donderdag 28 maart 2013

opkrabbelen

We zijn weer paar dagen verder
paar dagen waarin wel weer genoeg gebeurd is in Huize van Eck / van der Burg

Joey is definitief met school gestopt maar nu moet er nagedacht worden over hoe verder
zelf denkt hij dat hij na de zomervakantie toch weer in de schoolbanken wil gaan zitten..een grafische opleiding in Utrecht lijkt hem wel te trekken
zelf gaat hij zich verder oriënteren en aanmelden en wij laten het maar gewoon even gebeuren, moeten ons meer los maken van hem dus proberen het maar maar zien hem worstelen ..hopelijk pikken ze dat daar waar vanuit ze hem gaan begeleiden ook snel op
maar overal zijn wachtlijsten voor ..dus even afwachten hoe snel hij werkelijk de goede zorg en begeleidng mag gaan krijgen en hopelijk ook in een goed en rustig ritme mag gaan komen... ook laat Joey zich helemal opnieuw testen want zelf twijfelt hij er aan of hij wel autisme heeft ..prima hoop dat er straks iets uit gaat komen waar hij zich wel goed over mag gaan voelen ..een nieuwe psychiater die hem helemaal op nieuw gaat "beoordelen"

maandag was hij thuis gekomen met een to do lijstje en tot nu toe lijkt hij dat keurig af te werken
we willen er op vertrouwen dat het allemaal weer goed mag komen met onze boy en dat hij na een dip weer op mag krabbelen..
maar waar de hulpverlening hem vertelde je mag je eigen weg gaan bepalen houd ik mij hier thuis toch echt vast aan onze regels en gewoonten met elkaar aan tafel eten vind ik heel belangrijk en bidden , bijbel lezen  horen ook in ons ritme... erg lastig mss maar ik mag vast houden aan mijn normen en waarden !!! daar waar ik in mijn vorig blog meer over uit wijdde http://yerell.blogspot.nl/2013/03/ik-houd-vol.html

Joey is begonnen met zoeken naar een baantje ..er lopen nu allerlei dingen maar of het echt iets op mag leveren ..op een aantal plekken kon hij een formulier invullen op andere plekken zijn tel. nr achter laten maar als je dan je mobiel uit heb staan da's niet echt handig..

wie Joey verder kan helpen we horen het graag want een ritme is toch wel heel belangrijk ook al ga je niet naar school... maar van niets kan je ook niet leven een jongere heeft toch echt wel inkomen nodig de afspraak is per week 3 dingen aan zwengelen maar hopelijk snel resultaat

Na een flinke wachtlijst was Alex eindelijk aan de beurt bij een begeleidingsteam rondom zijn doof zijn op rechts ..eigenlijk kwam er weinig nieuws uit maar wel goed om er een keer geweest te zijn als het echt nodig is dan weet je ze toch makkelijker te vinden

zijn vrije dag benutte hij ook meteen weer om wat klussen op te pakken niet alleen binnenshuis met de kwast maar ook buitenshuis met de schop want het is al maart al merk je daar weinig van met het weer ..de moestuin wil langzaam aan toch omgespit worden en tuinen is ook een fijne en heerlijke afleiding ..zekers als je er straks weer van mag en kan oogsten

waar de orthopeed een MRI scan wilde staat hij daarvoor ook nog steeds op een wachtlijst.. ze belden me gister voor een afspraak maar ik zat in een cursus ..dus vandaag terug gebeld , krijg je te horen dat ik gister geen haast leek te hebben ...tja jawel hoor maar soms is het gewoon niet mogelijk een telefoon aan te nemen ... ik had cursus over hiet nieuwste medicijnbeleid binnen mijn werk .. ruim 25 jaar loop ik in de zorg rond maar al die paier handel zorgt er steeds meer voor dat ik me een sort van administratief medewerkster ga voelen die ook soms nog wat tijd voor de mensen kan maken... al die regeltjes dat moet toch echt simpeler kunnen
de MRI heeft hij nu half april en dan ook snel meer duidelijkheid hopelijk waar toch die pijn vandaan komt die hem echt heel de dag belemmert

 zelf probeer ik dus ook  steeds een stapje verder te komen
plan naast allerlei verplichtingen ook weer leuke afspraken met dinnen en goede bekenden
dankbaar dat er zoveel zijn die me door deze pittige tijd heen willen slepen
alle post telefoontjes chats e.d. ze zijn zo fijn en waardevol

