heel de dag vele momenten worden we er mee geconfronteerd dat Yerèll* niet meer in ons midden is
ik heb in de kamer een hoekje gemaakt met zijn foto en wat waardevolle dingetjes maar door heel het huis kom je herinneringen aan hem tegen..bij mijn bed hangen allerlei wekrjes in de keuken hangt een schilderwerk van een jaar of 3 geleden..dat alles mag niet zo maar weg maar het hele huis moet natuurlijk ook geen Yerèll* museumpje worden
hoe doen anderen dit...en zo zijn er nog wel meer vragen die ik met anderen zou willen delen..het is allemaal zo nieuw en niet te bevatten
van de week moest ik een kaart schrijven..zet je Yerèlls naam daar dan nog bij ,,al dan niet met een sterretje of achter zijn naam de data van geboorte tot sterven.. het nu niet gedan omdat Alex dat vond maar dat gaf mij een onderbuikgevoel..mijn boy hoort er gewoon voor altijd bij dan niet meer in levende lijven hij woont in mijn hart
en dat ook in vele harten van anderen..gister waren we in Brabant op een verjaardag bij heel goede vrienden..twijfel of we dat al wilden maar zij kennen mij al 26 jaar en al die mensen die hun bezoeken op een verjaardag kennen ook ons al jaren..het was goed en fijn om er te zijn..per keer zal ik gaan bekijken waar we wel en niet op ingaan ..de ene dag voel ik me ook beter als de andere
ik hoop dat iedereen wil en kan begrijpen...
hoe vullen andere zorgouders die nu hun handen vrij kregen al die tijd in..
ik was gister op het werk om daar over afspraken te maken..ik zei meteen wil nu wel 24 uur werken maar zo snel vullen ze dat niet in..als Lex straks weer de draad oppakt ga ik ook weer rustig an opbouwen..ook wel weer een fijn vooruitzicht om zo weer een ritme in het "gewone"leven te gaan krijgen
al vind ik het zoals het nu gaat ook nog wel even goed
heb nu de tijd om al die regeldingen rond te maken
daarover ook nog wel vragen ..
wat moeten we doen met de id-kaart van mijn boy en de invalideparkeerkaart..de 1 zegt die moet je inleveren de ander zegt die hebben ze stil gezet ja maar in deze tijd van frauderen zou zomaar iemand anders daar verkeerd gebruik van kunnen maken dat mag toch niet..
we hebben nu de rolstoelbus..tot volgende zomer krijgen we de kans om hem evt. te verkopen..maar als we hem nu gewoon willen blijven rijden ..moeten we dan bpm terugbetalen en hoe word de wegenbelasting dan..allemaal dingen die je zomaar in je emmer gekiept krijgt terwijl al genoeg hebt aan de emotie en alles wat daar bij komt..
ben ik nu zielig nee hoor..ik kom er echt wel..maar mis mijn boy zo vreselijk pas 3 weken maar het lijkt met de dag erger te worden..
voor ik straks weer aan het werk ga nog even stapje voor stapje "aansterken" en wennen aan hoe het nu allemaal is
nu weekend en proberen uit te rusten waarvan eigenlijk..xx
we krijgen gezellig veel aanloop en dat doet ook goed..
zaterdag 29 september 2012
donderdag 27 september 2012
ons leven is zo anders
16,5 jaar lang stond mijn leventje dagelijks in het teken van alle zorg rondom Yerell
ik deelde dan wel de zorg met allerlei mensen die mee zorgden maar ik ben altijd heel dichtbij betrokken geweest en gebleven
tot een kleine 2 jaar geleden kwam Yerell nog nachtjes hier thuis logeren en al veel langer eigenlijk sinds hij echt uit huis ging waren de ma,do, en za. echt voor hem..kwam hij niet thuis ging ik op zijn woongroep mee zorgen ..bracht hem zelf naar bed kroelde lekker we lazen een boekje of luisterden muziek..op zaterdagen zekers toen hij nog in hilversum woonde ging ik samen met mijn moeder met hem de stad in en aten we een croissantje jam bij een vast adresje
alle gesprekken deed ik zelf..doktersbezoeken enz ik was er bij
lag Yerell in het zh. dan was ik daar ook
Alex heeft mij nooit zonder alle betrokkenheid en de tijd die dat kostte gekend en moet er nu ook aanwennen dat ik gewoon s´avonds het journaal mee kijk en niet binnen kom lopen als net het weer begint..
want zekers het laatste jaar was ik dagelijks bij mijn boy en soms wel meerdere keren per dag .. de laatste weken van zijn leventje woonde ik volledig daar
Sherpa heeft mij ook altijd de ruimte gegeven om bij mijn boy te zijn ..door daar soms te slapen hoefden we niet naar het zh
Ik kijk echt met een goed en voldaan gevoel terug op hoe ik het al die jaren gedaan heb
een verpleegkundige uit het WKZ noemde mij altijd de leeuwin voor haar welpen want kwam niet aan mijn boy..ik deed alles voor hem en cijferde mezelf vaak weg
nu is alles totaal anders en zoals een lotgenoot zei ..je moet opnieuw leren leven want je bent nu zelf aan de beurt
tja hoe ga ik dat allemaal doen..ik kan weer vol aan het werk gaan of aan de opruim hier in huis maar de dokter en de psychologe die ik het laatste jaar bezocht om al te leren omgaan met het gat wat komen ging..weten bijna zekers als ik dat doe dan stort ik over een poosje in omdat ik niet geland ben ik de hele situatie
Alex heeft van zijn baas 6 weken de ruimte gekregen om alles even te laten landen en tot rust te komen van de hectiek van de laatste maanden..een combinatie van ziek zijn en verlof..maar dankbaar zijn we voor het begrip..zelf weet ik nog niet hoe mijn werk daar over denkt..door ziekte en vakantie heb ik pas morgen een gesprek maar ik hoop ook die ruimte te krijgen en vanaf 22 okt ook weer rustig aan mijn werk op te pikken..maar af dat lukt
mijn emotie komt er met grote regelmaat uit ik hoef maar iets van Yerell tegen te komen of ik breek ..en tja het hele huis ligt vol herinneringen aan mijn boy..gister dachten Lex en ik we gaan boven even aan de gang ik had zelf al mijn kledingkast aangepakt maar die kast kan ook wel daar in die kast valt het wel mee maar zelfs daar kwam ik iets van mijn boy tegen ...het is allemaal ook heel logisch maar ik ben zelf vaak erg hard voor mezelf ..niet zeuren doorgaan maar dat lukt gewoon niet
ik mis mijn boy echt enorm..het gat is groot de tijd die ik over heb weet ik nog niet goed in te vullen maar dat komt allemaal wel weer dat heeft echt de tijd nodig
we zijn lid geworden van de bieb..ja Alex is ook weer met lezen begonnen want door zijn gebroeken enkel kon hij ook niet vel kanten uit en vind er ook een plezierige afleiding in..en al is mijn concentratie laag , een boek daar kan ik wel rust in vinden..na een wat luchtigere roman ben ik nu in haar naam was Sarah ..begonnen een heel verdrietig verhaal maar ook wel een heel mooi verhaal
de tv laat ik liever uit..al was ik al nooit een tv kijkster ..er zijn maar weinig leuke intressante dingen tegenwoordig..ik kijk graag medisch programma´s maar nu maar even niet
dagelijks pak ik een regelding op ..maar ondertussen lijken alle overheids te regel dingen wel rond te zijn..
