nieuwe weg...

morgen gaan we weer meer in het ritme..Joey start dan op het GLR en word daar rond 11-en verwacht voor de eerste van 3 introductie dagen
in juni is zijn nieuwe klas al 1 keertje samen geweest maar toen zat hij nog midden in zijn examen dus daar was hij niet bij
vorige week kwamen de boeken..sommige met volgens hem alleen maar herhalingsstof maar ook boeken met oeps word dat ook van mij verwacht
hij heeft er zin in al vind hij het echt ook allemaal erg spannend..
een kamer hebben we nog niet dus voorlopig moet hij heen en weer ..maar als iemand nog iets weet we houden ons aanbevolen voor tips
al is het maar voor 1 of 2 nachtjes in de week scheelt toch al snel vele uren heen en weer want op 2 uur enkele reis moet hij toch wel rekenen mede omdat hij niet wil fietsen ri. het station hilversum..verandert mss nog wel ..
morgen beginnen ze met een sportieve dag , di. moet hij wat toetsen doen om zijn nivo te bepalen en wo. gaan ze de stad verkennen..

Annet heeft al wel kennis gemaakt met andere leerlingen die nieuw zijn op de Passie , voor haar natuurlijk niet helemaal een nieuwe school en ook weet ze al wel wat Havo inhoud..ze gaat deze week ook starten..zal best wel tegen vallen om iedere dag weer hele dagen in de schoolbanken te moeten zitten maar ze heeft er zin in dus dat komt vast wel goed..

Ada zit momenteel met een paar goede vriend(inn)en in Parijs een kadootje voor haar verjaardag..waar het hier regent schijnen ze daar toch wel lekker weer te hebben begreep ik gister uit een sms-je..

Dirk vult zijn weken vooral werkend in is nog steeds op zoek naar een stage plek maar er schijnen een aantal dingen te lopen we blijven er op vertrouwen ook daar mee komt het wel goed

Yerèll blijft het echt zwaar hebben ..wss slaan we voor hem morgen ook een nieuwe weg in op "zoek"naar meer en de beste comfort..pijn hebben gun ik hem niet maar hij is zo overgevoelig op vele medicijnen dat er niet zomaar een trucendoos vol voor hem beschikbaar is..
er is goed en veel overleg tussen ons sherpa en het wkz en daarvoor zijn we dankbaar
we hopen met zijn alleen dat hij ook in de laatste fase van zijn leventje wat wel steeds dichterbij lijkt te zijn gewoon "thuis"op de vechtstr kan en mag blijven omringd door vele lieve meiden en jongens die echt hun best doen om zijn dagen zo aangenaam mogelijk te laten verlopen..

Alex was juist blij dat hij na een paar lastige maanden weer redelijk op de been was maar werd afgelopen do. getroffen door een gevalletje pech zoals we het maar noemen..
hij was drukdoende met het maaien van de sportvelden van Hilversum om ze voor de start van het nieuwe seizoen er weer mooi uit te laten zien.. dacht een volle laadbak te legen en doordat niet alles functioneerde als het moest moest dat deels handmatig..hij is toen 2 meter diep gevallen in een container en kwam verkeerd op zijn benen terecht..Alex zou Alex niet zijn om zo maar bij de pakken neer te gaan zitten dus is door gegaan tot dat de pijn zo extreem werd en hij letterlijk flauw viel..de ambulance kwam er bij maar echt notie van het werkelijke probleem de pijnlijke enkel namen ze niet..de vitale functies werden gecontroleerd en die waren gelukkig goed..een collega moest hem maar thuis brengen..en dat gebeurde dus ook
ik kreeg alles via een sms-je mee maar was bij Yerèll ..rondde daar af en trof Alex thuis op nieuw buiten bewust zijn..hij had zijn schoen uit gedaan en de zwelling zette dus door met veel pijn als gevolg..
ik mocht mijn werk dus op mijn man uitoefenen ..een glaasje water bracht ik hem bij..hihi..
de huisarts was natuurlijk nog lekker met vakantie maar de vervangende nam het prima op..zij kwam naar de auto toe ipv dat ik Lex naar binnen moest "sjouwen"de verwijzing voor rontgen al bij zich.. Joey en ik helemaal blij want het had echt wel wat moeite gekost om Lex in de auto te krijgen zonder dat hij weer flauw viel..
dus op ri. het zh..daar ging alles vrij vlotjes..want we waren al aangekondigd..van de rontgen ri de ehbo en toen we op de gipskamer werden ge"zet"wisten we het al..Joey maakte nog grapjes ach dat word stil zitten man.. en dat word het de komende weken ook wel
Lex blijkt de enkel gebroken te hebben wel zo gunstig dat er meteen gegipst kon worden..de komende week moet hij vooral zitten om de zwelling te doen verdwijnen en onze rolstoelbus komt nu ook goed uit ..met rolstoel die we regelden bij de thuiszorg kan hij toch gewoon naar Yerèll..
die zorgde vrijdag wel voor een lachwekkend moment..Lex kwam binnen rollen in zijn kamertje Yerèll lag gewoon stilletjes en begon even te giebelen als of hij wou zeggen wat ben jij toch een domoor..

