maandag 24 februari 2014

goed dat er aandacht voor is..

ik stond al eens in een tijdschrift om aandacht te vragen voor hoe pittig het leven van een moeder van kids met een speciale gebruiksaanwijzing kan zijn

merk dat mijn blog met grote regelmaat door zekers 200 mensen word gelezen  soms zelfs wel 500x word de link aangetikt

maar nu dus ook straks met mijn hoofd op de buis
lees mijn vorig blog http://yerell.blogspot.nl/2014/02/en-dan-komt-er-wel-iets-bijzonders-op.html

vond het allemaal wel flink spannend
merkte dat er toch wel weer veel los kwam .. wat ik dan maar weer zie als een stukje verwerken
maar bovenal vind ik t goed dat sommige onderwerpen uit een taboesfeer worden gehaald

ik denk dat het opnieuw leren leven zoals ik de periode na 7 sept 2012  ..de dag waarop ik mijn jongste trots los moest laten ..noem , me redelijk goed af gaat

ben blij dat mijn  diploma weer up to date is en voldoet aan de huidige eisen ... de nederlandse wetgeving zit soms zo krom in elkaar dat ik mijn  scholing voor de wet BIG moest laten verlopen.. maar nu ben ik weer VIG-er en heb t binnen mijn werk als thuisverzorgende erg naar mijn zin !
heb oude hobby's als lezen en kokkerellen weer opgepakt .. luister graag muziek.. twijfel of ik weer op koor wil nadat ik me heb gedaan met praise united van Martin Brand
kan genieten van een wandeling of fietstochtje
ben blij en dankbaar met zoveel lieve mensen om ons heen.. geniet van leuke dingen doen met dinnen
zoek meer geluk in de kleinste dingen die ben ik zekers meer gaan waarderen
en nadat ik na Yerèll*s overlijden even kort flink afviel zat er al snel veel weer aan en woog ik 28 febr 2013 zelfs 87,2 dat was voor mij to much en ik ging aan t Sonja Bakkeren.. tot aug. hield ik t redelijk vol en raakte 9 kg kwijt.. langzaam aan kwam er weer 4 kg bij dus per 6 jan jl. pakte ik Sonja weer wat fanatieker op.. gesteund ook door velen via FB die zelfde doen.. overtollig gewicht proberen kwijt te raken ..maar zo makkelijk als het vorig jaar ging wil t nu niet.. al ben ik toch best tevreden hoor ruim 3 kg kwijt en het is goed vol te houden xx

afgelopen middag  waren de opnames
donderdag  was ik nog maar nauwlijks thuis of de telefoon ging ..manlief pakte aan .. iemand van t programma aan de lijn
ze wilden heel graag met mij filmen bij Yerèll*s graf .. die dag zouden ze meer opnames op t kerkhof maken want er liggen tenslotte verschillende bekende nederlanders en die willen ze in het programma ook belichten.. hun oog was al op Y*plekje gevallen maar ze wisten toen nog iet het verhaal er achter .. kwartje viel toen ze de foto zagen .. toeval bestaat dus niet

het monumentje van mijn knul was velen al eerder al opgevallen blijkt want pas nog liepen manlief en ik de begraafplaats op e n werden we benadert door een voor ons vreemd iemand.. ze wilde een brutale vraag stellen mss konden wij haar verder helpen.. iemand had gezegd als je in de buurt bent van t graf wat jezelf bezoekt moet je een zon treffen zo'n mooi en apart gedenkmonumentje moet t zijn
 tja ik wist wel waar ze opdoelde en zei haar dat dat t graf van onze zoon moest zijn ze kleurde maar vond het ook wel fijn om ons verhaal achter de steen te horen.. bijzonder ook om voor mozaiek te kiezen en zo het gebrokene (zijn meervoudig gehandicapt zijn)van Y*s aardse leven te verbeelden

afgelopen vrijdagmiddag rommelde ik terwijl er een heerlijk zonnetje scheen ook nog aan t plekje wilde het toch spik en span er uit laten zien .. er waren veel mensen met die zelfde gedachte en het kwam tot een goed gesprek met een voor mij onbekende .. hoe je nu voor een zon kon kiezen op een begraafplaats.. toen ik hem de  rouwtekst (de zon mag voor jouw stralen aan de andere kant God is je komen halen wees vrij en laat je leiden aan Zijn hand.. naar psalm 139 vers 9-10)vertelde leek hij t beter te willen begrijpen en zekers toen ik hem vertelde dat Yerèll* meervoudig beperkt was en dat ik er vanuit ga dat hij nu danst op de gouden straten ..