zo had ik vandaag een afspraak met een din op en plek waar we 13 jaar lang met zo'n grote regelmaat kwamen , de plek die we ook wel onze veilige haven noemde omdat alles er was in noodsituaties.. Het WKZ ... een vriendin uit Brabant had er vandaag een afspraak met haar zoon .. we spreken elkaar gelukkig met regelmaat maar nu was ze zo dichtbij reden om elkaar even live te treffen .. iemand die ik het vertelde zei het is jezelf kwellen maar zo ervaarde ik het echt niet .. tuurlijk liep ik er wel rond met een dubbel gevoel maar ook met een soort van ik ben weer thuis gevoel ... liep ook nog even de afdeling op omdat en andere bekende daar opgenomen lag met haar zoon .. dat gaf toch een meer dubbel gevoel maar bekende gezichten treffen het deed me ook goed .. sprak er nog even met 1 van Yerèlls vaste verplk. en ook iemand die ons goed kende van al die jaren wilde naar mij luisteren dit deed echt goed !! en voor ik het zh uitliep even een moment voor mezelf genomen in het stiltecentrum dat was nog het moeilijkst want hoe vaak heb ik daar met Yerèll* niet gezeten en hadden we een kaarsje voor kracht aangestoken
maar al met al houd ik aan vandaag een warm en dankbaar gevoel over daar waar ik weer mee verder kan en moet
soms is het echt niet makeklijk om een dag door te komen maar hopelijk mag het betere weer wat toch echt moet gaan komen ook een positieve rol gaan spelen .. het zonnetje geeft vaak toch ook weer nieuwe positieve energie .. maakte van de week even een wandeling maar de wind was nog zo koud.. dat lekker warm binnen bij de kachel toch beter was ... maar de komende lente in de natuur zien met jonge lammetjes en knoppen van komend blad deed toch ook wel weer goed

Pasen staat voor de deur... geen extra plannen eigenlijk... maar gewoon rustig door kabbelen hoop ik want door alle zorg en stress rondom Joey merk ik toch ook hoeveel dat van ons vraagt Alex die als man er dan toch heel anders in staat en roept,  laat de hulpverlening nu eindelijk eens wat gaan doen ... laat hem los en zorg nu eens voor jezelf en ik als moeder die mij toch ook verplicht voel om er voor haar kind te zijn ...

wie weet komen er nog kinderen uit Werkhoven aanwaaien en mss is er ruimte tot een mooie wandeling of een fietstocht .. maar als het glad word moet Alex mss nog wel de weg op om voor ieders veiligheid te gaan zorgen .. we zien wel hoe we het lange weekend door komen...

Pasen het feest wat door velen gezien word als eieren zoeken en de paashaas maar voor mij toch het feest mag zijn van de  Opgestane Heer .. MIJN JEZUS MIJN REDDER ... hij die mij dag aan dag draagt http://www.youtube.com/watch?v=E4kLw7UCrnI met Pasen herdenken we dat HIJ gestorven is voor onze zonden en uit het graf weer opgestaan !!

Gezellige rustige maar vooral gezegende Paasdagen allemaal

maandag 25 maart 2013

ik houd vol

een vervolg op http://yerell.blogspot.nl/2013/03/zwart-gatlicht-in-de-tunnel.html

De laatste dagen zijn erg zwaar en pittig maar ik houd vol

in huis was het leeg en stil maar ik merk ook hoe moe ik ben ... eigenlijk wij zijn
wat stress met je doet merken we dus nu we even niets moeten echt
we piekeren en brainstormen samen veel hoe nu verder als Joey zo weer thuiskomt
zolang hij niet de juiste hulp krijgt of accepteert verandert er wss maar weinig...net om 12.00 kwam hij weer binnelopen ..er staat later deze week een afspraak voor hem bij GGZ meer weten we niet ..hij is op zijn kamer zijn "veilige" honk..

maar ik houd hoop en vertrouwen gedragen door mijn geloof


niet alleen gepieker en zorg om ...maar ik mocht ook gezegende momenten mee maken
kwam toen ik vrijdag boodschappen deed een oude vriendin tegen en we pakten de vriendschap zo weer op waar we gestopt waren

we zijn lotgenoten en deelden voorheen met regelmaat ons verhaal over onze kids en mochten dit samen onder het genot van en kop koffie in een restaurantje waar we nabij waren weer doen

we delen het geloof
en dat bind en brengt telkens weer samen bleek ook toen we een 3e bekende aan tafel kregen ..even een fijn uurtje in een zo'n pittige tijd

een wereld die zo anders is als waarin wij opgroeiden waar normen en waarden ook heel anders zijn dan wat we gewoon waren
een wereld waarin we steeds meer egoistisch leven en steeds minder voor de ander zorgen

een wereld die steeds meer verhard ..waar je met regelmaat ??? stelt bij besluiten die ze in Den Haag nemen..zo was er door D66 aangevoerd dat je op straat moet kunnen schelden en dat is schijnbaar ook nog aangenomen door de kamer ..wie snapt er nog iets van ..ik echt niet meer

