dreun ..

deze week wil ik skippen pff wat kwam er een boel op mijn bordje allemaal dingen waar ik echt geen 1,2,3 de oplossing voor weet

ma. de mededeling die D. kwam brengen http://yerell.blogspot.nl/2013/04/een-droom-spat-kapot.html

do. de uitslag van Alex waar we voorlopig ook niet mee klaar zijn http://yerell.blogspot.nl/2013/04/vevolg-uitslagen-alex.html

en vanmiddag kreeg ik even via een mailtje van Joeys behandelaar te horen dat zij zich terug trekt omdat Joey zich niet meldde op de afspraak die stond ..tja dat had ze al van te voren kunnen weten ze moet dit plannen op de middag dan kan ik proberen hem daar te krijgen .. zelfstandig durft hij momenteel niets elke drempel is te hoog
alleen als zijn vertrouwde vrienden hem benaderen dan komt hij uit bed en onderneemt iets ..
maar dat zorgt ook weer voor dat hij dag en nacht om gooit

hij zit zo met zichzelf in en knoop en alle verwijten die hij vanuit hulpverlening voelt helpen hem echt niet voorwaarts..
ben zelf met hem op zoek gegaan naar vacatures en er loopt wel iets maar echt resultaat is er nog niet..

in januari kregen we een afwijzing op de indicatie aanvraag bij het CIZ voor wonen .. de uitspraak op het beroep is nu ook via de mail via GGZ binnen,  afgewezen  door nieuw beleid opgesteld vanuit Den Haag
er komt nog een brief met de definitieve indicatie stelling hopelijk wel iets meer ind. begeleiding dan de 2 uurtjes die we nu hebben

pff hoe durven ze dit alles zo op deze manier te brengen .. totaal geen lef om even de telefoon te pakken ze moeten toch snappen dat dit keihard binnen komt bij mij als moeder
ik voel me machteloos en verdrietig

er word bemoei zorg in mijn schoenen geschoven maar ik kan mijn kind toch niet zomaar laten vallen

Joeys portefeuille schuiven ze door naar het RIBW en die mogen dan kijken of ze wel bij Joey binnen komen
maar daar laten ze al weten dat ze weinig expertise op gebied van autisme hebben .. ze zijn daar vooral gespecialiseerd in dak en thuislozen en verslaafden en dat is gelukkig bij Joey allemaal (nog) niet aan de hand

Timon en andere chr. instellingen benadert maar ieder heeft een indicatie wonen nodig en die hebben we dus niet ambulant kunnen ze niets voor Joey betekenen

hoe hard moet je help roepen voor je kind werkelijk de hulp krijgt die hij nodig heeft ???
ik weet het gewoon even niet
en van mij aftikken doet me vaak gewoon goed
dus doe ik dat nu ook maar weer ...

een droom spat kapot

maandagmiddag .. Alex komt thuis uit zijn werk en we zitten samen aan ons bakkie koffie zoals al zolang we getrouwd zijn de gewoonte is
even de dag doornemen voor ik het eten ga bereiden en Alex nog wat klusjes of een dutje  doet..

allebei onze telefoons gaan ik heb dochterlief aan de telefoon
Alex zoonlief.. hij kondigt onverwachts zijn komst aan
zij zegt tegen mij hij komt iets vreselijks melden ..wees wel beetje lief voor hem
op de achtergrond hoor ik moeder nog roepen.. hij zegt het  ze zelf

wat komt hij ons vertellen van alles gaat door je hoofd heen
nu zijn we echt al van alles gewoon maar wat het kan zijn we hebben geen idee
je kan wel overal naar gissen maar laten we maar gewoon afwachten

we moeten het maar gewoon accepteren wat het ook zal zijn
hij heeft het ondergaan en wil het met ons delen dat is al wel een pro..
verstoppertje spelen kan altijd ook nog is onze eerste gedachte
ze wonen tenslotte niet hier dus opvoeden en contact voelt soms toch wel dubbel..
gelukkig komen ze hier met grote regelmaat en niet omdat het moet maar ook omdat ze het gezellig vinden

wat komt hij melden..
zijn studie krijgt onverwachts en langere duur
even niet nadenken heeft er voor gezorgd dat hij kattekwaad anders kan ik het niet noemen uithaalde maar als je werkzaam bent bij de overheid tja dan kan je direct vertrekken
hij was gezellig uit geweest , had gezellig iets gedronken , de laatste bus gemist tja en dan doe je wel eens iets waar je nu later je echt voor de kop slaat ..