we hebben genoeg aanloop dat komt nu steeds meer opgang de postbode komt met dagelijkse regelmaat nog een stapeltje kaarten-brieven brengen..ruim 200 reacties kregen we via de post ..ook de mailbox raakte vol met veel lieve berichten ..en de telefoontjes doen me ook goed
de dokter zei ook tegen Alex zorg dat ze er over blijft praten en als jij daar geen zin in hebt stuur er dan naar een vriendin want praten is nu erg belangrijk..ook vind ik veel rust in van me afschrijven..van een heel goede vriendin heb ik een mooi boekje met een prachtige pen gehad en daar heb ik mijn dagboek van gemaakt...dan hoef ik ook niet alles bij Alex neer te leggen die er trouwens echt wel voor me is en wil zijn
ik wil namelijk bijna iedere dag wel even langs de begraafplaats om al die talloze bloemen toch zo goed mogelijk te verzorgen ..maar als ik alleen ga dan breek ik nog meer en kom meer onrustig thuis ..als we samen gaan kunnen we het ook samen een `plekje ` geven... we zijn ook al aan het brainstormen hoe we de plek straks willen ´vormgeven´en volgende week gaan we met iemand praten die ons er mss bij kan gaan helpen..tuurlijk net als de dienst niet standaard..wat krijgen we er daar een warme reacties op zeg het is echt een dienst geweest waar velen zich thuis hebben mogen voelen en zoals iemand ook vroeg de Heilige Geest rondwaaide..de collecte die we daarin hadden heeft ruim 600 euro voor E/plus opgeleverd en dat is echt zo´n mooi bedrag waar weer een voorlichtingsboekje mee gemaakt kan worden..
lotgenoten contact ik leerde het pas een jaar of 7 geleden kennen maar ben er zo blij en dankbaar mee ..er zijn echt vriendschappen uit ontstaan en die hoop ik ondanks dat ik de epilepsie werled nu meer aan de zijlijn mag gaan volgen niet zo maar kwijt te raken..
en die boekjes zorgen er voor dat jonge ouders niet zelf te hoven ontdekken hoe alles in elkaar zit wat wij wel moesten..
juist uit deze groep krijg ik nu veel telefoontjes en al ben ik het verkeerde voorbeeld ..ze willen er gewoon voor me zijn en helpen me ook werkelijk..maar net zo blij ben ik met al die anderen !!!
Alex zegt terecht vaak ben blij dat ik een groot netwerk heb..
de kids verwerken het ook alle 4 op een andere ..hun eigen manier..komen met regelmaat aanwaaien vanuit Werkhoven of doen een belletje berichtje ri. hier..en Joey zoekt vooral het buiten de deur..was van de week gaan dwalen om ons er niet mee te belasten maar ik hoop dat het gesprek wat we met hem hadden positief geland is ..want ik wil mijn kids echt ook al heb ik zelf verdriet en weet daar nog niet goed raad mee blijven ondersteunen..heb wat boekentips gekregen maar ook vooral tijd mogen we er voor nemen
we vervelen ons dus niet en proberen heel langzaam aan ons leventje op te pakken
vorige week had Ada haar verdediging van haar eindscriptie en daar waren we bij..ze haalde een 8,4 en daar zijn we supertrots om..helaas kan ze haar diploma niet meteen ophalen omdat 1 docent een beoordeling niet ingevoerd heeft haar studie loopbaan begeleider helpt haar hier nu bij want sommige mensen zijn erg koppig-nalatig in reageren ..Joey doet het best goed in Rotterdam het lange reizen is niet altijd leuk maar de mentor die we vorige week spraken tijdens een voorlichtingsavond is erg tevreden over hoe mijn boy het ondanks de privésituatie doet.. Dirk heeft bijna alle theorie voor zijn studie afgerond en vult zijn dagen vooral met zoeken naar de juiste stageplek ..maar dat is in deze tijd echt niet simpel we lazen het van de week ook weer in de krant..hij komt met regelmaat een dagje hier aanwaaien gezellig voor hem maar zekers ook voor Alex..Annet heeft het weer naar haar zin op de Passie ..de havo is wel weer wennen dagelijks lange dagen en huiswerk..daarbij een baantje in de supermarkt om een centje bij te verdienen ze heeft een volle week.
.
dankbaar met jullie allemaal die op welke manier dan ook ons ondersteunen en meeleven
een lieve groet uit Laren xx
ik deelde dan wel de zorg met allerlei mensen die mee zorgden maar ik ben altijd heel dichtbij betrokken geweest en gebleven
tot een kleine 2 jaar geleden kwam Yerell nog nachtjes hier thuis logeren en al veel langer eigenlijk sinds hij echt uit huis ging waren de ma,do, en za. echt voor hem..kwam hij niet thuis ging ik op zijn woongroep mee zorgen ..bracht hem zelf naar bed kroelde lekker we lazen een boekje of luisterden muziek..op zaterdagen zekers toen hij nog in hilversum woonde ging ik samen met mijn moeder met hem de stad in en aten we een croissantje jam bij een vast adresje
alle gesprekken deed ik zelf..doktersbezoeken enz ik was er bij
lag Yerell in het zh. dan was ik daar ook
Alex heeft mij nooit zonder alle betrokkenheid en de tijd die dat kostte gekend en moet er nu ook aanwennen dat ik gewoon s´avonds het journaal mee kijk en niet binnen kom lopen als net het weer begint..
want zekers het laatste jaar was ik dagelijks bij mijn boy en soms wel meerdere keren per dag .. de laatste weken van zijn leventje woonde ik volledig daar
Sherpa heeft mij ook altijd de ruimte gegeven om bij mijn boy te zijn ..door daar soms te slapen hoefden we niet naar het zh
Ik kijk echt met een goed en voldaan gevoel terug op hoe ik het al die jaren gedaan heb
een verpleegkundige uit het WKZ noemde mij altijd de leeuwin voor haar welpen want kwam niet aan mijn boy..ik deed alles voor hem en cijferde mezelf vaak weg
nu is alles totaal anders en zoals een lotgenoot zei ..je moet opnieuw leren leven want je bent nu zelf aan de beurt
tja hoe ga ik dat allemaal doen..ik kan weer vol aan het werk gaan of aan de opruim hier in huis maar de dokter en de psychologe die ik het laatste jaar bezocht om al te leren omgaan met het gat wat komen ging..weten bijna zekers als ik dat doe dan stort ik over een poosje in omdat ik niet geland ben ik de hele situatie
Alex heeft van zijn baas 6 weken de ruimte gekregen om alles even te laten landen en tot rust te komen van de hectiek van de laatste maanden..een combinatie van ziek zijn en verlof..maar dankbaar zijn we voor het begrip..zelf weet ik nog niet hoe mijn werk daar over denkt..door ziekte en vakantie heb ik pas morgen een gesprek maar ik hoop ook die ruimte te krijgen en vanaf 22 okt ook weer rustig aan mijn werk op te pikken..maar af dat lukt
mijn emotie komt er met grote regelmaat uit ik hoef maar iets van Yerell tegen te komen of ik breek ..en tja het hele huis ligt vol herinneringen aan mijn boy..gister dachten Lex en ik we gaan boven even aan de gang ik had zelf al mijn kledingkast aangepakt maar die kast kan ook wel daar in die kast valt het wel mee maar zelfs daar kwam ik iets van mijn boy tegen ...het is allemaal ook heel logisch maar ik ben zelf vaak erg hard voor mezelf ..niet zeuren doorgaan maar dat lukt gewoon niet
ik mis mijn boy echt enorm..het gat is groot de tijd die ik over heb weet ik nog niet goed in te vullen maar dat komt allemaal wel weer dat heeft echt de tijd nodig
we zijn lid geworden van de bieb..ja Alex is ook weer met lezen begonnen want door zijn gebroeken enkel kon hij ook niet vel kanten uit en vind er ook een plezierige afleiding in..en al is mijn concentratie laag , een boek daar kan ik wel rust in vinden..na een wat luchtigere roman ben ik nu in haar naam was Sarah ..begonnen een heel verdrietig verhaal maar ook wel een heel mooi verhaal
de tv laat ik liever uit..al was ik al nooit een tv kijkster ..er zijn maar weinig leuke intressante dingen tegenwoordig..ik kijk graag medisch programma´s maar nu maar even niet
dagelijks pak ik een regelding op ..maar ondertussen lijken alle overheids te regel dingen wel rond te zijn..
