donderdag 30 mei 2013

domoor

al is het werk wat je doet niet het leukste werk je neemt niet zomaar ontslag voor je iets anders hebt

we waren juist blij dat Joey een ruime 2 weken weer meer in ritme zat
ze waren op zijn werkplek ook best tevreden merkten alleen dat hij niet het zware werk aan kon en hadden hem dus omgezet in functie

maar mijn knul vond het allemaal niets en is zomaar opgestapt
zonder iets anders te hebben

zijn vrienden hebben soortgelijk gedaan niet zo heel lang geleden en je moet natuurlijk stoer mee doen anders hoor je er niet meer bij

1 pech mama is er even helemaal klaar mee
andere rondom mij heen al eerder

op advies van mensen rondom ons gezin heen
die Joey proffessioneel begeleidden draaien we de schroeven even flink aan
en als hij die regels niet na komt dan staat hij even op een zijspoor

het doet mijn moederhart huilen maar met me laten sollen hoef ik ook niet !!!

paar weken geleden stelde de psychiater vast dat Joey geen autisme meer zou hebben
nou wat hij dan heeft ???

hij lijkt even heel diep te moeten vallen voordat hij beseft dat hij het alleen niet red roepen de proffessionals
laten we hopen dat hij snel tot besef komt dan

dan krijg ik als zijn mama ook weer meer rust want dit sloopt mij op vele fronten

zondag 26 mei 2013

crisis ??

de plannen die in Den Haag word verzonnen achter burootjes zorgen voor heel veel stress bij veel mensen op welk vlak dan ook
afschaffen van t PGB waardoor je juist zelf je zorg rondom je kind kon regiseren valt per 2014 wss weg voor ons is het dit jaar al afgelopen want autisme met een hoger iq kreeg geen verlenging van de indicatie .. beroep hebben we geprobeerd maar alles is afgewezen
tja het is niet anders
.. Joey zit momenteel wel goed in zijn velletje
werkt lekker in zijn nieuwe job .. lijkt ook weer meer ritme te zitten
en als hij door zijn autisme weer een terugval krijgt dan zien we wel weer
of moet ik eigenlijk zeggen door ????????
want niet lang geleden is Joey door een psychiater gezien van Emerhese een autisme specialisatie afd binnen de GGZ en na een klein uur heeft die man bepaalt dat Joey over zijn autisme heen is gegroeid de problemen van de afgelopen maanden psychische overprikkeling zijn en een verlate pubertijd
hopelijk blijft het dus een heel poosje goed gaan nu rondom mijn boy en hebben we de crisisdienst die ook niets kan niet nodig want hij valt niet meer binnen de GGZ doelgroep???

werd geattendeerd op volgende aktie http://verspillingindezorg.nl/ als we met zijn allen nu mleden dat PGB echt goedkoper uitvalt dan alles naar bemiddelingsburo's over te bregen luisteren ze misshien in Den Haag een keertje en worden vele kennissen niet zolas wij geraakt door de bezuinigingen hun situatie is vaak nog veel nijpender als bij ons .. ik gun al die mede moeders gewoon hun kind dichtbij hun thuis daar waar een kind hoort te zijn tot dat je er zelf naar toe gegroeid bent om de zorg met een derde of instelling te gaan delen als PGB weg word bezuinigd moeten velen wss kiezen dat het thuis niet meer te doen is.. wat valt er nu goedkoper uit ???

we lachten er maar om mijn vriendin en ik onder het genot van een kop thee
ze weten van achter een buro echt niet wat ze allemaal aanrichten

als de plannen allemaal door gaan die ze ook verzonnen hebben dan mogen alleen mensen van 85 jr en ouder nog aanspraak doen op thuiszorg.. waar moeten dan al die mensen die nu aanspraak doen op hulp naar toe .. mantelzorg is vaak al overbelast wanneer thuiszorg in beeld komt
in Den Haag moeten ze toch eens een andere bril opzetten of en dagje met mij meelopen om te zien hoe noodzakelijk zorg is en wonen in een verpleeghuis vaak de andere optie word die echt veel duurder zal uitvallen

rondom Alex werk merken we ook steeds meer dat de plannen van uit Den Haag ook ons gezin lijken te gaan raken
de sociale werkvoorzieningen moeten afgeschaft en de mensen die daar nu werken moeten gaan integreren binnen het gewone bedrijfsleven
nu is Alex meewerkend voorman binnen een groenvoorziening aangesloten bij de sociale werkplaats die weer aan de gemeentelijke groenvoorziening is gekoppeld
om de paar maanden horen we weer .. zoveel mensen zijn er nu niet meer nodig .. moeten afvloeien door de maatregels genomen vanuit Den Haag
het lijkt ons ook steeds meer te gaan raken.. Alex heeft nog werk en ze kunnen hem echt niet zomaar op zijspoor zetten word er gezegd maar het geeft toch ook wel een angstig onderbuik gevoel... partners worden nu ook betrokken bij de te voeren gesprekken goed en fijn maar ook wel allemaal dubbel...