zo dichtbij zijn afstuderen moet hij dus noodgedwongen een pauze inlassen

hij zal zich niet gaan vervelen want hij kan bij zijn baas waar hij al jaren zijn bijbaantje heeft meteen volop aan de slag maar dat is niet wat hij zijn levenlang wil doen
zijn droom moet hij voorlopig laten varen
wie weet ooit komt het wel weer op zijn pad

alles nu eerst maar even laten bezinken en na de zomer maar opnieuw een afstudeeropdracht indienen
want dat diploma wil hij toch wel behalen

mijn eigen herinnering kwam boven
ik deed de opleiding tot Z-verpleegkundige maar na 2 jaar kreeg ik onregelmatigheids suiker de reden waarom ik de opleiding moest stoppen en een meer regelmatige baan moest gaan zoeken
ik deed even van alles conductrice , postbode , kinderdagverblijf maar kwam toch weer terug in de zorg daar waar mijn hart lag en volgend jaar loop ik alweer 25 jaar in de thuiszorg maar als je me een baan in de gehandicaptenzorg zou aan bieden dan lonkt het mss toch wel weer want bij deze doelgroep is mijn hart altijd harder blijven kloppen .. al voor Yerèll* geboren werd was ik in die branche werkzaam .. in Rotterdam was er een lange wachtlijst voor uithuisplaatsingen dus deden we vanuit de thuiszorg veel aan respijtzorg .. nu kom ik het in mijn werk ook nog wel eens tegen en het zijn altijd weer leuke casussen waar ik graag naar toe mag gaan ..

net als bij mij ..
ook met onze kinderen komt het heus goed .. hun dromen maken ze mss ook nog wel eens waar


maar soms vraag je wel eens af
wat kan er nog meer bij... maken we hier niet al genoeg mee ?
maar er kan nog meer bij lijkt  wel want ook nu krijg ik weer kracht naar kruis xx

Vevolg Uitslagen Alex

dit blog word een vervolg op dit verhaal..

http://yerell.blogspot.nl/search?updated-max=2013-03-28T06:35:00-07:00&max-results=7

na de mri gingen we weer terug naar de arts
hij zag wel het een en ander maar dat kon die helse pijn die Alex maar hield volgens hem niet verklaren
dus een zenuwknopen onderzoek was nu zijn optie
en binnen een korte termijn want hij ging vrij snel op vakantie voor 3 weken en voor die tijd wilde hij toch meer duidelijk hebben

afgelopen dinsdag kreeg Alex op de afdeling radiologie het zenuw onderzoek om te zoeken waar nu de pijn door veroorzaakt werd
7x aanprikken was er wel voor nodig voor ze duidelijk hadden wat er precies aan de nand was
1 zenuwwortelkanaal werd verdoofd om proberen de pijn draagbaarder te maken en dat lijkt nu 3 dagen verder wel iets effect te geven
maar dat is niet de oplossing vertelde de arts ons vanmorgen

al gaat hij vanaf morgen 3 weken op vakantie en zijn we er tussen "gepropt" hij nam  weer uitgebreid de tijd en wilde alles goed uitleggen
ik had ook wel wat eerste vragen die hij ook allemaal serieus nam

zijn advies is door verwijzen naar een orthopeed die gespecialiseerd is in dit soort hernia's want die conclusie stelden ze toch
en een operatie te overwegen
want telkens een pijnblock zetten daarvoor is Alex veel te jong

we hoorden er nog veel meer
minder fysieke belasting
door dat je hartpatiënt bent wel een groter risico
we garanderen niet dat de operatie effectief werkt

ik mocht zelf vandaag naar mijn therapeute en zij heeft ook nog wel wat advies willen geven wat we mee kunnen nemen in onze overwegingen

voorlopig dus genoeg stof te overdenken ..
maar Alex roept nu voorlopig doe ik niets ik tob al zolang iets langer kan ook nog wel
dat daar ook een risico aan vast zit lijkt hij even te willen "verstoppen"
ik neem alles maar mee in mijn gebed .. mijn antwoorden mag ik vaak in die momenten terug vinden ..



word vervolgd dus weer

ik blijf je naam noemen

zaterdag middag waren we samen voor de 3e keer na Yerèll*s sterven weer in zijn 2e thuis want zo kan je het WKZ toch wel noemen
13 jaar lang was het de plek waar we kwamen als hij weer in status raakte omdat de epileptische aanval op dat moment met de reguliere medicatie niet te stoppen was

we waren er eerder voor een afsluitend gesprek met de behandelend arts en de vaste verplk,, hadden er een gesprek met de genetica omdat ze meer hadden gevonden op wetenschappelijk gebied en nu waren we er dus weer maar op een heel andere manier

eind maart was ik er zelf al even alleen , ontmoette toen 2 heel goede bekenden/vriendinnen  die er met hun kind waren en had er ook een fijn gesprek met 1 van de vaste verplk. van mijn boy*

maar vandaag waren we er dus weer samen ..
samen met andere ouders en verdere familie die in de 2e helft van 2012 hun kindje hadden moeten loslaten maar ook waren er verpleegkundigen spelleidsters maatschappelijk werksters om de middag ook goed en proffesioneel te ondersteunen als hier behoefte aan was

een middag waar de namen van onze kinderen* genoemd mochten worden !!!!