heel de dag draait toch in mijn hoofd... hoe zou het met Joey zijn hij moet contact met ons zoeken
maar mag daar ze eigen gang gaan zijn eigen ritme bepalen naar buiten wanneer hij wil... maar de afgelopen dagen helemaal niets van hem gehoord en dat ik ook geen verbazing want we weten dat hij zijn drempel vaak zo hoog voelt dat hij zelf geen initiatief durft te nemen
donderdag werd er gezegd hij kan tot ma. blijven maar wij hoorden al die dagen dus niets ...maar we zetten de deur gewoon weer open en hopen dat hij snel weer beter in zijn vel mag gaan zitten en de hulp krijgt die zo nodig is

ik ben er best huiverig over want ritme en regels het zijn de adviezen die we altijd kregen van alle lezingen die we over autisme volgden en alle boeken die ik er over las
wat je doorbreekt heb je zomaar niet weer in een vast patroon terug

het is echt allemaal zo niet leuk en zo anders als ik me had voorgesteld
hoe hard moesten we de afgelopen jaren niet HELP roepen om de juiste hulp voor Joey te krijgen en nu het bijna fout afliep en de politie ingreep lijkt de crisis wakker te worden maar doet iets waar maar weinig mensen bij voorbaat een goed gevoel over hebben

laten we er maar het beste van hopen en ik wil blijven vertrouwen ...in mijn zoon ...op mijn geloof
mijn kracht..waardoor ik het allemaal toch volhoud
 http://www.youtube.com/watch?v=xDKhrDkur2s

op tv mocht ik van de week bij Hello Goodbeye een moslim horen zeggen we zijn allemaal van 1 Vader er is maar 1 God en al noemen we hem allemaal anders hij is een krachtbron waardoor we volhouden
vond het wel mooi gezegd maar waarom merken we er dan zo weinig van in de maatschappij....

vorige week is er een nieuwe Paus gekozen en van de week is hij geinstaleerd..een man van het volk laten we hopen en er op vertouwen dat hij bij velen ook weer rust en oude traditie doet herstellen want al jaren lopen de kerken leeg ...vele gebouwen gesloten en gesloopt alle traditie van vroeger die volgens mij echt niet zo verkeerd was vervaagt..

het loslaten van Joey zorgde dus voor kopzorgen maar ik mocht ook best ontspannen momenten mee maken hoor
probeer uit alle negatieve dingen toch ook positieve elementen te halen

lekker uitgebreid gekookt voor Alex en mij ..iets wat Joey minder lekker zou vinden
maar wel volgens het dieet wat ik sinds 1 maart volg..door een aantal online vriendinnen ben ik Sonja Bakker gaan volgen en in 3 weken 5 kg kwijt ..een dieet wat goed vol te houden is en veel lekkere recepten heeft dus ik hoop dat de lijn die nu ingezet is nog even door mag zetten

we hadden ook een feestje ..al zaten we daar heus met een dubbel gevoel want Joey zei begin van de week nog ik ga mee ..Alex broer hoopt snel 60 te worden maar door de komende Paasdagen vierde hij het nu al samen met een kameraad die ook die mooie leeftijd mocht bereiken

een avond er even uit zijn deed ook wel goed

en zondag waren we in de Belijdenisdienst van Ada ,Alex oudste dochter die na een paar jaren dat haar geloof op een lager pitje stond nu bewust een keuze heeft gemaakt om er voor te kiezen Gods nabijheid weer/meer  te willen ervaren
en een preek die ook ging over hoe de wereld verandert in normen en waarden ..dingen die ik eerder ook al in dit blog noemde

ik groeide op in en katholiek gezin was altijd wel met religie bezig maar 11 jaar geleden kwam ik tot een levend geloof en heb al die jaren zo mogen ervaren dat God mij de kracht geeft om de dag aan te kunnen
Alex is er van kinds af aan mee opgegroeit en deelt de zelfde mening het geloof draagt mij door de dag heen
onze kinderen zijn er dus mee op gegroeid maar laten zo als veel pubers/ jongeren los omdat het toch allemaal wel lastig is op zondag vroeg je bed uit om naar de kerk te gaan
terwijl je liever uitslaapt ... allemaal regeltjes waar je je aan hoort te houden dat wil je toch niet ...
Ada heeft nu bewust de keuze gemaakt en dat geeft toch een "trots" gevoel

echt heel mooi en emotioneel om er bij te mogen zijn en haar zo bewust ja te horen zeggen
http://www.youtube.com/watch?v=TULYumV3fe0

de afgelopen dagen waren pittige dagen maar alle meeleven online via post of hier aan de deur deden goed
de politie lijkt meer betrokken dan de hulpverlening want zij lieten paar keer iets horen en vinden dat we mogen vragen van GGZ dat ze nu werkelijk Joey gaan helpen en door alle burocratische regeltjes heen gaan dat is voor hen mogelijk voor ons als ouders niet ..we houden hoop en houden vol

dit blog is mss een beetje anders als je van me gewoon bent mijn geloof altijd wel maar meestal kort aanwezig zet ik meer op de voorgrond maar momenteel is HIJ die mij draagt dag aan dag ..mijn kracht waardoor ik het al die jaren vol zorg vol houd xxx


donderdag 21 maart 2013

zwart gat...licht in de tunnel????

