon regelen ..maar er waren vertrouwde gezichten van sherpa bij..
maar dingen die je wel weet maar nu hoort komen hard binnen en moeten weer landen..
Yerèll is voor de medici al langer een wonder..zijn complexe epilepsiebeeld van een a-typische genetische afwijking met een mitochondriële aandoening en een bepaald EEG beeld maken hem ook nog een heel bijzonder mannetje want dat komen ze echt niet veel tegen..een standaard behandeling is er dus voor Yerèll ook nooit geweest..vele medicijnen zijn geprobeerd maar heeft erg weinig gedaan of maar voor korte duur ..op verschillende medicatie heeft hij ook allergische reacties laten zien..we hebben het ketogeen dieet gevolgd wat in het begin zekers goede dingen liet zien maar voor de epilepsie ook niets meer deed..dokters weten het ook niet meer..
Yerèlls comfort willen we voorop zetten dat waren we al heel snel met elkaar eens maar hoe???
we hebben een plannetje bedacht of eigenlijk de dokters hebben een plan bedacht waarop ik ja of nee kon zeggen..volmondig ja kon ik zeggen..nadeel is wel dat Yerèll ong. 3 dagen naar het zh moet om niet alle verantwoording bij sherpa neer te leggen..Yerèll gaat continu subcutaan midazolam krijgen om de epi zo goed mogelijk te begeleiden..onderdrukken ..hij zit nl in 100% epi passend bij het EEG beeld wat Yerèll laat zien ..daarbij gaat hij medicatie krijgen om meer comfort te krijgen..wij denken dat hij pijn/discomfort.. heeft zelf kan hij dit niet benoemen maar we willen hem hier wel in "helpen" met hele dure woorden gaan we nu officieel een palliatief traject in werking zetten..wat dat precies inhoud word op de site van het umcu goed uitgelegd..
Palliatieve zorg is zorg die niet tot doel heeft te genezen, omdat dat niet meer mogelijk is. Het belangrijkste doel is om een leven met goede kwaliteit mogelijk te maken. Volgens eigen wensen en keuzes. We richten ons op het voorkómen of verlichten van klachten en ongemakken. Palliatieve zorg en terminale zorg hebben overeenkomsten. Maar ook een groot verschil: de palliatieve fase kan veel langer duren, zelfs meerdere jaren. Palliatieve zorg staat niet zozeer in het teken van afronden van het leven. De zorg heeft voortaan als doel: tijd met een goede kwaliteit van leven. Helaas worden palliatieve en terminale zorg vaak met elkaar verward. Ook op websites en in voorlichtingsbrochures leeft het misverstand. . 'Palliatief' wil dus niet zeggen dat u zeker op heel korte termijn zult overlijden.
dan kom je weer terug op een jong lijf met jonge organen..
Ik realiseer me goed dat dit blog ook mensen tot schrikken kan brengen ..maar het is onze realiteit van een traject waarin wij samen met de dokters al 16 jaar zitten ..telkens grenzen verleggen en verwondert staan over hoe Yerèll alles ondergaat en weer doorkomt..zekers de laatste weken ook weer..nu blijven we hem dus ook weer de regie in het geheel geven ..of zoals ik het zelf ook zie GOD gaat deze weg met Yerèll ...en ons.. maar door alle hedendaagse wetenschap maken we zijn leventje hopelijk meer comfortabel..
verschillende malen hebben we van artsen gehoord Yerèll word niet ouder als eerst 4 daarna 12 en nu is hij al 16 ..dankbaar dat hij nog bij ons is zijn we zekers ook ..maar zijn leventje willen we meer humaan maken.. zijn "lijden" maakt me vooral verdrietig..en machteloos..je gunt je kind zoveel meer..
binnen 2 weken word Yerèll in een geblindeerde ambu opgehaald en gaan we naar het wkz..behandelen doen we niet meer ..allerlei onderzoeken zouden verleidelijk zijn voor de artsen maar die hoeven ook niet meer..maar omdat Yerèll zo vaak averechts op medicatie reageert doen we het in een klinische zetting..met mensen om hem heen die hem ook goed kennen en gewoon zijn vaak verpleeg technische handelingen te verrichten..
We willen iedereen bedanken die ons is deze pittige tijd weer steunt..op welke manier dan ook..en hopen dat jullie dat willen blijven doen..zelf zijn we wat nalatig in onze verplichtingen..contacten sorry hier voor..dat maken we wel weer goed wanneer we er tijd en fut voor hebben..ons eigen gezinnetje staat nu voorop..en we kiezen ook heel bewust waar we wel en niet willen zijn..
mss ook een beetje chaotisch verhaal maar ik gebruik dit blog typen zekers ook weer als een stukje verwerken
een lieve groet uit laren
in febr. hebben we al te horen gekregen dat ze qua epilepsie niets meer voor Yerèll kunnen en dat we moeten accepteren wat we hebben en genieten van de betere momenten
jongere organen maken het hele plaatje complexer..jonge organen maar die hebben zo veel te verduren gekregen de laatste jaren door alle medicatie die we er in moeten stoppen om de epilepsie maar een beetje in de hand te houden..