dus voor Lex ook even een andere richting op de weg die hij zou wensen maar hopelijk komt alles weer snel goed

Zelf pak i k begin september 1 ochtend per week mijn werk weer op..zal wel even flink puzzelen worden maar heb er ook wel weer zin in.. voordeel is wel als het dag 1 niet lukt kan het ook op dag 2 dat is het voordeel van de doelgroep cliënten die ik bezoek..want Yerèll blijft in alles voorgaan en voor Lex zal ik de komende weken ook wel genoeg te regelen hebben want zelf rijden mag hij niet..

vervelen zal dus wel niet woord zijn wat op mijn weg te vinden is de komende tijd..

lieve groet uit Laren xx

warmte

kom net thuis van boodschappen doen dacht doe het maar vroeg dan is het maar gebeurd..straks rijd ik weer richting Baarn en vanmiddag hoop ik aan andere dingen toe te komen
maar wat zijn wij toch een mopperend volkje..iedereen heeft slecht geslapen door de warmte ..tja het is hier ook vaak hollen of stil staan met het weer maar wat willen we dan
de 22 gr. die wenselijk is die is vaak ver te zoeken en heb je mooi weer dan regent het er vaak toch ook wel weer bij
dit weekend was idd wel flink puffen maar we hebben ons goed kunnen vermaken onder de notenboom in eigen tuin en zaterdag was er een aangenaam windje..tijd voor rust en flesjes water in de buurt..
de mazzel is ook wel dat ons huisje een rieten kap heeft waardoor wij het boven nog redelijk koel kunnen houden
omdat ze het al een paar dagen voorspelden..iedereen gaat zaterdag en zondag ri. de kust ,kozen Lex en ik er voor omdat vrijdag middag al te doen..het was toen ook stralend weer een goede temperatuur en helemaal niet zo druk als dit weekend..heerlijk langs de kustlijn kunnen wandelen zonder over de koppen te struikelen..nee prima gepland..na de files weer huiswaarts en laat pas aan een hapje maar dat maakte niet uit..

Joey koos er met de warmte voor om binnen te leven het kastje zend tegenwoordig 24/7 jeugd tv uit en daar weet onze boy zich mee te vermaken niet echt mijn favo maar continu strijd omdat wij anders willen en hij 19 is en vond dat hij dus zelf mag bepalen hoe hij leeft..met deze warmte had ik daar de puf niet voor en accepteerde het dus maar ..sávonds komt hij tot leven zoekt zijn vrienden vaak op en vermaakt zich dus best ..volgende week moet hij weer in het ritme want dan begint zijn nieuwe school en zal het allemaal wel weer anders worden..een kamer hebben we nog steeds niet..verschillende kerkelijke gemeentes heb ik benadert maar ze vragen dan toch allemaal wel ook extra voor de ondersteuning die hij nodig heeft en met dat beetje pgb wat mijn boy heeft kom je niet ver... dus word het voorlopig maar heen en weer en wachten op hoe snel de grotere instellingen een plekje voor begeleid wonen hebben dan gaat het in natura en kan het allemaal wel rare wereld hoor..

Yerèll lijkt weinig te merken van de warmte of het moet dan toch onbewust de nog meer onstuimigheid van zijn epilepsie zijn..hij slaapt eigenlijk bijna continu soms tijdens de verzorging een wakker momentje en dus ook wat contact waar we dan echt wel van "profiteren "maar eigenlijk is slapen nu wat hij zekrs 22 uur per dag doet..
opa en oma bezoeken hem dagelijks maar treffen hem al 4 dagen slapend zelf heb ik dus wel wat korte contact momentjes maar dat komt vast ook omdat het prikkelen van de verzorging hem wakker maakt..