zo optimistisch ik maandag in mijn vorig blog kon en wilde zijn http://yerell.blogspot.nl/2013/03/weekend-vol-emoties.html
zo zwart voelt nu het gat waar we de dagen er na in gevallen zijn

ik was maandag vrij en Joey moest eigenlijk naar school maar hij ging niet
kon het niet opbrengen hij moest iets belangrijks regelen ..naar later bleek een telefoontje wat hem alleen maar meer teleurstelling bracht
waar wij al zolang vermoeden dat hij overal is maar niet op school werd dit di. na een telefoontje met zijn school bevestigd

na de afwijzing van het CIZ eind december heeft hij zijn koppie laten zakken en is hij in een neerwaartse spiraal geraakt
hij zag zijn toekomstdroom in duigen vallen en wil niets meer
waarvoor nog ????

hij heeft veel verdriet en ons inziens veel dingen ook onvoldoende goed een plek kunnen geven omdat hij het nu eenmaal anders verwerkt

de scheiding , het verlies van Yerèll* afwijzen van rugzak en indicatie wonen  de druppel is voor Joey gewoon bereikt

al jaren heeft hij ondersteuning maar zelf het gevoel dat niemand hem snapt of helpt


velen kwamen hier voorbij , beroepsmatig of via pgb weinig leverde echt iets op ..waar Joey zich goed bij en over mocht voelen
we zagen zijn vriendenkring ook steeds kleiner worden en zijn hele werledje van doen ook hij raakte echt in een sort van isolement van vooral worstelen met zichzelf

wij weten het al langer niet meer , riepen dit naar allerlei mensen rondom Joey maar niemand kon iets

maar na wat ik woensdag ontdekte is er weer een balletje gaan rollen

ik moest werken ..gewoon ook een afleiding al kost het ook veel ...
werd al gebeld dat Joey niet op zijn afspraak was gekomen maar tja daar kijk ik niet meer van op dat gebeurd met regelmaat , eigenlijk leven we hier al maanden van start Joey zijn dag ..als hij dan de deur uit gaat komt hij s'avonds thuis eten of uberhaupt thuis , vaak pas laat als wij al op bed liggen want we moeten wel volhouden ook voor ons werk en elkaar  ..
soms breng ik hem naar zijn afspraken of zelfs naar school maar een knul van 20 moet toch ook zelf op pad kunnen
om 8.15 had ik hem telefonisch nog gesproken en hij vertelde wat hij wilde gaan doen...niets daarvan bleek maar bij thuiskomst trof ik geen Joey maar een lastig briefje
zijn hulpverlener maar gemaild wat te doen , ben met lood in mijn schoenen rondje gaan rijden en heb later telefonisch contact gezocht met de hulpverlening ..de eigen hulpverlener was er niet maar de waarnemer adviseerde de politie in te schakelen
en die waren snel hier en namen alles erg serieus op
ik voelde me ook eindelijk begrepen in mijn onmacht wat ook wel een opluchting was
ruim 2,5 uur was er iemand hier en allerlei mensen onderweg ..na veel speurwerk en een melding op facebook en burgernet werd hij getraceerd  bij een vriend
er volgde en gesprek met hem en zijn vriend maar Joey wilde niets en als je 20 bent mag je dat besluiten
de crisisdienst zag er geen acute situatie in waar de politie dat wel zag
volgens de crisis heeft hij een veilige thuishaven bij ons thuis
opgenomen kregen we hem niet en naar huis konden we hem ook niet verplichten

de agenten steunden ons werkelijk maar konden ook niet meer
ze gaven wel tips voor een volgend keer

vannacht om half 4 kwam Joey toch thuis
hij had met zijn vrienden en de agenten gepraat en wilde opgenomen worden..zo komt hij niet uit de put..

vanmorgen vroeg op zijn vragen daar meteen actie in ondernomen maar Joey moest zelf ook aan de telefoon komen tja dat is erg moeilijk hoor, echt instemmen met hulp ..... na wat heen en weer moesten we ons om 16.00 melden bij de GGZ en kreeg hij een gesprek met een vertrouwde hulpverlener en een nieuwe man voor hem

heel de middag draalde hij een beetje rond en had een tasje ingepakt voor als hij echt kon blijven
al snel werd de zwarte piet mijn kant opgeschoven want ik hoor een 20 jarige los te laten en mag geen regels stellen