we braken al snel toen er pianomuziek klonk.. juist muziek die Yerèll* altijd zo fijn vond
maar tranen je mocht ze gewoon laten gaan er werd niet opgelet ..je kon en mocht jezelf zijn..
we staken er een kaarsje aan , lieten een persoonlijk berichtje voor in het gedenkboek achter en luisterden naar gedichten, verhalen en muziek
vormden een grote kring als verbondenheid..
ja echt een heel waardevol uur om zo met mensen die op de zelfde manier (door ziekte) moesten loslaten je kind te gedenken

na afloop van dit uur mochten we ook nog even naar de afdeling en wilden we heel graag even samen in de snoezelruimte zijn...
hoeveel uren zouden we daar al die jaren doorgebracht hebben..
 de ruimte waar Yerèll* zo kon ontspannen en genieten .. de ruimte waar hij een afleiding van de lange dag mocht en kon vinden.. waar we wel eens een nachtje slapen als er op zaal veel rumoer was waardoor we de slaap niet konden vatten
een ruimte dus waar heel veel herinneringen liggen

we spraken er ook nog over na met mensen die soms jaren voor Yerèll* gezorgd hadden
een heel emotionele maar waardevolle middag !!!

we hoorden er o.a. dit gedicht ..
woorden waar ik me 100% bij aan kan sluiten ..

Een gedicht voor de kleine Ik, de jonge Jij

 Ik heb je lief, zeg ik
en ik wijs naar mijn hart
want daar heb ik je lief.

Ik heb je lief, zeg ik
en ik wijs naar mijn tenen
want daar komt het vandaan.

En de regenboog
daar wijs ik naar
want zoveel kleuren
heb ik je lief.

Ik heb je lief
alle zandkorrels onder mijn voeten,
zoveel

Jom Straub

Joey wilde niet mee ..de plek WKZ is voor hem een gesloten boek ..de zh. opnames vaak geen fijne periode ..
maar hij dacht deze middag ook zekers aan zijn broertje
toeval voor mij bestaat het nooit.. maar wonderlijk was het wel dat juist deze middag Racoon te gast was in een radioprogramma en je daar live bij aanwezig kon zijn..
Joey ging dus daarheen met een paar vrienden en dacht dus ook zekers aan Yerèll*

deze middag "leerden"we ook dat het juist goed en troostend is dat je de naam van je kind mag en kan blijven noemen..geboren uit de moederschoot maar voor altijd wonend in je hart .. daar altijd mee wandelend bij vreugde en verdriet

ieder geeft het op zijn manier invulling maar ik merk steeds vaker dat ik er graag over schrijf . praat.. een stukje verwerking ook noemt mijn psych het ..geen idee ik voel me er goed bij en dat staat voor mij voorop

de afgelopen maanden noemden we dus op verschillende plekken Yerèll*s naam
je leest er vaak over in  vorige blogs want mijn boy mis hem steeds meer xx

alles beleefde ik weer op een heel andere manier
maar ooooh wat fijn dat mijn boy op deze manier ook voor en door de buitenwereld niet zomaar vergeten word !!!

ik sluit af met het nummer gecomponeerd door Yerèlls muziektherapeut ..
een lied wat zo prachtig blijft  ik luister er graag na
maar ook Yerèll*s naam zal zo nooit vergeten worden want hij is verwerkt in de noem je naam slinger  gemaakt door iemand die ook met mijn boy* gewerkt heeft !!!
http://www.youtube.com/watch?v=0tpKPCTsZFI

stapje voor stapje

al voor Yerèlls overlijden wist ik het
zijn gedenkmonumentje moest iets worden met mozaiek

het gebrokene in zijn aardse leventje wilde ik verbeelden
maar al was hij meervoudig beperkt zoals dat met een sjiek woord heet
hij leek vaak gelukkig in wie hij was en hoe hij zijn leventje leefde

dus ook was het voor mij al duidelijk dat het geen triest graf"stuk"moest worden maar een kleurrijk geheel dat Yerèll* goed zal verbeelden

voor de rouwkaart koos ik de tekst uit psalm 139
de zon zal voor je schijnen aan de andere kant..God is je komen halen wees vrij en laat je leiden door zijn hand xx

in het gedenkmonumentje komt het allemaal terug

de zon ..de vrolijkheid en openheid die Yerèll* altijd was ondanks alles wat hij moest doorstaan lachte hij ook zo vaak en gunde ons een kopstootje als teken van genegenheid xx

de zon aan de horizon stralend .. het leven wat Yerèll* nu mag leiden bevrijd van alle beperkingen hier op aarde

eerst had ik een kunstenaresse uit ons eigen netwerk benaderd maar zij durfde niet
via internet kwam ik bij een kunstenaresse Sabina Groeneweg in Bleiswijk terecht waar ik ook zelf mee mocht denken wat ik graag wilde en ook de mogelijkheid kreeg om mee te werken
http://www.gedenkmozaiek.nl/gedenkmozaiek.php

behalve gedenkstenen maakt zij ook mamamozaieken ..in haar atelier hingen allemaal dikke buiken als herinnering aan de zwangerschappen van dames die daar een workshop hadden gevolgd http://www.mamamozaiek.nl/

voor haar als kunstenaresse dus wel een mooie combinatie nieuw leven en afscheid nemen 2 hele bijzondere periodes in een mensen leven