en al die bijkomende problemen als misselijk zijn door reflux die we maar slecht onder controle krijgen..een peg die er ondanks 8 ml water in de ballon telkens uitspringt bij een groter insult en dan laat zien dat hij door de extreme maagzuren is aangetast..Yerèll die zo veel vaardigheden heeft moeten inleveren en nu sinds 30 jan . in het donker leeft om zijn epilepsie zoveel mogelijk te minimaliseren..het vele op bed leggen wat weer spierpijnen veroorzaakt waardoor hij niet meer op zijn linkerzij kan liggen waardoor je weer de zetpillen niet op de manier kan geven die volgens protocol wenselijk is.. de huidproblemen die er zijn omdat hij een zwakke conditie heeft en bijna alleen maar ligt..de saturatiedips die ontstaan bij de geringste inspanning omdat hij gewoon weinig energie lijkt te hebben..
al die bijkomende problemen maken ons inziens de kwaliteit van leven voor onze boy alleen maar kleiner..
Binnen sherpa doet iedereen echt zijn best.. alle nodige hulpmiddelen als zuurstof enz zijn bij Yerèll in de buurt de woongroep krijgt extra ondersteuning van de verpleegkundigen die paraat staan waar nodig..wekelijks zitten we om de tafel met allerlei poppetjes om de neuzen de zelfde kant uit te laten wijzen..en we hebben ook heel goede contacten met Yerèlls huisartse maar onze boy is zo complex dat samen met de specialiste een beleid bepalen toch wel erg wenselijk was..
Yerèll naar het zh heeft geen meerwaarde meer en is zo belastend hadden we in april al vastgesteld..dus kwam het wkz naar Yerèll..echt heel fijn en dankbaar ben ik daar zeker om !!!!
eigenlijk hoorde ik niets nieuws..moest het gesprek alleen doen omdat Alex geen vrij kon regelen ..maar er waren vertrouwde gezichten van sherpa bij..
maar dingen die je wel weet maar nu hoort komen hard binnen en moeten weer landen..
Yerèll is voor de medici al langer een wonder..zijn complexe epilepsiebeeld van een a-typische genetische afwijking met een mitochondriële aandoening en een bepaald EEG beeld maken hem ook nog een heel bijzonder mannetje want dat komen ze echt niet veel tegen..een standaard behandeling is er dus voor Yerèll ook nooit geweest..vele medicijnen zijn geprobeerd maar heeft erg weinig gedaan of maar voor korte duur ..op verschillende medicatie heeft hij ook allergische reacties laten zien..we hebben het ketogeen dieet gevolgd wat in het begin zekers goede dingen liet zien maar voor de epilepsie ook niets meer deed..dokters weten het ook niet meer..
Yerèlls comfort willen we voorop zetten dat waren we al heel snel met elkaar eens maar hoe???
we hebben een plannetje bedacht of eigenlijk de dokters hebben een plan bedacht waarop ik ja of nee kon zeggen..volmondig ja kon ik zeggen..nadeel is wel dat Yerèll ong. 3 dagen naar het zh moet om niet alle verantwoording bij sherpa neer te leggen..Yerèll gaat continu subcutaan midazolam krijgen om de epi zo goed mogelijk te begeleiden..onderdrukken ..hij zit nl in 100% epi passend bij het EEG beeld wat Yerèll laat zien ..daarbij gaat hij medicatie krijgen om meer comfort te krijgen..wij denken dat hij pijn/discomfort.. heeft zelf kan hij dit niet benoemen maar we willen hem hier wel in "helpen" met hele dure woorden gaan we nu officieel een palliatief traject in werking zetten..wat dat precies inhoud word op de site van het umcu goed uitgelegd..
Palliatieve zorg is zorg die niet tot doel heeft te genezen, omdat dat niet meer mogelijk is. Het belangrijkste doel is om een leven met goede kwaliteit mogelijk te maken. Volgens eigen wensen en keuzes. We richten ons op het voorkómen of verlichten van klachten en ongemakken. Palliatieve zorg en terminale zorg hebben overeenkomsten. Maar ook een groot verschil: de palliatieve fase kan veel langer duren, zelfs meerdere jaren. Palliatieve zorg staat niet zozeer in het teken van afronden van het leven. De zorg heeft voortaan als doel: tijd met een goede kwaliteit van leven. Helaas worden palliatieve en terminale zorg vaak met elkaar verward. Ook op websites en in voorlichtingsbrochures leeft het misverstand. . 'Palliatief' wil dus niet zeggen dat u zeker op heel korte termijn zult overlijden.
dan kom je weer terug op een jong lijf met jonge organen..
