update van ons allemaal

mijn laatste blogs gaan vooral over hoe gaat t met mij
maar ik ben natuurlijk 1 onderdeeltje van ons gezin en kreeg al berichtjes hoe is het met jullie

Yerèll doet eigenlijk elke dag wel fysiek een stapje terug..maar heeft een karakter waar we veel van kunnen leren hij knokt verder en lijkt er zelf onder deze omstandigheden ook het beste van te maken
geniet zekers nog wel van de mensen om hem heen
de ene keer is hij iets meer open dan de ander maar hij doet vaak zijn best om iedereen wel op een lach te tracteren

hij word omringd door veel lieve mensen die ieder op zijn eigen manier zijn dag veraangenaamd..de muziek is een gezellige afleiding over de hele dag ..vele muziekjes klinken door zijn kamertje .. de cd gemaakt door zijn muziektherapeut is favoriet..maar de live "sessies" kunnen hem zekers ook nog goed stemmen..blijven heel bijzondere momenten !!!
zijn verzorgmomenten moeten we helaas steeds meer spreiden omdat alles te veel energie vraagt en de overprikkeling weer epi veroorzaakt
heel de dag in het donker wij zouden er toch echt gek van worden...
maar mijn boy ondergaat alles gelaten en weet echt nog wel geniet momentjes over zijn dag te vinden

Joey geniet van zijn vakantie..hoopte met vrienden weg te gaan maar de lastige situatie zorgt er voor dat het allemaal niet zo simpel is ..gelukkig zijn er telkens vrienden thuis en vermaakt hij zich best maar niet in een ritme wat voor ons als ouders welkom is..de jeugd leeft tegenwoordig als de oudjes naar bed gaan ..tja hoort bij de leeftijd en vakantie vieren zullen we maar zeggen en het komt vast wel goed maar wij hebben toch een heel andere denkwijze..onze jeugd of de jeugd van tegenwoordig is echt een verschil van dag en nacht..
muziek is wel zijn ding momenteel ..ook de manier om alles rondom Yerèll een plek te geven met een vriend die de gitaar bespeeld wil hij zlefs proberen een lied voor zijn broer te maken heel bijzonder wel..hij praat momenteel niet echt veel maar verwerkt alles toch wel ??

ik dacht ga samen met Joey een paar dagen weg komen we ook weer even aan elkaar toe op een heel andere manier als nu ..maar dat wil mijn boy niet..mss nog een paar leuke dagjes invullen..pas samen winkelen vond ik nl erg leuk maar Joey moet het ook willen snap goed dat je liever met leeftijdgenoten iets onderneemt..al denken we samen binnekort nog dagje Kampen te willen en mss wel beeld en geluid..hij verdiend ook mijn aandacht !!
volgende week heb ik in ieder geval op de vechtstr. aangegeven als de situatie het toelaat ben ik er een paar dagen niet..zal voor mij mentaal wel lastig zijn maar de anderen verdienen ook mijn aandacht..

Ook met Annet ben ik wezen sjoppen..tuurlijk was dat het hoofddoel maar terrasje pikken lekker bij klessen onder het genot van een hapje en drankje was net zo leuk..en eigenlijk werd het meer sjoppen voor mij dan voor haar want de komende herfstmode is een heel aparte stelden we vast aparte kleurtjes die eerst even moeten landen voor we ze durven te kopen mss..echt in het oogspringende mode die meer bij de zomer past ons inziens door de diepe decollete maar onze meningen schijnen niet te wijzen op mode bewust  denken..
zelf slaagde ik wel goed..wilde nog wat nieuwe zomerbroekjes omdat de kilo's mij wel gezind zijn en ik soms weer een maatje kleiner pas maar daar hingen de winkels echt nog wel mee vol en kon ik voor weinig geld goed scoren..
Annet kocht wel mooie hardloopschoenen en is druk in training voor een rondje van 6 km wat ze 1 sept as in Bunnik hoopt te lopen..
verder is het zeker dat zij Havo gaat doen aan haar oude school..zal best pittig zijn om weer fulltime in de schoolbanken plaats te moeten nemen..nu vult zij haar dagen vooral met een baantje want geld is belangrijk voor een puber van deze tijd ..hihi.. maar doet ook leuke dingen met haar vriendinnen..