afgelopen donderdag was het dus zover
Joey zou eerst met me mee maar hij vond het allemaal te eng en te dichtbij komen nu.. hij durfde niet.. hij heeft wel duidelijk mee gedacht met het ontwerp maar het maken hij wilde/ kon het niet ..Alex kreeg niet zomaar vrij want hij heeft al met regelmaat een dag vrij door alle dokterbezoeken die we hebben op zoek naar de oorzaak van de pijnen die hij maar houd
een heel goede vriendin nam een vrije dag en ging met me mee
heel bijzonder om zo samen dit te beleven en te doen

we kwamen er aan en troffen een vierkante vorm van 60 x 60 al omringd door een groene rand .. het buiten zijn wat Yerèll zo graag deed verbeeldend  ..een halve betonnen bol er op geplaatst en Yerèll*s naam ..meer was er nog niet te zien ..we mochten het zelf allemaal invulling gaan geven
heel bijzonder om dan in ruim 4 uur een kunstwerk met zijn 3-en te maken waar in je zo veel vanjezelf mag leggen ..en je verbonden voelen met je kind/ maatje want mijn vriendin had ook een heel hechte band met mijn boy*
allemaal kliene stukjes glas die steeds meer 1 geheel gingen vormen en echt een prachtig gedenkmonumentje werden !!!!

het was flink emotioneel maar ook gaf het weer een goed gevoel weer een stapje verder naar een mooi plekje op het kerkhof wat ik voor ogen heb..

voor we naar huis reden gingen we daar nog even langs en zoals vaker brak ik dus daar pas echt ..daar op de plek waar ik Yerèll*s lijfje achter moest laten voel ik vaak ook mijn diepste emoties

want wat is toch stil en leeg hier zo vaak in huis
wat mis ik de kroel en zorgmomenten met mijn boy
de geluidjes , de lach gewoon zijn totale zijn in alle aspecten
mijn moederhart huilt en het lijkt alleen maar heftiger te worden

ik ben blij met het gedenkhoekje hier in de kamer
maar kijk ook uit naar het prachtige plekje wat er straks op het kerkhof is..
16 mei gaan ze het wss echt plaatsen
nu moet Sabina het nog gaan voegen en weerbestendig maken
dus het word alleen nog maar mooier

en als de gedenksteen dan geplaatst is kan ik het nog verder "af gaan maken" met grind en de lantaarn ..de knuffels e.d. die er nu zijn gaan dan weg maar ook andere dingen die er de laatste maanden neergezet/ gelegen zijn ze gaan gewoon mee naar huis waar ik ze hier in de tuin een plekje wil geven maar er blijven zekers ook dingen achter ..de vlinder van zijn juffen een heel mooie waardevol symbool.. wees vrij ...
een vlinderboom heb ik hier in de tuin al geplant daarom heen maak ik hier het hoekje xx

hoe hard roep je HELP

dit blog is eigenlijk een vervolg op mijn verhaal van vorige weken .. http://yerell.blogspot.nl/2013/03/zwart-gatlicht-in-de-tunnel.html
en http://yerell.blogspot.nl/2013/04/schrikken.html als 2 belangrijkste van de laatste weken

volgens mij word het er binnen de gezondheidszorg allemaal echt niet beter op heden ter dage

Joey laat op zijn manier zo duidelijk merken dat hij help roept maar de mensen die dit op moeten pakken doen dit ons inziens onvoldoende
eerst roepen ze heel hard je moet je kind los laten hij is 20
krijg je daarna weer de verwijten ..ja je moet er wel voor zorgen dat hij bij mij op de afspraak verschijnt
ja dan moet je die plannen op een moment dat dit in mijn agenda past

van de week escaleerde het weer
waar we heel gezellig dachten te bbq-en met zijn 3-tjes want het was tenslotte heerlijk weer
was een heel simpel vraag een trigger in zijn koppie en vloog het servies door de lucht om vervolgens in scherven te landen
omdat mijn man het echt zo spuugzat was belde hij de crisis maar die kon weinig verwees terug naar de hulpverlener.. omdat we ons echt niet veilig voelden mede ook doordat Joey riep ik wil niet meer maar ook dreiging op een andere manier liet zien .. politie in geschakeld
die ons wel lijken te begrijpen en ons ook bemoedigden je handelt prima
omdat de crisis geen tijd had kwam het er op neer dat Joey mee naar buro moest .. en omdat wij als ouders toch de meest veilige thuishaven zijn volgens de crisis kwam hij later gewoon weer thuis
de politie was ernstig verbaasd want hun ervaringen zijn gewoon niet mee genomen bij besluiten

tja we zijn al zo teleurgesteld in hulpverlening dat we nu ook zoiets hadden we tobben wel door
maar de politie die vandaag weer even kwam kijken was het daar niet mee eens
er waren afspraken gemaakt en die moesten ze waar komen vanuit ggz anders weet Joey echt niet meer waar aan hij toe is
via de huisartse dus contact met de hulpverlener gehad die niet echt blij is met ons
ja dat zal allemaal wel maar waar moeten we dan aan kloppen zij heeft dan wel een zelfde achtergrond als mij binnen het werkveld maar als moeder wil ik afstand in de situatie rondom mijn zoon
haar nu gevraagd om te overleggen met de psychiater hoe we een puberende autist die ook nog erg veel mee moest maken weer op de rails kunnen krijgen
zij wil hem op een dagbehandeling plaatsen maar Joey wil niet anders als zijn leeftijdgenoten behandelt worden dus verschijnt daar niet kleien en gymen kan hij ook thuis of met vrienden