ik weet niet of je tot dit soort gesprekken gekomen zou zijn als ik een "gewoon"graf had uitgekozen.. zie er toch telkens ook weer Gods leidende hand in .. Hij mijn trooster

vanmiddag dus de opnames ik moest vanmorgen gewoon werken maar dat was ook wel fijn want zo kon ik niet zenuwachtig zijn tot de middag.. mijn werk vroeg mijn aandacht

koud was t niet maar ik moest een sjaal om want dat was handig voor mijn microfoontje .. maak me nooit al te veel op en wilde dat nu dus ook niet.. normaal sta je ook niet opgedirkt aan t graf.. wel gewoon netjes gekleed in een rokje dat doe ik na werktijd wel vaker dus hoort bij mij..

Annemiek Schrijver verbonden aan de IKON deed t interview maar ook allerlei mensen van de redactie liepen er rond
ze stelden me oprecht gerust en luisterden aandachtig .. alles verliep vlotjes al had ik wel meer over epilepsie kwijt gewild .. de tot stand koming van het monumentje en hoe ik mijn tijd vul nu stonden voor op .. het gesprek aan t graf duurde ong. een uur maar er warden ook losse shots van t monumentje gemaakt
 nu maar afwachten wat ze gebuiken .. want er zal heus geknipt gaan worden het is en programma van ong. 25 min met verschillnde items dus merendeel zal wel geknipt worden..

liet al wel vallen
hoop ooit nog ens meer over epilepsie te mogen vertellen want de ambassadeur van t epilepsie fonds zet niet altijd de realiteit neer..
 tuurlijk zijn er velen die goed ingesteld zijn.. groeien sommigen er over heen .. reageren anderen weer goed op dieet of operatie maar helaas is er ook een "kleine"groep niet instelbaar en een nog kleinere groep die helaas overlijd aan deze aandoening .. een sluipmoordenaar die steeds meer functies uit liet vallen..
 ons vechtertje verloor de strijd tegen het epi monster ...

dus wie weet word ik nog eens benadert weet nu en beetje hoe  t werkt

zaterdag 22 februari 2014

batterij op wezen laden xx

Alex had een paar weken geleden een goed plan
ik ben weekje vrij en dan gaan we even er tussen uit

ja maar Y* zou jarig geweest zijn en die dag wil ik hier gewoon zijn

en we hebben J. ook nog hij woont tenslotte weer gewoon hier
de koelkast en planken goed gevuld en ook lekkers genoeg in huis gehaald

maar ja ik heb ma. ook examen en ben aan t leren .. zie er wel tegen op maar heb de afgelopen week alle theorie stof weer doorgenomen dus ga ik er gewoon mijn best doen ..

we gaan er gewoon saampjes even tussenuit hebben we gewoon nodig willen we t allemaal volhouden ..

eigenlijk had hij gewoon wel gelijk
soms moet je gewoon even tijd voor elkaar maken en nemen en dat deden we dus

de kust daar komen we graag
een hotel waar veel faciliteiten aanwezig waren
ons heerlijk laten verwennen door even niets te moeten

ondanks de flinke wind genieten van een strandwandeling en onstuimige zee
lekker zwemmen , stomen.. zonnebranden
uitgebreide keuze tot eten maar wel opgelet want ben juist trots dat ik binnen een maand de overtollige kilo's die er tussen aug en jan weer aan waren gekomen er af heb.. nu nog even volhouden en hopelijk nog meer kilo's er af zodat ik ri. de zomer rond de 70 kg mag wegen ... ik kom van bijna 88 en er zijn er nu dus bijna 10 af..