we hebben genoeg aanloop dat komt nu steeds meer opgang de postbode komt met dagelijkse regelmaat nog een stapeltje kaarten-brieven brengen..ruim 200 reacties kregen we via de post ..ook de mailbox raakte vol met veel lieve berichten ..en de telefoontjes doen me ook goed
de dokter zei ook tegen Alex zorg dat ze er over blijft praten en als jij daar geen zin in hebt stuur er dan naar een vriendin want praten is nu erg belangrijk..ook vind ik veel rust in van me afschrijven..van een heel goede vriendin heb ik een mooi boekje met een prachtige pen gehad en daar heb ik mijn dagboek van gemaakt...dan hoef ik ook niet alles bij Alex neer te leggen die er trouwens echt wel voor me is en wil zijn
ik wil namelijk bijna iedere dag wel even langs de begraafplaats om al die talloze bloemen toch zo goed mogelijk te verzorgen ..maar als ik alleen ga dan breek ik nog meer en kom meer onrustig thuis ..als we samen gaan kunnen we het ook samen een `plekje ` geven... we zijn ook al aan het brainstormen hoe we de plek straks willen ´vormgeven´en volgende week gaan we met iemand praten die ons er mss bij kan gaan helpen..tuurlijk net als de dienst niet standaard..wat krijgen we er daar een warme reacties op zeg het is echt een dienst geweest waar velen zich thuis hebben mogen voelen en zoals iemand ook vroeg de Heilige Geest rondwaaide..de collecte die we daarin hadden heeft ruim 600 euro voor E/plus opgeleverd en dat is echt zo´n mooi bedrag waar weer een voorlichtingsboekje mee gemaakt kan worden..
lotgenoten contact ik leerde het pas een jaar of 7 geleden kennen maar ben er zo blij en dankbaar mee ..er zijn echt vriendschappen uit ontstaan en die hoop ik ondanks dat ik de epilepsie werled nu meer aan de zijlijn mag gaan volgen niet zo maar kwijt te raken..
en die boekjes zorgen er voor dat jonge ouders niet zelf te hoven ontdekken hoe alles in elkaar zit wat wij wel moesten..
juist uit deze groep krijg ik nu veel telefoontjes en al ben ik het verkeerde voorbeeld ..ze willen er gewoon voor me zijn en helpen me ook werkelijk..maar net zo blij ben ik met al die anderen !!!
Alex zegt terecht vaak ben blij dat ik een groot netwerk heb..
de kids verwerken het ook alle 4 op een andere ..hun eigen manier..komen met regelmaat aanwaaien vanuit Werkhoven of doen een belletje berichtje ri. hier..en Joey zoekt vooral het buiten de deur..was van de week gaan dwalen om ons er niet mee te belasten maar ik hoop dat het gesprek wat we met hem hadden positief geland is ..want ik wil mijn kids echt ook al heb ik zelf verdriet en weet daar nog niet goed raad mee blijven ondersteunen..heb wat boekentips gekregen maar ook vooral tijd mogen we er voor nemen
we vervelen ons dus niet en proberen heel langzaam aan ons leventje op te pakken
vorige week had Ada haar verdediging van haar eindscriptie en daar waren we bij..ze haalde een 8,4 en daar zijn we supertrots om..helaas kan ze haar diploma niet meteen ophalen omdat 1 docent een beoordeling niet ingevoerd heeft haar studie loopbaan begeleider helpt haar hier nu bij want sommige mensen zijn erg koppig-nalatig in reageren ..Joey doet het best goed in Rotterdam het lange reizen is niet altijd leuk maar de mentor die we vorige week spraken tijdens een voorlichtingsavond is erg tevreden over hoe mijn boy het ondanks de privésituatie doet.. Dirk heeft bijna alle theorie voor zijn studie afgerond en vult zijn dagen vooral met zoeken naar de juiste stageplek ..maar dat is in deze tijd echt niet simpel we lazen het van de week ook weer in de krant..hij komt met regelmaat een dagje hier aanwaaien gezellig voor hem maar zekers ook voor Alex..Annet heeft het weer naar haar zin op de Passie ..de havo is wel weer wennen dagelijks lange dagen en huiswerk..daarbij een baantje in de supermarkt om een centje bij te verdienen ze heeft een volle week.
.
dankbaar met jullie allemaal die op welke manier dan ook ons ondersteunen en meeleven
een lieve groet uit Laren xx
maandag 24 september 2012
de roes 7 sept -12 sept
mijn verdriet is niet minder maar wat ben ik blij dat mijn boy nu danst op de gouden straten ..verlost van al die nooit wennende epi-aanvallen en nooit meer geplaagd door het epi monster
heel mooi vond ik dat kort na het laatste zuchtje Alex en ik alleen met onze boy waren en Yerèll terug gaven in Gods handen Alex kreeg gebed op t hart en zo voelden wij ons dichtbij elkaar en ons geloof wat toch ook onze kracht is..
Joey is de eerste die we bellen en hij had het al door..een vriend is gelukkig bij hem en iemand van de woongroep haalt hem richting sherpa..nog voor dat we Yerèll de laatste zorg geven is Joey bij zijn broertje echt heel fijn voor mij als mama maar ooh zo zwaar voor hem..hij voelt zich leeg en alleen over..hoop zo dat ik hem daarbij kan en mag helpen..iemand anders van de woongroep brengt Joey weer naar huis want hij wil er niet zijn als Yerèll opgebaard word..prima ..ik zorg ervoor dat mijn boy er zoals altijd goed verzorgd bij ligt en dat mag gelukkig in zijn eigen bed in zijn eigen kamer..trek hem kleren aan die hij van mijn beste vriendin kreeg op zijn 16e verjaardag en ben wel tevreden over hoe mooi mijn boy is !!!!
vroeg in de nacht moet ik huiswaarts maar dat valt mij zwaar ..mijn boy heb ik al los moeten laten maar nu moet ik hem daar ook nog alleen laten..later hoor ik dat personeel het zelfde gevoel had en bij hem in de buurt is gebleven ..op het waterbed in de woonkamer is gaan slapen..heel bijzonder hoe die meiden toch ook zo van mijn boy zijn gaan houden..
ik ben zo moe dus slaap eigenlijk nog redelijk wel die nacht maar word wel wakker met is dit een droom nee helaas de waarheid die ik al zolang wist maar waar ik eigenlijk nog niet aan toegeven wil...
we rijden weer naar Baarn een zo vertrouwd ritje wat ik 4 jaar lang met zo'n grote regelmaat deed maar nu is het anders..
als we het kamertje in lopen lijkt het wel of Joey daar ligt..ze leken altijd wel op elkaar maar Yerèll lag nooit op zijn rug ..en als je niet beter wist zou je denken dat hij even lag te slapen..Alex en ik deelden nog van wanneer komt die volgende aanval ..zo onwerkelijk is het allemaal ook nog wel
de begrafenisondernemer is een heel vriendelijke man en eigenlijk regelen we alles in een vlot tempo want ik had al in mijn hoofd wat ik wil en eigenlijk wat ik vooral niet wil..ik vind dat we een mooie kaart opstellen en de invulling van de week en de dienst bepraten we ook kort de invulling komt wel dat regelen weer andere mensen..200 enveloppen moeten we gaan schrijven en mijn vriendinnen komen helpen ..zoveel had ik voorbereid maar ik ben plots van alles kwijt maar gelukkig lossen vrienden alles voor me op...we worden omringd door vele lieverds dat doet zo goed !!