er lopen ook allerlei beroepsprocedures binnen het CIZ ..daar kan zij volgens crisis en politie ook invloed in uit oefenen haar dit ook gevraagd te doen

en dan hoop ik dat we langzaam aan weer in een rustiger vaarwater mogen gaan komen

doe je als moeder dan niets denk je mss
??
nou ik heb samen met Joey gekeken waar er vacatures in de buurt zijn
een aantal open sollicitaties de deur uit
en die gaan toch wel reacties opleveren blijkt

zo is hij nu naar een informatie avond bij een zorginstelling waar ze vakantie en weekend personeel zoeken ..hij heft eerder als huiskamer begeleider binnen een verpleeghuis gewerkt als vakantie baantje en dat beviel goed dus wie weet

maar ook mag hij van de week op gesprek bij een tuincentrum waar de drukke tijd weer aanbreekt en ze gemotiveerde jonglui zoeken

als hij weer in een ritme komt zal hij vast ook weer beter in zijn vel gaan zitten
een centje verdienen waardoor hij ook weer meer bewegingsruimte krijgt

ondanks de zorg wil ik het toch positief blijven bekijken !!!

schrikken

Het is vrijdagavond

Alex kiest er voor om vaak na het werk even door te rijden naar de moestuin van mijn pa om daar wat meters om te spitten voor dat hij thuis bij mij komt eten
soms wacht ik op hem maar is Joey thuis dan kies ik er voor om voor Joey ritme te houden en redelijk op tijd te eten
normaal eten we op vrijdag pasta of rijst/bami .. maar deze avond heb ik omdat het onze trouwdag is geb. aardappeltjes met groente en vlees
helemaal door het lint gaat mijn boy omdat ik hem uit zijn structuur haal
na een korte afkoelperiode komt hij toch eten maar dat gaat niet van harte en hij blijft flink  hangen in dat dit allemaal niet klopt
veel andere dingen die hem hoog zitten worden er bij gehaald en ik vraag hem om even terug te komen naar de realiteit en niet zo door te drazen

helaas lukt me dat niet en plots valt hij uit het niets neer
een aanval lijkend op epilepsie maar door uitgebreid onderzoek in de epilepsiekliniek weten we dat t bij Joey een conversie aanval veroorzaakt door stress is ..vallend onder de pseudo epilepsie aanvallen waar vele jongeren rondom de puberteit last van blijken te hebben

een aantal jaren geleden had hij ze met grote regelmaat maar eigenlijk mocht het de laatste jaren best wel goed gaan ..

echt goed gaat het nu dus niet met Joey want die roept door al het negatieve gedrag wat hij laat zien HELP dat snap ik best maar als je niet geholpen wil worden door wie dan ook of op welke manier dan ook dan loop je vast

machteloos sta ik minuten naast mijn boy die daar flink schuddend op de grond ligt ...
hij komt bij en ik breng hem rustig naar boven van mannetje maak je nu niet zo druk ..iedereen wil je helpen maar jij moet de handvatten aan pakken
het herhaalt zich nog een paar keer voor hij in een diepe slaap mag vallen

ze ... de hulpverleners.. noemen het een puberende autist maar echt soepeltjes verloopt het momenteel niet

puberen met autisme ik lees er de laatste tijd veel stukken over
mocht er ook met een volwassen autist over praten , ging dus naar een lezing van een vrouw die zelf autisme heeft en daar over schrijft ( Sigrid Landman )maar helemal snappen lukt me toch niet

de hersenen van mijn boy functioneren zo anders .. alles neemt hij zo anders op
erg lastig om van de zijlijn te moeten aan zien

die vrijdagmiddag kwam ik uit mijn werk lunchte samen met voor hem  verse croissants deden paar spelletjes het was echt zo ouderwets gezellig
en zo uit het niets slaat hij om
waarom ?? en waardoor???

die middag pikken ze me niet meer af want even mijn eigen echte Joey weer zien deed zo goed
en zo zijn er echt wel veel meer momenten die me op de been houden

maar hoe haal ik mijn boy door deze zware periode heen ???
wie het weet mag het zeggen

maar ook hoe blijf ik dit zelf allemaal vol houden .. het kost me zoveel in alle opzichten
het gezegde als het niet goed gaat met de kinderen lijdt de moeder mee .. is hier helaas realiteit

maar de aanval die Joey liet zien zorgen ook weer voor lastige herinneringen
alle aanvallen van Yerèll* flitsen weer langs mijn ogen
had een erg barre nacht
hoe vaak stond ik toen niet machteloos naast mijn knul maar kon niets doen
en nu voelt het rondom Joey ook zo ..ik draag allerlei oplossingen aan maar hij wil niets

ik wil er op vertrouwen dat het met Joey echt alemaal goed gaat komen
maar voorlopig zit de schrik er weer flink in

van alle kanten blijven hem kansen en leuke uitdagingen aangeboden
worden hopelijk snel met een positief resultaat beloond waardoor hij weer lekkerder in zijn vel mag gaan zitten

of eigenlijk nog mooier zal het zijn als we zo de enveloppe op de deurmat hebben vallen met een positievere indicatie  waardoor hij zich meer los kan en mag maken van ons door een eigen woonplekje te krijgen waar ook de ondersteuning is die hij toch nodig heeft
want nadat begin januari de afwijzing van het CIZ kwam brak er echt een heel pittige tijd aan die ook heus nog niet zomaar afgerond is

laten we hopen / duimen maar bovenal bidden op een goede afloop !!!!!