Joey is nu opgenomen voor een time out als hij eerder naar huis wil dan maandag dan kan en mag dat
een ritme voor hem wat mij wenselijk lijkt veegden hun van tafel

laat alles maar even over me heen komen

ik weet dat ik alles voor mijn kind wil en gedaan heb en dat werd door mensen die om ons heen staan ook beaamd
dan wel niet door de crisis waar Joey nu is maar die kennen mij echt nauwlijks
kan daar echt wel bovenstaan



tja en Astrid hoe is het nu met jou ??? die vraag werd ook gesteld door een vriendin zojuist
mijn moederhart huilt
ik wist dat Joey het verlies van Yerèll* anders zou gaan verwerken als ons maar eigenlijk ben ik nog niet aan mezelf toegekomen
eigenlijk ben ik na Yerèll*s overlijden meteen met Joey en zijn worstelen verder gegaan
heb eerder geprobeerd mijn werk op te pakken ..van eind oktober tot half januari maar hield dat niet vol omdat er gewoon te veel op mijn bordje lag
half februari ben ik toch weer wat begonnen en langzaam aan bouw ik daar op zie er ook zeker wel afleiding in maar moet ook wel volhouden

verwacht langzaam aan echt wel dit zwarte gat uit te klimmen en hoop dat dat voor mijn boy ook mag gelden dat hij licht in de tunnel mag zien
want je kind zo te zien als al zolang dat maakt machteloos en moedeloos
mijn geloof is mijn kracht
las gister bij iemand anders een blog over de worsteling en waaroms?? plaatste daar ook deze link
psalm 121 is mijn houvast in deze zware tijd ... Mijn hulp is van U Heer xx
http://www.youtube.com/watch?v=JV_LQC8WTXs

de eerste maanden van 2013 startten hectisch en stormachtig we zijn allemaal toe aan zon warmte en rust hoop dat die snel meer mag komen !!!!

maandag 18 maart 2013

weekend vol emoties



lotgenotencontact daar heb ik al die jaren rondom het "ziek" zijn van Yerèll* toch het meest aan gehad
merk dat ik hier op internet ook veel deel met lotgenoten en hoe waardevol ik dit kan en mag vinden
een half woord en elkaar doen snappen, niet opnieuw een wiel uit vinden maar afgaan op wat een ander al eerder ervaren / ontdekt heeft ...
 mensen uit de wereld van/door  mijn boys maar ook dames en een heer die net als ik proberen wat kilo's kwijt te raken



nu horen we sinds een half jaar bij een doelgroep waar je liever nooit bij zou willen horen Vereniging Ouders Overleden Kind en die hadden afgelopen zaterdag een contactmiddag in Hilversum dus niet ver van huis wat de drempel deed verlagen
al liep ik echt wel met een brok in mijn keel binnen , gelukkig gesteund door Alex die mij niet alleen liet gaan en vriendelijk werden we ontvangen door een mw. van onze leeftijd die ook lotgenoot was zoals alle mensen die er rond liepen

de middag werd geopend met aansteken van kaarsjes voor alle sterrekindertjes zoals ze daar noemen vele foto's stonden er ook de fotoserie mijn boy*van Make a memory met die waardevolle foto van 2 broers kreeg er ook een plekje en er volgde een verhaal waardoor de tranen al over mijn wangen liepen en gelukkig niet alleen bij mij want ik merkte al snel dat er velen zakdoekjes nodig hadden

http://plukdedag.wordpress.com/2008/11/15/toon-tellegen-missen/

er volgden wat ervaringsverhalen en ook dit was zo herkenbaar en raakte me diep ..maar vooral hier snappen ze wel waar ik zo mee worstel overheersde
hoe leer je opnieuw leven na zo'n echt niet met woorden uit te leggen wat het met je doet gebeurtenis,mensen bedoelen vaak echt met de allerbeste bedoeling wat ze zeggen maar soms komt echt iets binnen wat alleen nog maar meer pijn doet
heb je het al een plek gegeven werd zo goed uit gelegd als je het een plek geeft doe je als of je iets op de kast legt of opruimt dit raak je nooit kwijt dus woont voor altijd in je hart
verwerken lukt ook nooit want ook dan zou je er mee klaar zijn maar bij het verlies van je kind sta je dagelijks echt wel bij stil ook na jaren hoorde ik van meer ervaringsdeskundigen

ieder zit daar met een eigen verhaal niet met elkaar te vergelijken maar wat je deelt bindt ook samen dat bleek ook toen we in kleinere groepjes werden opgedeeld..wij bij de leeftijdsgroep 15 -25 jaar ..2 mede moeders die hun kind aan kanker verloren waren , 1 door een hartstilstand en de ander door een fataal verkeersongeval , door met elkaar in gesprek te raken merkte je ook weer wat je zelf ook allemaal ondervind echt niet vreemd is en zo herkenbaar voor de ander ..tips volgden en met een warm en tevreden gevoel ronden we de middag af

ze begeleiden de nieuwkomers ook erg van dichtbij merkten we want als we willen volgt er een kennismakingsgesprek bij ons  thuis waar we nog meer kwijt kunnen en evt. gekoppeld kunnen worden aan lotgenoten in de zelfde doelgroep dichterbij huis ...