opa en oma nemen afscheid van hun kleinzoon mijn boy en ooh wat doet het pijn om het verdriet van die mensen te zien..zij zijn er al die jaren voor hem geweest de laatste maanden ook dagelijks voor hun ontstaat er net zo goed een gat maar ik hoop dat ze dat samen weten te verwerken..46 jaar zijn ze samen getrouwd dus dat komt vast goed en ook hun hebben vast lieve mensen om hun heen
we rijden naar de bloemist om bloemen te regelen..Alex kent dat niet vanuit zijn geloof maar ik wil het wel hij vind het prima en gaat ook gewoon mee .. Joey en ik kiezen voor een hart Joey wil tussen de rode rozen 6 witte die symboliseren ons 6-en die achter blijven vind het wel heel mooi gedacht en zo merk ik dat hij nog veel meer overdacht heeft..het lint mag niet standaard zijn de kaart vind hij al te gewoontjes qua letterkeuze e.d. het lint krijgt de letters die hij uit kiest..prima hoor het is ook zijn bloemstuk voor zijn broertje !!!
ik kies bewust niet voor een massa afscheid nemen..mss ook wel omdat Yerèll nooit van al die drukte hield of dat ik mensen wil beschermen voor dat magere lijfje maar hoe ik nu de komende dagen invul daar kijk ik met een goed en fijn gevoel op terug
er komen genoeg mensen langs maar dat zijn mensen die Yerèll de laatste tijd nog met regelmaat bezocht hadden of met hem gewerkt hebben..het geeft ook nog goede en waardevolle momenten en ik durf nog te zeggen gezellig samen zijn avonden.. er is ruimte tot gesprek herinneringen ophalen ruimte voor tranen maar zekers ook een glimlach..want wat hebben we veel van die boy geleerd al die 16 jarenlang
zo kiezen we ook bewust voor een gezinsmiddag ..met de kinderen nemen we afscheid van Yerèll ook oma van Eck is daar bij..7,5 jaarlang kenden de van Eck-jes mijn boy en ook in hun hart had hij een plekje veroverd ..we zijn een poosje in Baarn maar eten ook met elkaar een hapje voor we uit elkaar gaan ..we merkten het al eerder het is goed en belangrijk om nu ook tijd voor elkaar te nemen !!!
de kinderen mogen zelf bepalen of ze voor de uitvaart van wo. nog willen komen en ieder vult dat op zijn eigen manier in
door alle medicijnen en het warme weer moeten we Yerèll die ma. kisten ..als we daarvoor niet kiezen moeten we mss di. wel helemaal dicht maar zo kunnen we er toch nog "bij"al is het kijken naar mijn boy onder de glasplaat..ook nu wil ik weer helpen telkens neem ik weer een beetje meer afscheid van mijn boy.. en ooh wat doet het pijn maar ik voel ook zekers de rust en de kracht
vele post komt er binnen ..vele mailtjes ontvangen we de eerste dagen al en zo merken we ook dat het wo. in de afscheidsdienst wel eens druk kan worden
zo ook bereiden met de dominee van sherpa ook de dienst voor en zijn we dankbaar en blij als we horen dat Reinier die tegenwoordig zijn eigen gemeente in Friesland leidt terug wil komen om de preek te doen..Reinier eigenlijk nu een vriend van ons ..maar door Yerèll is dat ontstaan en zo zijn er veel meer mensen op ons pad gekomen..Ruloff de muziek therapeut van Yerèll de laatste 2 jaar wil ook mee doen binnen de dienst de juffen van de boemerang gaan iets doen de woongroep Joey en ik maar ook Aniek Yerèlls bezoekvriendinnetje krijgt een plekje ..mensen uit onze gemeente willen een koortje vormen het word vast een waardig mooi afscheid..waarin God ook een plekje krijgt
niet iedereen heeft de kracht om naar de dienst te komen..omdat de situatie te dichtbij hun eigen leventje komt..een heel goede vriendin komt daardoor een avond voor de begrafenis naar ons toe..en daar ben ik zo dankbaar voor ..ik twijfelde of ze dat wel moest doen want ik ben haar verkeerde voorbeeld zij moet wss. binnenkort ook haar kind loslaten ..we hadden al gebeld maar er even fysiek voor elkaar mogen en kunnen zijn doet zo goed !!!! ik weet dat ze er die wo. echt heel de dag met haar gedachten bij is geweest was anders ook wel gebeurd maar nu toch met een "specialer gevoel"
die wo. wil ik eigenlijk niet opstaan ik wil niet ..maar het moet en eigenlijk word het ook wel een erg warme fijn e dag in mijn gevoel..als gezin sluiten we de kist zijn er bij als de bewoners op hun eigen manier afscheid nemen voor we naar de kerk gaan..personeel van de woongroep rijd Yerèlls kist ri. de kerk ..ook hun zijn in een gat gevallen zolang zat er veel tijd en zorg in mijn boy..
de kerk zit overvol en soms springen de tranen in mijn ogen als ik zie wie er allemaal zijn ..wat doet dit goed..de dienst verloopt precies zoals ik bedacht had.. ik lees de levensloop voor Joey een klein stukje en laat het nummer van Racoon draaien met daarin de regel I'm proud to be your brother.. zoals eerder genoemd heeft ieder zijn eigen stukje in de dienst maar word het 1 geheel
we collecteren voor de EVN ..E-plus de "groep"die we leerden ekennen en waar we ons zo thuis mogen voelen..we willen graag een klein steentje bijdragen voor dit goede doel en velen lijken onze mening te dlen want de collectezakken lijken goed gevuld
de condoleance er achter aan verloopt prima er word gezorgd voor de inwendige mens voordat we naar de begraafplaats in Laren gaan daar brengen wij als gezin Yerèll zelf naar zijn laatste plekje en op het kerkhof zijn ook erg veel mensen..
veel bloemen "sieren "zijn graf en die plek zal ik vaak nog bezoeken..ik hoop dat het een plek mag worden waar ik mijn rust mag vinden
we horen dat er ruim 250 mensen waren ..onbeschrijfelijk hoe warm dit voelde ...
maar eind van die wo. sluiten we af met ons eigen gezin..we moeten met elkaar verder ..dat lukt ons vast maar hoe dat is nog niet te overzien..
heel mooi vond ik dat kort na het laatste zuchtje Alex en ik alleen met onze boy waren en Yerèll terug gaven in Gods handen Alex kreeg gebed op t hart en zo voelden wij ons dichtbij elkaar en ons geloof wat toch ook onze kracht is..
Joey is de eerste die we bellen en hij had het al door..een vriend is gelukkig bij hem en iemand van de woongroep haalt hem richting sherpa..nog voor dat we Yerèll de laatste zorg geven is Joey bij zijn broertje echt heel fijn voor mij als mama maar ooh zo zwaar voor hem..hij voelt zich leeg en alleen over..hoop zo dat ik hem daarbij kan en mag helpen..iemand anders van de woongroep brengt Joey weer naar huis want hij wil er niet zijn als Yerèll opgebaard word..prima ..ik zorg ervoor dat mijn boy er zoals altijd goed verzorgd bij ligt en dat mag gelukkig in zijn eigen bed in zijn eigen kamer..trek hem kleren aan die hij van mijn beste vriendin kreeg op zijn 16e verjaardag en ben wel tevreden over hoe mooi mijn boy is !!!!
vroeg in de nacht moet ik huiswaarts maar dat valt mij zwaar ..mijn boy heb ik al los moeten laten maar nu moet ik hem daar ook nog alleen laten..later hoor ik dat personeel het zelfde gevoel had en bij hem in de buurt is gebleven ..op het waterbed in de woonkamer is gaan slapen..heel bijzonder hoe die meiden toch ook zo van mijn boy zijn gaan houden..
ik ben zo moe dus slaap eigenlijk nog redelijk wel die nacht maar word wel wakker met is dit een droom nee helaas de waarheid die ik al zolang wist maar waar ik eigenlijk nog niet aan toegeven wil...
we rijden weer naar Baarn een zo vertrouwd ritje wat ik 4 jaar lang met zo'n grote regelmaat deed maar nu is het anders..
