volhouden

soms zie ik het echt even niet meer zitten hoor maar ik heb geen keus ik moet proberen vol te houden en dat lukt mij ook heus wel...
maar als je ziet dat je knullen het zo zwaar hebben dan huil je als mama inwendig hard mee..
Joey zit sinds vorige week do. thuis..er is van alles mis gegaan rondom zijn stage verslag en met die stress kan hij maar lastig om gaan ..hij heeft griep verschijnselen en ziet spierwitjes..voor de zekerheid langs de huisartse en die denkt zelfs aan pfeiffer hopelijk is dat het echt niet want dat zou zo kort voor zijn examens wel heel lastig zijn
morgen krijgen we de uitslag spannend dus..
en dat stage verslag hij heeft er vast wel weer van geleerd dat hopen we tenminste want hij heeft zijn documenten niet opgeslagen en daardoor moet hij in het ergste geval helemaal opnieuw beginnen tja dat is dan ook niet anders...

Joey heeft verders een nieuwe hobby erbij ..het bezoeken van concerten/diensten waar kees Kraayenoord voor mag gaan..al jaren geleden tijdens de eo jongerendag was hij onder de indruk van deze man die door God gebruikt word om zijn woord over te brengen op de jeugd op een manier die hun raakt...hij gebruikt termen als geduldig zijn in hedendaagse termen met sms en voicemail..afgelopen zo. ging hij voor in een jeugddienst in Huizen daar had hij t over Zacheüs en noemde hem een kabouter...zelf twijfel ik wel of je het woord op deze manier moet uitleggen maar voor Joey is het een manier om het woord te begrijpen..daarnaast zingt deze an prachtig in zowel nederlands als engels tja graag ga ik er met Joey dus heen om zo zijn aandacht voor het geloof ook te prikkelen... in maart wilde Joey er zelfs op zijn verjaardag heen maar dat wil ik niet we gaan even later wel .dan staat hij in Utrecht...

dit zijn van die moeder zoon momentjes en dat doet ons telkens ook wel weer goed...
as. weekend gaat hij ri. rotterdam voor zijn vervolg studie voor onderzoek doet weten dat juist die school erg favoriet is binnen heel nederland dus vast een strenge voor selectie zal hebben ..we blijven hopen en zijn ondertussen ook druk met alle burocratische rompslomp om ook begeleid wonen te gaan bewerkstelligen...
Alex wil ook graag mee maar als de winter echt invalt dan moet hij aan t werk..we zullen het zien

Yerèll heeft t best pittig..maar ondanks alle epi proberen we te genieten van de betere momenten zo zijn we afgelopen zondag met hem naar een dienst geweest waarbij een djembé groep voor de muzikale omlijsting zorgde..muziek zo en zo Yerèlls opening tot contact en als hij er dan ook nog van mag genieten dan ben ik als mama blij en trots...

vandaag is Yerèll weer met een nieuwe medicijn samenstelling begonnen en hopelijk mag dit iets doen om de kwaliteit van zijn leventje weer te vergroten

volgende week word hij alweer 16 ..en rond die datum denk ik toch ook vaak wel weer terug in dankbaarheid naar al die jaren die vaak wel vol zorg waren maar die ook zoveel leuke momenten brachten..zo hoop ik als kado nu samen met hem naar een concert van Dirk Scheele te gaan .. hij staat binnenkort in Hilversum..dus dat theater benadert krijg je te horen het is voor peuters tja mw. mijn kind functioneert op dat nivo en eerder mocht hij zo van deze man genieten dat gun ik hem weer.. Dirk werd door hun benadert en gaf idd aan dat hij er voor iedereen wil zijn...dus werd ik weer gebeld ..kan u kind mss toch lopen want er zijn geen rolstoel plekken in de theater setting...nee mw anders meldde ik mij niet als rolstoel plek aan...nu gaan ze kijken wat ze kunnen maar ik hoop zo op goed nieuws...en dan ook dat Yerèll goed mag zijn zodat hij volop ka genieten !!

want door die geniet momenten houd ik het zelf ook vol
Israël gaat definitief door !!!!! gister kreeg El bericht dat er genoeg mensen zijn !!!!
met een flinke brok in mijn keel zal ik straks vertrekken maar ook heb ik er echt zin in ...