Ik realiseer me goed dat dit blog ook mensen tot schrikken kan brengen ..maar het is onze realiteit van een traject waarin wij samen met de dokters al 16 jaar zitten ..telkens grenzen verleggen en verwondert staan over hoe Yerèll alles ondergaat en weer doorkomt..zekers de laatste weken ook weer..nu blijven we hem dus ook weer de regie in het geheel geven ..of zoals ik het zelf ook zie GOD gaat deze weg met Yerèll ...en ons.. maar door alle hedendaagse wetenschap maken we zijn leventje hopelijk meer comfortabel..
verschillende malen hebben we van artsen gehoord Yerèll word niet ouder als eerst 4 daarna 12 en nu is hij al 16 ..dankbaar dat hij nog bij ons is zijn we zekers ook ..maar zijn leventje willen we meer humaan maken.. zijn "lijden" maakt me vooral verdrietig..en machteloos..je gunt je kind zoveel meer..
binnen 2 weken word Yerèll in een geblindeerde ambu opgehaald en gaan we naar het wkz..behandelen doen we niet meer ..allerlei onderzoeken zouden verleidelijk zijn voor de artsen maar die hoeven ook niet meer..maar omdat Yerèll zo vaak averechts op medicatie reageert doen we het in een klinische zetting..met mensen om hem heen die hem ook goed kennen en gewoon zijn vaak verpleeg technische handelingen te verrichten..
We willen iedereen bedanken die ons is deze pittige tijd weer steunt..op welke manier dan ook..en hopen dat jullie dat willen blijven doen..zelf zijn we wat nalatig in onze verplichtingen..contacten sorry hier voor..dat maken we wel weer goed wanneer we er tijd en fut voor hebben..ons eigen gezinnetje staat nu voorop..en we kiezen ook heel bewust waar we wel en niet willen zijn..
mss ook een beetje chaotisch verhaal maar ik gebruik dit blog typen zekers ook weer als een stukje verwerken
een lieve groet uit laren
maandag 21 mei 2012
blij boos verdrietig kortom weet t niet meer..
Joey kwam gister thuis met zijn voorlopige uitslag van zijn veiligheidsexamen vorige week..10 fout en dat is goed..je mag er 12of 13 hebben..dus hij heeft dit onderdeel van zijn examen positief afgerond..verder is hij nu super druk met zijn eindproject..een eigen bedrijfje starten in reclame..dus naam verzinnen logo ontwerpen en die weer op o.a. een visitekaartje, raam auto en textiel verwerken..5 weken lang heeft hij hier de tijd voor en zelf zegt hij nog op zijn bedachte tijdschema te lopen..komt goed dus maar t zorgt hier thuis wel voor ee flink stuiterballetje..ach komt allemaal wel weer klaar..
vanmiddag hebben we zijn afrondend gesprek met de intern begeleidster en ambulant begeleidster en zelf maakt hij zich daar niet druk om dus dan moet ik dat ook maar niet doen..
de jeugd van tegenwoordig ze zitten toch heel anders in elkaar als ik vroeger voor mijn idee..of zou ik gewoon te oud worden om dat nog goed te herinneren..hihi
Lex kids komen natuurlijk altijd wel met regelmaat hier maar nu door de situatie rondom Yerell alle 3 kort achter elkaar en 1 voor 1 wat ook wel weer fijn is want ieder verwerkt emotie toch weer anders..en je komt ook weer meer tot individuele gesprekjes alleen maar fijn !!!
maar student zijn in deze tijd is ook niet simpel..Dirk is al een poos op zoek naar een geschikte stageplek maar die is echt niet zomaar gevonden..een tijd waarin het toch al niet echt goed gaat en overheid en bedrijven juist op veiligheid lijken te bezuinigen..en dan vooral op het hogere nivo logisch wel maar juist lastig voor Dirk nu....theorie heeft hij bijna afgerond dus dat is dan wel weer handig maar wie een plek weet op het gebied van integrale veiligheid ..we horen het graag
Annet heeft ook een probleem met haar studie..ze heeft juist zo veel lol in haar kappersopleiding maar is te traag..en tja een kapster moet snel kunnen werken..wat ze doet doet ze wel voldoende maar toch kreeg ze het advies om over een andere opleiding na te gaan denken... maar wat dan ??? zelf denkt ze nu aan iets in de parfumeriebranche maar of daar straks werk in is?? ik riep natuurlijk meteen de zorg maar daar ziet ze niets in..wat het gaat worden..lastig nu zo aan t eind van het schooljaar als de open dagen al voorbij zijn..iets in de horeca of het toerisme dat zie ik er ook wel doen..maar zelf lijkt ze dat minder te vinden..gelukkig is ze nog jong en heeft dit jaar zekers ook veel geleerd maar jammer is het zekers ook..
Ada is momenteel erg druk met het afronden van haar studie..haar scriptieconcept is nagezien en ze is nu met wat verbeterpuntjes bezig..als je heel de week werkt is dat best lastig want ze maakt lange dagen..fijn hoor dat ze op haar stageplek kon blijven en het daar ook echt naar haar zin mag hebben..haar autootje bevalt goed en vanavond komt ze hier dus gezellig mee eten om ook bij Yerell te gaan kijken..