http://www.youtube.com/watch?v=YCarXfQu37w

speciale datum

vandaag 5 april een heel speciale datum voor ons het is nl onze trouwdag al weer 7 jaar geleden zeiden we in het oude Gemeentehuis van Laren ja tegen elkaar en lieten in de veg Huizen ons huwelijk kerkelijk inzegenen
Yerèll* was er ook uurtjes bij door het 1 op 1 personeel echt een heel dierbare waardevolle herinnering !!!
50 mensen trokken die dag met ons op en van de week zeiden we tegen elkaar verschillende mensen die er toen heel de dag bij waren zien of spreken we niet meer
in de loop der jaren zie je mensen komen en gaan maar gelukkig zijn er ook heel waardevolle vriendschappen die al jaren duren

je hoeft elkaar niet altijd wekelijks te zien of te spreken om een goede vriendschap te hebben
afstand maakt het soms lastiger om even makkelijk bij elkaar binnen te lopen maar als het nodig wil en kan je er voor elkaar zijn
zo mocht ik gister met iemand lunchen die ik via Yerèll* heb leren kennen en war ik toch wel een speciale band mee op heb mogen bouwen zo waardevol dat zij ook nog contact met mij zocht al is mijn boy er niet meer.. heel waardevol en bijzonder !!!

5 april dus een heel speciale datum mede ook omdat 8 jaar geleden het contact tussen Alex en mij werkelijk begon ..onze eerste brieven waren op die dag beantwoord en we hadden naar elkaar geschreven dat we meer van elkaar wilde weten ... nog een paar brieven heen en weer en 7 mei onze eerste lange telefoongesprek wat al snel gevolgd werd door onze eerste ontmoeting..

zo zijn er veel meer data met een bijzondere herinnering

vaak weet je nog wel waar je was toen bv. het vliegtuig de twintowers in vloog .. het was een di. middag en ik was aan t werk liep in een serviceflat in H'sum toen het mij door de receptioniste verteld werd  of toen de bijlmerramp zich voltrok .. dat was op een zondagavond wij waren met ons gezin een weekend in Oisterwijk kado van de baas van mijn pa omdat hij zoveel jaar in dienst was en geen receptive wilde maar koos voor een weekend met zijn gezin

zo zijn er nog veel meer speciale data
merk dat ik momenteel veel bezig ben met vorig jaar ..30 jan. werd Yerèll opgenomen in het WKZ ..hij had muziektherapie van zijn vaste therapeut en genoot zo tot de aanval..wat naar nu blijkt zijn 1 na laatste opname daar ... eigenlijk een beetje zijn 2e thuis afd. Dolfijn de plek voor de moeilijke en slechtere tijden werd
4 febr belandde hij aan allerlei toeters en bellen omdat hij door de vele epi niet meer zelfstandig zijn zuurstofpeil kon reguleren en waar hij altijd zo tegen extra zuurstof knokte liet hij het nu allemaal toe 6 febr. voor het eerst in 16 jaar moest hij zijn verjaardag in het zh. vieren 8 febr we kregen het slechte nieuws gesprek met zijn eigen neuro en de hoofdneuro van de afd. .. jaren hadden ze telkens nog wel een oplossing voor de niet instelbare epi maar nu wisten de dokters het echt niet meer ..wereldwijd was Yerèll op congressen ter sprake gekomen maar de trucendoos was leeg ze verwachten dat hij niet lang meer zou leven
28 febr. eigenlijk wonder boven wonder zekers voor de medici verlaten we met de ambulance het WKZ en thuis op Sherpa krabbelt mijn boy een heel klein beetje op tot dat begin april zijn maag steeds meer gaat protesteren en hij geen voeding meer kan verdragen
de epilepsie was en bleef ook onstuimig eigenlijk leefde hij sinds half dec. al in en continue status dus allemaal aanvallen achter en door elkaar heen met heel soms een kleine opleving
sinds 29 jan leefde hij in het donker omdat hij licht niet kon verdragen en dat alleen nog maar meer epi veroorzaakte
half april 2012 ook de periode waarin er allereli strijd binnen het personeelsteam op mijn boys woongroep ontstond omdat niet iedereen wilde inzien hoe "ziek"Yerèll was en de mening over kwaliteit van leven erg verschillend was ..door artsen en para medici waren er protocollen opgesteld maar niet iedereen hield zich hieraan 16 april toen een heel goede vriend Yerèll bezocht escaleerde alles ... nu bijna een jaar later komen die gebeurtenissen allemaal weer terug in mijn gedachten best wel ingewikkeld ook om het allemaal goed een plek te geven ..
weken vol stress volgden ..de dokters uit het WKZ kwamen zelfs naar Sherpa toe omdat we met zijn allen voor de beste kwaliteit van leven wilde zorgen ook in de afnemende gezondheid van mijn boy .. maar als je mss wel door de jonge leeftijd van het personeel of mindere ervaring niet in wil zien hoe ziek je client is dan geeft dat echt heel vervelende situaties waar Yerèll echt de dupe van was en wij als ouders en fam dit aan de zijlijn ook echt wel meekregen
speciale data ze halen herineringen naar boven 27 mei vorig jaar 2e pinksterdag en stralend weer ..Yerèll reageert zo heftig op medicatie dat een opname toch wel weer gepland moet worden omdat er andere med gestart moet worden maar dit niet binnen Sherpa kan
7 juni gaan we naar het WKZ starten subcutane medicatie om de maag te ontlasten en zo ook de epi hopelijk nog wat te onderdrukken  de laatste zh opname en 21 juni gaan we terug naar Sherpa om te sterven maar hoelang dat nog zou gan duren kon niemand overzien .. de zomerperiode zorgde voor veel onzekerheid bij mensen die op vakantie gingen en iet wisten of ze mijn boy nog zouden zien mensen die zelfs minder ver gingen of korter dan gepland omdat ze bericht kregen het gaat echt niet lekker
7 sept even voor 22.00 stopt het leven van mijn boy* de strijd tegen het epimonster moest hij opgeven hij was verlost en ik geloof en vertrouw dat hij nu in de hemel mag zijn ..opgenomen door God en levend zonder alle beperkingen hier op aarde
sindsdien is geen vrijdag meer als voorheen iedere vrijdagavond voel ik nog een sort buikpijn echt heel raar.. van de week sprak ik iemand met sort gelijk sinds haar dochter overladen was voelt ze ook wekelijks een naar moment rond het tijdstip van overlijden toch onderbewust reageren van ons lijf ??