als we het kamertje in lopen lijkt het wel of Joey daar ligt..ze leken altijd wel op elkaar maar Yerèll lag nooit op zijn rug ..en als je niet beter wist zou je denken dat hij even lag te slapen..Alex en ik deelden nog van wanneer komt die volgende aanval ..zo onwerkelijk is het allemaal ook nog wel
de begrafenisondernemer is een heel vriendelijke man en eigenlijk regelen we alles in een vlot tempo want ik had al in mijn hoofd wat ik wil en eigenlijk wat ik vooral niet wil..ik vind dat we een mooie kaart opstellen en de invulling van de week en de dienst bepraten we ook kort de invulling komt wel dat regelen weer andere mensen..200 enveloppen moeten we gaan schrijven en mijn vriendinnen komen helpen ..zoveel had ik voorbereid maar ik ben plots van alles kwijt maar gelukkig lossen vrienden alles voor me op...we worden omringd door vele lieverds dat doet zo goed !!
opa en oma nemen afscheid van hun kleinzoon mijn boy en ooh wat doet het pijn om het verdriet van die mensen te zien..zij zijn er al die jaren voor hem geweest de laatste maanden ook dagelijks voor hun ontstaat er net zo goed een gat maar ik hoop dat ze dat samen weten te verwerken..46 jaar zijn ze samen getrouwd dus dat komt vast goed en ook hun hebben vast lieve mensen om hun heen
we rijden naar de bloemist om bloemen te regelen..Alex kent dat niet vanuit zijn geloof maar ik wil het wel hij vind het prima en gaat ook gewoon mee .. Joey en ik kiezen voor een hart Joey wil tussen de rode rozen 6 witte die symboliseren ons 6-en die achter blijven vind het wel heel mooi gedacht en zo merk ik dat hij nog veel meer overdacht heeft..het lint mag niet standaard zijn de kaart vind hij al te gewoontjes qua letterkeuze e.d. het lint krijgt de letters die hij uit kiest..prima hoor het is ook zijn bloemstuk voor zijn broertje !!!
ik kies bewust niet voor een massa afscheid nemen..mss ook wel omdat Yerèll nooit van al die drukte hield of dat ik mensen wil beschermen voor dat magere lijfje maar hoe ik nu de komende dagen invul daar kijk ik met een goed en fijn gevoel op terug
er komen genoeg mensen langs maar dat zijn mensen die Yerèll de laatste tijd nog met regelmaat bezocht hadden of met hem gewerkt hebben..het geeft ook nog goede en waardevolle momenten en ik durf nog te zeggen gezellig samen zijn avonden.. er is ruimte tot gesprek herinneringen ophalen ruimte voor tranen maar zekers ook een glimlach..want wat hebben we veel van die boy geleerd al die 16 jarenlang
zo kiezen we ook bewust voor een gezinsmiddag ..met de kinderen nemen we afscheid van Yerèll ook oma van Eck is daar bij..7,5 jaarlang kenden de van Eck-jes mijn boy en ook in hun hart had hij een plekje veroverd ..we zijn een poosje in Baarn maar eten ook met elkaar een hapje voor we uit elkaar gaan ..we merkten het al eerder het is goed en belangrijk om nu ook tijd voor elkaar te nemen !!!
de kinderen mogen zelf bepalen of ze voor de uitvaart van wo. nog willen komen en ieder vult dat op zijn eigen manier in
door alle medicijnen en het warme weer moeten we Yerèll die ma. kisten ..als we daarvoor niet kiezen moeten we mss di. wel helemaal dicht maar zo kunnen we er toch nog "bij"al is het kijken naar mijn boy onder de glasplaat..ook nu wil ik weer helpen telkens neem ik weer een beetje meer afscheid van mijn boy.. en ooh wat doet het pijn maar ik voel ook zekers de rust en de kracht
vele post komt er binnen ..vele mailtjes ontvangen we de eerste dagen al en zo merken we ook dat het wo. in de afscheidsdienst wel eens druk kan worden
zo ook bereiden met de dominee van sherpa ook de dienst voor en zijn we dankbaar en blij als we horen dat Reinier die tegenwoordig zijn eigen gemeente in Friesland leidt terug wil komen om de preek te doen..Reinier eigenlijk nu een vriend van ons ..maar door Yerèll is dat ontstaan en zo zijn er veel meer mensen op ons pad gekomen..Ruloff de muziek therapeut van Yerèll de laatste 2 jaar wil ook mee doen binnen de dienst de juffen van de boemerang gaan iets doen de woongroep Joey en ik maar ook Aniek Yerèlls bezoekvriendinnetje krijgt een plekje ..mensen uit onze gemeente willen een koortje vormen het word vast een waardig mooi afscheid..waarin God ook een plekje krijgt
niet iedereen heeft de kracht om naar de dienst te komen..omdat de situatie te dichtbij hun eigen leventje komt..een heel goede vriendin komt daardoor een avond voor de begrafenis naar ons toe..en daar ben ik zo dankbaar voor ..ik twijfelde of ze dat wel moest doen want ik ben haar verkeerde voorbeeld zij moet wss. binnenkort ook haar kind loslaten ..we hadden al gebeld maar er even fysiek voor elkaar mogen en kunnen zijn doet zo goed !!!! ik weet dat ze er die wo. echt heel de dag met haar gedachten bij is geweest was anders ook wel gebeurd maar nu toch met een "specialer gevoel"
die wo. wil ik eigenlijk niet opstaan ik wil niet ..maar het moet en eigenlijk word het ook wel een erg warme fijn e dag in mijn gevoel..als gezin sluiten we de kist zijn er bij als de bewoners op hun eigen manier afscheid nemen voor we naar de kerk gaan..personeel van de woongroep rijd Yerèlls kist ri. de kerk ..ook hun zijn in een gat gevallen zolang zat er veel tijd en zorg in mijn boy..
de kerk zit overvol en soms springen de tranen in mijn ogen als ik zie wie er allemaal zijn ..wat doet dit goed..de dienst verloopt precies zoals ik bedacht had.. ik lees de levensloop voor Joey een klein stukje en laat het nummer van Racoon draaien met daarin de regel I'm proud to be your brother.. zoals eerder genoemd heeft ieder zijn eigen stukje in de dienst maar word het 1 geheel
we collecteren voor de EVN ..E-plus de "groep"die we leerden ekennen en waar we ons zo thuis mogen voelen..we willen graag een klein steentje bijdragen voor dit goede doel en velen lijken onze mening te dlen want de collectezakken lijken goed gevuld
de condoleance er achter aan verloopt prima er word gezorgd voor de inwendige mens voordat we naar de begraafplaats in Laren gaan daar brengen wij als gezin Yerèll zelf naar zijn laatste plekje en op het kerkhof zijn ook erg veel mensen..
veel bloemen "sieren "zijn graf en die plek zal ik vaak nog bezoeken..ik hoop dat het een plek mag worden waar ik mijn rust mag vinden
we horen dat er ruim 250 mensen waren ..onbeschrijfelijk hoe warm dit voelde ...
maar eind van die wo. sluiten we af met ons eigen gezin..we moeten met elkaar verder ..dat lukt ons vast maar hoe dat is nog niet te overzien..
zondag 16 september 2012
tussen 26 aug en 7 sept gebeurde er veel
mijn laatste blog zoals ik ze normaal schreef dateerde van 26 aug
daarin schreef ik dat we voor Yerèll een nieuwe weg in zouden slaan op weg naar meer comfort..maar dat wat we hoopten gebeurde toch niet echt ..de rust die ik mijn boy in zijn koppie gunde kwam er maar niet
werkelijk tot de allerlaatste dag zijn allerlaatste uur werd mijn boy geteisterd door het epi monster
maar wat werden we omringd dor vele lieve mensen
ik roomde 29 aug in op sherpa..op advies van de arts 2 dagen later kwam ook Alex er de nachten bij want als maar kon het laatste moment van Yerèll er zijn maar mijn boy mocht maar niet de zo gegunde rust vinden het epi monster hield hem in bedwang
het werd ons ook goed uit gelegd wil Yerèll werkelijk zijn rust kunnen vinden dan moeten we de epilepsie er onder zien te krijgen..en een paar keer leek het zover dan zag je mijn boy wel een uur rustig liggen en leek zijn einde nabij..allemaal hel dubbel wel ..maar als de aanval dan weer kwam dan ontstond de adrealine weer waardoor het hele lichaam weer aan werk ging..
even was er ook nog sprake van kunnen we wel op sherpa blijven maar de goede samenwerking tussen de artsen van sherpa en het wkz zorgden er voor dat Yerèll 7 sept rond 22.00 toch heel rustig is ingeslapen
en niet in 1 van de vele aanvallen die hij zijn hele leventje lang moest verwerken..zekers de laatste weken was het monster weer erg aktief en konden dormicum en wat voor middel dan ook het er niet onder krijgen..
de 1,5 week dat ik op sherpa "woonde"is er zo goed voor mij gezorgd..mijn vriendinnen hebben mij niet los gelaten en mij telkens weer een bezoekje ter bemoediging gebracht ..ook mijn ouders kwamen trouw maar telefoontjes deden ook zo goed..