We leven in een tijd van crisis het gaat economisch slecht met ons land als je door de winkelstraten loopt zie je steeds meer lege panden
je hoort ook steeds vaker dat de horeca, theater e.d geraakt worden door de crisis beslommeringen

maar op allerlei andere vlakken vind je ook de gevolgen van crisis .. kerken liepen leeg maar de laatste tijd lijken mensen toch weer een houvast te zoeken.. ook jongeren vinden de weg terug naar het geloof
de traditionele kerken hebben het moeilijk en zwaar maar evangelische initiatieven moeten door de groei uitwijken naar voormalige fabriekshallen
wij waren zondag bij een belijdenisdienst van een nichtje
en luisterden o.a. naar dit lied http://www.youtube.com/watch?v=h61KiAJ7iLo
God wil er altijd voor je zijn xx


maar door alle plannen die ik hier boven kort noem echt uit te gaan voeren gaat het denk ik straks alleen nog maar slechter met ons landje

of moet ik meer zeggen lijkt de crisis ook ons gezin te gaan raken
maken/ maakten  we hier nog niet genoeg mee ???

donderdag 23 mei 2013

verbonden

buiten is het veel te koud voor de tijd van het jaar
het regent nu al weer een week veels te veel en waar we zo mopperden over een te droog voorjaar mopperen we nu over het natte weer
het bind ons ook allemaal wel weer samen
mopperen over het weer of wat ons momenteel bezighoud

want wat vreselijk loopt de zoektocht naar de 2 broertjes uit Zeist af
iedereen hield het wss al in zijn achterhoofd de kans dat Ruben en Julian nog leven is klein maar als ze dan toch gevonden worden dan raakt het je toch
mij tenminste wel want hun moeder Iris hoort nu plots ook bij de doelgroep waar ik zelf bij hoor .. een groep waar geen moeder bij wil horen .. je kind verliezen op welke manier dan ook .. het is iets wat niet hoort en zou mogen het zorgt voor een vreselijke storm in je hart en totale zijn ..
maakt een heel ander mens van je !!!
geen stille tocht .. maar zondagavond  branden er hopelijk velen een kaars tussen 19.00 en 20.00 en voelen we ons verbonden met dit gezin ..

verbonden worden door
dit was het woord wat een inmiddels goede vriend 1e Pinksterdag gebruikte toen we hem de hand schudden bij aankomst
Door Yerèll* jouw zoon .. voor mij een knul die ik als een bijzonder mens ben gaan zien ..hebben we elkaar leren kennen en ben ik dankbaar voor de vriendschap die is ontstaan

al lang hadden we het plan.. maar telkens kwam er iets tussen
een keertje weer naar de kerk willen in Oosthem , de gemeente waar de dominee van Sherpa al weer bijna 2 jaar staat .. we waren bij zijn bevestigingsdienst namens Yerèll die daar zelf niet kon zijn maar voor R. wel een "belangrijk"persoon was blijkt ook deze eerste Pinksterdag weer
R. deed de preek tijdens Yerèll*s afscheidsdienst en kwam dus uit het noorden naar Baarn rijden
eerder had hij al in zijn preken over onze knul verteld en ook nu werd hij kort genoemd

Yerèll* heeft ons dus ooit met elkaar in contact gebracht ik weet vele ontmoetingen en gesprekken nog wel terug te halen ..
en zo zijn er vele contacten ontstaan
sommigen zijn 8 maanden na Yerèll*s overlijden al helemaal verwatert met anderen mag ik gelukkig nog wel contact hebben en met sommigen is er dus meer als contact ontstaan en mag en kan je spreken van een vriendschap

de verbondenheid kwam ook heel de kerkdienst terug
de gemeente had eerder die week een dierbare , een actief gemeentelid naar zijn laatste rustplaats moeten brengen .. wij snapten als geen ander wat dat met je doet.. ouders op hogere leeftijd die hun kind overleven .. het raakt je toch.. het bind samen
in de Preek was ook het nummer van Volumia verwerkt Hou me vast (soms word het me allemaal eventjes te veel)
http://www.youtube.com/watch?v=E96gzMMRa0E