maar afgelopen weekend had ik ook weer zo'n super dag met mijn collega mama vriendinnen ...een kook workshop volgden we dit keer en ik heb dingen gegeten die ik nog nooit op had...erg leuk en lekker om onder begeleiding van een echte kok zo iets heerlijks met elkaar op tafel te toveren...en zo'n dagje geeft weer genoeg nieuwe energie om alles vol te houden

volgende week druk met Yerèlls verjaardag we vieren het niet meer maar staan er met onze directe kringetje wel bij stil...telkens een paar mensen mee ri. Baarn ..alleen maar leuk dat o velen dat toch willen...
maar de eerste mail was er alweer
As  heb je zijn adres...dan stuur ik een groet...
daarom
Yerèll van der Burg
vechtstraat 4
3744 NT Baarn

nu ga ik koffie zetten en voor ik aan de maaltijd begin samen met lex een kop drinken om zo onze dag door te praten...kleine geniet momentjes samen waardoor we het vol houden !!!

Lex is erg druk want Joeys kamer zijn we aan t opknappen en er moet ook gewoon gewerkt worden...de verf voor de keuken is er ook al dus wat we al zolang wilden ons huisje opknappen komt steeds dichterbij ..je ziet wel eens programma's dat mensen al jaren bezig zijn dat hoop ik niet maar als het zo is het niet anders...

we moeten alles ook volhouden !!!
tot een volgend blog maar weer  ;-)

wat zeg je ??!!

ik ben zelf een flinke flapuit en praat best makkelijk maar soms zeg ik ook dingen veel te snel en had beter even tot 10 kunnen tellen...maar in mijn omgeving tref ik ook mensen waar van ik denk kom op iets meer tempo vertel is wat...wanneer doe je het nu goed?

gister was ik weer bij mijn psychologe waar ik trouw heen ga en toch ook echt wel dingen leer om wat meer ontspannen in mijn gespannen leventje te staan
daar hadden we het toen ook over wat sommige mensen durven te zeggen en niet door hebben wat ze de ander aan doen
met grote regelmaat merk ik dat mensen niet weten om te gaan met de situatie rondom Yerèll ..logisch want zelf hebben we regelmatig ook ?? waarom moet die knul toch zo veel mee maken waarom kunnen we hem maar niet helpen.. de medische wetenschap is zo ver maar voor onze knul is de wonderpil nooit gekomen hij heeft zo veel gekund maar nu word zijn wereldje steeds kleiner door dat hij steeds maar achter uit gaat
vorige week had ik weer een uitgebreid gesprek met de neuroloog hij wil echt tot het uiterste gaan dat zou betekenen dat we de NVS (een soort pacemaker voor epilepsie) gaan plaatsen en hopen dat hij iets meer kwaliteit in het leventje van Yerèll gaat brengen..maar de neuroloog zelf zei nee hoor dat gaan we bij Yerèll niet doen daar is hij veel te zwak voor dat durf ik niet aan...eigenlijk had ik zelf al lang het besluit genomen van de NVS verwacht ik weinig en jaren terug toen ik wel voor de NVS wilde gaan gaf een deskundige toen al een negatief advies voor Yerèll omdat hij zo overprikkelend reageert...hij heeft een tactiele afweer en dat was voor haar toen de reden om niet voor een NVSte gaan...
maar als een dokter zegt ik durf niet dit of dat dan valt er bij mij toch vaak wel weer een flinke lading stof tot overdenken op mijn bordje..ik denk altijd ik heb alles toch wel goed op een rijtje en weet wat ik wel en niet wil maar stilletjes blijft er toch ook altijd weer de hoop...
vrijdag mocht ik er over doorpraten met Yerèlls mentor van de woongroep en huisartse..die afspraak stond al langer maar kwam nu goed uit...ook daar moesten we met elkaar de conclusie stellen probeer te genieten van de goede momenten en probeer te gaan voor het meeste comfort..want helaas moeten we met elkaar vaststellen dat de epilepsie zo veel inwendig heeft kapot gemaakt dat zijn autonome zenuwstelsel is aangetast en dat merken we doordat hij zijn eigen temperatuur niet altijd meer geregeld krijgt van de gewone 37 gr. schiet hij zonder verklaring naar koorts of ondertemp en dat zijn toch wel zorgwekkende omstandigheden