Alex moest zich telkens splitsen want al was hij de nachten op sherpa hij proeerde er toch ok voor Joeyte zijn..
zijn gebroken enkel was een sta in de weg maar zorgde er ook wel weer voor dat hij er nu voor ons kon zijn..
Yerèll stierf toch nog wel onverwacht al zagen we het aankomen..hij was omringd door vele lieverds op dat moment echt een heel waardevol maar zwaar moment voor alle 8 die om het bed stonden denk ik ..maar eigenlijk merkte ik weinig van ik was zo heerlijk aan het kroelen met mijn boy wat ik zijn hele leventje lang heb gedaan ..voelde zijn hand wegglijden en wist het toen al..mijn boy glijdt weg uitdit aardse leven..
Yerèll is Thuisgehaald door God
de leegte die ontstaan is erg groot en het gemis niet minder
maar mijn boy heeft geen beperkingen meer
snel probeer ik nog meer te updaten maar nu is de emotie me te veel..
de laatste periode van mijn boys leventje was erg zwaar maar ik koester die periode ook..
daarin schreef ik dat we voor Yerèll een nieuwe weg in zouden slaan op weg naar meer comfort..maar dat wat we hoopten gebeurde toch niet echt ..de rust die ik mijn boy in zijn koppie gunde kwam er maar niet
werkelijk tot de allerlaatste dag zijn allerlaatste uur werd mijn boy geteisterd door het epi monster
maar wat werden we omringd dor vele lieve mensen
ik roomde 29 aug in op sherpa..op advies van de arts 2 dagen later kwam ook Alex er de nachten bij want als maar kon het laatste moment van Yerèll er zijn maar mijn boy mocht maar niet de zo gegunde rust vinden het epi monster hield hem in bedwang
het werd ons ook goed uit gelegd wil Yerèll werkelijk zijn rust kunnen vinden dan moeten we de epilepsie er onder zien te krijgen..en een paar keer leek het zover dan zag je mijn boy wel een uur rustig liggen en leek zijn einde nabij..allemaal hel dubbel wel ..maar als de aanval dan weer kwam dan ontstond de adrealine weer waardoor het hele lichaam weer aan werk ging..
even was er ook nog sprake van kunnen we wel op sherpa blijven maar de goede samenwerking tussen de artsen van sherpa en het wkz zorgden er voor dat Yerèll 7 sept rond 22.00 toch heel rustig is ingeslapen
en niet in 1 van de vele aanvallen die hij zijn hele leventje lang moest verwerken..zekers de laatste weken was het monster weer erg aktief en konden dormicum en wat voor middel dan ook het er niet onder krijgen..
de 1,5 week dat ik op sherpa "woonde"is er zo goed voor mij gezorgd..mijn vriendinnen hebben mij niet los gelaten en mij telkens weer een bezoekje ter bemoediging gebracht ..ook mijn ouders kwamen trouw maar telefoontjes deden ook zo goed..
Alex moest zich telkens splitsen want al was hij de nachten op sherpa hij proeerde er toch ok voor Joeyte zijn..
zijn gebroken enkel was een sta in de weg maar zorgde er ook wel weer voor dat hij er nu voor ons kon zijn..
Yerèll stierf toch nog wel onverwacht al zagen we het aankomen..hij was omringd door vele lieverds op dat moment echt een heel waardevol maar zwaar moment voor alle 8 die om het bed stonden denk ik ..maar eigenlijk merkte ik weinig van ik was zo heerlijk aan het kroelen met mijn boy wat ik zijn hele leventje lang heb gedaan ..voelde zijn hand wegglijden en wist het toen al..mijn boy glijdt weg uitdit aardse leven..
Yerèll is Thuisgehaald door God
de leegte die ontstaan is erg groot en het gemis niet minder
maar mijn boy heeft geen beperkingen meer
snel probeer ik nog meer te updaten maar nu is de emotie me te veel..
de laatste periode van mijn boys leventje was erg zwaar maar ik koester die periode ook..
donderdag 13 september 2012
yerèll .. nu veilig in Jezus armen
Voor wie het nog niet wist
vorige week vrijdag 7 sept rond 22.00 is er een einde gekomen aan de strijd die mijn boy moest voeren tegen het epi monster hij is door God Thuisgehaald
het gemis is nu al groot
gister hebben we met een fijne en mooie dienst afscheid van mijn trots genomen
daar las ik de volgende levensloop voor
Lieve Yerèll
6 febr. 1996 werd jij geboren, wat waren we blij met onze 2e zoon !!
In het begin was je een blij tevreden mannetje maar na 3 maanden begonnen de zorgen..
Als reactie op de inentingen liet jij epilepsie zien en direct was je in status..dokters vreesden voor je leven en toen liet je iedereen al versteld doen staan,
je kwam er tegen alle verwachtingen in boven op en met vele diepe dalen maar ook mooie hoge bergtoppen mocht je 16 jaar in ons midden zijn .
Een leventje vol zorgen maar zekers ook mooie momenten..
Tegen alle verwachtingen in ontwikkel je je verder als door de dokters gedacht..je sprak ooit een paar woordjes ..ging zitten en lopen kon zelfs fietsen en tot een klein jaar geleden kon je je nog makkelijk zelf verplaatsen en zelf meer de regie in je leventje voeren..
De epilepsie maakte steeds meer kapot en zeker de laatste maanden waren zwaar maar wat tot voor kort bleef was je karakter ..wat was je een vechtertje ..vele statussen heb je doorstaan, vele medicijnen gebruikt, en telkens leek het voor even weer te helpen..
Je lach en je doorzettingsvermogen waren je drijfveer wat hebben we veel van je mogen leren !!
Toen je 3 was verhuisden mama jij en Joey van Berkel naar Laren ..we woonden eerst een jaartje bij opa en oma , die er altijd voor ons waren !!! maar mochten er toen een eigen fijn plekje krijgen waar jij je kamer beneden had en de tuin een grote speeltuin voor je mocht zijn ..
En ook al snel naar de verhuizing naar laren mocht je naar de Boemerang een plek waar je goed mocht voelen en veel mocht leren en waar je juffies je ook tot het laatst zijn blijven bezoeken ..al kwam je al lang niet meer daar ze kwamen gewoon met regelmaat naar jou
ook mensen die je via logeerhuis of woongroepen mocht leren kennen velen kwamen je nog opzoeken echt heel fijn vond je dat telkens weer je gunde ze jouw lach en tracteerde ze op jouw kopstootje..alleen mama kreeg de kus echt mooi om te zien hoe je daar toch je onderscheid in maakte..