eerst maar eens alles rustig tot me in laten werken en laten landen
maar ik vermoed dat het niet bij deze ene keer zal blijven
ik hoop dat ik er net zulke waardevolle vriendschappen mag opbouwen als ik in de epilepsiewereld heb gedaan ...
hele hechte vriendscappen heb ik daar op mogen bouwen en die wil ik echt niet zomaar los laten maar gelukkig ervaar ik dat nu ook echt nog niet ..de telefoon gaat nog met regelmaat en kaarten overspoelen ons ..juist deze mensen weten welke angst wij alle jaren hadden en zoals ik het zelf pas zei ..wij waren het verkeerde voorbeeld want wij hebben onze zoon al los moeten laten met die reeële angst lopen hun allemaal nog rond

de zaterdag verliep dus wel met veel dubbele gevoelens want behalve ons eerste contact met VOOK was er ook een verjaardag te vieren ..Joey mocht al weer 20 jaar worden
de eerste verjaardag zonder zijn broer zorgde bij hem ook voor veel emotie
want al was Yerèll* niet de broer waar je alles mee kon delen , het was wel je broertje waar je op je verjaardag slagroomsoesjes ging eten als hij niet thuis kon komen en dat kon vandaag allemaal niet
naar Yerèll*s graf dat kon Joey niet opbrengen maar Alex en ik liepen er wel even langs ..toch de eerste verjaardag die we zonder zijn nabijheid moesten gaan doorbrengen

feest wilde Joey niet , het zorgde voor een flinke stress vrijdag en online advies van lotgenoten hielp mij verder
we besloten daarom vrijdag al even met zijn 3-tjes een hapje buiten de deur te eten in een berenrestaurant 1 van Joeys favorieten ..opa en oma kwamen zaterdagmiddag en wat heel goede vrienden van ons en Joey zaterdag avond maar verder vooral gewoon niets was Joeys wens   ...en dat mag je zelf mee bepalen als je 20 word

en wat wil je dan hebben voor je verjaardag ..ook al zo'n niet te nemen beslissing ..pff ...ik wil samen met jou nog een keertje  naar Racoon...hij riep het al kort na de begrafenis dus al in oktober had ik de kaarten besteld maar eindelijk was het dan zover
samen als mams en zoon naar de HMH ..
op Yerèlls afscheid sprak Joey kort  en liet een nummer van deze band draaien... http://www.youtube.com/watch?v=FZMpjISgeLk
de laatste weken hoorden we ook veel nummers van de groep via You Tube langskomen maar live het was echt super
Joey's eerste echte concert hij was wel een paar keer bij een jongerendag geweest en naar muziekavonden in feestweken kleinschaligere optredens van christelijke artiesten maar een echt concert in zo'n grote zaal dat was zijn eerste keer
we waren netjes op tijd dus konden een mooi plekje op de tribune zoeken Joey wilde wel ergens vooraan gaan staan maar ik kon hem overtuigen dat het daar erg druk en vol zou worden en dat je het vanaf een stoel ook rustiger op je in kon laten werken en echt wel goed zou kunnen zien...nu zaten we nog dichtbij de regelhoek dus via de tv schermpjes daar kon je het soms ook nog beter volgen maar op het podium had je ook echt wel goed zicht ...

we raakten in gesprek mam, ben jij vroeger wel naar concerten geweest ja zekers wel samen met je vader heb ik vaak optredens in Ahoy waar ik dichtbij op kamers woonde bezocht maar ook in de Kuip ,Statenhal, Galgenwaard  hebben we verschillende artiesten zien optreden vaak wereld artiesten als Sting ,Supertramp ,Fleetwood Mac ,Madonna en nog veel meer  ...met Alex mocht ik naar The Police in de Arena maar hier in de HMH was ik nog nooit geweest en samen met mijn moeder of ouders naar een concert ik had het nooit gedaan .. zij hielden niet van de muziek die ik mooi vond ...maar Joey en mij is het anders veel muzieksmaak verschillen zijn er wel maar de liefde voor muziek we delen dit ..
flink emotioneel ook wel maar dankbaarheid om dit samen met mijn oudste zoon te kunnen doen overheerst

Racoon een band die al 15 jaar bestaat maar die wij pas een maand of 9 kennen ...liedjes die veel emotie brengen maar je zekers ook werkelijk raken .. de bandleden hebben ook veel te vroeg een dierbare  aan ziekte verloren en in de teksten herken je dus veel
een kostbare dierbare herinnering !!!!