Trots zijn we op allemaal maar Ada lijkt bijna haar HBO papiertje op zak te hebben..haar contract bij haar baas is verlengd ze had een halfjaar contract en kreeg nu een jaarcontract   dus dat is fijn zekers ook in de tijd waar we steeds meer over werkeloos zijn horen..haar scriptie ligt op de hoge school en hopelijk mag zij eind augustus horen wanneer zij die mag verdedigen ..
drukdoende is ze verders met nadenken wat ze nu precies wil..een vriendje? en hoeveel tijd wil je dan zekers voor elkaar hebben..op je zelf.? daarbij hoort je uitzet..we dachten met haar voor haar verjaardag lekker te gaan sjoppen @ ikea..hadden zekers een gezellige avond maar waar we voor gingen dat vonden we niet ..lastig hoor om echt iets te vinden wat je in je hoofd hebt want dat is er dus momenteel daar niet gelukkig zijn er veel meer winkels en komt dat ook vast goed

Dirk is nog steeds druk zoekende naar een stageplek om zijn studie af te gaan ronden..weer wat tips heeft hij uit ons netwerk gekregen dus ook bij hem gaan we er vanuit dat het goed komt..het is een meer rustige tijd voor hem..net thuis van een heerlijke vakantie Kreta met Marieke...dat zorgde voor mij ook nog voor een leuke nachtelijke rit schiphol..landen om half 5 tja dat hoort er bij in zomertijd.. Hij had 2 baantjes maar 1 viel weg omdat ze toch veel meer van je verwachtten dan dat je waar kan maken..vn die baantjes met telefoon"verkoop"best lastig want velen zullen net als ik denken daar heb je weer zo'n "zeur"hij moest het dan doen bij bedrijven maar toch..

Alex werkt tot nu toe nog steeds door..heeft binnenkort wel wat dagen vrij want zijn meiden zijn jarig en zelf hoopt hij ook weer een jaartje ouder te mogen worden..
we zijn saampjes vooral druk met Yerèll ..vaak gaat hij sávonds ook nog wel even mee om de boy te knuffelen maar we proberen ook wel tijd voor elkaar te maken..lekker even een wandeling of de fiets ..
afgelopen zondag trapten we zomaar 25 km weg..dachten eens een keertje de andere kant op te willen vaak kiezen we voor de polder maar Alex werkt de laatste weken in het buiten gebied van de Hilversumse Meent en dat is voor mij zo dichtbij huis echt onbekend gebied..je loopt er zo de polder ri. Weesp in en ziet de naardermeren liggen echt een mooi stekkie..

Het is een zware maar ook fijne tijd
en als gezinnetje mogen we er met elkaar toch ook het beste van maken

vakantie werd het niet maar wie wat er nog komen mag..
een lieve groet uit Laren

vast geen onwil

ik loop op mn tenen
probeer mijn hoofd boven water te houden
dagelijks denk ik weer mannetje wat ben ik toch trots op je jouw doorzettingsvermogen daar kan ik zo veel van leren
er komt veel bezoek dat doet goed en is fijn
we krijgen ook op alle andere manieren erg veel meeleven


maar ik merk ook steeds vaker dat mensen er geen raad mee weten

er worden woorden geuit die me zo pijn doen
noem het maar de machteloosheid van de ander maar het zorgt bij mij toch ook voor een lastig onderbuikgevoel

hij kan toch beter dood zijn
heb je ook eindelijk tijd voor Joey want die komt nu tekort
waarom stop je niet met alle voeding enz dan is het zo over
ieder huisje draagt zijn kruisje
wanner gaat hij nu echt dood je roept het al zolang

allemaal opmerkingen die ik eigenlijk niet wil horen
ik noem er maar een paar maar er worden er nog veel meer geroepen

het leven van Yerèll ligt in Gods Hand..wij als mensen om hem heen begeleiden hem zo goed mogelijk in dit laatste proces
juridisch zijn er hier in nederland ook nog zoveel regeltjes dat dat laatste spuitje wat maar geroepen word echt niet zomaar mogelijk is

voelde even mijn behoefte om dit op "papier "te zetten in de hoop dat we mogen en kunnen doen wat we moeten

genieten van een hele zware tijd en niet al die beslommeringen er om heen

water trappelen

zo voelt het momenteel een beetje
houd ik mijn hoofd boven water of ga ik kopje onder