 zo'n zinnetje wat je op vele manieren kan intepreteren maar wat zo herkenbaar klinkt voor mij althans .. ik mag dan troost bij Jezus vinden .. een ander zoekt dat mss bij iemand anders of op een andere manier maar dit liedje van troost paste mooi bij Pinksteren het feest waar we gedenken dat de Heilige Geest (de trooster) over ons is uitgestort

en wie zeggen Friezen zijn stugge mensen nou wij hebben na de dienst juist andersom ervaren mochten mensen ontmoeten die we dus bijna 2 jaar geleden 1x hadden ontmoet en die kwamen ons nu groeten en bemoedigen .. hier lopen ze vaak met een bochtje om je heen omdat ze geen raad weten met de situatie

ook mochten we onze vrienden verder ontmoeten en degenen die dit blog vaker lezen en bij de afscheidsdienst van Yerèll* waren weten mss nog wel het verhaal over de appelboom .. daar stond R. de zaterdag na Yerèll*s overlijden samen met zijn dochter toen hij het telefoontje met dat nieuws kreeg .. hij verwerkte het toen in zijn preek en nu we bij hun waren liepen we natuurlijk even naar dat plekje toe ..
we mochten samen en paar fijne uren hebben .. al was het weer niet echt super  .. we hielden er wel een heel warm gevoel aan over !!!


verbonden door Yerèll* .. dankbaar dat hij zo'n warme band heeft doen ontstaan
vele harten heeft mijn knul geraakt .. in alle lagen van de bevolking blijkt .. op vele plekken staat of hangt nog zijn foto
op mijn vorig blog kreeg ik heel veel reacties
http://yerell.blogspot.nl/2013/05/plekje-wat-ik-voor-ogen-had-is-af.html
post mailtjes telefoontjes dankjewel het blijft zo goed doen

verbonden door
zo heb ik vele contacten want we horen bij vele groepen
op de computer maar gelukkig ook "live"heb ik allerlei contacten met lotgenoten .. we snappen elkaar vaak met een half woord
mensen ut de epilepsiewereld.. mensen die met autisme te maken hebben .. mensen die net als ik hun kind los moesten laten .. mensen die net als ik zelf een beetje te veel kilo's met zich mee dragen en proberen daar iets aan te doen
collega's familie vrienden kennissen plaats/buurtgenoten..
met elkaar verbonden door iets wat ons samenbracht...
soms toevallig maar soms ook met een bedoeling xx


ik eindig met een gedicht wat ik vanmorgen las
een christelijk gedicht maar mss kan iedereen er wel iets in vinden wat hij/zij zoekt

Ver weg dichtbij

Wat zou ik nu graag
een arm om je heen slaan,
maar de afstand
is zo groot.

Wat zou ik nu graag
in de moeiten jou bijstaan,
een helpende hand
in de nood.

Het leven brengt scheiding
dat doet mij zo'n pijn
het is niet meer mogelijk
bij jou te zijn.

Maar met mijn gebeden
kan ik je omringen
en zijn we verbonden
door zovele dingen.

Ik bid en vertrouw
dat God je zal geven
de moed en de kracht
om verder te leven.

Verbonden in Hem
zijn we toch altijd samen
Hij houd je vast
dat geloof ik
ja, amen.

Jannie de Paauw

zaterdag 18 mei 2013

plekje wat ik voor ogen had is af

de titel zegt het eigenlijk al en als ik er een foto plaats dan is deze blog al compleet

ruim 8 maanden verder zijn we nu

brainstormen hoe we het allemaal precies wilden hebben
Joey die echt wel een duidelijke mening had waar we ons aan hebben willen houden

wachten tot de kunstenaresse  tijd had om met onze opdracht te beginnen

een dag samen met mijn vriendin mee mogen mozaieken waardoor het nog meer als ons monumentje mag voelen

allerlei tuincentra afgestruind naar steentjes die om het monumentje heen moesten komen maar nu iets gevonden waar ik me goed bij voel

niet te vol en rommelig dus spullen die er eerder door anderen neergelegd zijn mee naar huis genomen om daar een plekje te geven

ja ik ben tevreden met hoe het er nu uitziet

een plek waar ik vast nog met grote regelmaat te vinden zal zijn

krijg al erg veel reacties
heel bijzonder en apart
ook al de eerste vragen waar kan je dit laten maken?
http://www.gedenkmozaiek.nl