die we afronden met een heel grote verrassing ...in dubbel opzicht ... Joey wilde nog wel even in de hoek kijken waar shirts hingen en cd's van Racoon lagen ik had er al rekening mee gehouden dus kocht hij een shirt en de cd speciaal gemaakt voor dit 15 jarig jubileum ...hij raakte in gesprek met de verkoper en na even stelde hij de vraag maak ik jouw blij met een  drumvel van Paul (de drummer van Racoon ) en onder de toonbank haalde hij dit vandaan gesigneerd en al ...iedereen om hem heen keek en zei oooh dat wil ik ook maar hij had hem en trotser dan dat die al was door alle ervaringen van deze avond liepen we samen terug naar de auto... maar daar aangekomen ontdekten we door de haast  bij aankomen vroeg in de avond had ik mijn lampen laten branden ..wat nu ..anwb pasje had ik niet bij dus die kwamen niet helpen bleek nadat we ze mobiel gebeld hadden maar gelukkig zagen we al snel er een man in een geel jasje rondlopen en hij hielp ons door startkabels bij zich te hebben ..dit gebeurde ieder concert wel noemde hij tja dat wil ik geloven maar mij gebeurd het niet meer want dit vergeet je niet meer denk ik zo ...



het weekend stond dus in teken van herinneren
want als je jarig bent komen er ook altijd weer altijd gebeurtenissen terug die je eerder in je leventje mee maakte
voor Joey zekers niet altijd de leukste dingen maar ik hoop dat liefde en gezelligheid mogen overheersen als hij later nog eens terug denkt aan deze 20e verjaardag

ik sluit af met dit mooie gedicht  van Marinus van den Berg

herinneren

herinneringen zouden troosten
maar wat is troost ?

herinneringen doen voelen
jij bent er niet meer

herinneringen laten voelen
wat voorbij is

herinneringen kunnen zo schrijen
vooral sommige

herinneringen brengen jou weer binnen
met wat je zei en niet zei

zijn het goede herinneringen
herinneringen aan de kracht die je was
ze kunnen inspireren
troost is verbindende kracht .

donderdag 14 maart 2013

uitslagen rondom Alex

Alex loopt al zolang weer te tobben
wat is er nu werkelijk aan de hand waardoor hij soms nauwlijks nog kan lopen
niet weet hoe hij moet zitten of zelfs liggen niet meer lukt en hij s'nachts uit bed gaat van de pijn

vorig jaar januari begon het en is hij begonnen met fysio maar echt resultaat heeft dat niet opgeleverd
een poosje is hij er zelfs maar mee gestopt maar omdat het echt niet meer ging toch maar weer opgepakt
maar 3 weken geleden was het zo erg dat hij riep maak toch maar een afspraak bij de orthopeed mss dat hij iets vind

de fysio noemt dat vroege arbeid gezorgd heeft voor snellere slijtage en dat hij een lijf heeft van een 80 jarige maar als je 51 bent is dat echt geen leuke mededeling
ja als boerenzoon is hij jong mee gaan werken op de boerderij maar dat deed iedereen van die generatie

en het vak hovenier is natuurlijk ook niet het lichtste werk qua fysieke belasting
de laatste jaren dat hij als meewerkend voorman werkt bij de Tomingroep hoeft zijn lijf echt minder fysieke inspanning te leveren en juist de laatste jaren gaat het veel minder

vorige week di. was de eerste afspraak bij de orthopeed , eerst foto's laten maken daarna een gesprek met een orhopeed in opleiding voordat de prof. er bij kwam ..hij nam echt alle tijd en wilde meer foto's dus dat gebeurde
op die foto's was duidelijk te zien waar Alex 40 jaar geleden zijn been gebroken had en daar in de buurt zit ook de pijn maar de prof. kan niet verklaren waardoor en waarom dit juist nu opspeelt ..
hij wilde nog meer onderzoek maar dat kon niet allemaal die morgen meer.. wel kunnen we nog bloed prikken en werd iets op kweek gezet
dus vandaag terug voor de bloeduitslagen en nog weer foto's laten maken

de dokter nam weer alle tijd maar kan het allemaal maar niet verklaren
nu uitgebreide mri scan laten maken van benen en rug in de hoop dat daar een verklaring voor alle pijn die hij ook waarnam te vinden is
nu is het zh aan het verbouwen en komt er een neiuwe mri dus wanneer precies het vervolg onderzoek gaat gebeuren we hopen het per post snel te vernemen


we komen er wel en al valt het soms echt niet mee we blijven zekers ook dankbaar dat we elkaar bijna 8 jaar geleden leerden kennen en samen alles mogen dragen .. want alleen was dat toch veel lastiger geweest

we hebben veel meegemaakt in die periode niet alleen rondom mijn boys maar zekers ook rondom Alex gezondheid