gister mocht ik met een aantal collega ouders een kop koffie drinken..al snel ging het over de werkdruk op de werkvloer en hoeveel handen er in de loop der jaren niet voor onze kinderen gezorgd hebben
waarom is er toch zo'n groot personeelsverloop..echt niet alleen op sherpa maar overal in de zorg is dit de tendens
al snel waren we er uit..communicatie is een belangrijk ding..er word zoveel vergadert ,opgeschreven, aan elkaar verteld maar de tijd om er iets mee te doen ontbreekt er zijn vaak te weinig handen om het te doene werk te verrichten..iedereen doet echt enorm zijn best maar de voldoening die je toch ook in je werk wil vinden ontbreekt ..
tja en als je na een poosje niet meer met 100% plezier naar je werk gaat ga je wat anders zoeken

gelukkig zijn er ook genoeg die echt met hun hart werken en heel bewust voor de zorg kiezen..zelf ben ik daar natuurlijk ook een voorbeeld van..
na mijn opleiding tot Z-verpleegkundige ..erg lang geleden alweer..was ik al die werkdruk ook spuugzat en koos voor iets heel anders
ik was 1 van de eerste vrouwelijke conductrices in het rayon Rotterdam ...een hele sollicitatie procedure met vele tests was ik door maar na mijn 3e dag had ik het al gezien ..iemand die kopje onder was gegaan door de situatie waarin de persoon verkeerde deed hem voor "mijn trein" belanden..wat ik daar trof ik haal het zo weer op mijn netvlies..nee dan liever iemand treffen op een menswaardige manier..dus ik nam zelf ontslag en kon eigenlijk meteen doorstromen als 1 van de eerste vrouwelijke postbodes in Rotterdam Centrum..ook aan die periode denk ik met veel plezier terug maar al die zware bepakking op mijn fietsje was toch te veel toen ik met mijn wiel tussen de tramrails belandde en alles op de coolsingel lag wist ik het ook dit is het niet..ik sjouw dan liever kilo's op mijn rug want tilliften waren er in die tijd 25 jaar geleden echt veel minder..

dus weer de zorg in terug..gewoon mijn ding ..want jaren later mag ik daar nog erg veel plezier aan beleven..tuurlijk is er telkens de werkdruk want handen tekort het is echt niet verandert
zelf ben ik ook een paar keer stil gezet door dat mijn lijf de rem in trapte door ziek te worden ..
het gebeurd anno nu nog steeds

en toch blijf ik ook van mening als je goed voor personeel zorgt blijven ze langer "hangen" maar dat stomme geld speelt telkens ook weer een rol
waar je eigenlijk meer handen nodig hebt moet je het doen met minder en dat houd je een poosje vol maar langzaam aan ga je koppie onder... hoe gemotiveerd ook hoe sterk ook ..niemand houd dat vol

water trappelen doe ik momenteel ook door de situatie rondom mijn boy...ik wil er echt voor hem zijn het liefst 24/7 maar ik houd dat niet vol..ik moet soms even een stapje terug doen door er ook voor de rest van mijn gezin te zijn..maar eigenlijk wil ik dat niet
het zorgt voor flinke mentale worstelingen in mijn bolletje
ben wel erg blij met de velen die mee denken en helpen zodat ik het volhoud

het weekend stond er zo ruim personeel dat ik maar 1 keertje ging mee zorgen ...mijn ouders bezochten hem ook dus dat was ook een fijn en rustig gevoel en een iets ruimere personeelsbezetting zorgde er voor dat ze ook meer tijd voor mijn boy hadden..want al doen ze echt enorm hun best behalve Yerèll wonen er nog 7 anderen en die wonen er ook geen van allen voor hun zweet voeten

zaterdag middag was ik dus al thuis en deed met Joey boodschapjes voor de bbq want doordat we sávonds vaak ook in baarn zijn is er weinig tijd voor uitgebreider eten..al was de voorspelling beter als dat het werkelijk was we hadden een fijne maaltijd met elkaar en konden genieten van het even niets moeten..ook toen merkte ik hoe moe ik eigenlijk ben.. lui hangend op de bank keek ik een film van lang geleden maar die gaf mij ook weer de energie die ik op dat moment nodig had..
zondag eigenlijk het zelfde..s'middags heerlijk met Lex een fietstochtje door de polder gemaakt en genoten van het prachtige weer en de mooie omgeving waar we mogen wonen
dat soort momentjes zorgen er voor dat ik weer iets hoger in het water kom te liggen en het volhoud..