we weten heel lang dat we dankbaar mogen zijn dat we Yerèll nog bij ons mogen hebben en genieten ook zekers van al de goede en fijne momenten maar soms denk ik ook waarom nog..waarom moet mijn knul zo veel mee maken ..afgelopen zaterdag lag hij weer 5 uur lang te vechten tegen de epilepsie die hem weer "treiterde"..hij liet ademstops zien en echt dachten we even met elkaar daar glijdt hij weg en word door God thuis gehaald want daar ben ik van overtuigd..hij mag strax gaan naar de blinkende stad ..daar waar hij geen zorgen en pijn meer hoeft te kennen maar alles kan en mag...maar gelukkig ook knokte mijn knul zich er weer bovenop...heel langzaam aan zag je de ademhaling weer krachtiger en regelmatiger worden en nu een paar dagen later is hij ook wel weer beterder heeft weinig energie maar probeert wel te genieten van die momenten dat hij zich goed mag voelen...
maandag was er een vriendin mee e zij werd begroet met een kopstootje van herkenning van die momenten kan ik dan zo genieten dat zijn echt de positieve opladertjes...

over die ervaring van dit weekend had ik maandag en gister weer contact met de artsen rondom Yerèll... we gaan toch weer proberen om iets aan de medicijnen te sleutelen ..in de hoop dat de epilepsie toch iets meer onder controle komt...heel lang zagen we dat het dieet wat Yerèll volgt de grote aanvallen deed verminderen of in ieder geval korter liet duren..de laatste maanden is dat weg en we gaan dus ook het dieet afbouwen en er voor dat Yerèll op betere momenten weer kan eten wat hij lekker vind ...niets gaan we overhaasten dus eerst gaat mama vakantie vieren

Helaas niet in februari wat al zolang gepland was maar nu wss 2 weken later mits er genoeg deelnemers komen voor de reis die wij uitkozen..even omboeken wat we dachten toen we het hoorden was niet simpel maar gelukkig werkten onze werkgevers mee en konden we schuiven in de weken met een vergrote kans dat de reis wel doorgaat..en anders gaan we gewoon weer op zoek naar iets..weg zullen we even gaan

maar wat mensen telkens weer zeggen op welke situatie dan ook ,sommigen bemoedigen je echt met hun woorden maar sommigen maken opmerkingen die echt kwetsen en je haren tot rijzen brengen..
steeds vaker denk ik dus bij mij zelf wees niet zo'n flapuit denk na As bij wat je zegt
maar op andere momenten ben ik ook dankbaar dat ik mijn mondje bij me mag hebben en het voor mezelf en mijn dierbaren om me heen op mag en kan nemen

gister was Ada hier gezellig ze kwam eten en bleef slapen..daardoor hadden we iets meer tijd om tot een goed en fijn gesprek te komen...ze is haar studie aan het afronden ..de stage loopt bijna ter einde en TROTS zijn we dat ze op haar stage adres een baan heeft aangeboden gekregen dat is deze tijd van crisis echt iets om dankbaar voor te zijn !!! voorlopig 4 dagen per week om zo ook haar studie helemaal positief af te ronden en daarna full time...maar voor zo'n meis komt er dan weer veel op je af..fijn dat we haar hier dus in kunnen en mogen ondersteunen en een iets korter nachtje heb je er dan weer graag voor over ;-)

Joey heeft zijn school weer opgepakt en mist zijn stage wel ..volgende week gaan we weer op pad om zoek naar de meest geschikte vervolg opleiding..Rotterdam dit keer en als het weer mee zit dus geen sneeuw of gladheid dan kunnen we er met zijn 3-tjes heen

vervelen nee dat zal ik me niet snel maar ik geniet van alle kleine dingen ten minste dat probeer ik ..het weekend was pittig maar sloten we gezellig af doordat Annet en Maikel kwamen eten en zo proberen we het gewoon vol te houden...
zo direct ga ik gezellig bij klessen met een vriendin..en later vanmiddag liggen er nog paar huiselijke klusjes...