heel bewust heb ik voor mozaiek willen kiezen

het gehandicapt zijn van Yerèll* verbeeld ik alle kleine stukjes glas die nu 1 geheel vormen en volmaakt zijn verbeelden!!!  want zo zie ik Yerèll*s leven bij de Here God ook
geen zorgen geen pijn meer maar dansend op de gouden straten

de tekst van de rouwkaart vind je er ook in   terug
psalm 139;9-10
De zon zal voor je stralen aan de andere kant
God is je komen halen
Wees vrij en laat je leiden door Zijn hand

het is een vrolijk monumentje geworden waar in je ook duidelijk Yerèll*s karakter terug vind ons  vechtertje en zonnetje ..

wat word hij gemist xx

donderdag 9 mei 2013

laat me toch ...

nadat mijn 1e huwelijk strandde was er meteen al 1 ding duidelijk ..
de definitie papa vulde de vader van mijn kinderen heel anders in als ik me van te voren had voorgesteld
er waren afspraken gemaakt via de rechter waar hij zich aan moest houden en dat werd door instanties in de gaten gehouden maar meer als nodig was ondernam hij ook echt niet

de mannen die nieuw in mijn leven kwamen kregen vaak al snel van hem te horen dan kan je ook vader voor mijn kinderen zijn maar dat is natuurlijk nooit echt mogelijk

al doet/deed Alex echt alles voor mijn boys hun eigen bloed zal hij nooit zijn

Joey heeft het er altijd lastig mee gehad .. toen zijn opa en oma nog leefden kwam hij er met regelmaat .. maar sinds zijn oma overleed zag je de frequentie in het gaan al snel afnemen
er was nog minder initiatief van vaders kant om zoonlief te laten komen naar Yerèll* keek hij nauwelijks om wat Joey ook maar niet kon vatten .. Yerèll* verdiende toch ook gewoon zijn aandacht zoals de andere opa en oma en vele anderen hem wel gaven

hij had een nieuw gezin gestart en daar was hij druk mee .. zijn zoons hoorden bij een leven wat hij afgesloten had vertelde hij mij eens
tja maar je kinderen zijn en blijven je kinderen en zekers als ze een meer aandacht als normaal vragen verwerken ze alles ook anders

Joey loopt er al een poos op vast
hulpverleners hebben hem proberen te helpen maar de opmerking mijd hem en sluit dat hoofdstuk is echt makkelijker gezegd als gedaan

na het overlijden van Yerèll* had hij wel even de hoop dat er ook weer contact zou komen mede ook met zijn "zusjes" waarvan er al jaren een foto op zijn kamer hangt .. maar het bleef stil .. maanden lang .. niets hoorde hij rond de feestdagen .. en met zijn verjaardag lag er plots wel een kaart .. op een moment dat hij juist net voor zichzelf had besloten ik sluit dat boek nu echt..

pfff wat heeft die boy het zwaar
ik had hem netjes verteld dat er contact gezocht moest worden omdat er wettelijke dingen gingen veranderen nu hij stopte met studie voor een poos  .. samen kozen we er voor dit te doen via de mail.. en daarop heeft hij dus zo plots de telefoon willen pakken.. we waren niet thuis maar nummer melder vertelde het ons wel ..
ik wil het gewoon niet !!!!
jaren is hij er niet voor me geweest of wilde hij er niet zijn een paar keer was hij er vliegensvlug omdat hij dan de trotse vader uit wilde hangen maar meer was hij er niet en dat is maar gewoon zo ..
laat mij met rust en op mijn eigen manier de toekomst bepalen
het laatste gesprek wat ik met hem voerde vertelde hij me dat ik maar bij hem moest komen wonen dan kon mama betalen en zou hij echt man van mij maken .. opmerkingen die Joey telkens terug haalt en maar niet goed kan plaatsen.. hij is uniek als hij is en heeft vele goede kwalitieten daar kan ik als moeder wel trots op zijn !!!