natuurlijk is er ook mijn geloof waar ik telkens weer de kracht uit mag halen maar het momenteel ook mijn valkuil..de waarom vragen overheersen momenteel ..en ik weet daar krijg ik toch geen antwoord op..

ik houd vol..ga vanmiddag ook weer genieten van het heerlijke weer wat we nu eindelijk ook hier in Nederland mogen hebben ..
en blijf dankbaar met alle mee leven die we telkens weer mogen ervaren !!!!!!

ingewikkelde dilemma's

langzaam aan ging Yerèll achter uit
nu zit hij in de sneltrein achteruit maar er is 1 orgaan wat nog te goed is
een jong hart zorgt er voor dat hij het leven nog niet los kan laten
dat maakt het voor mij allemaal niet makkelijker
mijn verdriet zal echt niet minder zijn maar ik gun hem zo zijn rust..

ik weet dat hij opgenomen word in de hemel
daar geen pijn hoeft te kennen
dingen kan en mag die hier niet mogelijk zijn of waren

wil je je boy dan dood
nee !!!! er zijn zekers ook nog veel momenten van dankbaarheid
maar zorg delen blijft echt het meest ingewikkeld
al die meningen zorgen er voor dat het echt niet makkelijker is
gelukkig ben ik kranig genoeg en bijt wel van me af

maar het is energie die ik nodig heb voor andere dingen
want echt loslaten
al werk je in de zorg
en heb ik het regelmatig mee moeten maken

je eigen kind is zo onlogisch oneerlijk en heel anders als gehoopt of verwacht

zo vaak riepen ze het al
zo veel grote insulten heeft hij moeten doorstaan
zo vaak was mijn boy het wonder

maar nu moet mijn vechtertje toch langzaam opgeven
en dat doet echt heel veel pijn !!!!!

grenzen verleggen

Al jaren doet Yerèll telkens een stapje terug door de zo onstuimige epilepsie die we nooit onder controle kregen

8 februari hoorden we dat de neurologen niets meer voor Yerèlls epilepsie konden doen..we moesten het gaan accepteren en er het allerbeste van zien te maken..

half mei moesten we constateren dat Yerèlls maag steeds minder kon verdragen al de medicatie die we er al jaren in stoppen hebben zijn lijfje langzaam aan kapot gemaakt en de maag geeft nu ook op..

begin juni nemen we Yerèll op in het wkz ..om te zoeken naar het beste comfort..hij valt steeds meer af ..kunnen we daar nog iets mee..we plaatsen de subcutane lijn om de maag te ontlasten en geven daarover de dormicum om de epilepsie die er al maanden 24/7 is (ncse) hopelijk ook iets te doorbreken..helaas geeft het niet het gewenste ...we moeten toch de hoop op stabiel zijn opgeven

21 juni komt hij met de ambulance thuis op sherpa en echt met de week zien we de trein achteruit denderen..de laatste week zelfs met de dag..
afgelopen vrijdag was hij zelfs zo instabiel dat we eind van de dag echt dachten  komt hij het weekend door..maar we hebben onze knul nog steeds in ons midden
daar zijn we zekers ook dankbaar voor want soms lijkt het wel of hij ons troost in het geheel
hij pakt dan onze hand en laat die niet meer los
of geeft ons een koppie..heeft eigenlijk nog maar weinig kracht maar wil dan toch nog zitten om te laten zien mama maak je niet zo druk

ooh wat leer ik veel van mijn boy...maar ooh wat doet het ook een pijn om hem zo te zien strijden..lijden is het niet meer..echt alle comfort trek ik samen met al die mensen om mijn boy heen uit de kast..
een speciaal matras..moest echt flink achter aan gebeld worden omdat het het nieuwste van het nieuwste blijkt te zijn (een decubitus matras maar dan niet met zo'n herrie motor maar wel met de zelfde werking) we hadden het in het wkz en het is nu ook op sherpa
steeds minder vocht/voeding geven we omdat hij door alle prikkels over de maag meer grotere epi acti heeft en dat willen we niet meer
we moeten Yerèll loslaten en dat doet echt zo pijn maar verlengen.. nog iets proberen .. omdat we het niet kunnen dat wil ik als mama zekers ook niet..