Yerell die heeft het super zwaar zit nu al weken in een ncse tja dat lijkt momenteel niet eens het ergste de bijkomende problemen maken het voor hem alleen nog maar zwaarder...hij houd geen voeding binnen een maag / darm probleem lijkt het maar moet je hem nu naar het zh brengen en daar allerlei onderzoeken aan doen..narcose kan hij niet aan daar is hij te zwak voor..het is echt niet simpel
want de epi is en blijft maar hij krijgt er steeds meer bij heeft vaak zuurstof nodig als comfort omdat hij zo dipt..ligt hele dagen op bed omdat hij niets meer aan kan..
en waar wij allemaal blij zijn met eindelijk mooi weer word mijn boy er echt niet blijer van ..ieder zonnestraaltje wekt epi op..licht hij an het al maanden niet meer verdragen..sinds 30 jan leeft hij in het donker..mijn boy die altijd zo graag buiten was en zo kon genieten van de wind door de bomen ..nu maken we zijn betere momenten aangenaam met snoezellicht en muziekjes..
donderdag komen de dokters uit het wkz naar mijn boy en gaan we nieuw beleid bepalen..spannend wel maar of we nog iets kunnen..pillen zijn er niet meer en als er iets nog even iets doet dan is het maar voor kort..andere behandelopties hebben we ook al gehad of waren niet geschikt..ik ben er hel verdrietig om gun mijn boy zoveel meer..
dagelijks ben ik uren bij mijn boy ..soms help ik mee met zijn verzorging soms zitten we saampjes uren stilletjes in het donker en genieten we van ons samen zijn..dankbaar ook dat we gewoon op sherpa kunnen zijn waar alles ook is ..want in het zh had ik er continu bij moeten zijn en nu heb ik toch ook nog tijd voor de anderen en kan in mijn eigen bedje slapen waar ik toch het best tot rust kom..
thnx aan iedereen die om ons heen staat..ons verrast met bezoekjes post bloemen berichtjes enz...het doet zo goed..
oeps door dit blog tikken moet ik me nog haasten want ik mag naar mijn psychologe..even van me af praten en er ook nog goede tips krijgen..
tot een volgend blog maar weer
liefs Astrid
vanmiddag hebben we zijn afrondend gesprek met de intern begeleidster en ambulant begeleidster en zelf maakt hij zich daar niet druk om dus dan moet ik dat ook maar niet doen..
de jeugd van tegenwoordig ze zitten toch heel anders in elkaar als ik vroeger voor mijn idee..of zou ik gewoon te oud worden om dat nog goed te herinneren..hihi
Lex kids komen natuurlijk altijd wel met regelmaat hier maar nu door de situatie rondom Yerell alle 3 kort achter elkaar en 1 voor 1 wat ook wel weer fijn is want ieder verwerkt emotie toch weer anders..en je komt ook weer meer tot individuele gesprekjes alleen maar fijn !!!
maar student zijn in deze tijd is ook niet simpel..Dirk is al een poos op zoek naar een geschikte stageplek maar die is echt niet zomaar gevonden..een tijd waarin het toch al niet echt goed gaat en overheid en bedrijven juist op veiligheid lijken te bezuinigen..en dan vooral op het hogere nivo logisch wel maar juist lastig voor Dirk nu....theorie heeft hij bijna afgerond dus dat is dan wel weer handig maar wie een plek weet op het gebied van integrale veiligheid ..we horen het graag
Annet heeft ook een probleem met haar studie..ze heeft juist zo veel lol in haar kappersopleiding maar is te traag..en tja een kapster moet snel kunnen werken..wat ze doet doet ze wel voldoende maar toch kreeg ze het advies om over een andere opleiding na te gaan denken... maar wat dan ??? zelf denkt ze nu aan iets in de parfumeriebranche maar of daar straks werk in is?? ik riep natuurlijk meteen de zorg maar daar ziet ze niets in..wat het gaat worden..lastig nu zo aan t eind van het schooljaar als de open dagen al voorbij zijn..iets in de horeca of het toerisme dat zie ik er ook wel doen..maar zelf lijkt ze dat minder te vinden..gelukkig is ze nog jong en heeft dit jaar zekers ook veel geleerd maar jammer is het zekers ook..
Ada is momenteel erg druk met het afronden van haar studie..haar scriptieconcept is nagezien en ze is nu met wat verbeterpuntjes bezig..als je heel de week werkt is dat best lastig want ze maakt lange dagen..fijn hoor dat ze op haar stageplek kon blijven en het daar ook echt naar haar zin mag hebben..haar autootje bevalt goed en vanavond komt ze hier dus gezellig mee eten om ook bij Yerell te gaan kijken..