* een onschuldige poliep operatie die kwaadaardig weefsel bleek te bevatten en waarvoor hij hormoon medicatie moest gebruiken en nog steeds onder controle staat
zijn doof zijn op rechts wss mede hierdoor veroorzaakt ..de zenuw is dood geklemd en afgestorven waardoor geen hoorondersteunend hulpmiddel meer mogelijk is
maar hij heeft op rechts ook wat ze noemen een phantoom pijn een druk 24 uur per dag en een blatend schaapgeluid heel de dag door daarbij dat hij in grotere groepen zoveel geluidsprikkels op zich afkrijgt dat hij nog minder hoort ..het maakt echt allemaal niet simpeler en soms snappen mensen het gewoon ook niet omdat je natuurlijk er niets van ziet ..

* hij bleef maar moe  en we waardoor kregen we niet duidelijk dus allerlei onderzoeken in het zh waaruit  chronisch vermoeidheid syndroom gediagnostiseerd werd door de internist..een lang herstel met allerlei therapieën volgde maar we zijn dankbaar hoe dat allemaal een plek heeft gekregen ..vaker even rusten en niet al te laat naar bed maar dat is echt wel te doen

* een bedrijfsongevalletje die voor een gebroken enkel zorgde

hij kreeg dus genoeg op zijn bordje en dan noem ik niet eens wat hij voordat hij ons leerde kennen mee moest maken

maar wat ik al noemde we komen er wel
gedragen in en door ons geloof en elkaar
en al die mensen om ons heen die ons al die tijd blijven bemoedigen en steunen !!!!

zondag 10 maart 2013

uit evenwicht

al weer een half jaar was het afgelopen donderdag
een half jaar nadat Yerèll* zijn laatste adem uitblies en de strijd tegen het epi monster op kon geven

ik worstel flink om opnieuw de draad op te pakken
werk iedere week wel een paar uurtjes maar de 12 uur die ik hoor te werken dat red ik nog niet
merk dat mijn privé situatie me soms belemmerd in mijn werk
maar gelukkig heb ik lieve collega's om me heen die me steunen en blij zijn met wat ik wel doe en dat ik er ben
de cliënten zijn vaak ook blij want doordat ik nu therapeutisch werk heb ik vaak ook meer tijd voor de mensen en hun verhaal dat word op prijs gesteld

eigenlijk ben ik van alle zorgen ( in de breedste zin van het woord)   rondom Yerèll* vrijwel direct overgestapt in alle beslommeringen om de beste zorg voor Joey voor elkaar te krijgen maar het huidige kabinet in Den Haag maakt dat echt niet makkelijker mijn inziens snijden ze zo in de zorg dat ze alles wat er de afgelopen jaren is opgebouwd in een heel korte tijd kapot word gemaakt ..en daar is Joey de dupe van ..zijn test resultaten zijn eender als paar jaar geleden maar nu valt hij buiten de boot
volgend schooljaar geen rugzak meer , en op het lopende beroep rondom de CIZ aanvraag nog steeds geen antwoord ..probeer hoop te houden maar als ik alle stukken in de krant volg dan word dat ook een nee ..66% is hij in 1 jaar gekort op zijn PGB en van dat beetje wat hij over heeft kan hij nog maar weinig mensen ter ondersteuning op weg naar meer zelfstandig zijn inhuren ..veel kan hij echt zelf maar niet alles en waar velen bang voor waren lijkt realiteit te gaan worden voor ons ..onze knul krijgt niet meer de zorg die hij nodig heeft waardoor hij tussen wal en schip lijkt te gaan vallen en mss wel een thuiszitter word want dat woord is al gevallen...dat laat ik echt niet zomaar gebeuren ik probeer door te knokken voor mijn boy

jaren deed ik dat voor Yerèll* als een leeuwin voor haar welpen ben je er noemde een heel goede bekende het nu zal ik dat voor Joey doen

maar afgelopen vrijdag raakte een bericht flink
iets waarvan ik wist dat het zou gaan komen
maar toch kwam het onverwacht en hard binnen

Yerèlls vriendinnetje die we 2,5 jaar geleden in het WKZ mochten leren kennen en waar wij als moeders ook een warme band op mochten bouwen heeft ook haar strijd tegen het epi monster op moeten geven
weer een jong leven veel te vroeg voorbij
soms is het zo oneerlijk

na Yerèll* al de 3e bekende die ons ontviel
en waar ik het in mijn werk echt met regelmaat mee maak
raakt het me nu veel meer
en zorgt voor een emotie die ik maar gewoon toe sta

van de week mag ik samen met Alex in kleinere kring afscheid nemen en dat stel ik enorm op prijs want het maakt veel los maar ook wil ik het wel graag

ik kom er wel weer maar niet zo snel als ik van mezelf had verwacht
stapje voor stapje klim ik heus uit de kuil