gelukkig staan er erg veel lieve mensen om ons heen
dat merken we echt op zoveel manieren
heb nog nooit zoveel mobiele nr.'s gehad omdat iedereen toch  op de hoogte wil blijven zelfs artsen staan op mijn lijstje..het zijn ook maar gewoon mensen waarin we in al die jaren een band mee op mochten bouwen..
probeer echt dagelijks wel even kort te updaten maar ben voornamelijk in Baarn
de dokter zegt hij heeft een jong en sterk hart (wat ook wel eens begint te haperen door al die onstuimige epi) dus voorspellingen doen ze niet meer..

we genieten dus van de momenten die we nog hebben

Joey heeft geprobeerd vakantiewerk te doen maar het lukt onder de huidige omstandigheden niet..ook zijn hoofd is maar op 1 plek..een plek waar hij niet makkelijk heen kan ..Yerèll zien zoals hij nu is doet zo'n pijn ..hij probeert het zoms wel maar hem herinneren staat bovenop..
zaterdag was hij wel mee..R. kwam net voor de vakantie nog even muziek maken..Yerèll lag te slapen op een serie aanvallen ..maar heel langzaam zag je hem steeds meer ontspannen en zelfs op het laatst werd hij wakker en maakte contact..super dat we dit dan nog mogen hebben en dat mensen dit mogelijk maken !!!!
dit momentje mocht Joey dus een stukje mee maken dat was goed en fijn..

Alex komt ook wel iedere dag maar werkt ook nog.. heel de dag om dat bed / op sherpa hangen is niets voor hem.. al belt hij echt wel meerdere malen per dag hoor..

er is veel aanloop..dat is ook erg fijn..en logisch..zekers voor mezelf zijn de collega mama's erg fijn ..zij snappen mij in een half woord ..en al vind ik het ook wel lastig want deze weg moeten hun wss. ook met hun kind gaan we zijn wel dichtbij elkaar door de omstandigheden die zo herkenbaar zijn..

mijn ouders komen bijna dagelijks wel even binnen lopen..vrijdag knakten ze ..zo logisch en al kwamen ze al wel met regelmaat ..ook hun zijn er continu mee bezig..even dagelijks langs komen is alleen maar fijn en logisch..

super blij en dankbaar ben ik ook met al die lieve meiden/ jongens van sherpa die er zo voor mijn boy proberen te zijn ..ondanks de flinke werkdruk er het beste van proberen te maken en er ook voor mij als mama willen zijn... op hun vrije dagen of vanaf hun vakantie adres houden ze de stand van zaken wel bij en overuren draaien ze nu zekers wel door de situatie maar ik merk weinig van dat ze daar moeilijk over doen..

deze laatste periode doen we echt met zijn allen
ieder op zijn eigen manier

velen vragen As hoe houd je het vol
door mijn geloof ..daar mag ik telkens weer de kracht uit krijgen

maar ook zekers door al jullie meeleven !!!!!
thnx weer voor alle post/ berichtjes / bezoekjes/ bloemen hulp enz

komen mag maar soms zeg ik ook nee
soms is het te druk voor Yerèll al zijn we steeds korter en minder dichtbij hem..praten en iets drinken doen we al buiten zijn kamer al die prikkels zijn hem te veel..

vandaag word ook een moeilijke dag..Yerèlls bezoekvriendinnetje  kwam met zo'n  regelmaat maar het is te druk voor Yerèll .. voor haar  zelf is het ook moeilijk om hem zo te zien achteruit gaan  het lijkt dus hun laatste momentje samen te worden .. 10 jaar kennen ze elkaar en er is echt een hechte band ontstaan ..
tranen lopen over mijn wangen
als maar grenzen moeten verleggen doet zo pijn !!!
je gunt je boy zo veel meer ..dokters zijn zo knap ..maar helaas voor Yerèll is er weinig nog te doen..
we genieten echt nog wel van dat we samen mogen hebben !!!  en daar ben en blijf ik dankbaar voor ..

liefs

kleinzalig geluk

onder aan het blog vind je en spreuk

deze spreuk kwam ik tegen op facebook en spreekt me juist op dit moment wel erg aan 

 

Vorige week was Joey zo enthousiast begonnen aan zijn vakantiebaantje als vuilnisman maar het bleek lichamelijk toch te zwaar..nu is hij al schoonmaker aan het werk bij NIKE ..elke morgen stapt hij al vroeg op zijn fietsje om van 6.00 tot 10.00 daar de kantoren spik en span te maken voor het komend personeel

hij had natuurlijk kunnen zeggen dan maar 6 weken luieren maar hij zit niet bij de pakken neer en pakte ander werk op..

het voordeel aan deze tijden is ook nog dat hij nu ook nog iets an zijn dag heeft..van de week sprak hij af met een vriend en ze hadden eigenlijk nog heel de dag..