Yerell die heeft het super zwaar zit nu al weken in een ncse tja dat lijkt momenteel niet eens het ergste de bijkomende problemen maken het voor hem alleen nog maar zwaarder...hij houd geen voeding binnen een maag / darm probleem lijkt het maar moet je hem nu naar het zh brengen en daar allerlei onderzoeken aan doen..narcose kan hij niet aan daar is hij te zwak voor..het is echt niet simpel
want de epi is en blijft maar hij krijgt er steeds meer bij heeft vaak zuurstof nodig als comfort omdat hij zo dipt..ligt hele dagen op bed omdat hij niets meer aan kan..
en waar wij allemaal blij zijn met eindelijk mooi weer word mijn boy er echt niet blijer van ..ieder zonnestraaltje wekt epi op..licht hij an het al maanden niet meer verdragen..sinds 30 jan leeft hij in het donker..mijn boy die altijd zo graag buiten was en zo kon genieten van de wind door de bomen ..nu maken we zijn betere momenten aangenaam met snoezellicht en muziekjes..
donderdag komen de dokters uit het wkz naar mijn boy en gaan we nieuw beleid bepalen..spannend wel maar of we nog iets kunnen..pillen zijn er niet meer en als er iets nog even iets doet dan is het maar voor kort..andere behandelopties hebben we ook al gehad of waren niet geschikt..ik ben er hel verdrietig om gun mijn boy zoveel meer..
dagelijks ben ik uren bij mijn boy ..soms help ik mee met zijn verzorging soms zitten we saampjes uren stilletjes in het donker en genieten we van ons samen zijn..dankbaar ook dat we gewoon op sherpa kunnen zijn waar alles ook is ..want in het zh had ik er continu bij moeten zijn en nu heb ik toch ook nog tijd voor de anderen en kan in mijn eigen bedje slapen waar ik toch het best tot rust kom..
thnx aan iedereen die om ons heen staat..ons verrast met bezoekjes post bloemen berichtjes enz...het doet zo goed..
oeps door dit blog tikken moet ik me nog haasten want ik mag naar mijn psychologe..even van me af praten en er ook nog goede tips krijgen..
tot een volgend blog maar weer
liefs Astrid
maandag 14 mei 2012
machteloos voelen
Ik begin met een heel fijn en goed nieuwtje..een nieuwtje wat velen al via facebook mee mochten krijgen.. na 3 gesprekken is Joey aangenomen op het Grafisch Lyceum Rotterdam op de opleiding Allround Signmaker..dit is wat hij zo graag wilde en voor hem ben ik heel erg blij dat hij de kans lijkt te gaan krijgen..eerst nog wel even zijn diploma aan het NIMETO halen en op zoek naar goede woonruimte voor hem dus er is echt nog wel genoeg te regelen voor hij eind augustus daar kan starten maar ik ben voor hem zo blij !!!
voor mij al het wel heel stil worden..dagelijks ben ik met mijn boy in de weer, maar hij verhuisd wss. niet direct en anders het is een uur rijden als er geen files zijn dus dat is nog wel te doen..
Verder gaan we door in de titel van mijn vorig blog ..het overkomt je en waar we al zolang weten dat Yerèll ons mannetje van de dag is en we ook dankbaar zijn dat hij nog steeds in ons midden mag zijn lijkt zijn kaarsje toch steeds meer uit te gaan ..eigenlijk had hij nu in het zh. gelegen maar met sherpa hebben we goede afspraken mogen maken dat we proberen hem ook deze periode thuis te laten blijven...zuurstof enz. het is allemaal vlakbij Yerèll ..en nu is hij in zijn eigen vertrouwde omgeving..
hij heeft 24/7 epilepsie en soms lijk je weinig te zien maar als je hem dan zou monitoren dan laten de waardes je wel schrikken ..de monitor e.d ik heb ze allemaal uit laten zetten het voegt weinig toe maar sommigen willen het als een bevestiging van hun observatie prima..maar al die herrie het is voor Yerèll geen pretje..
machteloos kijk ik toe hoe mijn boy telkens weer alles ondergaat en toch zo door blijft knokken ..dankbaar ben ik met al die lieve mensen die ons omringen naar ons willen luisteren er voor ons zijn op welke manier dan ook
zorg delen het is echt niet makkelijk omdat dat soms echt nog meer je machteloosheid naar boven brengt..mensen die in de zorg werken mijn inziens voor het geld en niet zien wat velen gelukkig wel met ons mee zien..dat Yerèll niet meer kan ..dat zijn lijfje op is ...maar er is maar 1 die werkelijk alles weet en ondanks al mijn waarom vragen die er momenteel zijn ben ik ook dankbaar dat ik de kracht krijg om alles aan te kunnen
wie naar Yerèll wil kan niet zomaar langs gaan maar dat moet wel via mij lopen ..het is anders echt een veel te grote belasting voor mijn boy maar ook voor de groep..hopelijk wil iedereen dat begrijpen..ik ben er veel .maar probeer er ook nog hier thuis voor de andere mannen te zijn..
een mss wat rommelig blog dit keer maar mijn emotie zorgt voor een op hol geslagen chaotisch zijn..
ik sluit af met een link naar een foto pagina..
gister was de muziektherapeut bij Yerèll ..hij lag heel stilletjes in zijn bed en de eerste 10 min was er nauwlijks contact..plots leek hij te beseffen wie er waren en kwam hij even overeind..zijn vrouw heeft toen wat foto's gemaakt die ik erg waardeer ..van die kliene korte momentjes waar mijn boy nog kan genieten ..ik gun het hem zo !!! en deel het graag met jullie..
https://plus.google.com/photos/115256165032992568812/albums/5742448100124676817?authkey=CLG42uLK9Opl&banner=pwa&gpsrc=pwrd
liefs uit Laren
voor mij al het wel heel stil worden..dagelijks ben ik met mijn boy in de weer, maar hij verhuisd wss. niet direct en anders het is een uur rijden als er geen files zijn dus dat is nog wel te doen..