zo dichtbij huis maar je even helemaal ontspannen kunnen voelen
een korte maar verdiende vakantie zoals manlief het noemde


het gaf ons veel nieuwe energie maar eigenlijk maar voor korte duur want de tijd die we hier thuis nu door maken is erg pittg
J. is dan wel officieel als zorgmijder benoemd de weg naar zorg gaan krijgen en accepteren lijkt nog een lange te worden maar we willen er op blijven vertrouwen dat onze knul er gewoon gaat komen
zie hem echt flink zijn best doen maar het is een weg van vallen en opstaan

dus al was vorig uitje nog maar kort geleden we planden weer een dag voor ons samen
door heel Nederland hebben we lieve vrienden wonen .. we leerden ze kennen door de epilepsie van onze kinderen maar al horen we er officieel niet meer bij en waren we een "verkeerd voorbeeld"   onze knul leeft door in vele gedachten het weerhoud onze vriendschap niet

vele bekenden maken pittige tijden door omdat hun kanjers ook in de pubertijd zitten en de hormoonhuishouding niet de beste invloed heeft op de epilepsie .. heel herkenbaar in ons eigen verhaal ook.. angst kan ik niet weg nemen maar wel een luisterend oor bieden en begrip tonen .. en dat stellen velen op prijs..

al vroeg stapten we in onze bus en reden naar t zuiden .. wat is Nederland dan toch mooi .. je gaat dat steeds meer opmerken.. geluk zit in de kleinste dingen merk ik ook steeds meer
rond koffie tijd bij onze afspraak en snel uitgepraat raakten we niet .. al zien we elkaar niet vaak we pakken het telkens weer moeiteloos op en hebben fijne uurtjes samen ... en dan gaat t echt niet alleen over epilepsie maar in de loop der jaren hebben we een veel dieper contact op mogen bouwen ... we mochten zelfs mee eten in Roosendaal en omdat we er nu zo dichtbij waren gingen we ook nog maar even bij onze vrienden in Oud Gastel langs.. 27 jaar geleden mocht ik mijn din leren kennen toen we smaen de opleiding tot Z-verplk. starten en al die Jaren hebben contact gehouden en willen/mogen  we er voor elkaar zijn !!! soms zou je willen dat ons landje kleiner was maar we pakken het altijd weer makkelijk op ..


gezellige uurtjes bij onze vrienden maar zekers ook tijd voor elkaar want thuis is er altijd veel te doen .. gaat de telefoon oid .. nee nu echt even tijd voor elkaar en tijd dus ook om tot gesprek te komen

laat in de avond kwamen we weer thuis maar zo'n dag voelt weer als een mini vakantie en geeft weer energie tot volhouden
eigenlijk moeten we t vaker doen !

de komende dagen worden spannend want ik ben benadert om mijn verhaal over Y* te doen
http://yerell.blogspot.nl/2014/02/en-dan-komt-er-wel-iets-bijzonders-op.html
toch ook weer een stukje verwerken

als ik weet wanneer "ons stukje"word uitgezonden zal ik het  in mijn blog plaatsen xx

maandag 17 februari 2014

en dan... komt er wel iets bijzonders op mijn pad..

zondag we komen uit de dienst en zoals gewoon maak ik de lunch en Alex leest de Visie
ik had hem van de week al even doorgebladerd maar mijn oog viel niet op artikel wat Alex wel opvalt

is iets voor jou hoor ik hem vanuit zijn luie stoel reopen.. wat ?? nou EO maakt nieuw programma en zoeken mensen die willen vertellen over hoe je verder gaat na verlies

ik lees t ook even en tik een mailtje .. net als of ik een blog schrijf.. mijn / ons verhaal vanuit mijn hart beschreven..

mijn blog waardoor ik Yerèll* eigenlijk en beetje levend houd en zijn naam blijf noemen