Yerèll gaat echt met de dag achteruit we weten het maar het komt toch echt telkens weer hard aan om mijn boy zo te zien strijden..maar ik kan ook echt wel genieten van de kleine blije momenten die er zekers nog zijn

hij is blij sommige mensen te zien tracteert ze dan op een lach of houd hun hand vast

iedere keer een stapje terug moeten doen vergt ook veel van hem zelf hij heeft nog zo'n willetje en lijkt ons soms te willen troosten

de energie om veel aan te kunnen is er niet meer 

maar een muziekje aan ..even bodylotion smeren zodat zijn huidje toch een beetje soepel blijft ..lekker knuffelen en kroelen die momentjes pikken ze mama en zoon niet af

velen zijn bezig met alles regelen voor  hun vakantie ..maar wij zijn met heel andere dingen bezig

Dirk en Marieke vliegen wel vandaag lekker richting Kreta..gister waren ze nog even hier en hadden we een emotioneel maar mooie avond

zelf heb ik mss ook wel zin in even niets moeten en lekker ontspannen weg zijn maar het zit er niet in

mijn vakantie vier ik in de achtertuin en daar vermaak ik me ook prima hoor

geniet van al het moois wat we mogen oogsten van eigen moestuin en kokkerel daarmee dan wat lekkers

afgelopen weekend mochten we nog een wandeling makenin het bos vlak achter ons huis..zo dichtbij is het ook zo mooi

vakantie vier ik ook met zo nu en dan is een dagje wat leuks doen met Joey

morgen hopen we te gaan sjoppen in Hilversum hij wil nieuwe schoenen en nog meer..

lekker ergens samen lunchen geeft ook een ontspannen gevoel

Wie weet kan ik er straks toch nog wel even uit maar nu wil ik vooral dichtbij Yerèll zijn

de kleine positieve momentjes die we nog hebben die sla ik op

 

mocht net ook Yerèlls dokter spreken die in al die 12 jaar dat ze hem kent ook echt wel iets met hem opgebouwd heeft ..heel bijzonder hoe warm gesprekken dan mogen zijn !!!!

het is voor iedereen een pittige tijd en we hopen hem zo mooi en goed mogelijk af te ronden

 

hoelang nog ..niemand wil /durft een voorspelling  te doen.. Yerèll heeft de regie

vorige week kwam ook de envelop van Make a Memory binnen een heel waardevol geniet moment als dierbare herinnering voor straks

alleen ben ik bang dat straks eeerder komt als ik verwacht

een lieve groet uit Laren

ritme

vanmorgen gewoon op tijd op gestaan want Joey heeft een vakantie baantje..gister was hij vrij maar ze kunnen pas s'ochtends om kwart voor 7 zeggen of er werkelijk werk is die dag.. dat moet toch anders kunnen zal je denken maar zo werkt het voor uitzendkrachten zullen we maar zeggen..al ging gister om half 8 de telefoon je bent wel vrij aar kan je toch iet een paar uur komen..wie weet dat dat straks ook weer gebeurd..

het zorgt er ook voor dat ik gewoon lekker in ritme blijf ..want al werk ik niet voor de baas ik heb dagelijks echt een volle agenda

en sommige hoor ik al denken hij kan toch zelf opstaan en het allemaal regelen ja dat kan wel maar mijn boy heeft al is die 19 soms nog dat duwtje in de rug nodig..