Verder gaan we door in de titel van mijn vorig blog ..het overkomt je en waar we al zolang weten dat Yerèll ons mannetje van de dag is en we ook dankbaar zijn dat hij nog steeds in ons midden mag zijn lijkt zijn kaarsje toch steeds meer uit te gaan ..eigenlijk had hij nu in het zh. gelegen maar met sherpa hebben we goede afspraken mogen maken dat we proberen hem ook deze periode thuis te laten blijven...zuurstof enz. het is allemaal vlakbij Yerèll ..en nu is hij in zijn eigen vertrouwde omgeving..
hij heeft 24/7 epilepsie en soms lijk je weinig te zien maar als je hem dan zou monitoren dan laten de waardes je wel schrikken ..de monitor e.d ik heb ze allemaal uit laten zetten het voegt weinig toe maar sommigen willen het als een bevestiging van hun observatie prima..maar al die herrie het is voor Yerèll geen pretje..
machteloos kijk ik toe hoe mijn boy telkens weer alles ondergaat en toch zo door blijft knokken ..dankbaar ben ik met al die lieve mensen die ons omringen naar ons willen luisteren er voor ons zijn op welke manier dan ook
zorg delen het is echt niet makkelijk omdat dat soms echt nog meer je machteloosheid naar boven brengt..mensen die in de zorg werken mijn inziens voor het geld en niet zien wat velen gelukkig wel met ons mee zien..dat Yerèll niet meer kan ..dat zijn lijfje op is ...maar er is maar 1 die werkelijk alles weet en ondanks al mijn waarom vragen die er momenteel zijn ben ik ook dankbaar dat ik de kracht krijg om alles aan te kunnen
wie naar Yerèll wil kan niet zomaar langs gaan maar dat moet wel via mij lopen ..het is anders echt een veel te grote belasting voor mijn boy maar ook voor de groep..hopelijk wil iedereen dat begrijpen..ik ben er veel .maar probeer er ook nog hier thuis voor de andere mannen te zijn..
een mss wat rommelig blog dit keer maar mijn emotie zorgt voor een op hol geslagen chaotisch zijn..
ik sluit af met een link naar een foto pagina..
gister was de muziektherapeut bij Yerèll ..hij lag heel stilletjes in zijn bed en de eerste 10 min was er nauwlijks contact..plots leek hij te beseffen wie er waren en kwam hij even overeind..zijn vrouw heeft toen wat foto's gemaakt die ik erg waardeer ..van die kliene korte momentjes waar mijn boy nog kan genieten ..ik gun het hem zo !!! en deel het graag met jullie..
https://plus.google.com/photos/115256165032992568812/albums/5742448100124676817?authkey=CLG42uLK9Opl&banner=pwa&gpsrc=pwrd
liefs uit Laren
dinsdag 8 mei 2012
het overkomt je
Vandaag is Joey weer in zijn ritme van school gestapt..na zijn fantastische dagen in Tsjechië had hij even nodig om weer in het ritme te komen en de koninginnedag en meivakantie hielpen niet echt want zoals dat bij de jeugd hoort lijken ze dan vooral te fuifen en de gewone dingen te vergeten..
Tsjechië heeft veel indruk op Joey gemaakt Praag is een mooie stad ze waren in Theresiënstad wat daar allemaal gebeurd is heeft diepe indruk gemaakt en aardig wat gesprekjes opgeleverd want hij moet het toch allemaal een plekje geven..en zekers rondom 4 mei en alle flitsen die via de tv langskwamen gaven herkenning met wat hij gezien had..
de omgeving waar hun hostel stond was een bergachtig gebied waar je veel leuke dingen kon doen ze hebben gemountainbiket geklommen een kompastocht gelopen allemaal dingen die Joey natuurlijk geweldig vond een soort of scouting uitje leek het in dat opzicht wel
met zijn klasgenoten had het goed geklikt en ook was hij er achter gekomen dat mijn kookkunst toch niet zo slecht is want daar was het eten niet super geweest..
slapen had hij ook niet optimaal gedaan dus dat volgende 2 dagen bracht hij vooral slapend door..maar op koninginnedag was dat ritme ook alweer weg..want ja dan moet je natuurlijk met je vrienden er weer op uit.. gelukkig was het stralend weer en dat gaf alleen nog maar meer feestelijk gevoel
tijd om zich te vervelen had hij deze vakantie ook echt niet..onverwacht kon hij doordat een vriendin kaartjes voor Feyenoord had er met vrienden heen..en wat een feestje was dat zeg als ik de verhalen hoor..Feyenoord -Heracles ze wonnen en al regende het pijpenstelen en kwamen ze s'nachts drijfnat thuis de lol en het suc6 voerden in Joeys verhaal de boventoon
het was dus vooral een week met leuke dingen voor Joey..maar vrijdag was ook heel spannend want hij had zijn 1e rijles !!! en dat word tegenwoordig toch wel heel anders geregeld als dat ik vroeger rijles had hoor..alles word in 1,5 maand gestopt en begin juli lijkt hij dus al voor het eerst af te gaan rijden..of wij daar nu echt blij mee zijn want binnenkort beginnen ook zijn examens van deze opleiding sign..gister was hij voor het laatse beslissende gesprek in Rotterdam voor zijn hopelijke vervolg opleiding en binnen 3 weken word alles nu duidelijk maar zelf heeft hij er een goed gevoel over..we hopen het echt voor onze knul want we gunnen hem het allerbeste en hopen dat zijn dromen een baan in de reclame wereld waar mogen worden..