vandaag is er weer overleg tussen de dokters om te kijken of we toch weer iets meer kunnen doen want ik denk dat hij pijn heeft door al die onstuimige epi en nog zo weinig gewicht...maar even afwachten wat het brengt

de manier waarop iedereen voor hem zorgt en zo met ons meeleeft zorgt ook voor erg veel warmte !!!!
zo goed blijft alle manieren van meeleven ons doen
Alex verjaardag wilden we eigenlijk overslaan maar met familie en  2 vriendinnen dachten we er toch even bij stil te staan ..er kwamen zo spontaan toch meer mensen aan waaien en dat was ook wel weer goed en een aangename verrassing
ook de stapel post die hij ontving en alle berichtjes overal vandaan deden hem verbazen want hij heeft niet zo veel met de computer maar kon al die reacties op fb. echt wel waarderen

de computer/ internet via de telefoon  zorgt er ook voor dat velen ook ons tijdens hun vakantie blijven volgen uit Kroatië Noorwegen Roemenië en zelfs van over de grote plas kreeg ik reacties op mijn vorig blog
als ik ook zie hoe vaak we gelezen worden ben ik ook blij en dankbaar met deze tijd van modern communiceren want aan als maar telefoneren om iedereen op de hoogte te houden zoals dat zo'n 10 jaar geleden nog ging bewaar ik niet altijd de leukste herinneringen ..dit is nu veel handiger en de meesten snappen ook goed dat ik daar voor kies..

vandaag lijkt de laatste warme dag te zijn voorlopig ..voor onze kids met epi ook goed want die warmte is voor hun en vele andere chronisch zieken echt geen pretje maar laten we met zijn allen toch waarderen wat de natuur ons geeft..veel kan je in deze moderne tijd regelen maar het weer niet dat komt zoals het komt en daar moeten we ook weer dankbaar voor zijn
de boeren vragen regen want het land lijkt nat maar echt heel erg was dat dus niet .. ons moestuintje lust ook wel weer wat vocht want de sla hangt slap van de warmte

zie dat het al over half 10 is en dat betekend dat ik weer ri Baarn mag ..hopelijk een boy die mij een lach tovert en voor een warm gevoel mag zorgen

mijn knokkertje

 vanmorgen was ik samen met Joey bij Yerèll
eigenlijk dubbel trots want voor Joey is het echt heel lastig om nog naar Yerèll te gaan
Yerèll die echt steeds meer in moet leveren en echt niet meer het broertje is wat Joey zich wil herinneren

maar ooooh wat was Yerèll blij om zijn grote broer weer te zien..toen hij zijn stem al hoorde zag je hem om zich heen kijken en heel langzaam aan kwam dat mannetje wat de dag eigenlijk liggend door brengt tot zit..steunde heel slim tegen de wanden van zijn bedbox maar hij knokte zich even overeind om zijn broer te laten zien wat hij nog in zich had..
foto's mocht ik natuurlijk niet maken want daar wil Joey echt niets van weten maar dit moent staat in mijn fotografisch geheugen echt een super dankbaar moment voor ons alle 3
en eigenlijk ook de mensen die via de zijlijn of babyfooncamera mee keken..

tja hoe gaat het verder..iedere dag levert Yerèll meer in en dat is natuurlijk ook logisch als je weet dat hij geen voeding meer verdraagt maar de epilepsie hem wel 24/7 in de macht heeft
het jonge lijfje laat ook steeds meer zien dat het echt steeds zwaarder word en dit soort kostbare momentjes zijn dan ook echt de batterij opladers..

afgelopen weekend mochten we ook zo'n moment beleven dan wel niet met Yerèll er bij ..maar met de andere 4 waren we een middag richting Wijk aan Zee gereden om daar alvast stil te staan bij Alex verjaardag morgen ..heerlijk weer ..even met zijn "allen" samen ..van die momentjes met een gouden randje die goed doen

en al het meeleven wat we dagelijks merken ..echt zo top !!! sprakeloos ben ik soms echt van wat er met de post mee komt
waar aan verdienen we dit toch..maar het doet ook wel weer goed..
gister kwam er een vriendin thee drinken en zonder erg vlogen de uren om..ik was de slechte gastvrouw omdat ik eigenlijk niet meer als thee presenteerde maar die middag deed mij ook weer zo goed..de vriendin is zelf ook mama van een zoon met een verhaal en aan een half woord hadden we soms genoeg..en gelukkig ging het echt niet alleen over de zorg maar zekers ook over de heel bijzondere dingen die onze kids mee brengen..

al die jaren heb ik zoveel van Yerèll kunnen leren
en eigenlijk doe ik dat nu nog..
zijn vechters mentaliteit echt petje af ..want hij moet pijn hebben door alle mankementen die er ontstaan zijn de laatste maanden maar hij laat er soms weinig van merken..

Ik merk ook telkens weer dat God er toch bij is al stel ik ook zekers wel mijn ???
ik ben al maanden niet trouw in mijn kerk bezoeken maar hoor wel met grote regelmaat een prek en lees dagelijks een stuk in zijn woord of in een boekje ..
mocht volgende overdenking ook lezen die ik graag met jullie deel

Ik heb uw nabijheid gezocht,
met heel mijn hart riep ik u.
En toen ik op weg ging
om u te ontmoeten
vond ik u op weg naar mij.