Ik vertel hoe veel verdriet er ook is ..en het gemis heel groot is .. voor Yerèll was zijn leven "op"
Jaren heft hij zoveel artsen verbaasd .. de epilepsie had hem zo te pakken .. zoveel moest hij inleveren
vele grenzen hebben we verlegd
na 16,5 jaar mogen en moeten zorgen .. moesten we hem loslaten en terug geven aan Onze Vader
is hij veilig in Jezus armen

mijn hoekje hierin huis is een fijn plekje waar ik graag voorsta
ik luister veel en graag muziek waar ik troost in mag vinden
lees veel gedichten waar ik ook troost uit haal en soms probeer ik zelf iets te dichten
ons geloof onze kracht tot volhouden
Yerèll*s laatste rustplaats ik weet dat hij daar niet is maar danst aan de andere kant op de gouden straten
 ik ga er toch met grote regelmaat heen .. om er tegen mijn knul te praten .. zijn plekje spik en span te laten zijn .. steek er soms een kaars aan om zo ook symbolisch te ervaren Licht in de wereld uw schijnt in mijn duisternis.. Ik mag weten wie U bent xx
ik vind er een rust en juist daar laat ik makkelijk mijn tranen stromen..
 in dit langer geleden geschreven blog lees je hoe alles tot vorm kwam ..http://yerell.blogspot.nl/2013/05/plekje-wat-ik-voor-ogen-had-is-af.html


het werd een langere mail als ik voornemens was

en vamiddag terwijl ik met Alex even een boodschap deed ging mijn telefoon
iemand van de redactie van t programma Bakkie Troost
http://www.eo.nl/algemeen/pers/lijst/detail/artikel/elke-zaterdag-een-bakkie-troost-van-eo-en-ikon/
we maakten een telefonische afspraak en ik deed mijn verhaal en beantwoordde de vragen
ik vertel hoe sluipmoordenaar de epilepsie voor Yerèll* was hoe ik in de enorme leegte die na 7 sept 2012 ontstaan is stapje voor stapje nieuwe invulling zoek.. over mijn vrijwilligerswerk op de Boemerang wat wekelijks en feestje is.. mijn werk een fijne afleiding .. ons geloof onze kracht tot volhouden omdat ik weet dat ik Yerèll* ooit terug mag zien!! en blij ben dat we omringd worden door zoveel lieve mensen
dit gedicht las ik vandaag en past zo goed..

Hoeveel kan een mens verdragen
Hoe sterk kun je eigenlijk zijn
Na verlies en zoveel strijd
Aan het einde van de lijn
Hoeveel zorgen kun je hebben
Hoelang kun je het vechten aan
Er kan klaarblijkelijk een heleboel
Wanneer er mensen aan jouw zijde staan
Die je steunen en soms dragen
Die je helpen en oprecht
Je laten zijn en laten blijven
Die luisteren naar wat je zegt
Ze staan altijd voor me klaar
Deze aandacht doet zo goed
Ik ben ze oneindig dankbaar
Hierdoor ontstaat er kracht en moed!
Karin

wo. zou er al gedraaid kunnen worden maar later hoorde ik dat dit wel kort dag was en die mening deel ik wel .. onbewust komt er toch weer emotie los
en al praat ik graag over mijn knul.. iets langer tijd om in gedachte alles vorm te geven is wel fijn en als vrouw ben je natuurlijk ijdel en wil je er wel goed uitzien.. Alex riep al meteen nou genoeg leuks in je kast hoor en haar met een klem omhoog en je ziet er goed uit..

later deze week hoor ik nu of ik " gekozen "word en wanneer we dan "draaien"

het kwam zo maar op mijn pad en als het echt vorm moet krijgen dan leidt Hij dit ook weer

De zon straalt voor Yerèll* aan de andere kant .. God is hem komen halen en leidt hem rond aan Zijn hand xx Mijn Jezus Zijn Redder xx

woensdag 5 februari 2014

voel me een falende moeder

 dit blog is een vervolg op ... http://yerell.blogspot.nl/2014/01/dankbaar-maar-zware-tijd.html

3 weken hebben we t volgehouden maar vanmiddag ging het hier weer zo mis dat 112 gebeld moest worden omdat alle veiligheid weg was

en waardoor?
iets waar velen die mijn blog volgen wel herkenning in zullen vinden
J. belde die morgen het zorgkantoor maar werd ruim een kwartier in de wacht gezet voor hij en bandje kreeg dat hij later die dag terug gebeld zou worden tussen ... en ...
dat gebeurde dus niet maar wij wilden dat hij bereikbaar bleef tot kantoortijd over was .. deze mening deelde J. dus niet en ging volledig door t lint
het zorggkantoot wil niet met ons praten maar alleen met budgethouder en dat is J. zelf omdat hij 20 is .. en de rechtbank maar niet wil inzien dat J. zijn Eigen  (finincieële) zaakjes niet kan regelen
J. wilde mondeling toestemming geven dat ik zijn zaakjes mag regelen want een mail naar t zorgkantoor gestuurd was niet voldoende