dagelijks ga ik naar Yerèll en daar ben ik dan een paar uurtjes om mee te zorgen..dagelijks zijn dat mijn geniet momentjes want juist tijdens de verzorging zijn er mogelijkheden om contact met mijn boy te krijgen..hij leeft veel in zijn eigen wereldje horend bij de laatste levensfase is mij uitgelegd  maar natuurlijk ook passend bij zijn autisme..en tijdens verzorgen zie je hem vaak wat ontspannen en zijn er openingen tot een knuffel ..die pakt niemand mij dus af

dagelijks zijn er ook wel weer van die schrikmomenten want hij blijft maar afvallen en dat moeten we accepteren want zijn maag is gewoon kapot maar het moeten aanzien van dat spillepootje is soms echt niet simpel... daarnaast blijft hij geplaagd door al die epilepsie en al hebben we al zoveel aanvallen al die 16 jaar moeten mee maken het lijkt of ze juist nu ook weer heftiger zijn..wennen doet het echt nooit

je gunt je kind de welverdiende rust maar er is maar 1 die werkelijk weet wanneer hij Yerèll thuis haalt want daar blijf ik van overtuigd..na dit leven hier op aarde komt Yerèll in het paradijs waar hij geen zorgen meer kent ..
Wil je je kind dat dood hebben ..nee tuurlijk niet mijn verdriet zal echt niet minder zijn maar hem zo zien lijden en strijden doet mij eigenlijk momenteel nog meer pijn..

maar zelf lijkt hij dat ook an te voelen en trakteert zijn mams dan weer op een knuffel..
zo had hij maandag zoals gebruikelijk een half uurtje muziek ..al kost het hem erg veel energie hij kon er toch ook weer van genieten en ik als mama geniet dan mee

velen leven mee al een hele poos maar momenteel worden we weer iedere dag getracteerd op een stapeltje post en dat blijft zo goed doen..ook al het nadere medeleven op welke manier dan ook blijft goed doen
zo stond er zondag middag zo maar een vriend voor de deur die even kwam kijken hoe het met ons ging  van die kleine knipogen en fijne momenten die zo goed doen !

en de laatste dagen zit er ook veel post voor Joey tussen
zo trots ben ik op die boy ondanks alle stress hier thuis heeft hij toch maar zijn diploma sign 2 behaald
gistermiddag was zijn diploma uitreiking..spannend wel want graag had hij van te voren al een beetje geweten wat hem te wachten stond maar het was een feestelijke grote verrassing ..zijn studie loopbaan begeleider had zich een soort off Bob de Rooy kostuum aangemeten (een typetje van Paul de Leeuw voor degenen die het niet zomaar iets zegt ) kwam op een solex de zaal binnen en dat brak al snel de spanning
30 leerlingen verdeeld over 3 opleidingen hadden hun diploma behaald en over de catwalk kwamen ze 1 voor 1 naar voren kregen via een powerpoint presentatie al een soort quiz van wie is de persoon die we omschrijven die komt nu naar voren..dus heel ontspannen  en  leuk vulden ze zo een middag
die we afsloten met een borrel en het gebruikelijke felicitatie moment
Joey zetten ze neer als een altijd aanwezige jongen die op momenten die spannend zijn zich het liefst verstopt en soms dan ook werkelijk zoek is..daarbij toonden ze een foto van Joey in een kliko gemaakt tijdens 1 van die dol momenten de afgelopen 2 jaar want voor een lolletje moest je ook altijd wel bij Joey zijn

de gezellige middag sloten we af door met zijn 3 -tjes lekker een hapje buiten de deur te eten het was ook nog lekker weer dus konden we op het terras een plekje zoeken..een welverdiende beloning !!!

ja trots zijn we dat hij dit papiertje op zak heeft en al duurt het nog wel even ..het is al best spannend wat er straks in Rotterdam komen gaat..weer een nieuwe school met allemaal nieuwe mensen...maar het komt vast allemaal wel weer goed.. hopelijk heeft hij er snel een woonplek zodat hij niet al te veel tijd kwijt hoeft te zijn aan heen en weer reizen
zelf kan ik daar weinig aan doen..dat soort zaken word op hulpverlenings nivo geregeld ..als ik stichtingen benader die woonplekken voor studenten met een ASS benader krijg je echt 0 op t rekest

maar maandag avond hadden we ook al een diploma uitreiking mee gemaakt..Annet kreeg toen hij diploma voor basis kapster ..en al kostte het haar een paar her examens ze heeft het binnen en dat pakken ze ook haar niet meer af..ze gaat niet verder in het vak maar hoopt de HAVO weer op te pikken ..een definitief ja heeft ze daar nog niet voor maar we hopen dat haar oude school haar die plek gunt en haar een kans geeft om voor haar diploma te gaan..