Jehuda Halevi

Omdat ons leven vaak druk genoeg kan zijn , omdat het soms voelt alsof je God verliest, Omdat je soms kan denken dat alles om je zelf draait, Omdat je soms gewoon gevonden moet worden..

deze periode is echt niet simpel ..maar ook heel bijzonder ..later kijk ik er vast op terug als een heel leerzame periode die ik liever niet had doorgemaakt maar waar je wel weer meer en anders mens bent geworden..

nu druk gaan zijn in mijn moestuintje..ook zo'n heerlijke afleiding
de bietjes kunnen gerooid en ingevroren..met dit weertje geen straf..

morgen dus Alex verjaardag..we doen er niet veel aan ..wel staan we er met familie bij stil
met mijn verjaardag lag Yerèll in het zh en deden we echt niets nu dus even een kop koffie met wat lekkers..

en eigenlijk ook wel een taartje waard is de jaarlijkse controle rondom Lex..de bijholtes zijn ongeveer het zelfde als vorig jaar..wel volgt er nog meer aanvullend onderzoek naar het bloedvat wat groeit ?? maar de arts was tevreden..en daar zijn we dankbaar voor !!!

Groot is ZIJN  Trouw
http://www.youtube.com/watch?v=2e6g1BOayq0

zorg goed voor jezelf

echt ik ben en blijf super dankbaar met al die lieve mensen om ons heen
ieder die echt met de allerbeste bedoelingen voor mij wil zorgen
niet alleen voor mij ..maar ook voor mijn boy en de anderen van ons gezin

maar de opmerking zorg goed voor jezelf ik kan hem even niet meer horen )) ((

gisteravond was ik bij Yerèll nadat ik hem di avond voor het laatst had gezien
en hoe ik toen schrok..dat is niet te beschrijven..het heeft echt voor een slechte nacht slapen gezorgd en mij doen beseffen dat hem loslaten toch veel dichterbij lijkt te zijn dan dat ik soms bedenk..

tuurlijk zie ik wel dat hij steeds meer afvalt
steeds meer epilepsie heeft en de dormicumpomp niet doet wat we hoopten
alles hem steeds meer energie kost
en zo kan ik nog wel even doorgaan

maar ik zie ook dat hij nog zo zijn best doet om iedereen zijn lach te laten zien
geniet van mensen om hem heen
een zacht muziekje aan hem doet ontspannen
allemaal kleine dingetjes die zijn dag nog wat gezelliger maken dan alleen maar in het donker in zijn bedje liggen

tja want zo ziet zijn dag er al maanden uit..en dat doet mij mss nog wel het meest pijn
ik gun mijn boy zo veel meer..

had je dan geen leuke dagen As..ja zeker wel
dinsdag was ik met Joey bij museum Beeld en Geluid en terwijl het buiten regende hadden wij een perfect moeder en zoon dagje..liet hij mij zien allerlei filmpjes van cabaretiers waar ik soms nog nooit eerder van had gehoord..struinden we samen in de André van Duin "hoek"waar hij mij ook weer veel leerde van de man waar hij zelf zo weg van is..van het voorjaar was hij al naar deze tentoonstelling geweest samen met oma maar nu met mij had hij het weer goed naar zijn zin..

woensdag was ook Alex vrij want zijn jongste mocht verjaren en al vierde ze het niet even feliciteren is toch de traditie..rust lieten we die dag overheersen ...anderen bezochten Yerèll en zelf sloeg ik dus een dagje over..

donderdag opnieuw een moeder en zoon dag..nu richting Kampen..Joey had die stad zelf uitgezocht en al vroeg na aankomst ging mijn mobieltje..Yerèll was niet top..tja wij zaten aan de koffie op een terrasje in de zon.. wat te doen..er toch voor gekozen om te blijven ..opa en oma naar Yerèll en ik en Joey er toch een paar fijne uren van gemaakt..gestruind over de braderie ..gevaren in een middeleeuwse replica want we leerden er dat Kampen een echte koopmans stad was zo rond 1de 2-14e eeuw..het weer zat mee en het was echt wel gezellig tot dat ik dus gisteravond mijn boy trof..

snap nu ook wel goed de woorden die velen uiten..ik schrik zo als ik hem een paar dagen niet gezien heb..

voor mij wel de reden dat ik toch dagelijks even bij mijn boy wil zijn
genieten wil van de momenten die we nog samen hebben en krijgen..
omringt door zovelen die meeleven

doe je dan niks leuks meer tuurlijk wel
vandaag is Alex oudste jarig
morgen en zondag hopen we ook van het mooie weer te genieten en mss wel het water op te szoeken
maar iedere dag even langs Baarn ik wil het toch echt !!! al is het maar voor mijn eigen gemoedsrust..

een goed weekend voor allemaal..