Toen je 8 was ging je uit huis wonen ..al die vreemde maar toch ook steeds meer vertrouwde mensen over de vloer die ons ooh zo ondersteunden konden toch niet meer brengen wat je nodig had het werd voor mama en Joey te veel want voor al de nachtelijke epilepsie brak op ...
maar gelukkig kwam je tot 2 jaar geleden vaak wel 3 nachtjes per week thuis zodat we daar nog lekker gezin konden zijn ..Joey was echt tot het laatste moment je grote broer maar ook zeker je beste vriendje ..hij bracht je vaak op de ma. avond naar je kamertje toe en jullie lazen daar samen boekjes ..of luisterden muziek..was Joey er niet dan ging je echt niet zomaar slapen..
en als je niet thuis kon komen kwamen we naar jou toe..we hebben het altijd genoemd..we delen de zorg kan het niet thuis in Laren dan op jouw thuisplekje ..
je thuiskomen was altijd een feestje ..opa en oma die vaak op bezoek kwamen , Ineke die thee kwam drinken..pannenkoeken of broodjes kroket eten waar je zo gek op was of spekkies. soesjes danoontjes snoepen..eten was je leven lang niet je hobby maar dat ging er wel in..
schommelen, muziek douchen sherpa kerk en buiten zijn vond je altijd fijn en dat stond ook altijd wel in je dagprogramma op welke plek je ook woonde je had veel structuur nodig en had vaak ook 1op1 zorg om de epilepsie in de beste banen te houden..overprikkeling gaf epi en dat gunden we je niet..
je eerste uit huis plekje was eigenlijk het logeerhuis de kreek waar je fijne weken mocht hebben en mama en Joey even een paar nachtjes konden slapen want Joey heeft veel aanvallen van je mee begeleid..
het echte uit huis wonen begon in hilversum Op het Thijsseplein heb je 4 jaar mogen wonen maar je zorgvraag werd te groot en er werd een plekje op sherpa terrein in Baarn gezocht..eerst was dat niet mogelijk maar doordat Yvon en Ton zich inzetten en nog meer mensen uit het hoofdgebouw overtuigden werd het toch..via Najade kwam je bijna 3 jaar geleden op de vechtstr 4 terecht ..op alle plekken mocht je het goed en fijn hebben..al kon je steeds minder kon je niet meer naar de Boemerang je kon er op jouw manier toch goed de dag doorkomen ..je doekjes waren steeds belangrijker en je veiligheid..muziek je gezelligheid ..je hield vol en genoot van de kleinste dingen
7,5 jaar geleden kwam Alex in ons leven en met hem ook 3 nieuwe maatjes..Ada , Dirk en Annet je zag ze met grote regelmaat ..we gingen vaak wandelen door het bos of ergens iets met zijn allen drinken ..ook mochten we een aantal keer met zijn allen op vakantie ..en was jij er vaak wel een paar dagen bij echt heel dierbare herinneringen..en die vergeten we nooit !!!
Door jou zijn we op plekken geweest waar we normaal niet zo maar geweest zouden zijn ..Villa Pardoes Colombine huis Opkikkerdag Clinic clowns theater tour zomaar wat dingen die we aangeboden kregen om als gezin even alle zorg te vergeten en aan elkaar toe te komen
12,5 jaar lang was het Wkz de plek waar je kwam in nood..vaak op de afd Dolfijn waar je vast een team dokters als dr Braun en dr. V. Berkenstijn en verplk als Mickey en Marijke maar ook veel anderen om je heen had verzameld in de loop der jaren ..een plek waar je je veilig mocht en kon voelen en je soms ook echt overgaf van hier kan ik mijn epilepsie wel laten zien hier krijg ik de goede zorg..
in Februari vertelden de dokters daar dat ze niets meer voor je epilepsie konden doen..en in april liet je maag het afweten...steeds meer leverde je in sinds januari leefde je in het donker de laatste maanden zelfs alleen maar op bed en we hebben je thuis op sherpa kunnen houden mede door de geweldige ondersteuning van dr. Evelyne en haar team en de mensen van de vechtstr die bereid waren er voor je en ons te zijn !!!
tot het laatst toe was muziek belangrijk..jaren lang was Cinta je vaste muziektherapeute maar de laatste tijd verzorgde Ruloff de live sessies die je zo goed deden en waar je echt tot het laatst van genoot zekers ook als José mee kwam die je hebt leren kennen door de 1op1 zorg en er altijd voor jou en ons is gebleven !!!!!!..maar ook de cd's vond je fijn allerlei soorten muziek luisterde je graag de cd's die Reinier achter gelaten had nadat hij je een aantal jaar belevingscathachese heeft gegeven draaiden we nog maar ook de cd's van de cliniclowns ranjaconcertjes of andere christelijke muziek konden je aandacht trekken..geluidjes gaf je echt ook tot het laatst..ons knokkertje..
God heeft je thuisgehaald , we mogen weten waar je bent maar missen je nu al
Door de epilepsie en je complexe zorgvraag mochten we erg veel mensen leren kennen ..vaak toch ook wel mensen die ook een kind als jij hadden en onze situatie goed aanvoelden iin de loop der jaren zijn daar werkelijk vriendschappen uit ontstaan en die hoopt mama ook vast te mogen houden..maar dankbaar is ze zekers ook met al die andere vrienden die ondanks alle zorg ons nooit los hebben gelaten en er voor ons waren waar nodig.. namen moet ik misschien niet noemen maar wat ben ik Ellen Ineke en mijn ouders dankbaar voor alles wat ze de laatste tijd voor ons gedaan hebben !!! en er altijd voor me wilden zijn ..
Vele liefdevolle en zorgzame handen hebben je 16,5 jaar lang omringd..vele mensen hebben van je lach mogen genieten maar nu moeten we je loslaten..
zonder al die mensen die meezorgden hadden we het niet gered daar voor ook werkelijk al onze dank..
er ontstaat een grote leegte want vele uren vulden we om bij jou te zijn..maar we gaan proberen dat ook weer een plek te geven
vele jaren moesten we je telkens anders vasthouden maar nu hebben we je moeten laten gaan ...
mama schreef volgend gedichtje daar sluit ik mee af..
Genoten heb ik van je lach
gekoesterd heb ik me aan je warmte
Bewondert heb ik je om je vechtlust
dag lieve kanjer !!!
ook Joey had een praatje waarin vooral de woorden wat was ik trots jouw broer te mogen zijn mij bij zijn gebleven ..het nummer van Racoon draaiden we daar achter aan..
ruim 250 mensen waren er gister bij en vele kaarten en bloemen hebben we ook nog gekregen
onvoorstelbaar al die warmte
vandaag voel ik mij vooral verdrietig en is het besef gekomen hoe leeg het nu is
heel langzaam aan hoop ik alles toch een plek te geven..maar vergeten doe ik mijn kanjer echt nooit
wat ben ik blij en trots dat ik zijn mama mocht zijn !!!!!!
vorige week vrijdag 7 sept rond 22.00 is er een einde gekomen aan de strijd die mijn boy moest voeren tegen het epi monster hij is door God Thuisgehaald
het gemis is nu al groot
gister hebben we met een fijne en mooie dienst afscheid van mijn trots genomen
daar las ik de volgende levensloop voor
Lieve Yerèll
6 febr. 1996 werd jij geboren, wat waren we blij met onze 2e zoon !!
In het begin was je een blij tevreden mannetje maar na 3 maanden begonnen de zorgen..
Als reactie op de inentingen liet jij epilepsie zien en direct was je in status..dokters vreesden voor je leven en toen liet je iedereen al versteld doen staan,
je kwam er tegen alle verwachtingen in boven op en met vele diepe dalen maar ook mooie hoge bergtoppen mocht je 16 jaar in ons midden zijn .
Een leventje vol zorgen maar zekers ook mooie momenten..
Tegen alle verwachtingen in ontwikkel je je verder als door de dokters gedacht..je sprak ooit een paar woordjes ..ging zitten en lopen kon zelfs fietsen en tot een klein jaar geleden kon je je nog makkelijk zelf verplaatsen en zelf meer de regie in je leventje voeren..
De epilepsie maakte steeds meer kapot en zeker de laatste maanden waren zwaar maar wat tot voor kort bleef was je karakter ..wat was je een vechtertje ..vele statussen heb je doorstaan, vele medicijnen gebruikt, en telkens leek het voor even weer te helpen..