de politie was er snel en deelde onze mening deze jongen heeft hulp nodig
daar de crisis te lang op zich zou laten wachten werd hij mee genomen naar buro omdat hij de agenten ook bleef "aavallen" waar de ggd arts de crisisdienst inschakelde

ik werd door 1 van die mensen gebeld en kreeg in mijn schoenen geschoven dat J. geen probleem heeft maar ik als opvoeder 
de afgelopen maanden toen hij bij mijn ouders was is het ook met regelmaat fout gegaan .. toen had ik total geen invloed op J. leven
gelukkig wil en kan ik daar boven staan maar hoe ver moet t dan werkelijk komen voor J. geholpen gaat worden
nu stond hij al snel weer buiten en is naar een vriend gegaan

iedereen om ons gezin heen ziet J. als zorgmijder en vind dat hij hulp nodig heeft maar de mensen die dit kunnen bewerkstelligen laten t telkens afweten

tuurlijk hebben ze me beet als ze zeggen u heeft veel verdriet en komt daardoor niet verder
maar geen moeder verliest van harte haar kind en gaat vrolijk en fluitend verder .. dat schijnen ze bij GGZ niet te willen beseffen
mijn Eigen psychologe (onafhankelijk gevestigd en dus niet aan ggz verbonden ) snapt me gelukkig wel en zegt juist Astrid ben trots op hoe je na 1,5 jaar je leventje weer opgepakt hebt en hoe je t allemaal doet

deze periode is idd lastige periode omdat morgen Y. geboorte dag er is maar ik weet echt 100% zeker dat ik er ook alles voor heb gedaan om er voor J. te zijn
de afgelopen dagen haalden we juist samen veel mooie herinneringen op
http://yerell.blogspot.nl/2014/02/mooie-herinneringen-komen-boven.html


het moeilijkst is nu dat wil ik J. helpen ik hem niet binnen mag halen want zo moet hij in gaan zien dat hij hulp nodig heeft .. en dat wij hem pas weer kunnen helpen als hij dat beseft en aanneemt

gelukkig word ik omringd door vele lieve mensen waar ik mijn verhaal kwijt mag
thnx lieverds xx

mooie herinneringen komen boven !

morgen 6 febr.
18 jaar geleden kwam onze 2e zoon ter wereld
het was geen vlekkeloze zwangerschap en het werd dus een geplande keizersnede
maar wat waren we blij en trots op dit mooie kleine wondertje
niets leek er aan de hand hij deed het keurig volgens het boekje


er leek dus niets aan de hand
maar na de 1e inentingen ging het mis ...heftige epileptische aanvallen
Jaren later bleek dat hij een genetische aandoening had en een stofwisselingsziekte de prikken waren de trigger

zijn leventje werd een leven vol zorg maar zekers ook veel mooie momenten
voor de dokters een wonder dat je zolang in ons midden mocht zijn

daar staan we juist deze dagen  weer bij stil mss ook wel omdat 8 febr 2012 ons verteld werd dat je niet lang meer te leven had de dokters hadden alles geprobeerd wat binnen hun mogelijkheden lag..
nu hoor ik weer van nieuwe medicijnen maar die kwamen voor jou helaas te laat ..

2 vriendinnen zien hun meiden deze dagen 18 worden
mijn knul* blijft voor altijd 16,5
maar in mijn herinnering leeft hij alle dagen door
morgen mag ook de dochter van vrienden jarig zijn .. heel speciaal was juist post van hen xx

zondag waren we op Sherpa in de kerkdienst .. een heel fijn dierbaar moment .. wat kwamen we daar graag met jou je kon er ook zo genieten ! van daaruit brachten we jouw ook naar jouw laatste rustplek..