Zelf voel ik me echt werkelijk alles door elkaar zo blij en trots voor die 2 kanjers die hun diploma op zak hebben ..maar ook zo verdrietig om wat Yerèll allemaal moet door staan ..ik worstel met mijn geloof wat me toch ook weer de kracht geeft tot volhouden..probeer dus wel gewoon in ritme te blijven want al heb ik soms de gedachte ik duik in bed verstop me onder de dekens en mij zien ze voorlopig nergens ..door toch gewoon in een ritme proberen te blijven voel ik me ook het beste ..

zo was ik afgelopen zondag voor het eerst sinds weken weer in de kerk..mijn laatste keer had ik alleen maar kunnen huilen en ja dat wil je toch ook weer niet maar ik miste ook wel weer om in de gemeente te zijn en velen te ontmoeten dus met Alex mee die het al die weken wel gewoon trouw volhield..
idd voelde ik veel emotie maar ik mocht er ook de rust en troost vinden ..toch maar proberen om als ik niet bij Yerèll hoef te zijn het gewoon te doen..
het leek ook wel of juist de liederen die gezongen werden en de preek die verteld werd op mij uitgekozen waren ..goed dat ik er weer was dus..

ik deel graag met jullie de linken van 1 lied wat zo mooi paste bij de preek en ook past bij de situatie waar in wij momenteel verkeren..ook een linkje naar de pagina van onze gemeente waar je de preek terug kan luisteren als je dat fijn vind..
http://www.youtube.com/watch?v=tPPkNMEioaY
http://www.eg-huizen.nl/joomla/index.php?option=com_content&view=article&id=5&Itemid=7..het gaat om de preek van Dirk van Genderen

blij en dankbaar blijf ik ook dat Alex 7 jaar geleden in mijn leven kwam en dat we samen zo veel mogen delen ..we verwerken alles echt heel anders maar we zijn elkaar rem en vullen elkaar ook aan..
gister waren we samen bij mijn psychologe die mij ondersteunt in alle zorg rondom mijn boys ..en zij vertelde ook weer dat mannen meer denkers en doeners zijn waar vrouwen vaak veel willen praten ..ieder verwerkt situaties op een andere manier ..

dat merk ik ook op de woongroep van Yerèll elk personeelslid is op een heel andere manier met de situatie rondom Yerèll bezig dat kan verrijken maar helaas zorgt het ook voor discussie waar ik niet altijd energie voor heb..blij en dankbaar wel dat iedereen echt zijn best blijft doen om Yerèlls comfort voorop te laten staan ..al vult iedereen het woord comfort dus weer anders in..
thuis op sherpa is zoveel fijner als het ziekenhuis ik hoop echt dat zo mag en kan blijven ..gewoon met elkaar in een zoveel mogelijke huiselijke sfeer deze periode door komen..

vandaag is het woensdag ..dat betekend douchen voor Yerèll ..een moment wat weer veel energie van hem vraagt maar ook een moment waar we samen van kunnen genieten
maar voor ik naar hem toe ga is er nog van alles anders te doen
al is het nog vroeg vervelen doe ik me niet !!!
zo even de dokter voor Joey bellen hij lijkt een allergie te hebben ..blaft de longen uit zijn lijf als hij buiten is binnen niets aan de hand..tja hoe dat plots weer kan ..laat de dokter maar even meedenken..mss maak ik mij als mams wel onnodig ongerust..ook nog even langs de garage de auto had zijn apk wer nodig en gister waren te laat thuis om hem nog op te halen hopelijk staat hij nu weer klaar..en wie weet gaat het zonnetje nog wel even schijnen en kan ik weer een paar bladzijdes lezen in een prachtig boek wat ik mocht krijgen van een vriendin .. Lijden in Gods hand van Christa Rosier ..mss niet het meest geschikte boek om nu te lezen maar ook wel een boek waarin ik veel herkenning mag vinden..Christa heeft haar zoon op 14 jarige leeftijd los moeten laten heeft daarna zelf nog veel meer door moeten maken ..vorig jaar is zij overleden na een ziekbed..maar hoe zij alles omschrijft is echt een bewondering !!!
http://www.christarosier.nl/BOEK%20LIJDEN%20IN%20GODS%20HAND.html
de doos tissues heb ik echt nodig als ik al 1 pagina heb gelezen aar toch wil ik het lezen ..het boeit..

nu dus achter de computer vandaan genoeg andere dingen te doen en zo nog te laat in Baarn dat kan niet..

tot een volgend blog maar weer
lieve groet uit Laren