Je lach en je doorzettingsvermogen waren je drijfveer wat hebben we veel van je mogen leren !!
Toen je 3 was verhuisden mama jij en Joey van Berkel naar Laren ..we woonden eerst een jaartje bij opa en oma , die er altijd voor ons waren !!! maar mochten er toen een eigen fijn plekje krijgen waar jij je kamer beneden had en de tuin een grote speeltuin voor je mocht zijn ..
En ook al snel naar de verhuizing naar laren mocht je naar de Boemerang een plek waar je goed mocht voelen en veel mocht leren en waar je juffies je ook tot het laatst zijn blijven bezoeken ..al kwam je al lang niet meer daar ze kwamen gewoon met regelmaat naar jou
ook mensen die je via logeerhuis of woongroepen mocht leren kennen velen kwamen je nog opzoeken echt heel fijn vond je dat telkens weer je gunde ze jouw lach en tracteerde ze op jouw kopstootje..alleen mama kreeg de kus echt mooi om te zien hoe je daar toch je onderscheid in maakte..
Toen je 8 was ging je uit huis wonen ..al die vreemde maar toch ook steeds meer vertrouwde mensen over de vloer die ons ooh zo ondersteunden konden toch niet meer brengen wat je nodig had het werd voor mama en Joey te veel want voor al de nachtelijke epilepsie brak op ...
maar gelukkig kwam je tot 2 jaar geleden vaak wel 3 nachtjes per week thuis zodat we daar nog lekker gezin konden zijn ..Joey was echt tot het laatste moment je grote broer maar ook zeker je beste vriendje ..hij bracht je vaak op de ma. avond naar je kamertje toe en jullie lazen daar samen boekjes ..of luisterden muziek..was Joey er niet dan ging je echt niet zomaar slapen..
en als je niet thuis kon komen kwamen we naar jou toe..we hebben het altijd genoemd..we delen de zorg kan het niet thuis in Laren dan op jouw thuisplekje ..
je thuiskomen was altijd een feestje ..opa en oma die vaak op bezoek kwamen , Ineke die thee kwam drinken..pannenkoeken of broodjes kroket eten waar je zo gek op was of spekkies. soesjes danoontjes snoepen..eten was je leven lang niet je hobby maar dat ging er wel in..
schommelen, muziek douchen sherpa kerk en buiten zijn vond je altijd fijn en dat stond ook altijd wel in je dagprogramma op welke plek je ook woonde je had veel structuur nodig en had vaak ook 1op1 zorg om de epilepsie in de beste banen te houden..overprikkeling gaf epi en dat gunden we je niet..
je eerste uit huis plekje was eigenlijk het logeerhuis de kreek waar je fijne weken mocht hebben en mama en Joey even een paar nachtjes konden slapen want Joey heeft veel aanvallen van je mee begeleid..
het echte uit huis wonen begon in hilversum Op het Thijsseplein heb je 4 jaar mogen wonen maar je zorgvraag werd te groot en er werd een plekje op sherpa terrein in Baarn gezocht..eerst was dat niet mogelijk maar doordat Yvon en Ton zich inzetten en nog meer mensen uit het hoofdgebouw overtuigden werd het toch..via Najade kwam je bijna 3 jaar geleden op de vechtstr 4 terecht ..op alle plekken mocht je het goed en fijn hebben..al kon je steeds minder kon je niet meer naar de Boemerang je kon er op jouw manier toch goed de dag doorkomen ..je doekjes waren steeds belangrijker en je veiligheid..muziek je gezelligheid ..je hield vol en genoot van de kleinste dingen
7,5 jaar geleden kwam Alex in ons leven en met hem ook 3 nieuwe maatjes..Ada , Dirk en Annet je zag ze met grote regelmaat ..we gingen vaak wandelen door het bos of ergens iets met zijn allen drinken ..ook mochten we een aantal keer met zijn allen op vakantie ..en was jij er vaak wel een paar dagen bij echt heel dierbare herinneringen..en die vergeten we nooit !!!
Door jou zijn we op plekken geweest waar we normaal niet zo maar geweest zouden zijn ..Villa Pardoes Colombine huis Opkikkerdag Clinic clowns theater tour zomaar wat dingen die we aangeboden kregen om als gezin even alle zorg te vergeten en aan elkaar toe te komen
12,5 jaar lang was het Wkz de plek waar je kwam in nood..vaak op de afd Dolfijn waar je vast een team dokters als dr Braun en dr. V. Berkenstijn en verplk als Mickey en Marijke maar ook veel anderen om je heen had verzameld in de loop der jaren ..een plek waar je je veilig mocht en kon voelen en je soms ook echt overgaf van hier kan ik mijn epilepsie wel laten zien hier krijg ik de goede zorg..
in Februari vertelden de dokters daar dat ze niets meer voor je epilepsie konden doen..en in april liet je maag het afweten...steeds meer leverde je in sinds januari leefde je in het donker de laatste maanden zelfs alleen maar op bed en we hebben je thuis op sherpa kunnen houden mede door de geweldige ondersteuning van dr. Evelyne en haar team en de mensen van de vechtstr die bereid waren er voor je en ons te zijn !!!
tot het laatst toe was muziek belangrijk..jaren lang was Cinta je vaste muziektherapeute maar de laatste tijd verzorgde Ruloff de live sessies die je zo goed deden en waar je echt tot het laatst van genoot zekers ook als José mee kwam die je hebt leren kennen door de 1op1 zorg en er altijd voor jou en ons is gebleven !!!!!!..maar ook de cd's vond je fijn allerlei soorten muziek luisterde je graag de cd's die Reinier achter gelaten had nadat hij je een aantal jaar belevingscathachese heeft gegeven draaiden we nog maar ook de cd's van de cliniclowns ranjaconcertjes of andere christelijke muziek konden je aandacht trekken..geluidjes gaf je echt ook tot het laatst..ons knokkertje..
God heeft je thuisgehaald , we mogen weten waar je bent maar missen je nu al
Door de epilepsie en je complexe zorgvraag mochten we erg veel mensen leren kennen ..vaak toch ook wel mensen die ook een kind als jij hadden en onze situatie goed aanvoelden iin de loop der jaren zijn daar werkelijk vriendschappen uit ontstaan en die hoopt mama ook vast te mogen houden..maar dankbaar is ze zekers ook met al die andere vrienden die ondanks alle zorg ons nooit los hebben gelaten en er voor ons waren waar nodig.. namen moet ik misschien niet noemen maar wat ben ik Ellen Ineke en mijn ouders dankbaar voor alles wat ze de laatste tijd voor ons gedaan hebben !!! en er altijd voor me wilden zijn ..
Vele liefdevolle en zorgzame handen hebben je 16,5 jaar lang omringd..vele mensen hebben van je lach mogen genieten maar nu moeten we je loslaten..
zonder al die mensen die meezorgden hadden we het niet gered daar voor ook werkelijk al onze dank..
er ontstaat een grote leegte want vele uren vulden we om bij jou te zijn..maar we gaan proberen dat ook weer een plek te geven
vele jaren moesten we je telkens anders vasthouden maar nu hebben we je moeten laten gaan ...
mama schreef volgend gedichtje daar sluit ik mee af..
Genoten heb ik van je lach
gekoesterd heb ik me aan je warmte
Bewondert heb ik je om je vechtlust
dag lieve kanjer !!!
ook Joey had een praatje waarin vooral de woorden wat was ik trots jouw broer te mogen zijn mij bij zijn gebleven ..het nummer van Racoon draaiden we daar achter aan..
ruim 250 mensen waren er gister bij en vele kaarten en bloemen hebben we ook nog gekregen
onvoorstelbaar al die warmte
vandaag voel ik mij vooral verdrietig en is het besef gekomen hoe leeg het nu is
heel langzaam aan hoop ik alles toch een plek te geven..maar vergeten doe ik mijn kanjer echt nooit
wat ben ik blij en trots dat ik zijn mama mocht zijn !!!!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)