door het gesprek bij de psychologe ben ik weer tot de conclusie gekomen ondanks mijn pittige leventje met alle zorg rondom ons heen houd ik het vol doordat ik leuke dingen blijf plannen en zo dus ook voor mezelf blijf zorgen..mensen om ons heen die ons ondersteunen en bemoedigen doen goed en al bedoelen ze het vast goed sommigen kunnen hun woorden beter overdenken voor ze ze zeggen...laat dat voor mezelf dan ook een les zijn...
maar mijn grootste en laatste conclusie was weer waar zou ik zijn zonder mijn geloof waar ik zo veel troost in mag vinden en kracht uit mag halen  !!! ieder doet dat op zijn eigen manier dat weet ik en respecteer ik maar voor mij is de Here mijn redder

http://www.youtube.com/watch?v=MTOuLgF0JzY&feature=related

bewust kies ik er voor om een gesloten link te geven..dit is een video van een christelijk lied wat mij telkens weer bemoedigt ..kies zelf of je wilt kijken...



tot een volgend blog maar weer

lachwekkend

soms snap je echt niets meer van alle burocratie die Nederland laat zien hoor
vorige week trof ik bij Yerèll post aan van de gemeente Baarn..de leerplichtambtenaar wilde weten waarom Yerèll niet meer op school zat en wat voor werk hij nu deed..pfff je word er telkens eigenlijk wel weer verdrietig om want als ze het woonadres checken weten ze dat het op sherpa is en dat daar mensen wonen met een beperking waardoor ze niet mee kunnen doen in de maatschappij..
een hele brief moest er ingevuld worden en heb de beste ambtenaar eens uitgenodigd voor en kop koffie op de vechtstr. dan snapt hij direct waarom Yerèll niet naar school gaat

rondom Joey een soortgelijk geval..we hebben met elkaar het besluit genomen dat we hem willen gaan aanmelden voor begeleid kamer wonen..maar omdat hij wss . volgend schooljaar in Rotterdam naar school gaat omdat daar de opleiding zit die het beste aansluit op deze opleiding en daar een vakcollege zit..dachten we dus niet meer aanmelden voor het traject in deze regio maar daar maar direct in Rotterdam ..krijg je papieren terug dat de wachtlijsten wel 2 tot 3 jaar kunnen zijn terwijl de brochure vermeld dat het juist voor studerende "autisten" een geschikte plek is..tja 2 jaar geleden zat Joey nog op het VMBO wisten we echt nog niet hoe alles verder zou verlopen ..aan aanmelden voor kamertraining denk je dan toch helemaal niet
Joeys begeleider nu er op aangesproken maar hij wist niet goed wat er op te zeggen..Joey krijgt spoedig een nieuwe traject begeleidster die ons daarin moet gaan helpen...maar hoe snel daar plek is???

den haag wil bezuinigen toch? nou dat kan denk ik door veel efficiënter te gaan werken
gewoon even langs het gemeente huis  kan niet meer je moet eerst een afspraak maken
het ouderenloket is gesloten en mensen kunnen via mobiel of internet nog wel  contact zoeken met de voor hun vertrouwde mw. die jaren lang 3x per week kantoor hield in het wijkcentrum

ik weet echt niet waar we naar toe gaan maar ik probeer er maar om te blijven lachen
geniet van de vrije momenten die ik heb doordat ik dit kalenderjaar alle vakantie uren die er van de afgelopen jaren  stonden ga op maken
eigenlijk heb ik die tijd ook wel nodig want al de afspraken rondom de boys vragen veel tijd..je hebt de afspraak om zeg 3 uur maar als je een kwartier later binnen geroepen word dan bof je...maar als je zelf te laat komt word de afspraak verzet...