maar waar ik wist dat Yerèll* wss niet oud zou worden door dat de medici dit al jaren zeiden ben ik in een kuil gevallen die dieper is die ik ooit verwacht had
mss ook wel doordat ik Joey zo enorm zie worstelen om het overlijden en het gemis een goede plek te geven

we leven door maar echt simpel is dat echt niet zoveel herinneringen zijn er ..zo veel bijzondere data komen telkens terug

maar dankbaar ben ik dat Alex in mijn leven is gekomen
en dat we het samen  goed hebben

5 april een heel bijzondere datum voor ons

bijzondere week

Pasen ligt alweer achter ons
een paar dagen waar we stil stonden bij onze Opgestane Heer
samen met Joey keek ik vorige week donderdag avond net als 2,3 miljoen anderen naar The Passion op tv
het bijbelse verhaal werd in een modern jasje weer gegeven en wij vonden dat modern nederlandse liedjes verrassend goed pasten in deze setting

voor degene die het niet gezien hebben zekers de moeite waard tot terugkijken
http://www.eo.nl/evenementen/thepassion/

vrijdag was het Goede Vrijdag normaal gaan we wel naar kerk om deel te nemen aan het Heilig Avondmaal wat we juist ook op deze avond gedenken maar wij sloegen een jaartje over ..de roerige periode waarin we momenteel leven zorgt ookvoor wat worsteling en een avond rust en stil tot je zelf komen vonden we dit jaar gepaster

Pasen geen feest van paaseieren zoeken en woonboulevards bezoeken voor ons maar ons geloof toch wel vorop zettend hadden we goede gezellige dagen .. bezochten wel even een tuincentrum maar heel gericht zochten we naar nieuwe buitenplanten want manlief wil weer het een en ander veranderen ..liepen ook een rondje door het prachtige oostvaardersplasengebied ..wel frisjes maar toch wel lekker om zo te mogen ervaren hoe mooi het dichtbij huis is

1e paasdag gingen we wel naar de dienst een prachtige preek die ons wel flink raakte ..een dienst waarin de kinderen ook hun aandeel hadden en volgend lied door hen gezongen werd ..tranen maar zo prachtig en vol herkenning
http://www.youtube.com/watch?v=A18gfg2hiac

Annet en Dirk kwamen gezellig eten en ik fröbelde een buffetje met sandwiches en wraps salade en broodjes genoeg lekkers dus en voor mijn kcal weer minder maar de laatste week wilde dat toch niet echt de stress werkt daarin wss. wel mee

maar dinsdag gingen / moesten we weer over tot de orde van de dag .. de mannen hadden een afspraak bij de tandarts , helaas kwam Joey zijn afspraak weer niet na maar daar wennen we ook al aan , al blijf ik het lasting vinden dat hij mijn helpende hand afwijst
 ik mocht na mijn ochtendje vrijwilligerswerk naar de fysio en eigenlijk was ik daar wel blij om want vorige week zo maar uit het niets ..tja ik tilde de aardappelbak op het aanrecht.. schoot het in mijn rug ..paar dagen had ik er wel last van en dus was het goed en fijn dat mijn fysio me weer even onder handen nam