morgen gaan we naar je rustplek
staan er hier thuis met hen die langskomen ook bij stil
Alex heeft ook even samen er tussenuit geboekt..
wilde  deze week want hij heeft ook een weekje vrij genomen om samen deze dagen te "beleven"maar ik wil graag de 6e thuis zijn
het zijn ook mooie dagen want we maakten veel mooie momenten mee !

ook samen met je grote broer. haal ik die terug
kijk graag de fotoboeken in en zie dan je stralende lach
veel foto's van de zh. opnames of zware momenten heb ik niet de momenten haal ik wel terug in mijn gedachten maar liever stop ik ze weg
ik koester de fijne mooie momenten ..

muziek ook zo'n "ding"waar we troost uit halen en herinneringen in delen
Yerèll* vond zelf allerlei muziek fijn maar de Dubliners konden hem echt vrolijk maken en nederlandse artietsten uit Volendam bezorgden hem vaak ook een lach..
een ander heel speciaal nummer blijft natuurlijk het nummer van Racoon wat J. als grote broer ook in de afscheidsdienst gebruikte... en zijn woorden ik ben trots dat jij mijn broertje was een bijzondere lading gaven http://www.youtube.com/watch?v=PnaOOgMv_WY
de laatste dagen hoorde ik het nummer van Claudia de Brey langs komen een heel speciaal nummer ook http://www.youtube.com/watch?v=dR0_ybFC53s
maar het nummer waar ik telkens weer tranen bij krijg is als ik jouw slaapliedje hoor een cd gemaakt door jouw muziektherapeut ... hier de links naar een paar stukjes die ik online vond ..http://www.youtube.com/watch?v=O0L9lb1P4uQ  . http://www.youtube.com/watch?v=SYVI5xj_PFk, http://www.youtube.com/watch?v=BNOIiWsTBqQ
of als ik zing.. Jezus is de Goede Herder ... Veilig in Jezus armen
zijn liedjes die we ook tijdens jouw afscheidsdienst zongen xx
pms geloof ook een grote kracht en troost..

Yerèll*
we noemen je naam en vergeten je nooit !
 wat word je gemist !

een online dinnetje maakte volgend gedicht nadat ze mijn verhaal horde
http://blog.troostgeschenk.nl/doorgaan/
thnx Karin

Inderdaad wist ik allang
Van de eindigheid van jouw leven
 Toch wil dat helemaal niet zeggen
Dat deze leegte simpel is
Jij hebt gevochten en geknokt
 Jij hebt ons telkens weer hoop gegeven
Maar de tranen die nu stromen
Tonen onze liefde en gemis
18 Jaren zou je zijn geworden
We proosten op jou en op jouw kracht
We herinneren jouw enorme vechtlust
En alle liefde die jij hebt gebracht
Ik hoef inderdaad niet meer te zorgen
Maar lieverd wat doet het pijn
Dat jij niet meer aanwezig bent
 En nooit meer hier bij mij kunt zijn…


ook het gedicht wat ik zelf voor je schreef blijf ik graag delen
al schreef ik het kort na je overlijden het blijft relevant xx

zonder Yerèll* is alles anders
na een leven vol zorgen
iedere dag een lege morgen
Het is goed zo , hoor ik sommigen zeggen
maar is dit goed?
ik kan het niet zo uitleggen
Nu ik hem zo erg mis
en haast niks belangrijk is
Dat ik "sterf"van verdriet
is dat goed? ik weet het niet
als ik soms uren in het donker lig te kijken
en nauwlijks nog iets belangrijk kan lijken
dat de tranen blijven komen van verdriet
Goed is dat goed? ik snap het niet
maar als ik dan denk
Yerèll heft nu de rust en niet die "pijn"
en weet dat hij bij God veilig en geborgen mag zijn
daardoor weet ik het nu  wel
het is goed zo Yerèll*


xxx mama

we proberen ons nieuwe leven te leven
"het leven na jou..." morgen alweer  17 mnd. soms voelt het als gister
maar de ene dag gaat dat beter als de ander
we gaan er allemaal anders mee om je grote broer  zien worstelen raakt me telkens weer
het is een  leven vol bergen en dalen .. struikelend komen we verder
maar we houden vol en voelen ons gesteund door de dierbare herinneringen aan jou

jij ons vechtertje ! een mooi voorbeeld !