afgelopen zondag was ik met Joey naar een jeugddienst in Loosdrecht waar Kees Kraayenoord voorging en wat liederen zong..hij was vertraagd doordat het op de weg drukker was als hij dacht en daardoor begon de dienst iets te laat want de soundcheck was uitgelopen ..een extra nummer als gift voor het wachten en je hoorde niemand..heel ludiek kan je dus ook het probleem oplossen

lachen je hebt het op zijn tijd echt nodig..een glimlach van Yerèll krijgen maakt al zoveel goed..hij heeft het momenteel weer zwaar plots had hij koorts en dan is het weer erg spannend..vorige week een flinke aanval waardoor de ambulance weer voorkwam maar gelukkig leeg weg reed..het had een moeder zoon middag moeten worden met een bezoekje aan theatergroep de lachende zon maar helaas dat werd het niet maar wel konden we op sherpa blijven en dat maakt toch al weer veel goed
morgen belt zijn arts weer want ook zonder duidelijke verklaring valt hij af en dat kan natuurlijk niet zo maar als je medicatie op maximale doseringen staat...
we houden vol en strijden en knokken met ons knulletje mee genieten van de goede momenten en nemen zijn lach als extra beloning die slaan we op
6 febr hoopt hij 16 jaar te mogen worden..uitgebreid viere lukt niet meer maar met onze kids en opa en oma hopen we er toch iets leuks van te maken..wie nog meer wil..post of samen met As er heen het kan altijd !

dankbaar ook dat ik mijn knullen nog zo dichtbij me mag hebben want het drama in Huizen...zo te doen met de ouders die zo plots hun meiden moesten loslaten door een noodlottig ongeval tijdens een logeerpartij giebelend waren ze aan de badpartij begonnen en de afloop weet iedereen wel uit de krant..1 van onze gemeenteleden is juf op de getroffen school de meiden kende ze wel ..een broertje zit bij haar in de klas...heel dichtbij komt het verdriet dan..hoop zo dat die mensen de kracht mogen krijgen om weer eens een lach op hun gezicht te krijgen al snap ik goed dat dat nu even niet zo is...

lachen volgend weekend tref ik mijn collega mama vriendinnen weer en dan weet ik nu al dat er buikpijn van het lachen zal volgen maar ik kijk er nu al naar uit ...maar voor die tijd zal ik zekers ook leuke dingen mee maken en dankbaar dan een glim rond mijn mond toveren...

tot een volgend blog maar weer...

wat zal het nieuwe jaar ons brengen ???

Net thuis van mijn ouders samen met Joey daar even de beste wensen voor 2012 wezen brengen...voor mijn ouders maar zekers ook voor ons is 2011 een jaar vol zorg geweest maar we kijken toch ook dierbaar terug op 2011 wat ook zoveel fijne momenten mocht brengen !!!!

de kerstdagen verliepen hier echt super rustig maar omringd door onze kinderen wat wil je als ouders nog meer wensen ..

ook oudejaarsavond hebben we rustig doorgebracht na de kerk gezellig naar Alex moeder geweest die anders alleen had gezeten ..Joey trok op met vrienden maar waar hij riep toch morgenochtend horden we hem vannacht al de trap op komen..de bank bij zijn vriend lag niet zo lekker als zijn eigen bedje een fietstochtje had hij er graag voor over...

Alex is het nieuwe jaar al druk begonnen ..hij moest aan het werk..de rommel van al die vreugde vuren en het vuurwerk moeten ook weer opgeruimd worden..en waar er een economische crisis moet zijn merkt hij daar echt weinig van er is weer genoeg de lucht ingegaan de afgelopen nacht...hij hoopte rond 13.00 thuis te zijn maar dat is het niet geworden...

hopelijk treffen we hem wel snel want de gebruikelijke nieuwjaars"borrel" en meteen het vieren van een nichtjes verjaardag bij mijn schoonzusje hopen we zo te bezoeken...Annet met haar vriend komt daar ook heen...alleen maar leuk het nieuwe jaar starten dus

vanavond naar Yerèll om hem ook een nieuwsjaarknuffel te brengen !!!
rustig start ik het neiuwe jaar dus niet maar wel erg gezellig

2012 wat zal het brengen ..met regelmaat hoop ik het hier weer met jullie te delen en zo lekker alles wat er gebeurd ook van mij af te tikken

een gelukkig  saai gezellig  gezond maar bovenal gezegend 2012 voor iedereen

groetjes uit Laren