dinsdag... eigenlijk ook wel de start van een bijzondere dag ..wereldautisme dag maar heel de week staat in teken van van Autisme http://www.autismeweek.nl/.. door heel het land werd er extra aandacht aan besteed zo ook hier in de regio
in onze plaatselijke bibliotheek was er vanavond een lezing van de schrijfster Sigrid Landman
zij heeft zelf autisme maar ook haar man en dochter hebben een vorm
bijzonder om haar ervaringsverhaal te horen en dat te refelcteren op onze ervaringen met Joey maar herkende er ook wel weer kenmerken van Yerèll* in
Ik had al eerder boeken van Sigrid gelezen en op een humoristische manier deelt ze haar ervaringen met de hedendaagse maatschappij waarin we zo snel oordelen en ieder graag een stempeltje geven maar waarom toch ieder mens is op zijn eigen manier uniek
autisme ..het speelt al zolang een rol in ons gezin ..ritme duidelijkheid allemaal dingen die voor ons zo geintregeerd zijn binnen ons gezin en ik merk dat je er zelf ook gewoon aan gaat wennen en hechten want onverwachte geberutenissen ik moet soms ook wel even "landen"voor ik het aan kan

het is goed dat er deze week meer aandacht voor is want vele medelanders hebben deze aandoening..en vanuit Den Haag word er zo op bezuinigd dat maakt het echt niet allemaal makkelijker dat merken we hier thuis ook wel

tegenwoordig moet alles ook een stempeltje hebben maar weet je dat heel bekende mensen uit de geschiedenis ook een vorm van autisme hadden en het dus geen moderne ziekte is wat soms wel gesuggereerd word..Einstein had ook autisme en ook de 1e president van Amerika  George Washingthon had een vorm van autisme en zo kan ik nog een paar bekende namen toevoegen Shakespeare,  Vincent van Gogh, Mozart en Marilyn Monroe allemaal grote namen waar toendertijd echt niet zo een stempel opgelegd werd als heden terdage
 las van de week ook nog deze link http://www.eo.nl/neo/blog/item/10-autisten-die-de-wereld-veranderden/

maar ook was er deze week weer een discussie dat autisme werd veroorzaakt door de inentingen http://www.nu.nl/wetenschap/3385123/vaccinatie-geen-oorzaak-autisme.html
 pfff wat maken mensen er soms toch een ophef van ..laten we nou gewoon eens met zijn allen proberen om elkaar te accepteren en vooral te respecteren dan kom je denk ik veel verder

inentingen ik heb er na dat Yerèll* na zijn 1e prikken met 3 maanden toendertijd en dat epilepsie liet zien wel heel bewust naar gekeken en ook echt wel bewuste keuzes ingemaakt maar om nu een vingertje te wijzen naar deskundigen door de prikken heeft mijn oudste autisme dat gaat me echt te ver .. ik denk wel dat kleurstoffen en suikers een rol in het gedrag kunnen spelen ... maar daar denken velen ook verschillend over

bewuster eten dat is wat ik al langer probeer maar nu ik aan de lijn doe nog meer veel groente en fruit minder brood en aardappels, pasta of rijst , niet te veel vlees maar meer vis en vegatarische vleesvervangers .. het is een plus voor mijn kilo's maar ook voor het milieu denk ik ..
druk zijn we weer gaande met ons moestuintje ..Alex heeft hem al grotendeels omgespit en de zaden hebben we al bij elkaar verzameld door het koudere voorjaar zit er nog niet veel in de grond maar we maken al wel aanstalte ..een hoekje gemaakt waar we sla en andyvie neerzetten en het eerste rijtje spinazie is gezaaid  met een beetje geluk gaan we binnen 6 weken dus al wel weer van eigen tuin oogsten...

van de week liepen we dus door een tuincentrum maar als je dan alle karren vol geraniums en margrieten ziet staan dan krabbel ik me wel even achter de oren ..15 mei ijsheiligen is nog ver weg en voor die tijd hoef je daar dus niet aan te beginnen heb ik van mijn paps geleerd .. en dat geld ook voor zaaien en poten van  tomaten komkommers sperciebonen e.d. de vorstkans is nog veel te groot en doet je oogst mislukken

tuinen ook een erg fijne afleiding merk ik telkens weer .. maar ook een rondje wandelen of fietsen doet me goed laat het mooiere weer nu echt maar doorzetten het doet me echt goed !!!!

want al is en blijft er veel zorg rondom Joey die gewoon alles even anders beleefd als wij zien en ervaren .. we houden vertrouwen dat het allemaal weer goed mag komen !!!
Hoe en wanneer dat overzie ik even niet maar bij de pakken gaan neer zitten dat is en word het niet
we houden vol !!! want ik ben en blijf er van overtuigd met autism valt goed te leven als je de geode handvatten maar mag en kan krijgen

nu maar eens mijn bedje opzoeken want het is al veel laat ..en morgen mogen we allebei weer aan de arbeid ... morgen ook een speciale datum maar daar lees je dan wel over ...