vandaag is hij dus weer richting het Nimeto om daar nog even te bikkelen zoals hij het zelf noemet en hoe alles gaat aflopen het komt allemaal wel goed mam maak je er niet druk over..
ja en druk maak ik me eigenlijk wel want waar ik aan mijn 1e antibioticakuur begonnen was en hoopte dat die toch wel iets zou gaan doen knapte ik maar niet op..dus toch maar even terug nu naar mijn eigen dokter en zij constateerde dat waar de huisartsenpost het bronchitis en oorontsteking had genoemd ik dus nu een longontsteking had en de kuur dus te weinig had gedaan..ik kreeg een 2e kuur en die was sterker dus ik mag even geen autorijden en dat is wel heel onhandig maar ja deze kuur ijkt wel iets te doen dus hopelijk voel ik me snel ook weer beterder want nu kan ik dat niet echt zeggen ..totaal geen conditie en ik blijf kortademig..
maar de dokter zei mss ook wel terecht As je hebt zoveel op je bordje het is niet anders het overkomt je allemaal maar je moet beseffen dat je gewoon even leeg bent en heel langzaam aan weer bij moet tanken..die paar daagjes weg hebben je lijf tot rust doen komen en dan komt alles er uit..
maar ja het komt niet uit..ik maak me zo druk om mijn jongste en daar moet ik ter allertijden heen kunnen..want wat heeft hij het toch steeds pittig de epilepsie lijkt steeds onstuimiger te zijn en elke prikkel geeft epileptische aktiviteit..echt heel lastig om te moeten blijven aanzien..de dokters proberen het meest mogelijke comfort te adviseren maar ja wat is er nog..sinds 30 jan leeft Yerell in het donker en dat doet mij als mama zo pijn..de korte positieve momentjes die we met hem mogen hebben doen me goed maar ik gun hem zoveel meer..
ik laat alles maar komen zoals het komt maar ooh wat is dat lastig voor me..ik die altijd zo graag alles goed geregeld heb zodat ik weet hoe alles gaat lopen..
ik probeer het dus wat rustiger aan te doen..kijk met veel plezier terug aan koninginnedag die we in Zeeland doorbrachten..wat is Nederland toch mooi ..en het weer zat enorm mee waardoor het ook nog meer op leek te vallen..we waren bij collega-ouders en ondertussen kunnen we wel zeggen vrienden..door het ouderweekend van de epilepsievereniging hebben we ze leren kennen en is er een leuk contact ontstaan..je snapt elkaar goed omdat je veel de zelfde weg bewandelt en dat bind..we keken in Wissenkerke naar de optocht en kinderspelen maar wat ook opviel was dat ze daar echt veel meer het oranje gevoel uitdragen alle tuinen versierd en veel meer vlaggen als ik hier zie ..dat geeft toch ook wel een apart sfeertje
Met een goed gevoel kwamen Lex en ik thuis en al zitten we niet super in ons velletje samen hebben we het goed en proberen we het beste van alles te maken..we genieten van de kleinste dingen en dat is fijn..
en wat er op ons af gaat komen we laten het maar gebeuren..
ik verlang naar meer mooi weer dus wat mij betreft mag de lente qua temperaturen nu ook wel beginnen want de moestuin groeit ook goed ook de tuin voor staat er mooi bij maar echt warm vind ik het nog niet..
wie weet kan ik dat mijn volgend blog wel melden..we gaan het maar over ons heen laten komen ..helaas kunnen we het weer zelf niet regelen..
groetjes uit laren
Tsjechië heeft veel indruk op Joey gemaakt Praag is een mooie stad ze waren in Theresiënstad wat daar allemaal gebeurd is heeft diepe indruk gemaakt en aardig wat gesprekjes opgeleverd want hij moet het toch allemaal een plekje geven..en zekers rondom 4 mei en alle flitsen die via de tv langskwamen gaven herkenning met wat hij gezien had..
de omgeving waar hun hostel stond was een bergachtig gebied waar je veel leuke dingen kon doen ze hebben gemountainbiket geklommen een kompastocht gelopen allemaal dingen die Joey natuurlijk geweldig vond een soort of scouting uitje leek het in dat opzicht wel
met zijn klasgenoten had het goed geklikt en ook was hij er achter gekomen dat mijn kookkunst toch niet zo slecht is want daar was het eten niet super geweest..