als mijn zusjes straks ouder zijn dan kan ik mss wel weer contact met hun vinden ... ze hebben de nieuwere social media al ontdekt maar zijn nog te jong om zelf besluiten te kunnen nemen

voorlopig wil ik dit hoofdstuk sluiten ...
hij praatte er over met vrienden die in het zelfde schuitje varen .. sommigen zien hun vader nog met regelmaat maar ook anderen hebben het contact op een lag pitje gezet
ieder vult het in op zijn eigen manier
ik houd mijn knul nooit tegen maar om hem zoveel pijn te zien hebben dat raakt mijn hart


het hele verhaal kwam / komt weer boven nu er zoveel publiciteit is rondom een vader die wss. zijn zoons vermoord heft en zelf een einde aan zijn leven heft gemaakt .. 2 onschuldige jongens zijn de dupe geworden van de strijd tussen 2 volwassenen .. zij kunnen niets aan de situatie doen .. zijn geboren uit een liefdevolle relatie die later toch strandde
vader kan niets meer worden gevraagd maar de moeder blijft eeuwig met verdriet achter
moet proberen door te leven zonder haar trotsen .. zelf weet ik hoe pittig dit is maar op deze manier je kinderen moeten verliezen .. echt zo oneerlijk !!!

gelukkig zijn er ook veel vaders die er na een scheiding wel willen zijn voor hun kinderen .. ik heb er zelf hier 1 rond lopen Alex is er altijd voor zijn kinderen dat weten ze en gelukkig zien we ze hier met grote regelmaat
dat had ik Joey ook gegund en mss komt het er ooit nog wel van zeg nooit nooit !


dinsdag 7 mei 2013

stapje vooruit !!!

het zijn heel wisselende gevoelens

Joey is gestopt met school
de afstand was te ver, de reistijd met ov echt veel te lang
de kamer en het begeleid wonen kregen we niet geregeld
en de nieuwe uitdaging viel samen met het overlijden van Joeys maatje zijn broertje Yerèll*

ik kan het allemaal niet goed keuren maar wil het ook allemaal wel snappen

sinds half maart loopt hij dus 24/7 thuis
leeft niet meer een echt regelmatig leven
heeft alles wat met hulpverlening te maken heeft en hem wilde helpen (van de regen in de drup zoals hij zelf zegt) aan de kant gezet
ons geloof onze kracht hij schopte er paar weken tegen aan maar draait nu weer bij en ging zelfs weer mee naar de dienst
hij  gaat het doen op zijn manier roept hij...
zijn vrienden hebben ook allemaal even geen school of werk dus hij zit ook niet echt in de groep die een ouder wenst maar de vrienden steunen Joey al wel al die maanden na Yerèll*s overlijden hadden ook vrij genomen om bij de begrafenis te zijn ..wat wil ik als moeder dan ..
het beste voor mijn kind maar wat is echt het beste ??

iedere week solliciteerde hij wel een paar keer maar iets levered het nog niet echt op
ze houden je aan een lijntje of reageren helemaal niet

zo had hij paar weken geleden ook bij een groot restaurant hier in buurt gesollliciteerd maar niets meer gehoord
tot dinsdag middag .. rond 13.30 ging de telefoon
Joeys mobiel stond zoals zo vaak uit maar gelukkig was hij thuis
of hij nog intresse had in werk
ja ik wil alles doen als ik maar geld verdien
die zelfde middag nog mocht hij op gesprek kwam best enthiousiast thuis maar ja wij zijn ondertussen ook wel heel voorzichtig .. er komen zoveel gegadigden op gesprek voor 1 baan .. je moet echt maar net zijn wat ze wensen .. ook nu waren er weer meerdere kandidaten
maar doordat Joey zegt flexibel inzetbaar te willen zijn dus keuken bediening feesten vergaderingen  enz heeft hij de voorkeur gekregen
en mag hij as. zaterdag beginnen

heerlijk voor hem om weer zelf geld te gaan verdienen
en hopelijk ook weer in een regelmatiger ritme te komen

laat dit nu het stapje vooruit zijn op weg naar weer beter en lekker in zijn velletje zitten !!!!

ik blijf trots op mijn boy... want al heeft hij zoveel mee gemaakt en ook met regelmaat een dip.. hij houd vol en knokt verder in het zware leventje wat hij mede door wie hij is toch moet doorstaan

autisme volgens hem zelf heeft hij het niet en daarom wil hij zich helemaal opnieuw laten testen , heft het ook niet in zijn sollicitaties genoemd want als ze het weten zeggen ze meteen nee roept hij mss wel terecht.. want de maatschappij is hard
de werkeloosheid groeit dus het aanbod om uit te kiezen ook steeds groter

hopelijk levert de uitslag van de onderzoeken  straks niet de stap terug op maar mogen we stapje voor stapje de goede weg inslaan

ik gun het mijn boy zo maar ook zelf zijn we er aan toe
je boy zo te zien strijden het laat je moederhart telkens weer huilen

dus eerste stap vooruit is gezet ... hopelijk volgt er snel een volgende !!!!