slapen had hij ook niet optimaal gedaan dus dat volgende 2 dagen bracht hij vooral slapend door..maar op koninginnedag was dat ritme ook alweer weg..want ja dan moet je natuurlijk met je vrienden er weer op uit.. gelukkig was het stralend weer en dat gaf alleen nog maar meer feestelijk gevoel
tijd om zich te vervelen had hij deze vakantie ook echt niet..onverwacht kon hij doordat een vriendin kaartjes voor Feyenoord had er met vrienden heen..en wat een feestje was dat zeg als ik de verhalen hoor..Feyenoord -Heracles ze wonnen en al regende het pijpenstelen en kwamen ze s'nachts drijfnat thuis de lol en het suc6 voerden in Joeys verhaal de boventoon
het was dus vooral een week met leuke dingen voor Joey..maar vrijdag was ook heel spannend want hij had zijn 1e rijles !!! en dat word tegenwoordig toch wel heel anders geregeld als dat ik vroeger rijles had hoor..alles word in 1,5 maand gestopt en begin juli lijkt hij dus al voor het eerst af te gaan rijden..of wij daar nu echt blij mee zijn want binnenkort beginnen ook zijn examens van deze opleiding sign..gister was hij voor het laatse beslissende gesprek in Rotterdam voor zijn hopelijke vervolg opleiding en binnen 3 weken word alles nu duidelijk maar zelf heeft hij er een goed gevoel over..we hopen het echt voor onze knul want we gunnen hem het allerbeste en hopen dat zijn dromen een baan in de reclame wereld waar mogen worden..
vandaag is hij dus weer richting het Nimeto om daar nog even te bikkelen zoals hij het zelf noemet en hoe alles gaat aflopen het komt allemaal wel goed mam maak je er niet druk over..
ja en druk maak ik me eigenlijk wel want waar ik aan mijn 1e antibioticakuur begonnen was en hoopte dat die toch wel iets zou gaan doen knapte ik maar niet op..dus toch maar even terug nu naar mijn eigen dokter en zij constateerde dat waar de huisartsenpost het bronchitis en oorontsteking had genoemd ik dus nu een longontsteking had en de kuur dus te weinig had gedaan..ik kreeg een 2e kuur en die was sterker dus ik mag even geen autorijden en dat is wel heel onhandig maar ja deze kuur ijkt wel iets te doen dus hopelijk voel ik me snel ook weer beterder want nu kan ik dat niet echt zeggen ..totaal geen conditie en ik blijf kortademig..
maar de dokter zei mss ook wel terecht As je hebt zoveel op je bordje het is niet anders het overkomt je allemaal maar je moet beseffen dat je gewoon even leeg bent en heel langzaam aan weer bij moet tanken..die paar daagjes weg hebben je lijf tot rust doen komen en dan komt alles er uit..
maar ja het komt niet uit..ik maak me zo druk om mijn jongste en daar moet ik ter allertijden heen kunnen..want wat heeft hij het toch steeds pittig de epilepsie lijkt steeds onstuimiger te zijn en elke prikkel geeft epileptische aktiviteit..echt heel lastig om te moeten blijven aanzien..de dokters proberen het meest mogelijke comfort te adviseren maar ja wat is er nog..sinds 30 jan leeft Yerell in het donker en dat doet mij als mama zo pijn..de korte positieve momentjes die we met hem mogen hebben doen me goed maar ik gun hem zoveel meer..
ik laat alles maar komen zoals het komt maar ooh wat is dat lastig voor me..ik die altijd zo graag alles goed geregeld heb zodat ik weet hoe alles gaat lopen..
ik probeer het dus wat rustiger aan te doen..kijk met veel plezier terug aan koninginnedag die we in Zeeland doorbrachten..wat is Nederland toch mooi ..en het weer zat enorm mee waardoor het ook nog meer op leek te vallen..we waren bij collega-ouders en ondertussen kunnen we wel zeggen vrienden..door het ouderweekend van de epilepsievereniging hebben we ze leren kennen en is er een leuk contact ontstaan..je snapt elkaar goed omdat je veel de zelfde weg bewandelt en dat bind..we keken in Wissenkerke naar de optocht en kinderspelen maar wat ook opviel was dat ze daar echt veel meer het oranje gevoel uitdragen alle tuinen versierd en veel meer vlaggen als ik hier zie ..dat geeft toch ook wel een apart sfeertje
Met een goed gevoel kwamen Lex en ik thuis en al zitten we niet super in ons velletje samen hebben we het goed en proberen we het beste van alles te maken..we genieten van de kleinste dingen en dat is fijn..
en wat er op ons af gaat komen we laten het maar gebeuren..
ik verlang naar meer mooi weer dus wat mij betreft mag de lente qua temperaturen nu ook wel beginnen want de moestuin groeit ook goed ook de tuin voor staat er mooi bij maar echt warm vind ik het nog niet..
wie weet kan ik dat mijn volgend blog wel melden..we gaan het maar over ons heen laten komen ..helaas kunnen we het weer zelf niet regelen..
groetjes uit laren
Abonneren op:
Posts (Atom)